Morgunblaðið - 15.06.1986, Blaðsíða 26

26
sser ivrúr, ,?.r ímDACinvrvrug .GiaA.ianuojroM
MORGUNBLAÐIÐ, SUNNUDAGUR15. JÚNÍ 1986
+
Fullnægjandi göngudeildaraðstaða í
Reykjavík efst á baugi hjá SPOEX
— segirPáll GuÖmundsson formaður
„Psoriasis er erfiður og ólæknandi sjúkdómur
sem hijáir allt að 6 þúsund manns hér á landi.
Með litlum tilkostnaði er unnt að gera mikið til
þess að halda sjúkdómnum niðri en það verður
að segjast eins og er að aðstaða til að gera það
er til skammar,“ segir PáU Guðmundsson formað-
ur SPOEX, Samtaka psoriasis- og
exem-sjúklinga, í viðtali við Morgunblaðið. „Þessi
samtök hafa með linnulausri baráttu fengið ýmsu
ágengt þótt alltaf hafi það gengið treglega en
það sem er efst á baugi hjá okkur núna er að
fá fullnægjandi göngudeildaraðstöðu hér í
Reylgavík.“
•msssssssm^-m
„Hvað er fullnægjandi í þeim
efnum?“
„Til að svara því verður að út-
skýra eðli psoriasis og þá meðferð
sem kemur að beztu gagni í bar-
áttunni við sjúkdóminn, en það skal
um leið tekið fram að fræðsla er
mikilvægur og árangursríkur þátt-
ur í starfsemi samtakanna. Psorias-
is er arfgengur sjúkdómur sem
virðist stafa af því að ónæmiskerfið
er í ólagi. Sjúkdómurinn er ekki
smitandi en algengustu einkenni
hans eru útbrot. Einnig getur orðið
um að ræða gikt sem á sama hátt
og útbrotin leggst misjafnlega
þungt á fólk, en getur þegar verst
gegnir valdið miklum þjáningum
og fötlun. Útbrotin stafa af því að
endumýjun húðfruma í efsta lagi
húðarinnar getur orðið allt að því
27-falt örari en í heilbrigðri húð.
Þar sem orsakir sjúkdómsins eru
enn óþekktar, þótt þekking á þessu
sviði hafi farið ört vaxandi á undan-
fömum ámm, er ekki hægt að
uppræta hann. Því beinist meðferð
að því að halda sjúkdómnum og
einkennum hans niðri. Meðferð
skiptist í tvo meginþætti: Böð og
lyflameðferð. Þessi meðferð er ár-
angursrík en hún tekur tíma og
,hefur í för með sér kostnað. Auk
þess að gera sjúklingum lífið bæri-
legra gerir rétt meðferð það að
verkum fyrir þjóðfélagið að hún
margborgar sig í beinhörðum pen-
ingum. I langflestum tilfellum er
þannig hægt að ná árangri sem
kemur í veg fyrir að sjúklingur
verði svo iila haldinn að hann verði
að leggjast í sjúkrahús. Sú aðstaða
sem nú er fyrir hendi er yfirleitt
svo ófullkomin að hún gerir ekki
hálft gagn. í Landspítalanum er
Ijósadeild í mjög þröngu húsnæði
og þar er t.d. engin baðaðstaða sem
er mjög nauðsynleg ef ljósameð-
ferðin á að skila tilætluðum árangri.
Sama er að segja um þá göngudeild-
araðstöðu sem er í Heilsuvemdar-
stöðinni. Þar hefur SPOEX látið
setja upp ljósaklefa sem notaður
er með góðum árangri, þó með þeim
annmarka að meðferð skilar alls
ekki þeim árangri sem unnt væri
Aðstaða fyrir psoriasis-sjúklinga
við Bláa lónið er fábrotin en hefur
þó orðið til þess að margir psorias-
is-sjúklingar hafa fengið verulega
bót meina sinna.
af því að engin aðstaða er til að
fara í bað áður en farið er í ljósin.
Psoriasis-sjúklingur þarf nefnilega
að afhreistra sig, í bókstaflegri
merkingu þess orðs, áður en hann
fer í ljós og það er ekki hægt að
gera með öðru móti en því að liggja
í baði. Það þarf víst ekki mikið
hugmyndaflug til þess að skilja
hversu erfítt það getur orðið fyrir
sjúkling, sem er að reyna að lifa
eðlilegu lífi, að þurfa kannski að
komast úr vinnunni og heim til sín
til að fara í bað áður en hann fer
síðan langar leiðir til að komast í
ljós. Þótt aðstaðan í Heilsuvemdar-
stöðinni sé þannig ófullkomin er
hún mjög til bóta, ekki sízt eftir
að samtökin fengu því framgengt
að hún væri opin að loknum venju-
legum vinnutíma þannig að auð-
veldara væri að notfæra sér hana.
Hér á landi er fullkomnasta aðstaða
fyrir psoriasis-sjúklinga nú í Kópa-
vogi, en hún er í litlu húsnæði og
kemur ekki flöldanum að notum."
„Hvaða úrbætur em brýnastar?"
„Að fá göngudeild hér í Reykja-
vík þar sem hægt er að veita
nægilega góða þjónustu, þ.e.a.s. að
veita aðgang að böðum og Ijósum
í samráði við lækni."
„En nú em psoriasis-sjúklingar
„í samtökunum em uppi efa-
semdir um að svo sé. Hér er um
að ræða fólk sem er haldið óskyld-
um sjúkdómum og þótt hagsmunir
geti að mörgu leyti farið saman
höfum við af því áhyggjur að það
sem gert er í þágu psoriasis-sjúkl-
inga komi exem-fólkinu ekki að
gagni, einfaldlega af því að viðeig-
andi meðferð sé mismunandi. T.d.
höfum við keypt til landsins UVB-
Ijósalampa sem við leigjum út. Talið
er að UVB-lampar geti hjálpað um
85% psoriasis-sjúklinga en hins
vegar hafa lampamir ekki jafnmikið
að segja fyrir exem-sjúklinga. Þess-
ir lampar eru ekki dýrir þannig að
margir psoriasis-sjúklingar hafa
farið út í það að kaupa þá sjálfír
til að geta notað þá heima hjá sér.
Samtökin hafa líka lagt áherslu á
að útvega ýmiss konar hreinlætis-
og húðsnyrtiefni sem koma psorias-
is-sjúklingum að góðu gagni og er
fræðslustarf í tengslum við þetta
dijúgur þáttur í starfseminni. Það
er ekki útilokað að psoriasis- og
exem-sjúklingar ættu fremur að
starfa í sérstökum samtökum sem
gætu þá e.t.v. haft með sér ein-
hveija samvinnu. Þetta hefur þó
lítið verið rætt enn sem komið er,
en í stjóm samtakanna eiga exem-
sjúklingar sérstakan fulltrúa."
„í hveiju er starfsemi SPOEX
fólgin og hvemig fer hún frarn?"
„Frá stofnun árið 1972 hefur
verið fylgt þeirri stefnu að halda
uppi fræðslu, láta í té félagslegan
stuðning og skilning sem mikil þörf
Bláa lónið þar sem Páll spáir að risin verði mikil heilsubótarstöð áður en langt um líður.
dreifðir um allt land. Hvað gagnar
þeim göngudeild í Reykjavík?"
„í Reykjavík og nágrenni býr
meirihluti þjóðarinnar og göngu-
deild með fullnægjandi búnaði
kemur ekki einungis að notum þeim
sem þar búa heldur og þeim sem
koma utan af landi. Með því að fá
sig virkilega góðan, sem getur tekið
nokkrar vikur, er síðan hægt að
halda sjúkdómnum í skefjum í þó
nokkum tíma. Hitt er svo annað
mál að göngudeildaraðstaða þarf
að koma miklu víðar og það vill svo
til að í heilsugæslustöðvum er víða
hægt að koma fyrir fullnægjandi
búnaði með lítilli fyrirhöfn og litlum
tilkostnaði ef vilji er fyrir hendi.
Kostnaður við að koma upp slíkri
aðstöðu næmi líklega ekki nema
fjórðungi af því sem það kostar
heilbrigðiskerfið að standa straum
af sjúkrahúsvist þegar sjúklingar
verða svo illa haldnir að ekki verður
hjá því komist að leggja þá í sjúkra-
hús. Með þessu móti mætti líka
spara mikinn lyfjakostnað."
„Nú eru bæði psoriasis- og exem-
sjúklingar í SPOEX. Eiga þeir
sameiginlegra hagsmuna að gæta?“