Morgunblaðið - 15.06.1986, Blaðsíða 27

Morgunblaðið - 15.06.1986, Blaðsíða 27
MORGUNBLAÐIÐ, SUNNUDAGUR 15. JÚNÍ 1986 B 27 Páll Guðmundsson formaður SPOEX. er fyrir innan þessa hóps, og að greiða fyrir því með ýmsu móti að fólk fái þá bót meina sinna sem unnt er að veita. Svo nefnt sé dæmi um það sem samtökin hafa fengið áorkað þá var ástandið þannig þegar samtökin voru stofnuð að margir psoriasis-sjúklingar voru á sterkum sters-lyfjum sem voru þeim mjög dýr og þess voru dæmi að fólk færi með flóiöung af mánaðarlaun- um sínum í lyfjakaup. Samtökin fengu því framgengt að þessi lyf voru sett á frílista. Þá hafa þau beitt sér fyrir því að innflutnings- gjöld af ljósalömpum voru felld niður og var mikil bót að því. Margir sem haldnir eru psoriasis hafa mjög gott af því að dveljast í heitu loftslagi og láta sólina skína á sig og það hefur verið baráttumál samtakanna að heilbrigðiskerfíð kosti psoriasis-sjúklinga til lækn- inga í sól og sjó, en salt hefur mjög jákvæð áhrif í mörgum tilvikum. Árangur þessarar baráttu hefur orðið sá að nú eru 40 psoriasis- sjúklingar sendir árlega til Lanza- rote, sem er ein Kanaríeyja. Þar eru þeir í heilsubótarstöð í þijár vikur. Auðvitað eru margfalt fleiri sem þyrftu á þessu að halda en þetta er þó í áttina. Samtökin hafa átt ágæta samvinnu við Trygginga- stofnun ríkisins um þessar ferðir. Við höfum annast framkvæmd þeirra en starfsmenn stofnunarinn- ar hafa úrskurðað hvetjir þurfi mest á því að halda að fara hveiju sinni. Samtökin festu á sínum tíma kaup á íbúð á Spáni þar sem psor- iasis-sjúklingar áttu þess kost að vera um tíma. Reynslan af því að eiga þessa íbúð og reka hana varð hins vegar ekki í samræmi við það sem við höfðum upphaflega gert okkur vonir um þannig að íbúðin var seld. Fýrir andvirði hennar gát- um við fest kaup á húsnæði á Baldursgötu 12. Þar er skrifstofa samtakanna og ráðgjafarþjónusta og reynslan hefur þegar sýnt að mikil þörf er fyrir þá aðstoð sem þama er veitt. Hjá SPOEX er opið kl. 1—5 frá mánudegi til föstudags en símanúmerið er 25880.“ „Þú telur að psoriasis-sjúklingar á íslandi kunni að vera um 6 þúsund talsins. Hversu margir eru í sam- tökunum?" „Félagar eru nú 1140 eða þar um bil. Stofnfélagar voru um 400 þannig að veralega hefur ijölgað í samtökunum. Það er markmið okkar að fá sem allra flesta psorias- is- og exem-sjúklinga til að ganga í þau. Mikill hluti félaganna er héð- an af Reykjavíkursvæðinu en eitt markmið okar er að stuðla að því að komið verði á fót deildum úti um land þar sem áreiðanlega er grandvöllur fyrir starfsemi þeirra allvíða. Tilgangur með stofnun deilda utan Reykjavíkursvæðisins er ekki síst sá að ijúfa félagslega einangran psoriasis-sjúklinga, sem er alvarlegt vandamál í mjög mörg- um tilfellum, ekki síst hjá ungu fólki.“ „Geturðu nefnt dæmi um það?“ „Já, íjöldamörg. Ég minnist m.a. ungrar konur sem var eiginlega búin að loka sig inni í skel sinni. Hún var ein af þeim sem „klæða af sér“ sjúkdóminn, þorði ekki á böll og þaðan af síður í sund eða á sólarströnd. Og það var ekki nóg með að hún forðaðist fólk af því að hún óttaðist viðbrögð þess ef það ræki augun í útbrotin sem hún var með, þ.e.a.s. þau sem ekki vora falin undir fötunum, heldur átti hún mann sem tók virkan þátt í að ala á þessari minnimáttarkennd. Hann gerði það ekki af ásettu ráði og honum gelck ekkert illt til, en í sameiningu höfðu þau búið til eins konar vítahring sem þau vora ekki einfær um að ijúfa. Það var mikill léttir fyrir þessa konu að fá tæki- færi til að tala við fólk í sömu aðstöðu. Ég veit líka um 16 ára ungling, sem er svo illa farinn andlega af því álagi sem fylgir sjúk- dómnum, að hann lokar sig inni og er hættur í skóla. Mjög margt fólk sem þjáist af psoriasis verður við- kvæmt og uppstökkt því að þetta er sannarlega sjúkdómur sem tekur á taugamar. Samtökin era mikil- vægur vettvangur til að sinna fé- lagslegum vandamálum af þessu tagi.“ „Hvað um Bláa Iónið?“ „Þar höfum við aðstöðu sem að vísu er framstæð en vonandi stend- ur til bóta því að Bláa lónið hefur reynst vera sú heilsulind sem bjart- sýnasta fólk áleit í upphafí. Ég verð að viðurkenna það að sjálfur hafði ég enga trú á því þegar fólk fór að fara í Bláa lónið að þetta væri einhver töfrahylur þar sem psoriasis-sjúklingar gætu fengið bót meina sinna en nú er ég sann- færður um að það er rétt. Stað- reyndimar tala sínu mali svo ekki verður um villst. Til þess að ná veralegum árangri í Bláa lóninu þarf að stunda það stíft en nú er hægt að fá þann heilsuvökva sem er í lóninu á flöskum og það era meira að segja dæmi um fólk úti á landi sem heldur sér góðu með því einu að bera á sig þennan salta kísil úr Bláa lóninu." „Hver er leyndardómur Bláa lónsins?" „Það er ekki vitað með vissu. Það er til dæmis munur á kísilvökva frá sjóefnavinnslunni og áþekkum vökva úr Bláa lóninu. Báðir hafa að geyma kísil og salt í miklu magni og ýmis lífræn efni þar að auki. Um þessar mundir standa yfír rannsóknir á þessu í Bretlandi og Vestur-Þýskalandi og við bíðum spennt eftir niðurstöðunum. Þótt þær liggi ekki fyrir era uppi kenn- ingar um að þama geri ákveðnir þörangar — bláir þörangar — gæfumuninn. Ef í ljós kemur að þessar kenningar eigi við rök að styðjast er hugsanlegt að rækta þessa þöranga og nota þá í lyf. En Bláa lónið býr yfír fleiri möguleik- um en þessum lækningamætti og ég spái því að þama eigi eftir að rísa mikil og merk mannvirki sem muni afla okkur íslendingum mikilla gjaldeyristekna. Ég held að það sé ekki spumingin hvort þama eigi eftir að koma umfangsmikil heilsu- bótarstöð eða jafnvel stöðvar, held- ur hvenær það verði. Og þegar þar að kemur verða það ekki aðeins íslenskir psoriasis-sjúklingar sem sækjast eftir því að komast í Bláa lónið heldur munu útlendingar þyrpast þangað og sennilega kom- ast færri að en vilja." „Heiti þessa sjúkdóms — psorias- is — er það ekki heldur hvimleitt?" „Jú, svo ekki sé meira sagt. Reyndar era til nokkur fslensk orð sem eiga að merkja psoriasis en þau hafa ekki náð fótfestu í málinu. Þetta hefur verið kallað bletta- hreistur, blettaskán og svo spær- ingur, en ekkert þessara orða er nógu gott. Eftir því sem almenn þekking á sjúkdómnum vex verður brýnna að fínna honum viðunandi heiti á íslensku og samtökin taka hverri tillögu þar að lútandi með þökkum," sagði Páll Guðmundsson formaður SPOEX að lokum. - Á.R. NYTT OG LÆGRA VERÐ KR. 11.875. - HEIMILIS- OG RAFTÆKJADEILD Ipjl Rekla hf |;i — ' ;LAUGAVEG1170-172 SlMAR 695500 - 695550 peóti I ENWOODÖW Bnáðaisiafir Sérstök þjónusta Óskalisti - gjafaskrá Sé þess óskað, skráum við nöfn brúðhjóna, hvaða hlutum þau óska eftir og hvaða gjafir hafa verið keyptar. Þannig geta gefendur ávallt séð hvað búið er aðkaupa og á þann hátt forðast að gefnir séu margir munir sömu gerðar. Gjafakort Munið vinsœlu gjafakortin. Þau henta vel effólk vili ekki velja gjafirnar sjálft, heldur láta viðtakanda um það. ÍKosta) v___________/ Bankastræti 10, sími 13122. Garðakaupum Garðabae, sími 651812. íboda) v____ J

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.