Morgunblaðið - 15.06.1986, Blaðsíða 27

MORGUNBLAÐIÐ, SUNNUDAGUR 15. JÚNÍ 1986
B 27
Páll Guðmundsson formaður
SPOEX.
er fyrir innan þessa hóps, og að
greiða fyrir því með ýmsu móti að
fólk fái þá bót meina sinna sem
unnt er að veita. Svo nefnt sé dæmi
um það sem samtökin hafa fengið
áorkað þá var ástandið þannig
þegar samtökin voru stofnuð að
margir psoriasis-sjúklingar voru á
sterkum sters-lyfjum sem voru þeim
mjög dýr og þess voru dæmi að fólk
færi með flóiöung af mánaðarlaun-
um sínum í lyfjakaup. Samtökin
fengu því framgengt að þessi lyf
voru sett á frílista. Þá hafa þau
beitt sér fyrir því að innflutnings-
gjöld af ljósalömpum voru felld
niður og var mikil bót að því.
Margir sem haldnir eru psoriasis
hafa mjög gott af því að dveljast í
heitu loftslagi og láta sólina skína
á sig og það hefur verið baráttumál
samtakanna að heilbrigðiskerfíð
kosti psoriasis-sjúklinga til lækn-
inga í sól og sjó, en salt hefur mjög
jákvæð áhrif í mörgum tilvikum.
Árangur þessarar baráttu hefur
orðið sá að nú eru 40 psoriasis-
sjúklingar sendir árlega til Lanza-
rote, sem er ein Kanaríeyja. Þar
eru þeir í heilsubótarstöð í þijár
vikur. Auðvitað eru margfalt fleiri
sem þyrftu á þessu að halda en
þetta er þó í áttina. Samtökin hafa
átt ágæta samvinnu við Trygginga-
stofnun ríkisins um þessar ferðir.
Við höfum annast framkvæmd
þeirra en starfsmenn stofnunarinn-
ar hafa úrskurðað hvetjir þurfi
mest á því að halda að fara hveiju
sinni. Samtökin festu á sínum tíma
kaup á íbúð á Spáni þar sem psor-
iasis-sjúklingar áttu þess kost að
vera um tíma. Reynslan af því að
eiga þessa íbúð og reka hana varð
hins vegar ekki í samræmi við það
sem við höfðum upphaflega gert
okkur vonir um þannig að íbúðin
var seld. Fýrir andvirði hennar gát-
um við fest kaup á húsnæði á
Baldursgötu 12. Þar er skrifstofa
samtakanna og ráðgjafarþjónusta
og reynslan hefur þegar sýnt að
mikil þörf er fyrir þá aðstoð sem
þama er veitt. Hjá SPOEX er opið
kl. 1—5 frá mánudegi til föstudags
en símanúmerið er 25880.“
„Þú telur að psoriasis-sjúklingar
á íslandi kunni að vera um 6 þúsund
talsins. Hversu margir eru í sam-
tökunum?"
„Félagar eru nú 1140 eða þar
um bil. Stofnfélagar voru um 400
þannig að veralega hefur ijölgað í
samtökunum. Það er markmið
okkar að fá sem allra flesta psorias-
is- og exem-sjúklinga til að ganga
í þau. Mikill hluti félaganna er héð-
an af Reykjavíkursvæðinu en eitt
markmið okar er að stuðla að því
að komið verði á fót deildum úti
um land þar sem áreiðanlega er
grandvöllur fyrir starfsemi þeirra
allvíða. Tilgangur með stofnun
deilda utan Reykjavíkursvæðisins
er ekki síst sá að ijúfa félagslega
einangran psoriasis-sjúklinga, sem
er alvarlegt vandamál í mjög mörg-
um tilfellum, ekki síst hjá ungu
fólki.“
„Geturðu nefnt dæmi um það?“
„Já, íjöldamörg. Ég minnist m.a.
ungrar konur sem var eiginlega
búin að loka sig inni í skel sinni.
Hún var ein af þeim sem „klæða
af sér“ sjúkdóminn, þorði ekki á
böll og þaðan af síður í sund eða á
sólarströnd. Og það var ekki nóg
með að hún forðaðist fólk af því
að hún óttaðist viðbrögð þess ef það
ræki augun í útbrotin sem hún var
með, þ.e.a.s. þau sem ekki vora
falin undir fötunum, heldur átti hún
mann sem tók virkan þátt í að ala
á þessari minnimáttarkennd. Hann
gerði það ekki af ásettu ráði og
honum gelck ekkert illt til, en í
sameiningu höfðu þau búið til eins
konar vítahring sem þau vora ekki
einfær um að ijúfa. Það var mikill
léttir fyrir þessa konu að fá tæki-
færi til að tala við fólk í sömu
aðstöðu. Ég veit líka um 16 ára
ungling, sem er svo illa farinn
andlega af því álagi sem fylgir sjúk-
dómnum, að hann lokar sig inni og
er hættur í skóla. Mjög margt fólk
sem þjáist af psoriasis verður við-
kvæmt og uppstökkt því að þetta
er sannarlega sjúkdómur sem tekur
á taugamar. Samtökin era mikil-
vægur vettvangur til að sinna fé-
lagslegum vandamálum af þessu
tagi.“
„Hvað um Bláa Iónið?“
„Þar höfum við aðstöðu sem að
vísu er framstæð en vonandi stend-
ur til bóta því að Bláa lónið hefur
reynst vera sú heilsulind sem bjart-
sýnasta fólk áleit í upphafí. Ég
verð að viðurkenna það að sjálfur
hafði ég enga trú á því þegar fólk
fór að fara í Bláa lónið að þetta
væri einhver töfrahylur þar sem
psoriasis-sjúklingar gætu fengið
bót meina sinna en nú er ég sann-
færður um að það er rétt. Stað-
reyndimar tala sínu mali svo ekki
verður um villst. Til þess að ná
veralegum árangri í Bláa lóninu
þarf að stunda það stíft en nú er
hægt að fá þann heilsuvökva sem
er í lóninu á flöskum og það era
meira að segja dæmi um fólk úti á
landi sem heldur sér góðu með því
einu að bera á sig þennan salta
kísil úr Bláa lóninu."
„Hver er leyndardómur Bláa
lónsins?"
„Það er ekki vitað með vissu.
Það er til dæmis munur á kísilvökva
frá sjóefnavinnslunni og áþekkum
vökva úr Bláa lóninu. Báðir hafa
að geyma kísil og salt í miklu magni
og ýmis lífræn efni þar að auki.
Um þessar mundir standa yfír
rannsóknir á þessu í Bretlandi og
Vestur-Þýskalandi og við bíðum
spennt eftir niðurstöðunum. Þótt
þær liggi ekki fyrir era uppi kenn-
ingar um að þama geri ákveðnir
þörangar — bláir þörangar —
gæfumuninn. Ef í ljós kemur að
þessar kenningar eigi við rök að
styðjast er hugsanlegt að rækta
þessa þöranga og nota þá í lyf. En
Bláa lónið býr yfír fleiri möguleik-
um en þessum lækningamætti og ég
spái því að þama eigi eftir að rísa
mikil og merk mannvirki sem muni
afla okkur íslendingum mikilla
gjaldeyristekna. Ég held að það sé
ekki spumingin hvort þama eigi
eftir að koma umfangsmikil heilsu-
bótarstöð eða jafnvel stöðvar, held-
ur hvenær það verði. Og þegar þar
að kemur verða það ekki aðeins
íslenskir psoriasis-sjúklingar sem
sækjast eftir því að komast í Bláa
lónið heldur munu útlendingar
þyrpast þangað og sennilega kom-
ast færri að en vilja."
„Heiti þessa sjúkdóms — psorias-
is — er það ekki heldur hvimleitt?"
„Jú, svo ekki sé meira sagt.
Reyndar era til nokkur fslensk orð
sem eiga að merkja psoriasis en þau
hafa ekki náð fótfestu í málinu.
Þetta hefur verið kallað bletta-
hreistur, blettaskán og svo spær-
ingur, en ekkert þessara orða er
nógu gott. Eftir því sem almenn
þekking á sjúkdómnum vex verður
brýnna að fínna honum viðunandi
heiti á íslensku og samtökin taka
hverri tillögu þar að lútandi með
þökkum," sagði Páll Guðmundsson
formaður SPOEX að lokum.
- Á.R.
NYTT OG LÆGRA VERÐ
KR. 11.875. -
HEIMILIS- OG RAFTÆKJADEILD
Ipjl Rekla hf
|;i — ' ;LAUGAVEG1170-172 SlMAR 695500 - 695550
peóti
I ENWOODÖW
Bnáðaisiafir
Sérstök þjónusta
Óskalisti - gjafaskrá
Sé þess óskað, skráum við nöfn
brúðhjóna, hvaða hlutum þau óska
eftir og hvaða gjafir hafa verið
keyptar.
Þannig geta gefendur ávallt séð hvað
búið er aðkaupa og á þann hátt
forðast að gefnir séu margir munir
sömu gerðar.
Gjafakort
Munið vinsœlu gjafakortin. Þau henta vel effólk vili
ekki velja gjafirnar sjálft, heldur láta viðtakanda um
það.
ÍKosta)
v___________/
Bankastræti 10, sími 13122.
Garðakaupum Garðabae, sími 651812.
íboda)
v____ J