Morgunblaðið - 21.11.1993, Blaðsíða 15

Morgunblaðið - 21.11.1993, Blaðsíða 15
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 21. NÓVEMBER 1993 15 Eg er ekki mikið fyrir að tala um sjúkdóminn. Mér fínnst þægilegra að pæla ekki of mikið í þessu, ég held að enginn hafí gott af því. Það er betra að fínna sér eitthvað að sýsla heldur en að hugsa sífellt um hvað maður sé veikur. Það breytir ekki neinu að tala um þetta. Fyrir mig skiptir mestu að hafa nóg að gera." Þegar Rafn veiktist tók hann ákvörðun um að nota krafta sína, meðan stætt væri, til að gera gagn. Meðfram vinnu við hljóðfæraleik lagði hann ásamt .öðrum grunn að stofnun MND-félagsins og er nú formaður þess. Það eru orð að sönnu að Rafn hafí fundið sér nóg að sýsla. Meðan á viðtalinu stendur linnir ekki símhringingum og heim- sóknum á heimili hans. Það er ver- ið að undirbúa tónleika, platan er að fara á markað og verið er að undirbúa næsta fréttabréf MND félagsins. Á krossgötum þú stendur veist ekki hvert halda skal... Það er mikið áfallað fá úrskurð á borð við þann sem Rafn Jónsson fékk fyrir sex árum, ekki aðeins andlega og líkamlega, heldur einnig efnahagslega. Ungur fjöl- skyldufaðir, sem þarf á öllu sínu að halda til að tryggja framtíð sína og fjölskyldunnar horfír skyndilega fram á ótrygga framtíð og fjárhag. „Eitt það versta sem getur hent mann í íslensku þjóðfélagi í dag er að veikjast alvarlega," segir Rafn. „Það er skömminni skárra að slas- ast við vinnu, því tryggingakerfið er þannig upp byggt að þá verður skellurinn minni peningalega. Nú gefst manni enginn aðlögunartími, maður dettur hreinlega út." Rafn hefur verið sjálfstæður at- vinnurekandi í mörg ár, líkt og al- gengt er með fólk í skemmtana- bransanum. Tekjur eru stopular og oft greiddar sem verktakalaun, því vill verða misbrestur á að menn greiði reglulega í lífeyrissjóði og sjúkrasjóði. Ellilífeyrisárin eru svo fjarri þegar maður er ungur. „Ég hef getað unnið hingað til og það er meira en sagt verður um marga aðra," segir Rafn. Hann hyggst mæla með því að MND fé- lagið vinni að því í félagi við önnur samtök að fá tryggingakerfínu breytt í líkingu við það sem gildir á öðrum Norðurlöndum. Þar segir hann tryggingar taka í fyrstu mið af tekjum þess sem dettur út af vinnumarkaði vegna slyss eða veik- inda, þannig gefíst fólki rúm til að aðlaga sig breyttum kringumstæð- um. Það er ekki einungis að veikindin hafí áhrif á tekjuðflun og fram- færslu. Sjúklingurinn fær hvergi grið, breytingin er algjör. „Svona aðstæður kalla á breytt líferni að öllu leyti. Ég hætti að reykja og drekka og skipti um mataræði, borða ekki lengur brasað. Veikindin hafa þau áhrif að maður verður að læra að nýju á allar aðstæður. Hér heima þekki ég í hvaða stól er best að sitja, hvernig ég á að komast framúr á mprgnana og upp úr bað- inu. Þegar ég fer heim til mömmu á ísafirði verð ég að finna nýja lausnir á hvernig ég leysi allt niður í einföldustu atriði daglegs lífs." Getur eitthvað dáið svo innilegt og traust sem var mér svo náið á himnum dökkt ský > Inæstu viku verða tímamót á ferl- inum, Rafn ætlar að setjast við settið í síðasta sinn opinberlega, á tónleikum í Borgarleikhúsinu á mið- vikudagskvöld. „Þetta er erfið ákvörðun, ég get hreyfitauo- ungahrörnun HREYFITAUGUNGA- HRÖRNUN (MND) er ein af óleystum gátum læknavísind- anna, þó þau raegni ýraislcgt tii að létta MND-sjúklingum lífið. Ekki er víst hvað hrindir sjúkdómnum af stað en vitað að í um 5% tilvika liggur sjíik- dómurinn í ættum og var amma Rafns með hreyfitaug- ungahrörnun. Sjukdómurinn leggst á tauga- frumur sem liggja í hreyfísvæði heilabarkarins. Einkenni eru oft óh'ós í byrjun, staðbundinn vöðvakípringur eða stirðleiki. Síðan fara ýmsir vöðvar að rýrna og lamast, allt eftir' því á hvaða hluta hreyfítaugakerfisins sjúk- dómurinn ieggst. Algengast er að lömun byrji í vöðvum tal-, kyngingar- og Öndunarfæra. Smám sarnan geta aliir þverrák- óttir vöðvar llkamans lamast. Skynjun, hugsun og greind sjúkl- ingsins helst óskert allt þar tii yfír iýkur og sjúkdómurinn leggst hvorki á meltingar- og þvagfæri né heidur hjartað. Hreyfítaugungahrörnun gengur mishratt fyrir sig, sumir lifá ekki nema tvö ár en aðrir allt upp f 30 ár. Venjulega dregur sjúk- dómurinn fólk til dauða á 5 til 10 árum. Lækning við MND hef- ur ekki enn fundist, en unnið er að rannsóknum af krafti. Á ís- landi veikjast að meðaltali 2 á ári af hreyfitaugungahrörnun. ekki hugsað mikið um hana. Þetta er bara ákvörðun. Eftirköstin koma ekki í ljós fyrr en á næsta ári," segir Rafn hugsi. „Ég er búinn að vera að spila á böllum og undanfar- ið hef ég verið orðinn mjög þreyttur í lokin, ég hef ekki úthald í þetta lengur. Trommuleikur í danshljóm- sveit er erfiðisvinna, þriggja tíma stanslaus barsmíð! Fullfrískur mað- ur sem ekki er í þjálfun á erfitt með að hoppa inn í þetta, hvað þá þegar maður hefur ekki fulla krafta. Vökurnar leggjast líka illa í mig, venjulega er verið að til klukkan 3 á nóttunni og spennan er svo mikil í skrokknum að maður sofnar ekki fyrr én um klukkan 5. Ég ákvað í fyrra að spila svo lengi sem ég gæti og nú er komið að því að hætta með settið. Ég ætla að halda áfram að spila með vinum og kunn- ingjum á ásláttarljóðfæri eins og bongótrommur, enda er það minni áreynsla. Þetta er orðinn langur sprettur, ég hef lifað og hrærst í tónlistinni í nærri 20 ár og tel mig hafa átt nokkuð góðu gengi að fagna; hef starfáð með góðum mannskap og í góðum hljómsveitum. Að afneita því væri bara vanþakklæti." Á tónleikunum verða flutt lög af nýju plötunni. Þrjár hljómsveitir koma fram, Magnús .og Jóhann og Jarþrúðirnar, auk sveitarinnar Rabbi & Co, en það er ný hljóm- sveit sem Rafn hefur stofnað til að fylgja plötunni eftir. Fjöldi þekktra söngvara stígur á sviðið, Andrea Gylfadóttir, Helgi Björnsson, Daníel Ágúst Haraldsson, Sævar Sverris- son, Berglind Björk Jónasdóttir og Eyjólfur Kristjánsson. Tónleikarnir vérða kvikmyndaðir, vegna heimild- armyndar sem verið er að gera um Rafn. Allur ágóði af þessum tónleik- um, sem og hljómplötunni Ef ég hefði vængi rennur til Rannsókna- sjóðs MND félagsins. Er ég hitti þig ég opnaðist upp á gátt þú hefur töfra eitthvað sem heillar mig þú dróst frá skýin sýndir mér heiðan himininn þú kallaðir fram það blíðasta og besta í mér Eiginkona Rafns er Friðgerður Guðmundsdóttir frá ísafírði. Þau eiga saman synina Egil og Ragnar og von er á þriðja barninu í upphafí næsta árs. Fyrir átti Rafn dótturina Helgu. Friðgerður starfar sem sérkennari fatlaðra barna í Safamýrarskóla, auk þess að sinna heimilisstörfum og starfi við frétta- bréf MND félagsins. Friðgerður þekkir til í tryggingakerfinu vegna starfs síns með fötluðum börnum og segir hún þá þekkingu koma sér vel nú þegar þau leita réttar síns. „Þetta verður eflaust á brattann næstu árin," segir Friðgerður. „MND sjúklingar hér njóta ekki við- líka stuðnings og sjúklingar í Dan- mörku, svo dæmi sé tekið. Þegar Rabbi fékk greiningu var honum einfaldlega sagt frá niðurstöðunni og sagt svo að hafa samband ef eitt- hvað gerðist. Það er engin útrétt hendi til staðar. Maður þarf að leita eftir öllu sjalfur og það er mjög þreytandi. I Danmörku er MND sjúklingum útvegaður tengiliður sem sér um ýmis mál, allt frá því að sjúk- dómurinn greinist. Ég held að fólki sem fær svona sjúkdómsgreiningu veiti ekki af stuðningi, bæði sjúkl- ingnum og fjölskyldu hans. Fjöl- skyldan lifir við þetta. Strákarnir spá auðvitað í þetta og við ræðum málin opinskátt við þá. Sjúkdómurinn gengur yfírleitt hratt fyrir sig, en það á ekki við um alla. Þróunin hjá Rabba hefur verið svo hæg að við höfum náð að aðlagast hverju stigr áður en það næsta kemur. Ég tel að það sé mikill kostur fyrir alla - ekki síst börnin." Sumir halda... En rétt er... ...að bændur vilji enga samkeppni og kjósi einangrunarstefnu. ...að íslenskur landbúnaður á þegar í mikilli samkeppni við innlendar og erlendar vörur og styður frjálsari viðskipti með landbúnaðarvörur innan GATT. ISLENSKUR LANDBÚNAÐUR

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.