Morgunblaðið - 21.11.1993, Blaðsíða 15

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 21. NÓVEMBER 1993
15
*
Eg er ekki mikið fyrir að tala
um sjúkdóminn. Mér finnst
þægilegra að pæla ekki of mikið í
þessu, ég held að enginn hafi gott
af því. Það er betra að fínna sér
eitthvað að sýsla heldur en að hugsa
sífellt um hvað maður sé veikur.
Það breytir ekki neinu að tala um
þetta. FVrir mig skiptir mestu að
hafa nóg að gera.“
Þegar Rafn veiktist tók hann
ákvörðun um að nota krafta sína,
meðan stætt væri, til að gera gagn.
Meðfram vinnu við hljóðfæraleik
lagði hann ásamt .pðrum grunn að
stofnun MND-félagsins og er nú
formaður þess. Það eru orð að
sönnu að Rafn hafí fundið sér nóg
að sýsla. Meðan á viðtalinu stendur
linnir ekki símhringingum og heim-
sóknum á heimili hans. Það er ver-
ið að undirbúa tónleika, platan er
að fara á markað og verið er að
undirbúa næsta fréttabréf MND
félagsins.
Á krossgötum þú stendur
veist ekki hvert halda skal...
að er mikið áfallað fá úrskurð
á borð við þann sem Rafn
Jónsson fékk fyrir sex árum, ekki
aðeins andlega og líkamlega, heldur
einnig efnahagslega. Ungur fjöl-
skyldufaðir, sem þarf á öllu sínu
að halda til að tryggja framtíð sína
og fjölskyldunnar horfír skyndilega
fram á ótrygga framtíð og fjárhag.
„Eitt það versta sem getur hent
mann í íslensku þjóðfélagi í dag er
að veikjast alvarlega," segir Rafn.
„Það er skömminni skárra að slas-
ast við vinnu, því tryggingakerfið
er þannig upp byggt að þá verður
skellurinn minni peningalega. Nú
gefst manni enginn aðlögunartími,
maður dettur hreinlega út.“
Rafn hefur verið sjálfstæður at-
vinnurekandi í mörg ár, líkt og al-
gengt er með fólk í skemmtana-
bransanum. Tekjur eru stopular og
oft greiddar sem verktakalaun, því
vill verða misbrestur á að menn
greiði reglulega í lífeyrissjóði og
sjúkrasjóði. Ellilífeyrisárin eru svo
fjarri þegar maður er ungur.
„Ég hef getað unnið hingað til
og það er meira en sagt verður um
marga aðra,“ segir Rafn. Hann
hyggst mæla með því að MND fé-
lagið vinni að því í félagi við önnur
samtök að fá tryggingakerfínu
breytt í líkingu við það sem gildir
á öðrum Norðurlöndum. Þar segir
hann tryggingar taka í fyrstu mið
af tekjum þess sem dettur út af
vinnumarkaði vegna slyss eða veik-
inda, þannig gefist fólki rúm til að
aðlaga sig breyttum kringumstæð-
um.
Það er ekki einungis að veikindin
hafi áhrif á tekjuöflun og fram-
færslu. Sjúklingurinn fær hvergi
grið, breytingin er algjör. „Svona
aðstæður kalla á breytt líferni að
öllu leyti. Ég hætti að reykja og
drekka og skipti um mataræði,
borða ekki lengur brasað. Veikindin
hafa þau áhrif að maður verður að
læra að nýju á allar aðstæður. Hér
heima þekki ég í hvaða stól er best
að sitja, hvemig ég á að komast
framúr á morgnana og upp úr bað-
inu. Þegar ég fer heim til mömmu
á ísafírði verð ég að fínna nýja
lausnir á hvemig ég leysi allt niður
í einföldustu atriði daglegs lífs.“
Getur eitthvað dáið
svo innilegt og traust
sem var mér svo náið
á himnum dökkt ský
Inæstu viku verða tímamót á ferl-
inum, Rafn ætlar að setjast við
settið í síðasta sinn opinberlega, á
tónleikum í Borgarleikhúsinu á mið-
vikudagskvöld.
„Þetta er erfið ákvörðun, ég get
HREYFITAUGUNGA-
HRÖRNUN (MND) er ein af
óleystum gátum læknavísind-
anna, þó þau megni ýmislegt
til að létta MND-sjúklingum
lífið. Ekki er víst hvað hrindir
sjúkdómnum af stað en vitað
að í um 5% tilvika liggur sjúk-
dómurinn i ættum og var
amma Rafns með hreyfitaug-
ungahrörnun.
Sjúkdómurinn leggst á tauga-
fmmur sem liggja í hreyfísvæði
heilabarkarins. Einkenni eru oft
óljós í byijun, staðbundinn
vöðvakipringur eða stirðleiki.
Síðan fara ýmsir vöðvar að rýma
og lamast, allt eftir því á hvaða
hluta hreyfítaugakerfísins sjúk-
dómurinn leggst. Algengast er
að lömun bytji i vöðvum tal-,
kyngingar- og öndunarfæra.
Smám saman geta allir þverrák-
óttir vöðvar líkamans lamast.
Skynjun, hugsun og greind sjúkl-
ingsins helst óskert allt þar til
yfír lýkur og sjúkdómurinn
ieggst hvorki á meltingar- og
þvagfæri né heldur hjartað.
Hreyfitaugungahrömun gengur
mishratt fyrir sig, sumir lifa ekki
nema tvö ár en aðrir allt upp í
30 ár. Venjulega dregur sjúk-
dómurinn fólk til dauða á 5 til
10 árum. Lækning við MND hef-
ur ekki enn fundist, en unnið er
að rannsóknum af krafti. Á ís-
landi veikjast að meðaltali 2 á
ári af hreyfitaugungahrömun.
ekki hugsað mikið um hana. Þetta
er bara ákvörðun. Eftirköstin koma
ekki í ljós fyrr en á næsta ári,“
segir Rafn hugsi. „Ég er búinn að
vera að spila á böllum og undanfar-
ið hef ég verið orðinn mjög þreyttur
í lokin, ég hef ekki úthald í þetta
lengur. Trommuleikur í danshljóm-
sveit er erfíðisvinna, þriggja tíma
stanslaus barsmíð! Fullfrískur mað-
ur sem ekki er í þjálfun á erfitt
með að hoppa inn í þetta, hvað þá
þegar maður hefur ekki fulla krafta.
Vökurnar leggjast líka illa í mig,
venjulega er verið að til klukkan 3
á nóttunni og spennan er svo mikil
í skrokknum að maður sofnar ekki
fyrr en um klukkan 5. Ég ákvað í
fyrra að spiia svo lengi sem ég
gæti og nú er komið að því að
hætta með settið. Ég ætla að halda
áfram að spila með vinum og kunn-
ingjum á ásláttarljóðfæri eins og
bongótrommur, enda er það minni
áreynsla.
Þetta er orðinn langur sprettur,
ég hef lifað og hrærst í tónlistinni
í nærri 20 ár og tel mig hafa átt
nokkuð góðu gengi að fagna; hef
starfáð með góðum mannskap og í
góðum hljómsveitum. Að afneita
því væri bara vanþakklæti."
Á tónleikunum verða flutt lög
af nýju plötunni. Þrjár hljómsveitir
koma fram, Magnús .og Jóhann og
Jarþrúðirnar, auk sveitarinnar
Rabbi & Co, en það er ný hljóm-
sveit sem Rafn hefur stofnað til að
fylgja plötunni eftir. Pjöldi þekktra
söngvara stígur á sviðið, Andrea
Gylfadóttir, Helgi Björnsson, Daníel
Ágúst Haraldsson, Sævar Sverris-
son, Berglind Björk Jónasdóttir og
Eyjólfur Kristjánsson. Tónleikarnir
vérða kvikmyndaðir, vegna heimild-
armyndar sem verið er að gera um
Rafn. Allur ágóði af þessum tónleik-
um, sem og hljómplötunni Ef ég
hefði vængi rennur til Rannsókna-
sjóðs MND félagsins.
Er ég hitti þig
ég opnaðist upp á gátt
þú hefur töfra
eitthvað sem heillar mig
þú dróst frá skýin
sýndir mér heiðan himininn
þú kallaðir fram það
blíðasta og besta í mér
Eiginkona Rafns er Friðgerður
Guðmundsdóttir frá ísafirði.
Þau eiga saman synina Egil og
Ragnar og von er á þriðja barninu
í upphafí næsta árs. Fyrir átti Rafn
dótturina Helgu. Friðgerður starfar
sem sérkennari fatlaðra barna í
Safamýrarskóla, auk þess að sinna
heimilisstörfum og starfí við frétta-
bréf MND félagsins. Friðgerður
þekkir til í tryggingakerfinu vegna
starfs síns með fötluðum bömum
og segir hún þá þekkingu koma sér
vel nú þegar þau leita réttar síns.
„Þetta verður eflaust á brattann
næstu árin,“ segir Friðgerður.
„MND sjúklingar hér njóta ekki við-
líka stuðnings og sjúklingar í Dan-
mörku, svo dæmi sé tekið. Þegar
Rabbi fékk greiningu var honum
einfaldlega sagt frá niðurstöðunni
og sagt svo að hafa samband ef eitt-
hvað gerðist. Það er engin útrétt
hendi til staðar. Maður þarf að leita
eftir öllu sjálfur og það er mjög
þreytandi. I Danmörku er MND
sjúklingum útvegaður tengiiiður sem
sér um ýmis mál, allt frá því að sjúk-
dómurinn greinist. Ég held að fólki
sem fær svona sjúkdómsgreiningu
veiti ekki af stuðningi, bæði sjúkl-
ingnum og fjölskyldu hans. Fjöl-
skyldan lifir við þetta. Strákarnir spá
auðvitað í þetta og við ræðum málin
opinskátt við þá. Sjúkdómurinn
gengur yfírleitt hratt fyrir sig, en
það á ekki við um alla. Þróunin hjá
Rabba hefur verið svo hæg að við
höfum náð að aðlagast hveiju stigi
áður en það næsta kemur. Ég tel
að það sé mikill kostur fyrir alla -
ekki síst börnin."
Sumir halda...
En rétt er...
...að bændur vilji enga samkeppni og
kjósi einangrunarstefnu.
ÍSLENSKUR
LANDBÚNAÐUR
...að íslenskur landbúnaður á þegar
í mikilli samkeppni við innlendar og
erlendar vörur og styður frjálsari viðskipti
með landbúnaðarvörur innan GATT.