Morgunblaðið - 09.10.1994, Side 24

24 B SUNNUDAGUR 9. OKTÓBER 1994
MORGUNBLAÐIÐ
Rámur eins
og hrafn
Sigurmundur Einarsson hefur fengið sjald-
gæfan, ólæknanlegan sjúkdóm sem lýsir sér
í stöðugum rámleika. Guðrún Guðlaugsdótt-
ir ræddi við hann um líðan hans og horfur.
að er óskemmtileg tilhugsun
að vakna einn morguninn
rámur eins og hrafn og og
eiga eftir að vera þannig langa ævi
ef ekkert er að gert. Þetta henti
Sigurmund Einarsson bankastarfs-
mann í Vestmannaeyjum. „Það eru
þrír mánuðir síðan ég varð svona
rámur,“ segir Sigurmundur þegar
blaðamaður Morgunblaðsins innir
hann nánar eftir málsatvikum. „Ég
hélt fyrst að þetta væri kvef en
þetta batnaði ekki svo ég áttaði
mig loks á því að eitthvað allt ann-
að var á seyði. Ég er jafn rámur
þegar ég geng til hvílu á kvöldin
eins og ég er þegar ég vakna á
morgnana."
Það er sagt að Drottinn leggi líkn
með þraut, í tilviki Sigurmundar
má segja að svo sé. Hann getur sem
sé sungið við raust þó talröddin sé
ekki lengur eins og hún ætti að
vera. „Ég hef sungið gospeltónlist
í tuttugu ár og er þakklátur fyrir
það að hafa haldið söngröddinni,
það er allt í fína lagi með hana.“
Þessi viðvarandi rámleiki hefur
ekki mælst vel fyrir hjá viðskipta-
vinum bankans sem Sigurmundur
vinnur hjá. „Það vita allir í Eyjum
að ég hef alltaf verið bindindismað-
ur, en eftir að ég varð svona rámur
fóru að renna tvær grímur á ýmsa
sem áttu skipti við mig, sumir gerð-
ust jafnvel svo tungulangir að hafa
við orð að ég væri líklega alltaf
orðinn fullur í vinnunni. En ég er
nákvæmlega jafn bindindissamur
og ég var, röddin bregst mér bara
öðru hvoru, auk þess sem hún er
svona rám. Þetta er ekki síst óþægi-
legt þegar ég ræði við fólk í síma.“
Hve Iangt skyldi vera síðan það
uppgötvaðist hvað væri að Sigur-
mundi? „Það er svona mánuður síð-
an ég var sjúkdómsgreindur. Ég
var sendur til háls-, nef- og eyrna-
læknis. Hann velti vöngum yfir
hvað þetta gæti verið og setti mig
á lyf í tíu daga. Hann taldi að þetta
væru bólgur í raddböndunum. Svo
virkaði iyfið ekki og ég fór þá til
annars læknis, þessi sjúkdómur,
raddbandakrampi, hafði verið sett-
ur inn í myndina og seinni læknir-
inn staðfesti þá sjúkdómsgreiningu.
Hvað skyldi vera til ráða í svona
sjúkdómstilfelli? „Raddþjálfun get-
ur lagað þetta meðan hún stendur
yfir en hún þarf að vera stöðug svo
ekki er talið að hún sé nógu góður
kostur. Svo er til eitur sem hægt
er sprauta í viðkomandi vöðva og
lamar hann tímabundið, frá 2 og
upp í 9 mánuði. Meðan eitrið verk-
ar nær röddin eðlilegri sveiflu en
um leið og áhrifin dvína sækir aftur
í sama farið. Það er því ekki hægt
að laga þetta til langframa, þetta
er viðvarandi krampi. Við þetta
verður maður að læra að lifa.
Skyldu margir vera með þennan
sjúkdóm? „Hann er mjög sjaldgæf-
ur. Sumir hafa sjálfsagt verið með
hann en ekki verið rétt sjúkdóms-
greindir. Það er huggun harmi gegn
að þetta er ekki sárt og þessu fylg-
ir engin köfnunartilfinning. Það er
bara pirrandi að hafa svona leiðin-
lega ráma rödd. En ég má gæta
mín að láta þetta ekki ergja mig
of mikið því ég er heldur verri ef
ég verð æstur eða reiður. Þessi sjúk-
dómur nær hámarki á tveimur árum
og enginn veit af hveiju hann staf-
ar. Hitt er víst að hann er ekki
smitandi. Þetta er víst eitthvað
tengt taugakerfinu. Ég veit um eina
konu sem er með þetta, hún er
núna úti í Bandaríkjunum til þess
að fá þessa eitursprautu sem ég
nefndi fyrr. Ef margir bætast í hóp
okkar raddbandakrampasjúlinga þá
verður þjálfaður sérstaklega maður
til þess að sprauta okkur, en núna
er enginn sem gerir slíkt hér. Ég
býst því alveg eins við að þurfa að
fara út til Bandaríkjanna til þess
að láta sprauta eitrinu í hálsinn á
mér. Það er víst mikið vandaverk
því eitrið er mjög sterkt og þarf
að hitta nákvæmlega á svæðið. Ég
læt eigi að síður hiklaust sprauta
mig ef það verður niðurstaða lækna
að slíkt sé skásta lausnin.
Spastísk dysphónía/
raddbandakrampi
í grein sem Bryndís Guðmunds-
dóttir birti í Talfræðingnum segir
m.a. um fyrrnefndan sjúkdóm:
„Raddböndin herpast saman svo
raddmyndun verður áreynsla og
röddin oft þvinguð fram eins og
viðkomandi hafi verið tekinn háls-
taki. Röddin getur verið skjálfta-
kennd eða loftkennd. Einkenni geta
batnað eða horfið við geispa, hlát-
ur, söng eða slökun. Þá geta ein-
kenni versnað við ákveðnar aðstæð-
ur, s.s. að tala í síma eða við tilfinn-
ingalega spennu. Þess ber þó að
geta að spenna eða stress er ekki
orsökin fýrir SD.“
Ennfremur segir í grein Bryndís-
ar: „Sjúklingar sem fá SD eru oft-
ast á aldrinum 40-50 ára þegar
sjúkdómseinkenni byrja. Einkennin
eru hægfara í bytjun en halda
áfram að versna og hafa yfirleitt
náð hámarki u.þ.b. tveimur árum
eftir að fyrstu einkenni komu fram.
Hjá sumum sjúklingum leikur grun-
ur á að um arfgengi geti verið að
ræða því einkenni sem svipa til
dystoníu hafa komið fram hjá öðr-
um ættingjum.“ í umræddri grein
er einnig sagt að í flestum tilvikum
sé orsök SD ekki þekkt. Komið
geta fram svipaðir krampar í öðrum
vöðvum, svo sem í kringum augn-
lok. Kramparnir geta orðið það tíð-
ir að sjúklingur eigi erfitt með að
sjá þó að augun sjálf og sjón séu
í lagi. Bryndis getur þess að fjórum
sjúklingum með SD hafi verið vísað
til hennar síðustu fimm ár. „Þar
af hefur einn sjúklingur farið tví-
vegis til Bandaríkjanna í botulinum
toxin sprautun með mjög góðum
árangri." I grein Bryndísar kemur
einnig fram að hliðarverkanir geti
lýst sér þannig að fyrst á eftir
sprautun sé röddin mjúk og loft-
kennd. Einnig geti verið erfiðleikar
með kyngingu í byijun en flestir
sjúklingar noti rör til að drekka
vökva og kyngingarörðugleikarnir
hverfi.
- kjarni málsins!
Norræna ráðherranefndin
auglýsir stöður yfirmanna á upplýsingaskrifstofum sínum í
Eystrasaltsríkjunum og Pétursborg lausar til umsóknar.
Frá 1991 hafa upplýsingaskrifstofurnar í Eystrasalts-
ríkjunum verið starfandi til að efla samnorrænt átak á
þessu svæði. Norrænu upplýsingaskrifstofurnar eru mik-
ilvægur þáttur í samstarfi Norrænu ráðherranefndarinnar
við Eystrasaltsríkin. Vorið 1995 verður opnuð ný upp-
lýsingaskrifstofa á vegum Norrænu ráðherranefndarinnar
í Pétursborg. Starfsemi hennar er liður í samstarfsáætlun
ráðherranefndarinnar varðandi grannsvæði í Rússlandi.
Forstöðumenn upplýsingaskrifstofanna í Tallinn,
Riga og Vilnius.
Forstöðumönnunum er ætlað að þróa samstarf Norður-
landa og Eystrasaltsríkjanna. í því felst m.a. upplýsinga-
þjónusta um Norðurlönd og norræn málefni, starf að
auknum tengslum milli norrænna samstarfsaðila og stot-
nana við baltneska aðila á sama sviði og kynning á
norænni menningu.
Stjórnsýsla og skýrslugerð fylgja starfinu.
Forstöðumaður skrifstofunnar í Pétursborg.
Forstöðumaðurinn mun sjá um uppbyggingu upplýsin-
gaskrifstofunnar. Helsta hlutverk skrifstofunnar verður að
að samræma norræn styrkjakerfi á þessu svæði, að veita
upplýsingar um Norðurlönd og norrænt samstarf og taka
þátt í menningarsamskiptum Rússa og Norðurlandabúa.
Sérstök áhersla er lögð á að umsækjandinn hafi hald-
góða reynslu af stjórnunarstörfum.
Upplýsingar um stöðurnar:
Krafist er háskólamenntunar og reynslu og þekkingu á
menningar- og menntamálum. Þá telst þekking á þjóð-
félagsmálum, iðnaði og efnahagsmálum til tekna.
Umsækjandi þarf að hafa hæfileika til að miðla sambönd-
um, annast stjórnunarstörf og geta fylgt eftir verkefnum í
samræmi við markmið þeirra og fjárlagaramma.
Umsækjandinn þarf helst að þekkja til aðstæðna í því
landi sem skrifstofan er staðsett. Auk rússnesku þarf um-
sækjandinn að tala þá tungu, sem töluð er í viðkomandi
Eystrasaltsríki. Góð skrifleg og munnleg kunnátta í dön-
sku, norsku eða sænsku er forsenda fyrir ráðningu.
Kunnátta í finnsku og öðrum Evróputungum telst til
tekna. Þá er æskilegt að umsækjandi hafi þekkingu á
norrænu samstarfi.
Forstöðumennirnir heyra undir embætti framkvæm-
dastjóra Norrænu ráðherranefndarinnar. Ráðningin er
tímabundin til tveggja ára, með möguleikum á tveggja ára
framlengingu.
Skrifstofa norrænu ráðherranefndarinnar vill stuðla að
jafnri kynjaskiptingu og hvetur því bæði karla og konur að
sækja um störfin.
Umsókn
Nánari skriflegar upplýsingar um ofannefndar stöður og
umsóknareyðublöð má panta hjá:
Nordisk Ministerrúd,
Box 3035, DK-1021 Kbenhavn K,
eða í bréfsíma
90 45-33 96 02 02 eða 90 45-33 96 0216.
Þar eru gefin upp nöfn á fólki sem getur sagt nánar frá
hverju starfi fyrir sig.
Umsóknarfrestur rennur út 28. október 1994.