Morgunblaðið - 04.04.1996, Síða 10

10 D FIMMTUDAGUR 4. APRÍL 1996
MORGUNBLAÐIÐ
Smám saman varð endurskoðunar
þörf.
Gekk á eigin birgðir
Með því að ganga ótæpilega á
eigin birgðir tapast stjórn á ástand-
inu. Því fylgja líka alls konar
hliðarverkanir eins og lágt sjálfs-
mat og léleg sjálfsvirðing vegna
þess að gerðar eru kröfur um að
gera hið ómögulega.
Sektarkennd er algeng hjá for-
eldrum fatlaðra barna. Við gleym-
um þeirri staðreynd að það er ekki
hægt að ná endamarki. Nálgunin
verður ævinlega afstæð en getur
aldrei orðið alger. Fleiri hliðarverk-
anir geta komið í ljós eins og ýms-
ir samskiptaerfiðleikar. Vinir og
vandamenn geta orðið leiðir á
manni ef maður talar ekki um
annað en fötlun. Ef fleiri börn eru
í fjölskyldunni geta þau orðið í
öðru sæti sem getur reynst þeim
erfitt en gerir þau oftast sterk og
sjálfstæð.
Segja má að við förum frá
óvirkni í ofvirkni og þaðan til með-
virkni, en meðvirkni höfðar til þess
stjórnleysis sem verður þegar við
látum of mikið stjórnast af öðrum.
I meðvirkninni, eins og ég kalla
þetta ferli, læsumst við líka oft
inni í varnarháttunum. Við erum
einu sinni þannig gerð að þegar
við getum ekki tekið við öllum
sársaukanum og erfiðleikunum
sem dynja á okkur eigum við það
til að afneita veruleikanum. Teljum
okkur trú um að það hafi orðið
mistök; vitlaust blóðsýni hafi verið
tekið eða allt sé læknunum að
kenna. Við bælum niður eða frest-
um eigin tilfinningum. Við megum
ekki vera að því að finna til því
það þarf að hjálpa hinum. En til-
finningarnar eru alltaf til staðar
og koma upp á yfirborðið þótt við
reynum að betja þær niður. Þær
koma jafnvel upp á slæmum tíma
eða á slæmum stöðum. Kjarninn
er sá að við verðum að takast á
við kreppurnar í lífinu og taka til-
finningar okkar alvarlega. Ef við
gerum það ekki koma þær aftan
að okkur eða við festumst á
þroskabrautinni.
Spurningar um örlög og
almættið tilgangslausar
Flestir foreldrar nota mikinn
tíma til að leita svara um orsakir
þess að barnið þeirra varð fatlað.
Svo var um mig líka. Ég vildi vita
hvers vegna strákurinn varð eins
og hann er. Hvað gerðist úr frá
læknisfræðilegu sjónarhorni. Var
þetta erfðafræðilegt eða var um
fósturskaða að ræða? Gerðist eitt-
hvað í fæðingunni? Ég hef spurt,
lesið og leitað víða fanga. Svörin
hafa ekki verið í samræmi við
erfiðið. Það er staðreynd að starf-
semi heilans og miðtaugakerfisins
er sá hluti líkamsstarfseminnar
sem minnst er vitað um og þess
vegna eðlilegt að svör við svona
spurningum verði gloppótt. Ági-
skanir fýlla því út í eyðurnar og
eru þeim eiginleikum gæddar að á
þeim eru litlar takmarkanir aðrar
en þær sem hugmyndaflug okkar
setur þeim. Þær eru því möguleg
uppspretta samvisku og sektar-
kenndar þegar við giskum á að
sökin geti legið hjá okkur sjálfum
eða einhverju sem við höfum gert.
Ég held líka að allir foreldrar
velti því einhvern tíma fyrir sér
hver sé tilgangurinn með því að
barnið fæddist fatlað. Ef vísindi
dagsins í dag geta ekki gefið svör,
verður okkur mönnunum oft litið
til örlaganna eða almættisins. Við
spyrjum okkur ef til vill hvort ver-
ið sé að refsa barninu fyrir tilvist-
ir þess á jörðinni? Eða er Guð að
refsa okkur fyrir eitthvað sem við
höfum gert?
Þessar vangaveltur og viðlíka
eru óaðskiljanlegur hluti daglegs
þankagangs fjölskyldna með fötluð
börn. Því dýpra sem ég skoða trú
mína á Guð og reyni að gera mér
grein fyrir lífssýn minni virðast
mér þessar spurningar fjarlægjast
og tilgangur þeirra tapast. Til að
ná ró í sálinni verðum við að sætt-
ast við að Hans vilji er mikilvæg-
ari en okkar. Á þennan hátt finnum
_ Ljósmyndari: Árni Sæberg.
ANDRÉS Ragnarsson ásamt syni sínum Huldari Erni sem nú er fluttur á sambýli fyrir fatlaða og líkar vel.
Erfitt en
ekkert slæmt
Að eignast fatlað bam er fo'reldrum erfíð
og sársaukafull reynsla og verkefnin sem
því fylgja eru óþijótandi. Það er auðvelt að
gleyma sér í heimi fötlunarínnar. Andrés
Ragnarsson sálfræðingur þekkir þetta af
eigin raun því hann á fatlaðan son.
Hér segir hann Hildi Einarsdóttur frá því
hvemig hann tókst á við erfiðleikana og
sneri þeim sér og sínum í hag.
EG HEF nokkrum sinnum
áður verið spurður að
því hvernig það hafi ver-
ið að eignast fatlað
barn. Ég held að svörin hafi sveifl-
ast nokkuð í tímans rás eftir líðan
minni og sálfræðilegri úrvinnslu á
þeirri reynslu sem ég varð fyrir,“
segir Andrés Ragnarsson sálfræð-
ingur, þegar við spyijum hann
þessarar spurningar. Ándrés á ell-
efu ára son, Huldar Örn, sem
fæddist með víðtækan heilaskaða
auk þess sem hann er spastískur
og daufblindur. „Það er í rauninni
ekki til neitt algilt svar við þess-
ari spurningu," heldur hann
áfram. „Svarið fer eftir því hver
í hlut á og hvar hann er staddur
á þessu ferli. Kannski er svarið
líka háð því samfélagi sem við
búum í og hvernig það býr að sín-
um smæstu. Þó held ég að flest
okkar sem eigum fötluð börn höf-
um tilhneigingu til að lenda í svip-
uðum vanda í leit okkar að því
besta til handa þeim sem okkur
þykir vænst um.“ Það var einmitt
með þessi sameiginlegu vandamál
í huga að Andrés ákvað að setjast
við skriftir og miðla af þekkingu
sinni og reynslu. Reyndar var
hann beðinn um að skrifa bókina
af NUD, Nordisk Uddannelses
Center för Dövblinde Personal.
Verður hún því fyrst gefin út í
Danmörku. „Ég vil þó taka fram
að mín saga er ekkert merkilegri
en annarra foreldra í svipaðri
stöðu heldur er f henni að finna
samnefnara reynslu sem við for-
eldrar fatlaðra barna göngum í
gegnum," segir Andrés.
Sorgarferlið langt og strangt
„í bókinni segi ég meðal annars
frá því hvernig ég leyfði áhrifunum
af fötlun drengsins að ná yfirhönd-
inni á flestum sviðum lífs míns og
hvernig ég varð altekinn af því að
hafa áhrif á líf hans. Ég segi líka
frá því hvernig ég uppgötvaði að
þetta var ekki rétta aðferðin til að
hjálpa honum. Það var ekki fyrr
en ég sneri við blaðinu að ég leyfði
mér að sjá allt það fallega sem ég
hafði fengið með því að eignast
þennan dreng,“ segir Andrés og
heldur áfram frásögn sinni. „Huld-
ar Örn var fyrsta barn okkar og
mikið tilhlökkunarefni. Hann
fæddist sex vikum fyrir tímann.
Þegar hann var þriggja vikna kom
í Ijós að hann var með alvarlegan
heilaskaða og þurfti að fara í
nokkrar heilaaðgerðir til þess að
hann héldi lífi. Þessar aðgerðir
reyndust bæði erfiðar og hættuleg-
ar. Smám saman kom svo fötlunin
í ljós. En auk hennar hefur hann
átt við veikindi að stríða og hefur
dvalið langdvölum á sjúkrahúsum
og þarf umönnun allan sólarhring-
inn.
Áfallið var mikið þegar við
áttuðum okkur á því hvernig
ástandi hans var háttað og sorgar-
ferlið sem við gengum í gegnum
var langt og strangt. Hvað áttum
við að gera við þetta barn sem var
ekki barnið sem væntingar okkar
stóðu til? Barn sem var svo brot-
hætt og viðkvæmt að við gátum
misst það hvenær sem var. Við
lærðum að elska hann hratt og
örugglega, en það var ótal margt
annað sem við þurftum að læra.
Við vorum eins og ómálga börn
sem var kastað til sunds án þess
að kunna sundtökin.
í fyrstu óðum við bara í verkin
eins og þau komu fyrir. Tókum
hvern dag fyrir sig. Við reyndum
sem best við gátum að læra á þenn-
an nýja heim sem við vorum stödd
í. Fyrst var það vökudeildin, síðan
tók við barnasjúkraþjálfun,
skoðanir, endurkomur og gæsla.
Þá birtist Svæðisstjórn um málefni
fatlaðra og þar á eftir Greiningar-
og ráðgjafarstöð ríkisins. Inn á
milli voru spítalar og aftur spítal-
ar, lyfjaheiti og læknamál. Svo
hófust samskipti við Trygginga-
stofnun. Verkefnin voru óþijótandi
og yfírþyrmandi og auðvelt að fara
á bólakaf í þau. Það var einmitt
það sem við gerðum. Á sama tíma
þurftum við að kljást við sorg og
kvíða vegna þess hve strákurinn
þjáðist mikið.
Því miður var ekkert í fortíðinni
sem hafði búið okkur undir þessa
reynslu. Nútíðin var því óbærileg
og framtíðin óraunveruleg. Mér
leið oft eins og ég gengi við hliðina
á sjálfum mér fyrsta árið, en það
þekkja margir sem hafa lent í áföll-
um. t
Verkefnin óþrjótandi
Smátt og smátt fór þó að rofa
til og við lærðum á ástandið. Við
hittum aðra foreldra fatlaðra barna
og var mikil hjálp í að ræða við
þá. En ég gat ekki horft framhjá
þeim óþijótandi verkefnum sem
blöstu við mér. Allir þröskuldarnir
sem þurfti að yfirstíga til að veita
fötluðum brautargengi á íslandi.
Mér sýndist ástandið skuggalegt
og hveijum væri nú nær en mér
að vinna að því að kippa því í lið-
inn. Ég fór að gefa kost á mér til
nefndarstarfa og í stjórnir sem
unnu að málefnum fatlaðra.
Nokkru síðar hætti ég að vinna í
mínu fagi og tók að mér starf í
fötlunargeiranum. Reyndist það að
vonum mikið starf.
Við það að ég hlóð sífellt fleiri
og stærri verkefnum á mig varð
að sama skapi minna pláss fyrir
það sem fyrir var.“ Andrés teiknar
á sérvéttu stóran hring sem táknar
lífsrýmið sem hann hafði áður en
hann eignaðist drenginn. Það inni-
hélt eiginkonu, tómstundaáhuga-
mál, vini og vinnu. Svo teiknar
hann annan hring inn í sem táknar
lífið eftir að drengurinn fæðist og
sem smám saman fyllir út í allan
hringinn og ýtir því gamla í burtu.
„Eftir því sem árin liðu hélt ég
áfram að hlaða utan á mig þekk-
ingu og störfum," segir hann.
„Stoðkerfið varð sífellt flóknara
og viðameira enda byggði tilvera
okkar á því að það héldi; Sérstofn-
un eða skóli, skammtímavistun,
stuðningsfjölskylda, umönnunar-
bætur, lán, styrkir, sumardvöl og
hj álpartækj akerfi.
Ég byggði upp algerlega nýtt
kubbahús minnar tilveru og þeirra
sem mér þótti vænst um. Eg varð
þó að viðurkenna að það voru
ýmsir hnökrar á byggingunni. Ég
gerði ekki mikið fyrir sjálfan mig
og jurt ástarinnar var ekki vökvuð
sem leiddi til skilnaðar og við feðg-
arnir bjuggum einir í nokkur ár.