Morgunblaðið - 25.08.1998, Blaðsíða 28

28 ÞRIÐJUDAGUR 25. ÁGÚST 1998
MORGUNBLAÐIÐ
STOFNAÐ 1913
ÚTGEFANDI
FRAMKVÆMDASTJÓRI
RITSTJÓRAR
Árvakur hf., Reykjavík.
Hallgrímur B. Geirsson.
Matthías Johannessen,
Styrmir Gunnarsson.
STJORNARSKIPTI
í KREML
VISSULEGA ættu óvæntar ákvarðanir og stundum ill-
skiljanlegar að koma fæstum á óvart lengur þegar
Boris Jeltsín Rússlandsforseti er annars vegar. Þrátt fyrir
það kom sú ákvörðun hans að reka Sergej Kírijenkó for-
sætisráðherra úr embætti flestum í opna skjöldu er til-
kynningin barst síðdegis á sunnudag. Einungis eru liðnir
fimm mánuðir frá því að Kírijenkó tók við embætti forsæt-
isráðherra af Viktor Tsjernómyrdín, sem þá hafði gegnt
því frá árinu 1992. Ekki bætti úr skák að Jeltsín skipaði
Tsjernómyrdín í forsætisráðherraembættið á ný, þrátt
fyrir að hafa lýst yfir vantrausti á efnahagsstjórn hans
fyrr á árinu.
Staða efnahagsmála í Rússlandi er ógnvænleg og sumir
óttast jafnvel efnahagslegt hrun á borð við það sem átti
sér stað í Indónesíu. Gengi rúblunnar var lækkað í síðustu
viku og einnig hafa Rússar frestað afborgunum á erlend-
um lánum. Þessi alvarlega staða verður ekki rakin til
ákvarðana er teknar voru í stjórnartíð Kírijenkós. Vand-
inn er eldri og varð til á þeim árum er Tsjernómyrdín
gegndi embætti forsætisráðherra.
Tsjernómyrdín skaut nauðsynlegum umbótum á frest
og þótti standa vörð um hagsmuni valdamikilla fyrirtækja
og einstaklinga í Rússlandi. Samstarf hans við Dúmuna
var vissulega með ágætum og ekki kom til jafnalvarlegra
árekstra milli ríkisstjórnar og þings og í stjórnartíð Kíri-
jenkós. Helsta skýringin á því er hins vegar sú að
Tsjernómyrdín lagði fátt fyrir þingið, sem líklegt var til að
valda deilum. Erfiðar ákvarðanir í efnahagsmálum voru
látnar bíða betri tíma.
Brýnt er að tekið verði á málum af festu í Rússlandi eigi
Rússar að endurheimta traust erlendra fjármálastofnana
en það er forsenda þess að hægt verði að reisa efnahag
landsins við. Til að svo megi verða þarf hin nýja stjórn
hins vegar að sýna fram á að hún beri ekki einungis hag
þröngs hóps fyrir brjósti. Jafnframt er það forsenda fram-
fara og bættra lífskjara í Rússlandi að umbótum verði
ekki skotið á frest heldur haldið áfram á þeirri braut að
laga efnahagslíf Rússlands að umheiminum.
Nái stjórn Tsjernómyrdíns ekki tökum á hinum alvar-
lega efnahagsvanda gæti það haft ófyrirsjáanlegar póli-
tískar afleiðingar og orðið vatn á myllu þeirra afla er telja
samstarf við Vesturlönd af hinu illa. Slíkt væri engum í
hag, hvorki Rú'ssum né nágrannaþjóðum þeirra.
NORRÆNA HÚSIÐ
30 ÁRA
NORRÆNA HÚSIÐ í Reykjavík hélt upp á 30 ára af-
mæli sitt um helgina. Húsið var reist á árunum 1966
til 1968 eftir teikningum finnska arkitektsins Alvars
Aaltos. Það er rekið sameiginlega af Norðurlöndunum og
er hlutverk þess að efla áhuga Islendinga á menningu
hinna Norðurlandaþjóðanna og jafnframt að kynna öðrum
Norðurlandabúum íslenska menningu. Húsið var fyrst
sinnar tegundar á Norðurlöndum en síðan hafa norræn
hús og stofnanir risið víða, nú síðast á Grænlandi.
Óhætt er að segja að hlutur hússins hafi verið stór í ís-
lensku menningarlífi þessi þrjátíu ár, enda hefur starf-
semin verið íjölbreytt. Lengst af var mest áhersla á fagur-
listir og fræði en undanfarin ár hefur starfsemi hússins
aukist og nýr forstöðumaður, Riita Heinámaa frá Finn-
landi, hyggst auka hana enn frekar, eins og fram kom í
viðtali við hana í síðustu Lesbók. Heinámaa vill stórauka
starfsemi hússins sem menningarseturs og upplýsinga-
miðstöðvar en í framtíðinni segist hún einnig sjá fyrir sér
aukna starfsemi í þágu barna og unglinga. Sömuleiðis vill
hún aukna samvinnu um alþjóðleg efni.
Með aukinni samvinnu Evrópuþjóða hefur nauðsyn nor-
rænnar samvinnu orðið Norðurlandabúum enn ljósari en
áður. Margt tengir Norðurlönd saman, ekki síst tungu-
málaleg og menningarleg arfleifð. Það hefur ótvírætt gildi
að hlúa að þessum rótum og styrkja um leið þessi tengsl. í
þeirri viðleitni gegnir Norræna húsið mikilvægu hlut-
verki.
E
LÖGFRÆÐINGAR, læknar og aðrir vísindamenn voru í meii
Merk rann
en hvatt t
DAVÍÐ Oddsson, forsætis-
ráðherra, sté fyrstur í
pontu á ráðstefnunni.
Eins og komið hefur
fram í fjölmiðlum fjallaði
hann m.a. um nauðsyn einkaleyfa sem
hvata fyrir frumkvöðla að taka áhættu
og skapa verðmæti. Ummæli hans um
að tugir eða jafnvel hundruð óviðkom-
andi aðilar hafi aðgang að upplýsing-
um um sjúklinga hafa vakið athygli og
hörð viðbrögð, m.a. landlæknis, sem
segir forsætisráðherra hafa fengið
rangar upplýsingar.
Tólf ár langur tími
fyrir einkaleyii
Sigurður Guðmundsson læknii- og
formaður Vísindasiðanefndar sagði að
tölvuskráning upplýsinga um heilsu
væri þegar hafin hér á landi á heilsu-
gæslustöðvum og sjúkrahúsum og til
þess væri notað sama tölvukerfið.
Upphaflega hugmyndin hafi verið sú
að búa til marga litla gagnagrunna,
sem hægt væri að tengja saman.
„í frumvarpi til laga um gagna-
grunn á heilbrigðissviði er gert ráð
fyrir einum miðlægum gagnagrunni.
Persónupplýsingar verða dulkóðaðar,
en greiningarlykill verður til. Einstak-
lingum verður gefinn kostm- á að
hafna því að upplýsingar um þá verði
færðar inn í grunninn og færsla upp-
lýsinga verður einnig háð samþykki
þeirra sem setja þær inn í grunninn,
sem eru fyrst og fremst læknar. Þá er
gert ráð fyrir að einn handhafi rekstr-
arleyfis fjármagni grunninn og hafi
einkaleyfi á tiltekinni notkun hans í
tólf ár. Hins vegar verður aðgangur
heilbrigðisyfirvalda tryggður og að-
gangur íslenskra vísindamanna að því
marki, að hann er háður mati sér-
stakrar umsagnarnefndar.“
Sigm-ður sagði að vísindagildi
grunnsins væri verulegt. „Það er eng-
inn vafi á því að grunnur sem þessi
getur fært okkur miklu betra rann-
sóknartæki, ekki eingöngu til erfða-
fræðirannsókna heldur ekki síður á
sviði faraldsfræði og lífheilsu.“
Hann sagði að nú væru menn í
fyrsta skipti að átta sig á að hugsan-
lega fælist fjárhagslegt verðmæti í
heilsufarsupplýsingum. „Hins vegar
eru nokkur álitamál. Er til dæmis þörf
á einum miðlægum gagnagrunni, í
stað margra smærri? Og hvað með
persónuleyndina? Við höfum ekki
komið okkur saman um hvernig á að
fara með upplýsingar um látið fólk. Og
hvað með samþykki sjúklinga? Hvað
með einkaafnot? Tryggjum við jafn-
ræði til rannsókna eða komum við í
veg fyrir rannsóknir einhverra vís-
indamanna?"
Varðandi samþykki sjúklinga sagði
Sigurður að frumvarpið gerði ráð fyrir
að fólk gæti neitað að upplýsingar um
það færu inn í gagnagrunn. „Þurfum
við ef til vill að ganga lengra, vegna
sérstöðu málsins, og leita samþykkis
hjá hverjum og einum? Við eigum að-
ild að nokkrum alþjóðasáttmálum um
heilbrigðismál. í þeim koma fram
veigamikil ati'iði siðareglna. Möguleg-
ur ávinningur rannsókna verður að
vega þyngra en áhættan og hagsmunir
einstaklings verða að ríkja yfir þörfum
vísinda og samfélags. Þátttakandi í
hvers kyns rannsóknum þarf að veita
samþykki sitt, að fengnum upplýsing-
um um hvað eigi að gera, hvers vegna
og hver áhættan sé. Ennfremur er
gert ráð fyrir að um hverja rannsókn
fjalli sérstök nefnd, svokölluð vísinda-
siðanefnd."
Sigurður sagði að hægt væri að
gera rannsóknir án upplýsts samþykk-
is, en þá þyrfti samþykki forráða-
manna og rannsóknin þyrfti að koma
þátttakendum að gagni eða auka veru-
lega þekkingu manna á rannsóknar-
efninu og hafa mjög litla áhættu eða
álag fyrir þátttakendur.
Sigurður fjallaði næst um rannsókn-
h- á gögnum, sem þegar væru til. „Hér
er enn gert ráð fyrir að nafnleynd ríki.
Ef nafnleynd útilokar gerð rannsókn-
ar, eins og til dæmis á við um tilteknar
rannsóknir á sviði erfðafræði, þá þarf
upplýst samþykki eða með því að beita
fýrir sig ætluðu samþykki, þar sem
gert er ráð fyrir að viðkomandi sé
samþykkur rannsókninni hafi hann
ekki neitað henni. Sú hugsun liggur að
baki frumvarpinu. En við getum verið
á hálum ís þegar við veltum fyrir okk-
ur hverjir eigi upplýsingarnar. í ný-
samþykktum lögum um réttindi sjúk-
linga er ekki kveðið á um þetta, en
heilbrigðisstofnanir hafa varðveislu-
rétt og -skyldu. Öll vafaatriði verður
að túlka mjög þröngt."
Sigurður sagði ljóst að þegar væri
farið að hagnast fjárhagslega á heilsu-
faysupplýsingum, með rannsóknum.
„Eg held að ekki sé eðlismunur á því
að selja niðurstöður og selja aðgang að
gögnum sem geta leitt til niðurstaðna,
svo íremi sem persónuleyndin er
tryggð. Það er því erfitt að sjá á þessu
verulega siðferðilega meinbugi."
Einkaleyfi á aðgangi að heilsufars-
upplýsingum eru, að sögn Sigurðar,
mjög viðkvæmt mál og rökin eingöngu
viðskiptaleg. „Ef við föllumst á að
einkaleyfi kunni að vera nauðsynlegt,
þá eru tólf ár langur tími.“
Umhverfísmat vegna
gagnagrunns?
Þorgeir Örlygsson prófessor og for-
maður Tölvunefndar fjallaði um per-
sónuvemd. Hann sagði að taka mætti
undir að skráðar heilsufarsupplýsing-
ar gætu verið auðlind sem þjóðhags-
lega hagkvæmt gæti verið að nýta.
Það væri þó ekki sjálfgefið að sömu
sjónarmið ríktu við veitingu leyfa til
úrvinnslu heilbrigðisgagna og þegar
veitt væru námu-, veiði- og virkjana-
leyfi. „Lagareglur um nýtingu fiski-
stofna miða að því að vernda fiski-
stofna gegn rányrkju og komið hefur
verið á fót sérstakri rannsóknarstofn-
un, Hafrannsóknastofnun, sem gerir
tillögur um hvernig hagkvæmt sé að
nýta auðlindina. Lagasetning stuðlar
bæði að vernd og hagnýtingu auðlind-
arinnar. Hér haíá líka verið sett nátt-
úruverndarlög, svö dæmi séu tekin. Þá
hafa verið sett sérstök lög um mat á
umhverfisáhrifum, sem kveða á um
slíkt mat áður en leyfi er veitt til fram-
kvæmda. Ef við göngum út frá því að
skráðar upplýsingar um heilsu þjóðar-
innar séu auðlind verður lagasetning
um gagnagrunn að tryggja að við nýt-
ingu þeirrar auðlindar sé ekki gengið
svo næmi henni að til auðnar horfi eða
skaði hljótist af.“
Hann sagði að frumvarpið væri eitt
stærsta mál sem komið hefði til kasta
Alþingis. „Málið varðar ekki aðeins
ski-áningu og hagnýtingu upplýsinga
Erfðarannsóknir og
umfjöllunarefni ráðs
bands ungra sjálfstæð
Ragnhildur Sverrisdói
endur, sem fjölluðu m.
leg álitamál, persói
og þróun
um alla þjóðina í áratugi. Það snýst
um viðkvæmar upplýsingar um sjúk-
dóma og orsakir þeirra, sjúkdómsmeð-
ferð og árangur hennar, lyfja-, áfeng-
is- og vímuefnanotkun. Því er eðlilegt
að fram komi sú krafa að farið sé var-
lega. Það þarf með öðrum orðum að
fara fram mat á umhverfisáhrifum
þeirra framkvæmda, sem lagasetning
um gagnagrunn á heilbrigðissviði get-
ur haft í för með sér, þannig að sjá
megi fyrir hverjar afleiðingarnar
verða.“
Þorgeir sagði að ekki væri hægt að
koma í veg fyrir að miðlægir gagna-
grunnar með persónulegum upplýs-
ingum yrðu til, til dæmis væri saka-
skrá haldin á þann hátt. „Gagnagi'unn-
ur á heilbrigðissviði er annars eðlis.
Hann tengir saman upplýsingar og
gerir kleift að sjá heildarmynd, sem
einstaklingurinn gat ekki vitað að
hægt yrði að búa til þegar hann gaf
upplýsingarnar. Eitt helsta mai-kmið
vestrænnar löggjafar um persónu-
vernd hefur verið að sporna við að
hægt sé að fá slíka heildarmynd af
þegnum þjóðfélagsins."
í máli Þorgeirs kom fram að þegar
væru í gildi lög um vernd persónu-
legra upplýsinga, en miðað við núver-
andi aðstæður væri útilokað að Tölvu-
nefnd gæti tekið að sér það risavaxna
verkefni að hafa eftirlit með hagnýt-
ingu gagnagrunnsins. Eðlilegt væri
því að setja sérlög um slíkan gagna-
grunn. Það væri talinn mikill kostur
við rannsóknir að þjóðin væri einsleit,
en um leið gerði það verndun persónu-