Morgunblaðið - 07.05.1999, Qupperneq 71

MORGUNBLAÐIÐ
FÖSTUDAGUR 7. MAÍ 1999 71
UMRÆÐAN
Nafnleyndarkerfí Islenskrar
erfðagreiningar í ólestri
UMRÆÐAN um
nafnleyndarkerfi fs-
lenskrar erfðagreining-
ar hefur verið á villigöt-
um frá upphafi og hefur
einkennst af því að ís-
lensk erfðagreining
staðhæfir að það sem
þeir geri sé fullnægj-
andi og að gagnrýni
sem komið hefur fram
sé ekki á rökum reist.
Sannleikurinn er þó
annar.
Nú eru liðnir þrír
mánuðir síðan lögin um
miðlægan gagnagrunn
á heilbrigðissviði voru
samþykkt og eru
dulkóðunarskrefin þrjú sem mikið
hefur verið rætt um enn í ólestri.
Ljóst er að nafnleyndarkerfi ís-
Gagnagrunnur
Nafnleyndarkerfí ís-
lenskrar erfðagreining-
ar, segir Oddur Þór
Þorkelsson, getur ekki
virt réttindi sjúklinga.
lenskrar erfðagreiningar getur ekki
orðið við beiðni sjúklinga er óska að
ákveðnar heilbrigðisupplýsingar um
þá verði ekki sendar í miðlægan
gagnagrunn. E>ví hefur verið haldið
fram að þegar gögn væru send til
dulkóðunarstofnunar fengi hún ein-
göngu einnar áttar dulkóðaðar
kennitölur og dulkóðaðar heilsu-
farsupplýsingai-. Neitunarskrá
landlæknis inniheldur einnig einnar
áttar dulkóðaðar kennitölur, sem
nota skal til að fjarlægja upplýsing-
ar um einstaklinga sem ekki vilja
vera í gagnagrunni íslenskrar
erfðagreiningar.
Sjúklingar geta á hinn bóginn til-
greint sérstaklega hvaða upplýsing-
ar um þá eigi ekki að flytja í gagna-
grunninn. Þetta þýðir að dulkóðun-
arstofnunin sem á að taka út upp-
lýsingar um einstaklinga eftir neit-
unarskrá landlæknis þarf einnig að
hafa aðgang að heilsufarsupplýsing-
um þeirra einstaklinga, sem verið
er að fiytja í gagnagrunninn. Að
öðrum kosti gætu þeir ekki tekið
burt þær heilsufarsupplýsingar og
komið í veg íyrir flutning þeirra í
miðlægan gagnagrunn.
Undarlegt er að „sérfræðingur"
Islenskrar erfðagreiningar, sem
virðist telja sig óskeikulan, skuli
ekki geta séð jafn augljóst atriði
sem þetta. En hann hefur hamrað á
því að af öryggisástæðum þurfi

Oddur Þór
Þorkelsson
þessar upplýsingar að
vera dulkóðaðar, en
séu þær það er ekld
hægt að ijarlægja
þær. Svo bregðast
krosstré sem önnur
tré. Nafnleyndarkerfi
Islenskrar erfðagrein-
ingar getur því ekki
virt réttindi sjúklinga.
Önnur sjálfsögð rétt-
indi sem virðist eiga að
svipta einstaklinga er
að geta hætt þátttöku í
rannsóknum sem hafn-
ar eru og látið eyða
gögnum um sig úr mið-
lægum gagnagrunni.
Finnist okkur að ís-
lensk erfðagreining sé að misbjóða
siðferðiskennd okkar í rannsóknum
sínum getum við ekkert gert og
verðum áfram misnotuð í rannsókn-
um þeirra gegn viija okkar. Þetta
eina atriði ætti að vera næg ástæða
fyrir flesta til að segja sig úr gagna-
grunninum nú þegar.
Islensk ungmenni njóta ekki þess
réttar að geta sagt sig úr miðlægum
gagnagrunni, enda hafa stjórnar-
flokkamir ákveðið að ekki megi
eyða gögnum úr gagnagrunninum
eftir að þær hafa einu sinni verið
settar inn í hann. Því ætti að gera
kröfu um að upplýsingar ungmenna
undir 18 ára aldri verði ekki færðar
í gagnagrunninn. Einnig að það líði
að minnsta kosti sex mánuðir frá
því að ungmenni verða átján ára
þangað til upplýsingar um þá verði
sendar í gagnagrunninn og að á
þessum tíma verði þeim öllum send-
ar upplýsingar um rétt sinn hvað
þetta varðar. Hafi þau síðan frá
þeim tíma sem þau taka sannanlega
við upplýsingunum sex mánuði líkt
og aðrir þegnar landsins til að
ákveða hvort þau vilji taka þátt í
heilsufarsgagnagrunninum. Hvet
ég umboðsmann barna til að huga
að þessu og athuga hvort ekki sé
verið að ganga á réttindi barna og
ungmenna verði þetta ekki gert.
Alveg eins ætti að gera kröfu um
að það h'ði minnst sex mánuðir frá
því að upplýsingar um heilbrigði
sjúklinga eru skráðar þanngað til
þær verði sendar í gagnagrunninn.
Þetta gefur sjúklingnum smátíma
til að ákveða hvort hann vilji að
þessar nýju upplýsingar verði færð-
ar í gagnagrunninn. Enda hefur
sjúklingurinn um nóg annað að
hugsa meðan hann er veikur og þarf
á meðferð að halda.
Eitt sem hefur alveg gleymst er
sú staðreynd að ennþá hefur ekkert
verið gert til að vara útlendinga við
nýju lögunum. Lögin fjalla um sjúk-
linga og eru útlendingar sem heim-
sækja okkur og nota læknisþjón-
ustu hér engin undantekning. Lög
þessi fjalla þannig um þegna ann-
arra landa, hvort sem okkur líkar
það betur eða verr. Hætt er við að
upp komi illvígar deilur og gagnrýni
ef farið verður að flytja upplýsingar
um útlendinga í gagnagrunninn.
Engin úrsagnareyðublöð hafa verið
gerð fyrir útlendinga. Ég stórefa að
ferðamenn sem heimsækja okkur
hafi áhuga á að láta misnota sig með
,;ætluðu samþykki“ á þann hátt sem
Islendingum er boðið upp á. Ætlað
samþykki í heilbrigðisrannsóknum
er í raun ekkert annað en aðferð til
að misnota fólk. Ég mun þvl segja
mig úr hverjum þeim miðlægum
gagnagrunni sem stjórnvöld kunna
að vilja búa til um ókomna framtíð
og ekki er staðið að á þann hátt sem
siðlegur eða öruggur getur talist. Á
sama hátt hvet ég alla landsmenn til
að segja sig úr gagnagrunninum áð-
ur en það er of seint.
Að lokum vil ég benda alþjóð á að
Ross Anderson er eini sérfræðing-
urinn í öryggi tölvukerfa sem hefur
kynnt sér nafnleyndarkerfi ís-
lenskrar erfðagreiningar og gaf
hann því falleinkunn. Af þessum
sökum hafa aðrir sérfræðingar ekki
verið beðnir um álit á því, enda gerir
íslensk erfðagreining sér það ljóst
að þeir gæfu því einnig falleinkunn.
Höfundur er tölvunarfrædingur.
A heitum reit í Indlandshafi • Jórdömk matargerd • Gómsœtt án sykurs
motur ocj vin fra ýmsum lönöum

Mexíkósk veisla
„Matargerðarlistamað-
urinn" Hildur Petersen
Tafland - Kesara,
doktor og matgæðingur
Þorri velur vín með
austurlenskum mat
Veisiuborð frá Víetnam
Innlit í i’ldhús - Diljá Einursdóttir • Karlar skoru -
Guðmundur HreiöHrsson • KuJJi Gurrí giignrýnir Sólon
AV^
Grjóthálsi 1
Sími 575 1200
www.bl.is
FREELANDER MEÐ SPOLVORN FRÁ 2.650.000 kr.
tfmmtD - \
\rROV£Kj/
FREELANDER