Dagur - 02.12.1995, Blaðsíða 6

6 - DAGUR - Laugardagur 2. desember 1995
„Liði ekki betur með að kvarta og kveina'
- rætt við Sverri Ingólfsson frá Ystafelli, sem veiktist alvarlega og er nú bundinn hjólastól
„Mér myndi ekki líða betur þó
ég kvartaði og kveinaði. Og
þeim sem í kringum mig eru
myndi þá jafnframt Iíða ennþá
verr en mér nokkru sinni. Eg
þarf heldur ekkert að kvarta og
geri ævinlega hið besta úr hlut-
unum. Auðvitað gekk mér illa
að sætta mig við þetta hlut-
skipti. Og hvað sem öðru líður
þá ætlar maður sér aldrei að
vera bundinn hjólastól alla æv-
ina, hver sem reyndin verður.“
Það er Sverrir Ingólfsson frá
Ystafelli í Köldukinn, nú búsettur
á Akureyri, sem hefur orðið. Fyrir
nokkrum árum veiktist Sverrir
með þeim hætti að æðavefur í
hálslið líkama hans rofnaði og
blóð tók að renna í gegnum
hrygginn og inn í mænugöngin.
Með þessu hætti mænan að fá
eðlilega næringu og varð óvirk, án
þess beinlínis að skaddast. Fyrst í
stað var Sverrir lamaður alveg frá
hálsi og niður í tær - og átti jafn-
vel í vandræðum með öndun. Með
árunum hefur fötlunin þó dvínað.
I dag er Sverrir alveg lamaður
neðan mittis en heldur að mestu
leyti virkni ofan þess. Hann er
lamaður í vinstri hendi en heldur
fullum þrótti í þeirri hægri.
„Ég veiktist þann 30. desember
1988, en þann dag var ég úti í skúr
heima í Ystafelli að skipta um
dekk undir bfl. Skyndilega þyrmdi
yfir mig og ég vissi ekki hvað
væri að koma yfir mig. Ég komst
utan úr skúr og inn í forstofu í
íbúðarhúsinu heima. Þar hné ég
niður. Bróðir minn flutti mig á
sínum bfl áleiðis til Húsavíkur og
sjúkrabfll kom áleiðis á móti okk-
ur. Læknar á Húsavík aðhöfðust
lítið, sáu að málið var alvarlegs
eðlis, og ég var sendur beint með
sjúkraflugi til Reykjavíkur. Var
lagður inn á Borgarspítalann, en
læknar þar aðhöfðust líka lítið,
enda vissu þeir lítið hvað var að
gerast. Það var erfitt að gera
neitt,“ segir Sverrir - og hann
heldur frásögn sinni áfram:
Og múrinn hrundi
,Ég var um þriggja vikna skeið
þama í ársbyrjun á Borgarspítal-
anum. Síðari hluta janúar var ég
sendur til Svíþjóðar í aðgerð. Var
sflíkonfylling sett í þennan æðavef
í hálsinum til að koma í veg fyrir
blæðingar aftur. Ég var aðeins fá-
eina daga í Svíþjóð, en þegar ég
kom heim aftur lagðist ég inn á
Grensásdeildina og var til vors.
Um sumarið var ég í tvo mánuði
hér fyrir norðan en fór aftur suður
síðsumars og var þá um nokkurt
skeið dagsjúklingur á Grensás.
Sótti þjálfunartíma og annað slíkt.
Hins vegar var alltaf í myndinni
að flytja hingað norður. 9. nóvem-
ber 1989, daginn sem Berlínar-
múrinn féll, fluttu ég, konan mín,
Guðrún Petrea Gunnarsdóttir og
Friðgeir Andri sonur okkar, hing-
að til Akureyrar. Höfum við
lengst af síðan búið hér að Hlíðar-
lundi 2. Þetta er íbúð í eigu Ör-
yrkjabandalags íslands, sem við
leigjum fyrir tæpar þrjátíu þúsund
krónur á mánuði.“
Var pestasækinn og slappur
Frá því Sverrir veiktist og lamað-
ist hefur hann verið í stífum þjálf-
unaræfingum, af ýmsum toga.
Hann fer um þessar mundir þrisv-
ar í viku í þjálfunarstöð Sjálfs-
bjargar að Bjargi á Akureyri. Með
þeim æfingum segist Sverrir hafa
fundið greinilegan bata fyrstu tvö
til þrjú árin eftir áfallið - því lík-
aminn hafi allur styrkt og eflst.
Síðan hafi batinn orðið hægari.
„Ég er þó ekki eins pestasækinn
og slappur og ég var. Síðasta árið
hef ég verið nokkuð heilsugóður.
Þess má líka geta að sumarið 1993
fór ég á heilsuhæli út í Mexíkó og
var þar eina tíu daga. Fór ég þar í
vítamínmeðferð og varð stórum
hressari á eftir,“ segir hann.
Sverrir segist alveg frá barn-
æsku hafa haft mikinn áhuga á
jámsmíðum og bflaviðgerðum.
Við slík störf hafi hann alltaf
stefnt að því að starfa, þar til ör-
lögin breyttu stefnunni. Það breyt-
ir þó ekki því að um hverja helgi
fara Sverrir og Friðgeir sonur hans
austur að Ystafelli. Þar grípur
Sverrir í jámsmíðar og annað sem
hann getur - enda em slflc störf
eftirlæti hans. Hefur meðal annars
allnokkum hagnað af því fyrir jól-
in að smíða kertastjaka. Guðrún
Petrea, eiginkona Sverris, starfar á
Hótel KEA og annast þar þrif og
tiltektir.
Sverrir Ingólfsson ásamt Petreu eiginkonu sinni og syni þeirra, Friðgeiri Andra. „Af því mín fötlun úrskurðast sem veikindi, en ekki slys, fæ ég mun minni
bætur en ella væri. Ég væri mun betur settur fjárhagslega ef ég hefði verið fullur á bílnum mínum og keyrt út í skurö,“ segir hann í viðtalinu meðal annars.
Mynd: BG.
„Fötluðum er hér veitt afar góð
þjónusta og allir vilja hjálpa
manni. Allir eru boðnir og búnir.
En auðvitað vildi maður hafa
meiri peninga handa á milli - eins
og raunar allir vilja. Af því mín
fötlun úrskurðast sem veikindi, en
ekki slys, fæ ég mun minni bætur
en ella væri. Ég væri mun betur
settur fjárhagslega ef ég hefði ver-
ið fullur á bflnum mínum og keyrt
út í skurð. Þetta finnst mér ósann-
gjamt.“ -sbs.
Alþjóðadagur fatlaðra
Á morgun, sunnudag, er alþjóðadagur fatlaðra. Málefni fatlaðra eru flókin og þó þöifin á auknum skilningi samfélagsins á málefnum þeirra. I meðfylgjandi
erfitt að gera öllum hópum fatlaðra jafnhátt undir höfði í stuttri umfjöllun sem viðtölum er reynt að skyggnast inn í heim nokkurra fatlaðra einstaklinga og
þessari. Þroskaheftir, hreyfihamlaðir, heymarlausir, blindir og geðfatiaðir em jafnframt er spjallað við föður þroskahefts drengs um starfsemi foreldrafélags
ólíkir hópar með mjög mismundandi þarfir. Sameiginlegt öllum fötluðum er barna með sérþarfir.
Viðhorfíð hefur gjörbreyst
Foreldrafélag bama með sérþarf-
ir á Akureyri var stofnað fyrir
tæpum tuttugu árum og var fé-
lagið eitt af stofnfélögum Lands-
samtakanna Þroskahjálpar.
Haukur Þorsteinsson er formað-
ur foreldrafélagsins en hann á 18
ára gamlan son sem er þroska-
heftur. Hann segir að í málefn-
um þroskaheftra hafi orðið mikl-
ar framfarir á öllum sviðum á
síðustu tveimur áratugum.
Margt sé þó enn óunnið og t.d.
valdi væntanlegur flutningur á
málefnum fatlaðra frá ríki til
sveitarfélaga vissum áhyggjum
og vel þurfi að fylgjast með þeim
málum.
í foreldrafélagi bama með sér-
þarfir eru 65 manns sem eru for-
eldrar um 40 fatlaðra einstaklinga.
Langflestir hinna fötluðu eru
þroskaheftir þó nokkrir foreldrar
eigi börn með aðrar fatlanir. Hauk-
ur segir að fyrir tuttugu ámm hafi
verið mikil umræða um málefni
þroskaheftra en fram að þeim tíma
hafi þessir einstaklingar verið fald-
ir í þjóðfélaginu, ýmist á heimilum
sínum eða á stofnunum. „Réttindi
þeirra vom lítil sem engin,“ segir
hann.
Töluverðar breytingar hafa orð-
ið síðan þá og má segja að lykil-
hugtökin síðustu tvo áratugina
hafa verið blöndun eða samskipan
sem kom í stað stofnanahug-
myndafræðinnar. „Þessi blöndun
hefur leitt til stórstígra framfara
m.a. í húsnæðis- og vistunarmál-
um þroskaheftra,“ segir Haukur.
„Viðhorlln hafa líka gjörbreyst.
Þroskaheftir em komnir út í þjóð-
félagið og þykir ekki tiltökumál
lengur þó þeir sjáist hvar sem er.“
Meiri ábyrgð á herðum
foreldra
Samkvæmt lögum um málefni
fatlaðra ber að tryggja fötluðum
jafnrétti og lífskjör sambærileg við
aðra þjóðfélagsþegna. Baráttumál
foreldrafélagsins, sem og annarra
félaga innan Þroskahjálpar, em því
að fötluðum verði sköpuð skilyrði
til þess að lifa eðlilegu lífi.
Eitt af fyrstu baráttumálunum
var að fá vistun fyrir fötluð böm á
leikskólum á Akureyri sem Hauk-
ur segir að hafi tekist eftir nokkra
baráttu. Nýja stefnan hafði í för
með sér að fleiri böm eru heima í
foreldrahúsum og því hvflir meiri
ábyrgð á herðum foreldranna.
„Álagið er oft mikið og foreldrar
þurfa á hvfld að halda. Því var
bmgðið á það ráð að fara fram á að
bömin fengju sumardvöl," segir
Haukur. Svæðisskrifstofa fatlaðra
hefur haft umsjón með sumardvöl
bamanna og fyrstu árin var hún í
miklu húsnæðishraki. Húsnæðis-
vandamálið leystist þegar foreldra-
félagið í samvinnu við Styrktarfé-
lag vangefinna á Norðurlandi
fengu jörð á leigu að Botni í Eyja-
fjarðarsveit og þar er nú aðstaða til
sumardvalar.
Haukur segir málin sem félagið
hefur látið sig varða séu miklu
fleiri. „Ég get t.d. nefnt þjálfunar-
mál, dagvistun, skammtímavistun,
skóla- og fræðslumál og trygg-
ingamál.“
Margt hægt að kenna þeim
Miklar breytingar hafa orðið í
menntunarmálum þroskaheftra og
nú em þeir nær undantekningar-
laust í almennum skólum. Haukur
segir að nú sé hafin barátta fyrir
veru þeirra í framhaldsskólum og á
Akureyri em nokkur þeirra sem
best em á sig komin við nám í
Verkmenntaskólanum. Markmið
námsins er ekki endilega að klára
ákveðin próf heldur fyrst og fremst
að búa þroskahefta eins vel undir
lífið og hægt er og að kenna þeim
það nauðsynlegasta sem þarf til að
lifa eðlilegu lífi. „Það er bara mis-
skilningur að ekki sé hægt að
kenna þeim því það er mjög margt
hægt að kenna þeim,“ segir Hauk-
ur.
Eins og áður segir á Haukur