Dagblaðið Vísir - DV - 26.10.1996, Blaðsíða 30

38 bókarkafli
LAUGARDAGUR 26. OKTÓBER 1996 .Éj"V
Undir huliðshjálmi - Sagan af Benedikt eftir Dóru S. Bjarnason:
Dóra S. Bjarnason, dósent við
Kennaraháskóla íslands, segir
sögu sjálfrar sín og sonar síns,
sem er mikið fatlaður, í bókinni
Undir huliðshjálmi sem kemur út
hjá Máli og menningu fyrir þessi
jól. Bókin segir frá skini og skúr-
um í lífi þeirra mæðgina hér
heima og erlendis um 15 ára skeið.
Hér birtist annar kafli bókar-
innar, Drengurinn sem kunni ekki
að hlæja, sem segir frá því er Dóra
fékk vitneskjuna um að Benedikt
væri fatlaður. Fyrirsagnir eru að
hluta til blaðsins.
Sól í Cambridge
Ég varð að ljúka störfum svo
fljótt sem verða mátti því ég ætl-
aði til Cambridge um sumarið að
ijúka við doktorsritgerðina mína.
Ég hafði lagt mikið í það verk, var
búin með prófin og farin að sjá
fyrir endann á skrifunum. Vörnin
átti að vera í nóvember og fín-
pússning enn eftir. Við héldum til
Englands í byrjun júní ásamt
Önnu Siggu Helgadóttur, litla
söngfuglinum. Ég leigði hús frá
tímum Viktoríu drottningar, með
fáeinum slitnum húsgögnum og
góðum garði, og settist við skrift-
ir. Benedikt og Anna Sigga nutu
sólarinnar í garðinum eða gengu
um nágrennið, skoðuðu götur og
torg, fornar byggingar og garða
gömlu klaustranna sem síðar
hýstu þennan fornfræga háskóla.
Vinkona mín frá háskólaárunum
bjó skammt frá með fjölskyldu
sinni. Hún sá til þess að ekkert
vantaði af nauðsynlegum búnaði.
Drengurinn dafnaði í sólskininu
en stökk sjaldan bros og hló
aldrei. Dag einn fékk hann hita-
vellu svo ég ákvað að fá mér heim-
ilislækni og tók drenginn með
mér. Læknirinn skoðaði Benedikt
í krók og kring en fann ekkert sem
skýrt gat hitann. Við vorum send
á sjúkrahús. Þar var drengurinn
rannsakaður af tveimur prófess-
orum og heilum her læknastúd-
enta en ekki fannst ástæða hitans.
Hann grét látlaust. Um miðnætti
tókst mér loks að fá handa honum
mat en þá hafði hann fastað í átta
klukkustundir. Hresstist nú pilt-
urinn og vorum við send heim við
svo búið. Næsta dag kom ágætis-
kona frá ungbarnaeftirlitinu og
gaf skýringar á hitanum. Drengur-
inn var í ullarbol að íslenskum sið
en slíkt á ekki við í hitabylgju og
auk þess var hann að taka tönn.
Þá lærðum við Anna Sigga það.
Dimmir haustdagar
Anna Sigga og Benedikt nutu
sólríks sumars og voru bæði orðin
kolbrún í lok ágústmánaðar. Bene-
dikt hafði hins vegar lítið farið
fram. Hann átti erfitt með að sitja
uppi án rækilegs stuðnings, skreið
ekki og hafði ekki frumkyæði að
því að grípa eftir hlutum. Ég hafði
tæpast litið upp úr vinnu minni
um sumarið og þekkti ekkert til
ungra barna en smám saman
læddist að mér illur grunur. Það
haustaði að. Ég reyndi hvað ég gat
að kveða niður þessa grunsemd en
hafði þó samband við föður Bene-
dikts og lét vita af okkur. Síðan
hélt ég á ný til dr. Paxtons, heim-
ilislæknisins okkar, sem sendi
drenginn óðar í rannsókn á
„Ég stansaði, kastaði frá mér koddanum, laut yfir son minn og lofaði
honum hátíðlega að líf hans yrði ekki til einskis," segir Dóra S. Bjarnason
um son sinn.
kaffi og þóttust lesa velkt tímarit.
Sonur minn var i stöðugum rann-
sóknum þessa tvo daga og ég drap
tímann við lestur kámugs eintaks
af National Geographic og nýlegs
gljáandi bílablaðs. Að enskum sið
ræddu foreldrarnir fátt nema
veðrið og hvað menn söknuðu
þess að fá ekki te. Ég sá þarna
margt hörmulegt og fann að mað-
ur lærir að taka öllum útgáfum
mannslíkamans með ró. Þarna
kynntist ég ungri móður. Dóttir
hennar litla hafði fæðst með klof-
inn hrygg. Þessi móðir sneri sér
að mér og við tókum tal saman.
Hún fékk mér dóttur sína í fangið,
útskýrði vanda hennar og hvað
hún væri dugleg. Litla stúlkan
hafði stór brún augu, ljóst hár,
ventil í höfðinu til að veita burt
vökva sem annars safnast við heil-
ann og ljótan bleikan hnúð á bak-
inu. Móðirin greip um skjálfandi
hönd mína og lagði lófa minn yfir
litla hnúðinn. Telpuhnokkinn var
yndislegur og ég fann ótta minn
dvína og skildi að það var hún en
ekki hnúðurinn sem máli skipti.
Um helgina fengum við að fara
heim en áttum að koma aftur á
þriðjudagsmorgun. Faðir Bene-
dikts kom í heimsókn og sá son
sinn í fyrsta sinn. Við gengum um
garða með barnið okkar í kerru
líkt og allir hinir foreldrarnir,
keyptum ís og gáfum öndunum
brauð. Okkur var stirt um mál.
Faðirinn var hálfhræddur við son-
inn smáa og réyndi hvað hann gat
að líta á hann sem hlut eða við-
fangsefni en ekki lítið lifandi
barn. Þetta mistókst. Drengurinn
vann á með dökku augunum sín-
um og gullnum lokkum. Þetta var
síðasta helgi bjartra vona. Á
mánudeginum var ég grunlaus á
fundi í London með kennara mín-
um, en á þriðjudeginum var mér
sagt að son- ur minn hefði of lítinn
heila. Hvað merkir það fyrir okk-
ur? - spurði ég. Dr. Barnes út-
skýrði á latínu fyrir hópi af stúd-
entum og sagði síðan að þetta
þýddi það að hann yrði alltaf heft-
ur í þroska. Kannski lægi hann
rúmfastur alla ævi og stækkaði
bara en kannski mætti eitthvað
þjálfa hann upp - kannski. Ég náði
ekki að heyra meira. Ástæður
vandans væru óljósar, kannski
vírussýking á meðgöngutímanum.
Að svo búnu fór dr. Barnes og við
ræddum ekki fleira.
Örvænting
Við fórum á stofuna okkar og
vorum látin ein. Ég horfði á dreng-
inn í örmum mér og hugurinn tók
á rás. Mestalla nóttina gekk ég um
gólf með barnið á handleggnum og
kodda í hendi. Ég barðist við for-
dóma mína og ótta. Heimurinn er
grimmur þeim sem ekki geta sjálf-
ir borið hönd fyrir höfuð sér.
Koddinn mjúki gat tryggt syni
mínum væran svefn eilífðarinnar,
hvað svo sem yrði um mig. Líf
mitt var hvort eð var búið. Dreng-
urinn vaknaði. Ég togaði í snúru á
gulu Fisher Price húsi með rauðu
þaki sem spilaði lögin London
Bridge Is Falling Down og Three
Blind Mice aftur og aftur og aftur.
Drengurinn róaðist og brosti til
mín einu af sínum fágætu brosum.
Ég stansaði, kastaði frá mér kodd-
anum, laut yfir son minn og lofaði
honum hátíðlega að líf hans yrði
ekki til einskis. Loks gat ég grátið
og sofnaði örmagna undir morg-
un.
Næsta dag reyndi ég að ná aftur
sambandi við lækninn til að
spyrja hann frekar en án árang-
urs. Ung kona vatt sér snöfur-
mannlega inn til okkar. Hún bank-
aði ekki. Nefið á henni var hvasst
eins og fuglsgoggur, augun hlý og
óörugg en framkoman formleg.
Hún kynnti sig og kvaðst vera
barnasálfræðingur. Hún dró ýmis
gögn upp úr pússi sínu og talaði
um greindarmælingar ungbarna
og þjálfunarprógrömm. Ég sá að
Addenbrookes sjúkrahúsið. Þar
tók við okkur einn fremsti barna-
læknir Breta, dr. Barnes. Hann
lagði drenginn inn á deild D-2 til
rannsóknar. Við komum okkur
þarna fyrir en Anna Sigga hélt ein
heim í húsið okkar. Við fengum
sérherbergi með bedda og vöggu,
gráhvítmálað með glugga sem
sneri út að sprungnum steinvegg
svo ekki sá í heiðan himininn.
Mynd af Kristi með útbreidda
arma og barnahjörð í kringum sig
hékk skökk á veggnum. Allt um-
hverfið var drungalegt og sóðalegt
á okkar mælikvarða. Undarlega
lykt af lyfjum og sótthreinsiefnum
lagði um langa drungalega ganga
sem voru klæddir dökkum panel
upp í axlarhæð. Hvítklæddar ver-
ur skunduðu framhjá í aðskiljan-
legum einkennisbúningum sem
táknuðu stöðu þeirra í virðingar-
röð spítalans. Smávaxnar, græn-
klæddar, dökkeygar konur af ind-
verskum uppruna sveimuðu hljóð-
laust um þessa ganga með fotur og
tuskur. Þær yrtu ekki á nokkurn
mann og virtust í eigin heimi.
Foreldrar sátu með börn sín á
trébekkjum meðfram veggjum eða
þeir húktu einir síns liðs eins og í
leiðslu inni í reykmettuðu for-
eldraherbergi, sötruðu volgt nes-
í skólaferðalagi með vinum sínum vorið 1993. í rútunni eru Hlynur, Óttar, Benedikt Hermanns, Benedikt Bjarnason,
Jóhannes og Andri.