Pressan - 29.08.1991, Blaðsíða 8

8
FIMMTUDAGUR PRESSAN 29. ÁGÚST 1991
VnitVÖLO SÝNA
PÆMRHÆTIMNI
fll 1111 ■■ JH ■ ■■■ B ■■ ■ Nú mörgum árum eftir að fyrsti
■■ IjjJ 11H ■ IH I p| \yv L—l1 | íslendingurinn greindist með smit af
mm Hrl ■ ■ Ih !■ H H™ li' ■ völdum alnœmisveirunnar er félagsleg
5pl| I I ■ ■ H ■ VH ■ H I BU ■ aðstoð við þá sem eru smitaðir i
■ ■■ ■HW BIhHH I H|l lamasessi og forvarnarstarf í lágmarki
„Við fáum hvorki lágmarksstuðning frá yfirvöldum né
einstaklingum. Ég spyr mig stundum hvar fjölskyldur
okkar og vinir séu. Einu viðbrögðin sem ég fæ er þegar
einhver deyr,“ sagði karlmaður smitaður af alnæmi í sam-
tali við PRESSUNA.
Árið 1983 greindist fyrsti íslenski homminn með smit
af völdum alnæmisveirunnar, en það var ekki fyrr en
þremur árum seinna að forvarnarstarf hófst meðal
homma í Reykjavík og voru það Samtökin 78 í samvinnu
við Landlæknisembættiðsem báru hitann og þungann af
því.
Samtökin 78 sáu sér ekki fært að halda algerlega uppi
forvarnarstarfi meðal homma, enda örðugt fyrir fá-
liðuð samtök að einangrast innbyrðis með vandamálið
þegar dauðagildrurnar voru ekki síst þögn og fálæti
þjóðfélagsins gagnvart þeim einstaklingum sem í hlut
áttu. Samtökin 78 eiga nú fulltrúa í Landsnefnd um al-
næmisvarnir, Guðrúnu Gísladóttur.
heiftúðugir út af þessu sjónarspili
sem heitir nafnleynd í heilbrigðis-
og félagsmálakerfinu," sagði Vetur-
liði.
„Staðreyndin er sú að það er eng-
in nafnleynd möguleg meðan það
er enginn fastur starfskraftur til að
hjálpa jákvæðum til að glíma við fé-
lagslega kerfið. Fólk þarf bókstaf-
lega að „hrópa upp um sig“ í kerfinu
til að fá lágmarksaðstoð og þá finnst
mörgum betur heima setið en af
stað farið."
„Félagsmálastofnun, Trygginga-
stofnun, tannlæknir og lífeyrissjóð-
ur; það þarf alls staðar að framvísa
læknisvottorði og fyrr eða seinna er
þetta orðið „opinbert trúnaðarmál".
Það er hreint óþolandi að við getum
ekki gengið að félagsráðgjafa vísum
sem hefur eingöngu með þessi mál
að gera. Ef við tökum Félagsmála-
stofnun sem dæmi þá situr þar alitaf
ný og ný manneskja fyrir svörum,"
„Þaö eru margir HlV-jákvæöir heiftúöugir út af þessu sjónarspili sem heitir
nafnleynd i heilbrigöiskerfinu," segir Veturliöi Guönason, meðlimur i Samtök-
um áhugafólks um alnæmisvandann.
1988 voru síðan Samtök áhuga-
fólks um alnæmisvandann stofnuð
og var eitt af markmiðum samtak-
anna að aðstoða þá einstaklinga
sem þegar voru smitaðir af veir-
unni. Pessi samtök fengu ekkert
fjármagn á fjárlögum og það er ekki
síst ástæðan fyrir því að vandamálið
er vaxið þeim yfir höfuð. í samtali
við PRESSUNA lýsa smitaðir ein-
staklingar skilningsleysi yfirvalda
og bágum félagslegum aðstæðum
sínum:
NÖTURLEGUR FÉLAGSLEGUR
VERULEIKI
Þeir einstaklingar sem nú lifa við
alnæmi búa viö nöturlegan félags-
legan veruleika. Stöðugur ótti viö
atvinnumissi, húsnæðisekla og ein-
angrun eru í stórum dráttum hlut-
skipti þeirra auk vitundar um að
sjúkdómurinn geti hvenær sem er
stungið sér niður, hafi hann ekki
þegar gert það.
Það verkefni sem Samtök áhuga-
fólks um alnæmisvandann tókust á
hendur var ekki lítið, þegar litið er
til þess að sjúkdómurinn hefur í för
með sér geigvænlegar félagslegar
afleiðingar og lítið sem ekkert hafði
verið gert til að mæta þeirri stað-
reynd. Það sem gerði hlutina enn
erfiðari viðfangs var að hinir smit-
uðu voru í flestum tilfellum homm-
ar.
„Yfirvöld veigra sér við þeirri
fræðslu sem er í einhverjum tengsl-
um við raunveruleikann. Ef ætti að
koma til raunhæf fræðsla í skólum
um þessi mál þyrftu þau um leið að
leggja blessun sína yfir hornma-
skapinn," sagði HlV-jákvæður mað-
ur á fertugsaldri.
EKKIEINIR - HELDUR ALEINIR
„Hommar fjarlægjast fjölskyldur
sínar í mörgum tilfellum, vegna þess
að lífsstíll þeirra hefur ekki verið
viðurkenndur; þaö er kjarni þessa
svokallaða félagslega vandamáls.
Þegar þetta bætist ofan á standa
þeir ekki lengur uppi einir, heldur
aleinir," sagði Veturliði Guðnason.
„Félag áhugafólks um alnæmis-
varnir er félag sem vill gera vel, en
vandamálið er því ofviða, og út frá
jjví hafa skapast samskiptaörðug-
leikar sem nánast hafa gengið af fé-
lagsskapnum dauðum.
Málið snýst um að þaö þarf að
vera manneskja á launum til að
sinna þessu, en fyrir því hafa ekki
fengist peningar. Stjórnmálamenn
sýna þessu engan áhuga og þar hef-
ur ísland algera sérstöðu," sagði Vet-
urliði.
NAFNLEYNDIN ER SJÓNARSPIL
„Það eru margir HlV-jákvæðir
sagði HlV-jákvæöur maður á fer-
tugsaldri.
FÉLAGSLEG AÐSTOÐ ER
í RAUN FORVÖRN
„Enginn vafi er á því að félagsleg
aðstoð við smitaða einstaklinga er
mjög mikilvæg, þannig að þeir geti
lifað mannsæmandi lífi. Slík hjálp
getur skipt sköpum varðandi það að
halda útbreiðslu alnæmis í skefjum,"
segir Haraldur Briem læknir í grein
sinni „Alnæmi — hvert stefnir?",
sem birtist í upplýsingariti Land-
læknisembættisins.
Þessi orð segja stóran sannleika
um mikilvægi félagslegrar aðstoðar
við smitaða. Ef þjóðfélagið varpar af
sér ábyrgðinni á þeim sem hafa
sýkst af sjúkdómnum er það ekki
aðeins ómannúðlegt, heldur einnig
grunnhyggið og hættulegt.
„Læknaaðhlynning er með því
besta sem gerist hérlendis," sagði
Þorvaldur Kristinsson, formaður
Samtakanna 78.
„Margur hefði fallið fyrr en hann
gerði ef þeirrar þjónustu hefði ekki
notið við. Það er hinsvegar ástæða
til að benda á það að ónæmiskerfið
er háð andlegri líðan og því snýst
langlífi smitaðra einstaklinga ekki
síst um andlega vellíðan þeirra."
ÁFENGIS- OG VÍMUEFNA-
MISNOTKUN
„Stór hluti af vanda margra smit-
aðra einstaklinga er vanhæfni til að
takast á við annan persónulegan
vanda, sem er áfengis- og vímuefna-
misnotkun. Sá hiuti smitaðra sem er
hvað rótlausastur týnir gjarnan öll-
um möguleikum um heilbrigt líf í
þeirri hringiðu," sagði Þorvaldur
Kristinsson.
„Það þýðir ekki að leita sér með-
ferðar þegar þú ert HlV-jákvæður.
Meðferðin er miðuð við aðrar að-
stæður og sem smitaður einstakl-
ingur ertu þar á öðrum forsendum.
Ég fékk sjálfur fyrirmæli um að
ræða þetta ekki, — hvorki við ráð-
gjafa né sjúklinga. Ég gat því ekki
rætt um það sem lá mér þyngst á
hjarta," sagði HlV-jákvæður ein-
staklingur.
„Þó að ég sé ekki orðinn veikur
ennþá og stundi vinnu mína, með
þeirri yfirvinnu sem tíðkast, er ég
alltaf þreyttur og slæptur. Ég hef
þurft að lifa við gífurlega spennu
undanfarin ár og nú er svo komið að
ég er alveg að gefast upp. En ég vil
stuðning til að halda áfram, það er
að segja hjálp til sjálfshjálpar, en
hún er alls ekki fyrir hendi. Það er
alltaf verið að lauma okkur inn um
bakdyrnar alls staðar vegna þess að
kerfið gerir ekki ráð fyrir þessum
sjúkdómi," sagði HlV-jákvæður
maður á þrítugsaldri.
ALNÆMI FLOKKAÐ UNDIR
SJÁLFSKAPARVÍTI
Það er forvitnilegt, i ljósi ofan-
greindra viðtala, að skoða afstöðu
Sighvats Björgvinssonar heilbrigðis-
ráðherra til alnæmis, sem hann
viðrar í athugasemd í Tímanum
þann 9. ágúst.
„Kostnaður samfélagsins í baráttu
við sjúkdóma sem hljótast af reyk-
ingum, ofneyslu áfengis og fíkni-
efna, röngu mataræði, óhollum lífs-
háttum, AIDS, streitu og öðrum
þeim siðum og „ósiðum" sem flokka
má undir sjálfskaparvíti er örugg-
lega meiri en sá kostnaður sem sam-
félagið hefur af sjúkdómum af öðr-
um toga. Einmitt þess vegna leggja
menn stöðugt meiri áherslu á for-
varnir."
Heilbrigðisráðherra kýs hér að
kalla smitsjúkdóminn alnæmi „sjálf-
„Ónæmiskerfiö er ekki síst háö and-
legri líöan og þvi snýst langlífi ein-
staklinga ekki síst um andlega vellíð-
an þeirra," segir Þorvaldur Kristins-
son.
skaparvíti" af einhverjum orsökum.
Hitt er annað mál að ráðherrann var
formaður fjárveitinganefndar þegar
úthlutað var níu og hálfri milljón til
Landsnefndarinnar um forvarnir
vegna alnæmis. Þeir peningar
hrukku skammt. Samtök áhuga-
fólks um alnæmisvandann fengu
ekkert á fjárlögum. Þau samtök
reka nú félagsheimili, þar sem
HlV-jákvæði hópurinn hittist. Einu
tekjur sínar hefur félagið af félags-
gjöldum og styrkjum frá öðrum fé-
lögum.
ÞÖRFIN ER UMTALSVERÐ
Auður Matthíasdóttir félagsráð-
gjafi var í starfi á vegum borgar-
læknis við að sinna smituðum ein-
staklingum. Auður gegndi starfinu í
tvö ár og hætti árið 1989.
„Ég veit ekki til þess að staðan
hafi verið lögð niður, en hinsvegar
gegnir henni enginn eins og stend-
ur," sagði Auður í samtali við PRESS-
UNA. „Ástæðan fyrir því að ég
„Það fer að koma sá
tími að maður fer
að kveðja marga
vini sína á nokk-
urra mánaða fresti
og það er ekki laust
við að ég finni til
tómleika þegar ég
horfi fram í
tímann.“