Vikan - 16.05.2000, Blaðsíða 8

Astrosu þykir }>am
an aö fá aö koma í
heiinsókn í harna-
l'ataverslimina
liennar niiiniinn.
ekki sú vika að við kæmum ekki
með Jökul upp eftir, ýmist var
hann kominn með lungnabólgu
eða við það að fá hana. Á þessu
tímabili tók hann stöðugt inn
fimm tegundir lyfja, asmalyf og
bakflæðislyf, að auki bættust við
steralyfjakúrar svona af og til
þegar hann var mjög slæmur. Eg
var mjög óróleg yfir þessari stera-
lyfjanotkun þar sem þessi lyf hafa
mjög miklar aukaverkanir.
í einni af ferðum mínum upp
á sjúkrahús þarna um sumarið
hitti ég deildarhjúkrunarkonuna.
Kynni okkar voru á þá leið að ég
stóð með barnið fyrir framan
glerbúrið á deildinni. Hann var
svo veikur að hann lá á öxlinni á
mér. Það er ákaflega ólíkt honum
sem þrátt fyrir öll sín veikindi
hefur alltaf verið ótrúlega fjörug-
ur og duglegur í leik. Hún kom
fram og ég hélt að erindið væri að
bjóða mér sæti en þess í stað vís-
aði hún mér fram á gang þar sem
við áttum að bíða.
Eitt sinn fór ég ein upp á
sjúkrahús til að biðja um að fá
að sjá sjúkraskýrsluna hans Jök-
uls. Mér var sagt að bíða eftir sér-
fræðingnum hans. Þegar hann
kom benti hann mér á að ég gæti
farið með drenginn til Bandaríkj-
anna til að fá álit annars sérfræð-
ings. Hann bauðst ekki til að lesa
með mér í gegnum skýrsluna til
að hjálpa mér að skilja betur
veikindin en það var það sem ég
þurfti.
Þorðu að véfengja sjúk-
dómsgreíningu
Ég minnist þess einnig að ein-
hverju sinni var hringt í okkur
ofan af spítala og okkur sagt að
endurtaka þyrfti blóðprufu úr
barninu því
sú síðasta
hefði sýnt
óvenjuhátt
magn hvítra
blóðkorna í
blóðinu. Við
þessar fréttir
datt okkur
aðsjálfsögðu
fyrst í hug
hvítblæði og
það var auðvitað líka ástæða þess
að hann var kallaður í aðra prufu.
Daginn eftir mættum við með
barnið og þá útskýrði læknirinn
fyrir okkur að hvít blóðkorn
skiptust í marga undirflokka og
að þau korn sem væru óvenju-
mörg í blóði Jökuls væru ekki
krabbameinsblóðkorn. Þetta
vissum við ekki áður en hefðu
þeir haft fyrir að segja okkur það
strax hefði það geta sparað okk-
ur andvökunótt.
Jökull var byrjaður í leikskóla
á þessum tíma og var því stöðugt
innan um mörg önnur börn. Ég
margspurði sérfræðinginn hvort
ég ætti að hafa drenginn í leik-
skóla. Svarið var: „Já, það er allt
í lagi að hafa hann í leikskóla. Ég
get ekki skrifað upp á umönnun-
arbætur fyrir þig.“ Hann virtist
vera þess fullviss að ég spyrði
ekki af umhyggju fyrir heilsu son-
ar míns heldur
eingöngu í
þeirri von að
geta kríað út
aur einhvers
staðar. Mitt
mat var hins
vegar það að
sonur minn
hefði ekki
nema ein
lungu og
skemmdust þau á þriðja ári væri
það eitthvað sem hann þyrfti að
lifa við alla ævi.
Frá upphafi höfðum við efa-
semdir um að sjúkdómsgreining
sonar okkar væri rétt. Yfir há-
sumarið fór Jökull að braggast
örlítið. í júlí ákváðum við að
biðja heimilislækninn okkar að
benda okkur á annan sérfræðing
til að skoða drenginn. Hann
benti okkur á reyndan lækni á
öðru sjúkrahúsi. Sá sendi strax
eftir öllum skýrslum um Jökul,
sendi hann í nokkrar rannsóknir
og kallaði okkur á fund. Þar sagði
hann okkur að hann sæi ekkert
áþreifanlegt sem hægt væri að
benda á sem orsakavald fyrir
þessum veikindum en hann vildi
leggjast yfir þetta með öðrum
lækni. Niðurstaða þeirra var sú
að líklega væri skýringin sú að
barnið væri með krónískar kinn-
holusýkingar og tímabundna
bælingu í ónæmiskerfinu.
í framhaldi af því var Jökull
tekinn af leikskólanum, settur á
nefúðalyf til að halda kinnholun-
um óstífluðum og síðan hefur
Jökull verið allt annað barn. Nú
er hann lyfjalaus, fflhraustur og
farinn að borða eins og hestur,
þökk sé því að við þorðum að vé-
fengja sjúkdómsgreiningu fyrsta
sérfræðingsins og gera eitthvað í
því.“
Þrátt fyrir þessi atvik segir
Ragna að á barnadeildum sjúkra-
húsa sé almennt að finna óvenju-
umhyggjusamt fólk. Stundum
segist hún velta því fyrir sér
hvernig sjúkrasaga sonar henn-
ar hefði farið ef hún hefði verið
yngri eða uppburðarminni. Rétt-
mæt gagnrýni sé hins vegar gjöf
sem sé til þess ætluð að byggja
upp en ekki brjóta niður.
Nú er hann lyfjalaus, fíl-
hraustur og farinn að
borða eins og hestur,
hökk sé buí að uið horð-
um að véfengja sjúk-
dómsgreiningu fyrsta
sérfræðingsíns og gera
eitthvað í bví.
8
Vikan