Morgunblaðið - 20.01.2009, Blaðsíða 16

Morgunblaðið - 20.01.2009, Blaðsíða 16
16 Daglegt líf MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 20. JANÚAR 2009 Eftir Bergþóru Njálu Guðmundsdóttur ben@mbl.is Pálmi Sveinsson var rúmlega tveggjaára þegar mamma hans, GuðrúnBrynjólfsdóttir, afréð að fara meðhann til barnalæknis. „Ég hélt það væri eitthvað að fótunum á honum því hann var svo dettinn og út á þekju,“ segir hún og óraði þá ekki fyrir því sem koma skyldi. Grunur læknisins um að drengurinn væri einhverfur vaknaði hins vegar þá þegar. Ekki leið á löngu áður en Pálmi fékk ein- hverfugreiningu en hann var þá byrjaður á leikskólanum Sólbrekku á Seltjarnarnesi þar sem þau mæðgin búa. Guðrún, sem hafði kynnt sér ólíkar þjálfunaraðferðir, var höll undir að drengurinn yrði þjálfaður með atferlismeðferð, en um sama leyti var að hefjast íslensk rannsókn á árangri slíkrar meðferðar. Pálmi var fenginn til að taka þátt í þeirri rannsókn og leikskólinn og bæjarfélagið samþykkti að þjálfun hans færi fram innan skólans. „Ég þjálfaði hann líka heima svo hann var í stífri atferlismeðferð, fyrst í tvö og hálft ár sem þátttakandi í rannsókninni og svo héldum við áfram í leikskólanum þar til hann var fluttur yfir í skólann.“ Spurð um það hversu einhverfur Pálmi sé segir Guðrún hann „einhvers staðar á miðju einhverfurófsins. En að auki er hann með þroskaröskun og ofvirknigreiningu.“ „Eilíft púsl og vesen“ Þjálfunin í leikskólanum bar heilmikinn árangur. Pálmi lærði ekki bara að tala held- ur einnig að lesa áður en hann hóf skóla- göngu sína í Mýrarhúsaskóla, ári seinna en jafnaldrar hans gerðu. „Fyrstu árin í skól- anum gengu þokkalega vel. Pálmi var alltaf með stuðning með sér, bæði inni í bekk og sérkennslu. Til að byrja með var hann eig- inlega á undan bekkjarfélögum sínum í lestri en dróst svo hægt og rólega aftur úr, eftir því sem á leið skólagönguna.“ Um svipað leyti kom nýtt vandamál á borð þeirra mæðgina. „Eftir 3. bekk er ekki heilsdagsvistun í boði svo ég þurfti að sækja um undanþágu svo hann fengi lengri viðveru. Það er ekki hægt að hafa hann ein- an heima á daginn en ég hef alltaf unnið fullan vinnudag og verið ein með þau systk- in að mestu leyti. Þetta gekk alltaf á end- anum en tók dálítinn tíma. Þegar börn með einhverfu og aðra fötlun urðu fleiri í skól- anum var síðan búið til sérstakt heilsdags- úrræði fyrir þau sem tók við af venjulega Skólaskjólinu.“ Eftir að Pálmi fluttist yfir 7. bekk í Val- húsaskóla fór svo verulega að halla undan fæti. Bilið milli hans og skólafélaganna breikkaði stöðugt og hann einangraðist æ meira félagslega. „Kerfið allt og kenn- ararnir voru heldur ekki eins opnir fyrir honum og þegar hann var lítill, sérstaklega þegar hann var truflandi í tímum – þau þekktu ekki einhverfuna nógu vel. Í góð- ærinu var líka erfitt að fá starfsfólk og þá liðu heilu mánuðirnir á haustin áður en ein- hver fékkst til að vinna með hann í heils- dagsskólanum. Þá þurfti ég einfaldlega að vinna minna. Reyndar er ég heppin að eiga góða fjölskyldu en þetta var eilíft púsl og vesen. Ef einhver forföll urðu eða veikindi starfsfólks var jafnvel hringt í mig og ég beðin um að koma og sækja hann. Þannig að maður upplifði eiginlega að hann væri ekki velkominn eða væri aukahlutur í skól- anum.“ Ánægð með þjónustuna framanaf Þegar svo var komið sá Guðrún að þetta gengi ekki lengur svo síðasta haust byrjaði Pálmi í 8. bekk í Öskjuhlíðarskóla. Skóli án aðgreiningar gengi ekki alveg upp – hennar hugsjón ekki að virka. „Pálmi er mjög ánægður og rólegri núna og farinn að sýna hinum krökkunum áhuga svo félagslega þroskar þetta hann. Ég viðurkenni hins vegar að það eru gerðar minni kröfur náms- lega.“ Þá segir hún öryggið allt annað. „Hann er sóttur á morgnana og keyrður heim svo það er ekki alltaf þessi sprettur í kring um að keyra og sækja. Ég þarf aldrei að rjúka úr vinnu þótt einhver í skólanum sé veikur og það er aldrei hringt í mig og kvartað undan honum.“ Guðrún undirstrikar þó að hún hafi verið mjög ánægð með þjónustu sveitarfélagsins, sérstaklega framan af. „Það var mikill áhugi í leikskólanum á atferlismeðferðinni og Sel- tjarnarnesbær var alveg tilbúinn til að borga fyrir það starfsfólk sem þurfti til að geta boðið hana. Ég veit að þeir sem bjuggu í Reykjavík höfðu oft ekkert val heldur fór meðferðin eftir því hvar þeir voru í bænum. Það hefur sennilega hjálpað mér hvað bæj- arfélagið hér er lítið, maður fór bara beina leið í skólastjórann eða bæjarstjórann og ræddi við þá um málin. Hins vegar fékk ég ekkert upp í hendurnar. Ég þurfti alltaf að kvabba, skrifa fjölda bréfa og virkilega ganga á eftir hlutunum.“ Heppin kona Innt eftir framtíðinni segist Guðrún ein- faldlega taka einn dag í einu. „En ef ég á að vera raunsæ þá mun Pálmi alltaf þurfa ein- hvern stuðning. Draumurinn er þó að hann geti verið sjálfstæður því ég verð ekki alltaf til staðar. En ég leyfi mér ekki að hugsa svo langt. Næst á dagskrá er menntaskólinn því nú eiga öll börn rétt á að fara í mennta- skóla. Þá er viðbúið að maður verði í barn- ingnum áfram því hann mun þurfa á lengdri viðveru eða einhverju athvarfi eftir skóla.“ Hún segir erfiðasta hlutann hafa verið að sætta sig við að eiga einhverft barn. „Sama hvað ég hef reynt þá hef ég ekki náð honum út úr einhverfunni og mun ekki gera það. Ég hef því sætt mig við að hann er eins og hann er, enda er hann yndislegur þannig. Þetta var ekki mitt val en ég lít á mig sem heppna konu. Ég á tvö börn, annað er heil- brigð stelpa sem gengur mjög vel í skóla. En ég er svo heppin að eiga hina reynsluna líka.“ Eins og aukahlutur í skólanum Eins og rakið var í Morgun- blaðinu á sunnudag er mis- jafnt hvaða úrræði eru í boði fyrir einhverf börn og hvernig þau gagnast. Guðrún Brynj- ólfsdóttir þekkir glímuna við kerfið af eigin raun, en síðustu 14 ár hefur hún barist fyrir því að sonur hennar, Pálmi, fengi viðunandi þjónustu. Morgunblaðið/Ómar Tónelskur Eitt helsta hugðarefni Pálma er tónlist og dvelur hann löngum stundum við hljómborðið heima hjá sér. Guðrún fylgist gjarnan með. Það hefur sennilega hjálpað mér hvað bæjarfélagið hér er lítið... GUÐRÚN er handviss um að Pálmi hefði ekki náð jafn miklum árangri og raun bar vitni, hefði hann ekki fengið þá markvissu atferlismeðferð sem hann fékk á fyrstu ár- unum. „Þá hefðum við ekki getað kennt honum að lesa eða tala eins mikið þegar hann var yngri. Hins vegar hefði ég viljað fá meiri ráðgjöf og meiri atferlisþjálfun upp alla skólagönguna. Minn draumur væri að Greiningarstöðin væri miklu stærri og öflugri þannig að hún gæti veitt meiri ráðgjöf inn í grunnskólana og til foreldra, þegar mað- ur er í vandræðum.“ Í gegnum starf sitt með Umsjónarfélagi einhverfra hefur Guðrún kynnst hversu misjafna þjónustu foreldrar einhverfra barna fá. „Metnaðurinn í sambandi við kennsl- una og þjálfunina er mjög misjafn og því miður fá ekki allir þessa þjónustu. Þjón- ustan fer alveg eftir því í hvaða leikskóla eða skóla börnin ganga og meðferðin fer al- gerlega eftir stjórnendum og starfsfólki. Það er engin samræmd stefna. Það er því spurning um heppni hvar barnið lendir í skóla og hversu sterkar skólaskrifstofurnar eru.“ Hún segir bíómyndina um Sólskinsdrenginn sýna svart á hvítu að það sé hægt að kenna einhverfum börnum, með markvissri þjálfun og kennslu. „En þú nærð þeim aldrei alveg út úr einhverfunni. Ég er búin að prófa!“ Metnaðurinn misjafn Skortur er á faglegumgæðum í þjónustuvið einhverf börn á grunnskólaaldri. Þetta er meginniðurstaða meist- araverkefnis Guðnýjar Stefánsdóttur þroska- þjálfa sem starfar hjá Greiningar- og ráðgjaf- arstöð ríkisins. Í rannsókn sinni skoðaði Guðný hvaða aðferðir væru notaðar við þjálfun og kennslu ein- hverfra barna í grunnskólum. Úrtak hennar var öll börn, sem gengu í fyrsta bekk grunn- skóla í fyrra og greind voru með dæmi- gerða einhverfu. „Helstu niðurstöðurnar voru að þeir starfsmenn sem sinntu börn- unum notuðu ekki sannreyndar aðferðir, þ.e. aðferðir sem sýnt hefur verið fram á að skili árangri fyrir þennan hóp,“ segir hún. „Hjá starfsmönnunum var mjög lítil þekking á sannreyndum aðferðum og öðrum þáttum sem ráðlagt er að hafa inni í þjálfun og kennslu barna með einhverfu. Til dæmis var mjög stór hópur þessara barna sem ekki fékk sérstaka þjálfun í félagslegum sam- skiptum, en þau eru eitt af aðalgreining- arviðmiðum fyrir einhverfu.“ Vantar heildstæða áætlun Sem dæmi segir Guðný að starfsmenn- irnir hafi oft á tíðum notað aðferðir sem þeir höfðu ekki sótt námskeið í auk þess sem þeir notuðust við aðferðir, sem ekki hefur verið sýnt fram á að skili árangri fyr- ir börn með einhverfu. „Eitt af því sem er talið mjög mikilvægt í þjónustu við börn með einhverfu er heildstæð þjálfunar- áætlun,“ heldur hún áfram. „Með því er átt við að áætlunin nái yfir alla þroskaþætti, s.s. félagsfærni, samskipti og hegðun auk náms- efnisins sem barnið á að læra. Sömuleiðis þýðir heildstæð þjálfunaráætlun að notast sé við sömu aðferð eða hugmyndafræði gegnumgangandi yfir daginn. Ef verið er að nota eina aðferð hér og aðra þar er talið að barn með einhverfu eigi mjög erfitt með að tileinka sér það sem verið er að kenna því. Niðurstaðan var hins vegar sú að enginn starfsmaður var með eina heildstæða áætl- un og allir notuðu blandaðar aðferðir við þjálfunina. Aðferðakokteillinn, sem var í notkun hjá þessum börnum var mjög mis- munandi.“ Guðný telur hins vegar að flest börn, sem greind eru með dæmigerða einhverfu, fái þann þjónustutíma sem þeim ber. „En það er því miður illa farið með fjármunina ef það skortir faglega þekkingu hjá þeim sem eru með barninu. Ég held að við getum gert miklu betur fyrir sömu peninga með því mennta fólk betur til að sinna börnum með einhverfu.“ Alls voru 18 einhverf börn í umræddum árgangi og náði Guðný að ræða við starfs- menn sem sinntu 17 þeirra, vegna rann- sóknarinnar. Vantar fagleg gæði í þjónustu Guðný Stefánsdóttir

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.