Morgunblaðið - 20.01.2009, Qupperneq 16

16 Daglegt líf
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 20. JANÚAR 2009
Eftir Bergþóru Njálu Guðmundsdóttur
ben@mbl.is
Pálmi Sveinsson var rúmlega tveggjaára þegar mamma hans, GuðrúnBrynjólfsdóttir, afréð að fara meðhann til barnalæknis. „Ég hélt það
væri eitthvað að fótunum á honum því hann
var svo dettinn og út á þekju,“ segir hún og
óraði þá ekki fyrir því sem koma skyldi.
Grunur læknisins um að drengurinn væri
einhverfur vaknaði hins vegar þá þegar.
Ekki leið á löngu áður en Pálmi fékk ein-
hverfugreiningu en hann var þá byrjaður á
leikskólanum Sólbrekku á Seltjarnarnesi
þar sem þau mæðgin búa. Guðrún, sem
hafði kynnt sér ólíkar þjálfunaraðferðir, var
höll undir að drengurinn yrði þjálfaður með
atferlismeðferð, en um sama leyti var að
hefjast íslensk rannsókn á árangri slíkrar
meðferðar. Pálmi var fenginn til að taka
þátt í þeirri rannsókn og leikskólinn og
bæjarfélagið samþykkti að þjálfun hans færi
fram innan skólans. „Ég þjálfaði hann líka
heima svo hann var í stífri atferlismeðferð,
fyrst í tvö og hálft ár sem þátttakandi í
rannsókninni og svo héldum við áfram í
leikskólanum þar til hann var fluttur yfir í
skólann.“
Spurð um það hversu einhverfur Pálmi sé
segir Guðrún hann „einhvers staðar á miðju
einhverfurófsins. En að auki er hann með
þroskaröskun og ofvirknigreiningu.“
„Eilíft púsl og vesen“
Þjálfunin í leikskólanum bar heilmikinn
árangur. Pálmi lærði ekki bara að tala held-
ur einnig að lesa áður en hann hóf skóla-
göngu sína í Mýrarhúsaskóla, ári seinna en
jafnaldrar hans gerðu. „Fyrstu árin í skól-
anum gengu þokkalega vel. Pálmi var alltaf
með stuðning með sér, bæði inni í bekk og
sérkennslu. Til að byrja með var hann eig-
inlega á undan bekkjarfélögum sínum í
lestri en dróst svo hægt og rólega aftur úr,
eftir því sem á leið skólagönguna.“ Um
svipað leyti kom nýtt vandamál á borð
þeirra mæðgina. „Eftir 3. bekk er ekki
heilsdagsvistun í boði svo ég þurfti að
sækja um undanþágu svo hann fengi lengri
viðveru. Það er ekki hægt að hafa hann ein-
an heima á daginn en ég hef alltaf unnið
fullan vinnudag og verið ein með þau systk-
in að mestu leyti. Þetta gekk alltaf á end-
anum en tók dálítinn tíma. Þegar börn með
einhverfu og aðra fötlun urðu fleiri í skól-
anum var síðan búið til sérstakt heilsdags-
úrræði fyrir þau sem tók við af venjulega
Skólaskjólinu.“
Eftir að Pálmi fluttist yfir 7. bekk í Val-
húsaskóla fór svo verulega að halla undan
fæti. Bilið milli hans og skólafélaganna
breikkaði stöðugt og hann einangraðist æ
meira félagslega. „Kerfið allt og kenn-
ararnir voru heldur ekki eins opnir fyrir
honum og þegar hann var lítill, sérstaklega
þegar hann var truflandi í tímum – þau
þekktu ekki einhverfuna nógu vel. Í góð-
ærinu var líka erfitt að fá starfsfólk og þá
liðu heilu mánuðirnir á haustin áður en ein-
hver fékkst til að vinna með hann í heils-
dagsskólanum. Þá þurfti ég einfaldlega að
vinna minna. Reyndar er ég heppin að eiga
góða fjölskyldu en þetta var eilíft púsl og
vesen. Ef einhver forföll urðu eða veikindi
starfsfólks var jafnvel hringt í mig og ég
beðin um að koma og sækja hann. Þannig
að maður upplifði eiginlega að hann væri
ekki velkominn eða væri aukahlutur í skól-
anum.“
Ánægð með þjónustuna framanaf
Þegar svo var komið sá Guðrún að þetta
gengi ekki lengur svo síðasta haust byrjaði
Pálmi í 8. bekk í Öskjuhlíðarskóla. Skóli án
aðgreiningar gengi ekki alveg upp – hennar
hugsjón ekki að virka. „Pálmi er mjög
ánægður og rólegri núna og farinn að sýna
hinum krökkunum áhuga svo félagslega
þroskar þetta hann. Ég viðurkenni hins
vegar að það eru gerðar minni kröfur náms-
lega.“ Þá segir hún öryggið allt annað.
„Hann er sóttur á morgnana og keyrður
heim svo það er ekki alltaf þessi sprettur í
kring um að keyra og sækja. Ég þarf aldrei
að rjúka úr vinnu þótt einhver í skólanum
sé veikur og það er aldrei hringt í mig og
kvartað undan honum.“
Guðrún undirstrikar þó að hún hafi verið
mjög ánægð með þjónustu sveitarfélagsins,
sérstaklega framan af. „Það var mikill áhugi
í leikskólanum á atferlismeðferðinni og Sel-
tjarnarnesbær var alveg tilbúinn til að
borga fyrir það starfsfólk sem þurfti til að
geta boðið hana. Ég veit að þeir sem bjuggu
í Reykjavík höfðu oft ekkert val heldur fór
meðferðin eftir því hvar þeir voru í bænum.
Það hefur sennilega hjálpað mér hvað bæj-
arfélagið hér er lítið, maður fór bara beina
leið í skólastjórann eða bæjarstjórann og
ræddi við þá um málin. Hins vegar fékk ég
ekkert upp í hendurnar. Ég þurfti alltaf að
kvabba, skrifa fjölda bréfa og virkilega
ganga á eftir hlutunum.“
Heppin kona
Innt eftir framtíðinni segist Guðrún ein-
faldlega taka einn dag í einu. „En ef ég á að
vera raunsæ þá mun Pálmi alltaf þurfa ein-
hvern stuðning. Draumurinn er þó að hann
geti verið sjálfstæður því ég verð ekki alltaf
til staðar. En ég leyfi mér ekki að hugsa
svo langt. Næst á dagskrá er menntaskólinn
því nú eiga öll börn rétt á að fara í mennta-
skóla. Þá er viðbúið að maður verði í barn-
ingnum áfram því hann mun þurfa á lengdri
viðveru eða einhverju athvarfi eftir skóla.“
Hún segir erfiðasta hlutann hafa verið að
sætta sig við að eiga einhverft barn. „Sama
hvað ég hef reynt þá hef ég ekki náð honum
út úr einhverfunni og mun ekki gera það.
Ég hef því sætt mig við að hann er eins og
hann er, enda er hann yndislegur þannig.
Þetta var ekki mitt val en ég lít á mig sem
heppna konu. Ég á tvö börn, annað er heil-
brigð stelpa sem gengur mjög vel í skóla.
En ég er svo heppin að eiga hina reynsluna
líka.“
Eins og aukahlutur í skólanum
Eins og rakið var í Morgun-
blaðinu á sunnudag er mis-
jafnt hvaða úrræði eru í boði
fyrir einhverf börn og hvernig
þau gagnast. Guðrún Brynj-
ólfsdóttir þekkir glímuna við
kerfið af eigin raun, en síðustu
14 ár hefur hún barist fyrir því
að sonur hennar, Pálmi, fengi
viðunandi þjónustu.
Morgunblaðið/Ómar
Tónelskur Eitt helsta hugðarefni Pálma er tónlist og dvelur hann löngum stundum við hljómborðið heima hjá sér. Guðrún fylgist gjarnan með.
Það hefur sennilega hjálpað mér
hvað bæjarfélagið hér er lítið...
GUÐRÚN er handviss um að Pálmi hefði ekki náð jafn miklum árangri og raun bar
vitni, hefði hann ekki fengið þá markvissu atferlismeðferð sem hann fékk á fyrstu ár-
unum. „Þá hefðum við ekki getað kennt honum að lesa eða tala eins mikið þegar hann
var yngri. Hins vegar hefði ég viljað fá meiri ráðgjöf og meiri atferlisþjálfun upp alla
skólagönguna. Minn draumur væri að Greiningarstöðin væri miklu stærri og öflugri
þannig að hún gæti veitt meiri ráðgjöf inn í grunnskólana og til foreldra, þegar mað-
ur er í vandræðum.“
Í gegnum starf sitt með Umsjónarfélagi einhverfra hefur Guðrún kynnst hversu
misjafna þjónustu foreldrar einhverfra barna fá. „Metnaðurinn í sambandi við kennsl-
una og þjálfunina er mjög misjafn og því miður fá ekki allir þessa þjónustu. Þjón-
ustan fer alveg eftir því í hvaða leikskóla eða skóla börnin ganga og meðferðin fer al-
gerlega eftir stjórnendum og starfsfólki. Það er engin samræmd stefna. Það er því
spurning um heppni hvar barnið lendir í skóla og hversu sterkar skólaskrifstofurnar
eru.“
Hún segir bíómyndina um Sólskinsdrenginn sýna svart á hvítu að það sé hægt að
kenna einhverfum börnum, með markvissri þjálfun og kennslu. „En þú nærð þeim
aldrei alveg út úr einhverfunni. Ég er búin að prófa!“
Metnaðurinn misjafn
Skortur er á faglegumgæðum í þjónustuvið einhverf börn á
grunnskólaaldri. Þetta er
meginniðurstaða meist-
araverkefnis Guðnýjar
Stefánsdóttur þroska-
þjálfa sem starfar hjá
Greiningar- og ráðgjaf-
arstöð ríkisins.
Í rannsókn sinni skoðaði
Guðný hvaða aðferðir
væru notaðar við þjálfun og kennslu ein-
hverfra barna í grunnskólum. Úrtak hennar
var öll börn, sem gengu í fyrsta bekk grunn-
skóla í fyrra og greind voru með dæmi-
gerða einhverfu. „Helstu niðurstöðurnar
voru að þeir starfsmenn sem sinntu börn-
unum notuðu ekki sannreyndar aðferðir,
þ.e. aðferðir sem sýnt hefur verið fram á að
skili árangri fyrir þennan hóp,“ segir hún.
„Hjá starfsmönnunum var mjög lítil þekking
á sannreyndum aðferðum og öðrum þáttum
sem ráðlagt er að hafa inni í þjálfun og
kennslu barna með einhverfu. Til dæmis var
mjög stór hópur þessara barna sem ekki
fékk sérstaka þjálfun í félagslegum sam-
skiptum, en þau eru eitt af aðalgreining-
arviðmiðum fyrir einhverfu.“
Vantar heildstæða áætlun
Sem dæmi segir Guðný að starfsmenn-
irnir hafi oft á tíðum notað aðferðir sem
þeir höfðu ekki sótt námskeið í auk þess
sem þeir notuðust við aðferðir, sem ekki
hefur verið sýnt fram á að skili árangri fyr-
ir börn með einhverfu. „Eitt af því sem er
talið mjög mikilvægt í þjónustu við börn
með einhverfu er heildstæð þjálfunar-
áætlun,“ heldur hún áfram. „Með því er átt
við að áætlunin nái yfir alla þroskaþætti, s.s.
félagsfærni, samskipti og hegðun auk náms-
efnisins sem barnið á að læra. Sömuleiðis
þýðir heildstæð þjálfunaráætlun að notast
sé við sömu aðferð eða hugmyndafræði
gegnumgangandi yfir daginn. Ef verið er að
nota eina aðferð hér og aðra þar er talið að
barn með einhverfu eigi mjög erfitt með að
tileinka sér það sem verið er að kenna því.
Niðurstaðan var hins vegar sú að enginn
starfsmaður var með eina heildstæða áætl-
un og allir notuðu blandaðar aðferðir við
þjálfunina. Aðferðakokteillinn, sem var í
notkun hjá þessum börnum var mjög mis-
munandi.“
Guðný telur hins vegar að flest börn, sem
greind eru með dæmigerða einhverfu, fái
þann þjónustutíma sem þeim ber. „En það
er því miður illa farið með fjármunina ef
það skortir faglega þekkingu hjá þeim sem
eru með barninu. Ég held að við getum gert
miklu betur fyrir sömu peninga með því
mennta fólk betur til að sinna börnum með
einhverfu.“
Alls voru 18 einhverf börn í umræddum
árgangi og náði Guðný að ræða við starfs-
menn sem sinntu 17 þeirra, vegna rann-
sóknarinnar.
Vantar fagleg gæði í þjónustu
Guðný
Stefánsdóttir