SunnudagsMogginn - 19.09.2010, Blaðsíða 25

19. september 2010 25
lagsfærni. Lárus er með meðalgreind, hef-
ur góða hæfileika á sumum sviðum en er
ekki jafnsterkur á öðrum. Þeir sem eru
með Asperger eiga það margir sameig-
inlegt að ná góðu taki á tungumálinu en
tala samt á svolítið upphafinn hátt, röddin
er flöt og orðnotkunin er einkennileg,
kannski svolítið hátíðleg eins og verið sé
að lesa upp úr bókum. Lárus fellur inn í
þennan hóp. Hann orðar hlutina ein-
kennilega, ekki eins og barn, en hefur gíf-
urlegan orðaforða. Og svo eru það um-
ræðuefnin, hann skynjar illa hvort fólk
hefur áhuga á því sem hann vill tala um og
heldur stundum langar ræður um sögu-
svið Star Wars myndanna eða útdauð dýr
við lítið áhugasama hlustendur eins og til
dæmis systur sínar.
Heili hans starfar þannig að hann getur
ekki tekist á við mótlæti eða vonbrigði.
Þetta gerir að verkum að hann forðast alla
samkeppni. Ef til dæmis er sagt: Hver er
fyrstur í skóna og út í bíl – þá frýs hann,
spennist upp, gólar og æpir. Hann getur
ekki tapað í skák nema hann hafi ákveðið
að tapa áður en hann hefur leikinn. Hon-
um líður vel í öruggum heimi og við reyn-
um svo sannarlega að búa honum einn
slíkan en hið óvænta gerir ekki boð á und-
an sér og rispaður DVD diskur getur vald-
ið miklu hugarangri. Það hjálpaði okkur
gríðarlega mikið að fá greininguna því nú
vitum við að það þýðir ekkert að skamma
Lárus fyrir að missa sig oft líkt og tveggja
ára barn. Áður en greiningin kom reyndi
ég oft að skamma hann fyrir þessa hegðun
og er með samviskubit vegna þess.
Við foreldrarnir erum alla daga að búa
til örugga höfn fyrir hann. Jafnframt höf-
um við áhyggjur af því hvaða áhrif skap-
gerðarbrestir hans hafa á systkini hans.
Það er oft erfitt við matarborðið. Lárus er
matvandur og hefur uppi ótrúlegustu lýs-
ingarorð um matinn, orð sem ég kannast
ekki við að hafa nokkurn tíma látið út úr
mér. Og svo hefur hann auðvitað þetta
brjálæðislega minni. Líki honum ekki
maturinn fer hann oft að bera hann sam-
an við aðra slæma rétti eins og grænu
karrísúpuna sem ég bjó til árið 2006. Sú
súpa hefur aldrei verið elduð aftur en
hann gleymir henni aldrei frekar en öðr-
um nýjum mat sem hann hefur ekki
kunnað við. Meðan við foreldrarnir erum
í uppnámi, reynum að róa Lárus og fá
hann til að borða eitthvað, þá stendur
systir hans, tveimur árum yngri en hann,
upp frá borðinu, búin að borða matinn
sinn þegjandi og hljóðalaust, og hvíslar:
Takk fyrir mig. Með þessu er hún að láta
allt verða gott. Hún er að búa til góða fjöl-
skyldu, farið að kræla á meðvirkni.
Streitan við að halda umhverfi Lárusar
öruggu og áhyggjurnar yfir því hvort
hann komist í gegnum daglega viðburði
sjö ára barns án þess að komast úr jafn-
vægi eru farnar að taka sinn toll. Eins og
staðan er í dag þá held ég að hann muni
þurfa á einhverjum geðlyfjum að halda að
degi til, þau hafa gefist honum svo vel á
kvöldin. Ég held að honum myndi líða svo
miklu betur því nú er hann farinn að gera
sér grein fyrir því að viðbrögð hans við
mótlæti eru ekki eðlileg og það hryggir
hann að ráða ekki við sig. Það er heldur
ekki á okkur hin leggjandi að búa við
þetta mikla álag. Mér finnst ég finna mikla
fordóma gagnvart geðlyfjum og enn bæt-
ist á fordómana þegar saman fara börn og
geðlyf. En stundum er engin önnur lausn
en að setja börn á lyf, ég hika til dæmis
ekki við að gefa Lárusi ofnæmistöflur á
sumrin.“
Hræðsla við höfnun
Á Lárus vini?
„Hann á frábæran vin sem er duglegur
að heimsækja hann en er ekki með honum
í bekk og svo á hann líka góða vini í
bekknum. Bekkjarfélagar hans hafa
reyndar verið honum alveg einstaklega
ljúfir. Þegar maður les frásögur fullorð-
inna einstaklinga með Asperger-
heilkenni þá eiga þær yfirleitt það allar
sameiginlegt að innihalda stóran kafla um
einelti. Óvenjuleg hegðun barna með
Asperger veldur því að auðvelt er að stríða
þeim og viðbrögð þeirra kalla fram enn
meiri stríðni sem fljót er að vinda upp á
sig þannig að um einelti verður að ræða.
Þetta var auðvitað enn algengara hér áður
fyrr þegar greining var ekki til staðar og
foreldrar þar af leiðandi ekki jafn meðvit-
aðir um líkurnar á einelti gagnvart þess-
um sérstöku börnum.
En Lárus lifir í sífelldri hræðslu við
höfnun. Hann verður niðurbrotinn ef
hann hringir í vini sína og þeir eru ekki til
taks til að leika við hann. Það hentar
miklu betur að vinir hans hringi eða komi
til hans.
Hann byrjaði í handbolta með Gróttu í
fyrravetur, sem er ekki alveg eftir bókinni
því hann er með lélega samhæfingu og
slaka vöðvaspennu og alls ekki til þess
fallinn að verða sérstakur íþróttamaður,
nema kannski í skák. Hann fór á tvö
handboltamót í fyrra. Skólafélagar hans
gengu með boltann til hans, réttu honum
og biðu eftir að hann rétti þeim boltann
aftur, því hann gat hvorki gripið né hent.
Þá táraðist ég. Þessir strákar gerðu þetta
þrátt fyrir að hafa ekki enn fengið viðhlít-
andi skýringu á því af hverju Lárus er eins
og hann er. Vonandi verður bráðum hægt
að útskýra það fyrir þeim.“
Hvaða áhrif hefur allt þetta álag haft á
hjónabandið?
„Ég veit það ekki, við höfum eiginlega
ekki prófað neitt annað. En auðvitað er
þetta aukaálag. Fyrir flesta er heimilið
staður þar sem menn hvílast en stundum
fer ég í vinnuna til að hvíla mig. Það áreiti
sem er í vinnunni er miklu auðveldara og
fyrirsjáanlegra en það sem mætir mér
heima. Lárus getur verið góður í nokkra
daga en hefur samt sterka tilhneigingu til
depurðar og óöryggis. Og þegar eitthvað
klikkar þarf maður alltaf að hafa hraðar
hendur og öflugt hugmyndaflug til að
sannfæra hann um að hægt sé að kippa
þessu í lag, því annars missir hann tökin á
tilverunni.“
Ósýnileg fötlun
Hvernig er að tala um þessa hluti við
aðra?
„Það er erfitt að fara í viðtal um þessi
mál. Það er alltaf viðkvæmt að tala um
börnin sín. Maður hugsar líka með sér:
Þau vandamál sem ég glími við eru lítil
miðað við það sem margir aðrir eru að
kljást við – en samt eru þau feikinóg fyrir
mig. Og svo er svo erfitt að útskýra þessa
ósýnilegu fötlun í stuttu máli. Þegar ég fer
með Lárus í búðir á hann stundum erfitt
með að þola pípið í búðarkössunum eða
annan hávaða og hegðar sér oft undarlega.
Þá bíð ég eftir því að fólk fari að hvísla sín
á milli um hegðun hans. Ég er fullkomn-
unarsinni og vil að allt gangi vel en ég get
ekki stjórnað óútreiknanlegri hegðun
hans. Það er mjög erfitt fyrir móður að
vera meðal fólks með barn sem hegðar sér
eins og óþekkt barn. Lárus ræður ekki við
hegðun sína sem kemur oft út eins og
frekjukast. Og þegar það dynur á þá er
maður ekki í aðstöðu til að útskýra hvers
vegna hann bregst við eins og hann gerir.
Í sumar tóku bróðir minn og fjölskylda
hans Lárus með sér eina nótt í útilegu í
Úlfljótsvatn. Við hjónin komum að sækja
hann daginn eftir og þá voru þeir bróðir
minn nýkomnir frá því að veiða. Minn
strákur hafði ekkert veitt og þá hrundi
heimur hans meir en ég hef áður séð.
Hann var í þrjú korter algjörlega stífur,
froðufelldi og var eldrauður í framan
meðan hann endurtók í sífellu: Ég hata
þetta vatn. Ég hata þetta vatn. Ég vil veiða
fisk. Þarna sá fjölskylda bróður míns
hvernig þessi stillti og rólegi drengur get-
ur umhverfst og misst stjórn á sér. Það var
ákveðinn léttir fyrir mig, því auk þess að
þurfa ekki lengur að vera sífellt að koma í
veg fyrir að þau sæju þessa hlið þá sá ég að
nú gat ég treyst þeim enn betur fyrir hon-
um.
Þeir sem hafa þekkt þig lengi myndu
segja að þú værir í eðli þínu óskaplega
kát og jákvæð manneskja, stundum dá-
lítil skvetta. Hvernig hefur það breytt þér
að ala upp einhverft barn?
„Ég dró mig auðvitað viljandi svolítið í
hlé við stofnun fjölskyldu minnar en fötl-
un sonar míns hefur líklega haft þar meiri
áhrif en ég vil viðurkenna. Ætli helsta
lexían sé samt ekki sú að maður stendur
með börnunum sínum, hver sem þau eru
og hvert sem þau leiða mann.“
Morgunblaðið/Kristinn
Bryndís og börn hennar:
Katrín, Anna og Lárus Karl.