Dagblaðið Vísir - DV - 05.11.2005, Side 34

34 LAUGARDAGUR 5. NÓVEMBER 2005
Helgarblað DV
I Rósa og Bjartmar Bjartmar
Jónasson sonur Rósu lést fyrír
tveimur árum eftir langa og
hetjulega baráttu við krabbamein.

.....,-**&r**,0t
Rósa Guðbjartsdóttir, framkvæmda-
stjóri Styrktarfélags krabbameins-
sjúkra barna, á þá sáru reynslu að
baki að missa barn úr krabbameini.
Hún á því ekki erfitt með að setja
sig í spor félagsmanna sem leita
þangað eftir styrk og krafti til að
ganga í gegnum þá martröð sem það
er að berjast fyrir lífi bama sinna.
Rósa Guðbjartsdóttir, fram-
kvæmdastjóri Styrktarfélags
krabbameinssjúkra bama, á að
baki þá sársaukafullu reynslu að
missa bam úr krabbameini. Son-
ur hennar greindist fyrst með
krabbamein tæplega tveggja ára
og fór f mjög harðar meðferðir og
aðgerðir. Hún þekkir því af eigin
raun þau vandamál sem félags-
menn em að ganga í gegnum
dags daglega og á auðvelt með að
setja sig í spor foreldra sem leita
stuðnings hjá félaginu, en árlega
greinast 10-12 böm á aldrinum 0-
18 ára með krabbamein á íslandi.
„Eftir að foreldrar hafa gengið
í gegnum þann harm að bam
þeirra greinist með krabbamein
og fari í sársaukafulla meðferð þá
breytast öll þeirra viðhorf og líis-
gildin verða önnur. Allt í einu
skiptir ekki neitt máli í lífinu
nema að baminu líði vel og nái
heilsu. Veraldlegu hlutimir verða
hjóm eitt. Bamið á allan manns
hug og maður er tilbúinn að gera
allt til að létta því lífið og taka af
því sársaukann," segir Rósa en í
starfi hennar felst að sjá um dag-
legan rekstur félagsins.
Félagið hefur notið velvild-
aralmennings
Styrktarfélag krabbameins-
sjúkra bama er rekið fyrir fé sem
fæst með fjáröflun eins og jóla-
kortasölu og söfnun styrktarlína í
blað félagsins. Rósa segir að því
viðbættu fái félagið nokkur hund-
mð þúsund af fjárlögum og síðan
en ekki síst hafi þau notið mikillar
velvildar fyrirtækja og almennings
sem láti fé af hendi rakna. ,Auk
þess hafa listamenn gefið vinnu
sína í þágu félagsins og er
skemmst að fninnast tón-
leika sem Einar Bárðarson
og stór hópur frábærs
listafólks hef-
ur haidið undanfarin ár. Þá gefa
allir vinnu sína og öll innkoma
rennur beint til félagsins," segir
hún og bendir á að í mörg hom sé
að líta. „Við styðjum foreldra fjár-
hagslega enda er fótunum bók-
staflega kippt undan fólki þegar
bam þess greinist með sjúkdóm
eins og krabbamein. Margra mán-
aða meðferð tekur bæði orku og
þrek frá fólki svo ekki sé talað um
að fjárhagur fólks fer úr skorðum
við það að vera án vinnu svo mán-
uðum skiptir og í sumum tiifeUum
lengur. Atvinnurekendur hafa ver-
ið velviljaðir en það er ekki enda-
laust sem fóUd em greidd laun án
vinnu. Þá komum við til móts við
fóUc með stuðningi."
Eigum enn langt í land
Starfsemin byggist ekki síður á
félagslegum stuðningi og í starfi
Rósu felast heimsóknir á sjúkra-
hús og stuðningur við foreldra og
böm. Einnig em í gangi ýmsir
stuðningshópar innan félagsins,
eins og unglingahópur, hópur
sem styður fjölskyldur sem misst
hafa böm sín og nú er að fara af
stað mömmuklúbbur, svo eitt-
hvað sé nefnt. Rósa segir að í
gegnum tíðina hafi mikiU ti'mi far-
ið í réttindabaráttu en af nógu sé
að taka í þeirri baráttu. „Lengi vel
var ekki gerður greinarmunur á
því hvort böm væm langveik eða
ekki. Nú hefur það fengist í gegn
að foreldrar krabbameinssjúkra
bama fá umönnunarbætur og
Tryggingastofnun mun frá næstu
áramótum greiða hluta af
launatapi í 3 mánuði. Það er
sannarlega skref í rétta átt en við
eigum þó langt í land með að ná
Norðurlöndunum í þessum efn-
um því þar er foreldrum bætt
launatap í allt að tvö ár. Þannig
þyrfti það að vera hér því allt er
þetta í þágu bamanna og þau og
þeirra fjölskyldur eiga ekki að
líða fyrir það að veikjast," segir
Rósa og bendir á að bam sem
greinist með hvítblæði eigi fyrir
höndum alit að tveggja ára með-
ferð. „Auk þess þurfa foreldrar í
mörgum tilfellum að fara með
böm sín til útianda og það fylgir
þvf alltaf aukakostnaður," bætir
hún við.
Enginn kemur í stað barns
sem maður missir
Rósa bendir einnig á að þó að
bam sé útskrifað úr krabbameins-
meðferð, þá sé ekki alltaf öllu lok-
ið því síðbúnar afleiðingar meins-
ins eða öllu heldur þeirra sterku
lyfla sem notuð em, komi oft í ljós
seinna. „f sumum tilfeUum em
bömin viðloðandi sjúkrahús í
mörg ár og undir þeim kringum-
stæðum er ekki síður þörf á stuðn-
ingi," segir Rósa og tekur sem
dæmi að ýmis vandmál líkamleg
sem andleg geti skert lífsgæði
þessara bama verulega og mörg
eiga erfitt þegar þau byija aftur í
skóla. Það sé ekld allt búið þótt
tekist hafi að vinna bug á krabba-
meininu sjálfu.
Rósa vinnur fuiian vinnudag
en hún missti drenginn sinn fýrir
tæpum tveimur ámm. Síðan hef-
ur hún eignast lítinn dreng sem
nú er að verða árs gamaU en fýrir
á hún tfu ára son og þriggja ára
telpu. „Bjartmar minn væri að
nálgast átta ára aldurinn ef hann
hefði lifað en hann er í huga mér
aUan daginn og gefur mér styrk til
að halda áfram. Eg þakka fyrir það
að hafa ekki bugast heldur getað
notað reynslu mína til að hjálpa
öðrum og ekki síst elsta syni rm'n-
um sem á um sárt að binda eftir
að hafa horft á eftir bróður sínum
og besta vini. Ég get aðeins lýst
því með einu orði hvemig er að
missa bam, það er martröð,
skelfileg martröð sem ég vUdi
óska að enginn þyrfti að ganga í
gegnum," segir Rósa og bætir við
að þótt hún hafi eignast annan
son síðan sé ekki hægt að segja að
hann hafi komið í stað drengsins
sem hún missti. „Bjartmar var
einstakur, rétt eins og hin bömin
mín. Það kemur enginn í stað
bamsins sem maður missir en
ég á þijá litla sólargeisla á h'fi
og fyrir það er ég óendan-
lega þakklát."
Hvers vegna þið? spyr fólk eins
og allir aðrir eigi frekar skUið
að lenda í því að böm þeirra
veikist. En á móti spyr ég: Hvers
vegna ekki við? Það er enginn óhult-
ur fyrir veikindum, aUra síst saklaus
böm," segir Eygló þar sem hún
stendur við rúm sonarins og raðar
með honum kubbum.
Þau komu á spítalann í gær þar
sem Benjamín hafði fengið sýkingu í
maga eða þarma og það var ekki um
annað að ræða en að setja hann í
einangrun. Meginástæða þess að
hann þarf að vera í einangrun í þetta
skiptið er sú að ef Benjamín er með
einhverja veirusýkingu er hætta á að
hann smiti önnur veikburða börn af
veirunni. En oft hefur hann þurft að
vera í einangrun vegna þess að
ónæmiskerfi hans hefur verið svo
bælt að hann þolir mjög illa allar
sýkingar, sem fullfn'skt fóUc ræður
vel við.
Hvítan í augunum varð gul
Eygló var gmnlaus með öUu þeg-
ar hún kom með þennan sólargeisla
þeirra hjóna heim af fæðingardeUd-
inni í lok júlí fyrir tveimur ámm. Fyr-
ir áttu þau tvö börn heima og lífið
blasti við fjölskyldunni. Litli Benja-
mín dafnaði og í byrjun október átti
Nikulás elsti sonur þeirra afmæli og
það var haldin veisla. „Mamma kom
vestan af ísafirði og var í afmælis-
veislunni og ég hafði orð á því við
hana að mér þætti hvítan í augunum
á Benjamín heldur gul. Hann hafði
einnig haft mjög hvítar hægðir og
þegar ég fór að kanna það, fannst
mér hann svo fölur í framan.
Mamma sem er hjúkmnarfræðingur
kflcti á hann og var mér sammála.
Það var því ákveðið að við fæmm
með hann upp spítala tU að líta á
hann sama kvöld. Við vomm á ferð-
inni eftir kvöldmat og þar hann var
skoðaður og teknar blóðpmfur. Síð-
an biðum við róleg og áttum ekki
von á að neitt alvarlegt væri að enda
hafði hann aldrei verið neitt veikur
en einungis smáslappur í tvo daga"
segir Eygló.
Greindur með bráðahvít-
blæði
Eftir niðurstöður úr blóðpmfu
kom læknirinn og vUdi fleiri pmfur
og þá fór að fara um Eygló. Hún
gerði sér samt ekki ljóst að það væri
neitt sérstakt að heldur hélt að þetta
væri bara rútína að taka aðra
blóðprufu, hvað þá að það hafi
hvarflað að henni að hann væri eitt-
hvað alvarlega veUcur. Þarna var þó
meira á ferðinni og þeim var sagt
strax að líklega væri um hvítblæði að
ræða hjá Benjamín. Eygló segir að
ekki sé hægt að lýsa þeim tUfinning-
um sem bærast með foreldrum sem
fá fréttir um að barn þeirra sé alvar-
lega veikt og kunni jafnvel að deyja.
„Við vomm í áfaUi aila þessa helgi og
ég man ekki helminginn af því sem
þá fór fram," segir hún og bætir við
að sjálfsagt bregðist heUinn þannig
við áföUum að hann þurrki út óbæri-
legar upplýsingar eða taki inn tak-
markað magn af erfiðum upplýsing-
um, hreinlega tU að maður missi
ekki vitið.
Þennan dag hófst sjúkrahúsvist
Eyglóar og Benjamíns sem staðið
hefur meira eða minna síðan. Benja-
mín fór strax í stranga lyfjameðferð.
Eygló segir að það hafi verið erfitt að
horfa upp á litla barnið hennar þjást
en geta ekkert gert. „Lyfjameðferð er
öUum krabbameinssjúklingum erfið
en bömunum er ekkert hægt að
segja eða útskýra fýrir þeim. AUra
helst vUdi maður geta tekið þennan
bagga af þeim og þjást í þeirra stað.
En þegar á reynir er styrkur manns
meiri en maður taldi og maður
kemst í gegnum þetta," segir hún
brosandi og svarar syni sínum sem
viU byggja meira.
Fóru til Svíþjóðar
Benjamín Nökkvi hóf lyfjameð-
ferðina í byrjun október fyrir tveim-
ur ámm. Hún gekk samkvæmt áætl-
un en eftir áramót fóm þau saman
tU Stokkhólms á Karolinska-sjúkra-
húsið í Huddinge í mergskipti.
Merginn fékk hann frá bróður sín-
Benjamín Nökkvi „Hann ermjö,
viðkvæmur fyrír öllum sýkingum
vegna þess hve ónæmiskerfi hans
er bælt" segir Eygló.