Fréttatíminn - 18.03.2011, Blaðsíða 24

V
iljið þið halda áfram eða
sleppa?“ Lækninum var
alvara, það var spurning
hvað ungu foreldrarnir,
Sigrún Óskarsdóttir, 18
ára, og Óli Ásgeir Stueland Keransson,
23 ára, vildu gera. Halda áfram að hafa
nýfætt barn sitt í vélum og halda í því
lífinu – sem kannski yrði ekki nema
tvö ár – eða sleppa og leyfa honum að
sofna. Svarið var auðvelt: Halda áfram.
Sigrún og Óli eru foreldrar Kerans
sem varð tveggja ára á þriðjudaginn
var. Á meðgöngunni var allt eðlilegt og
ungu foreldrarnir spenntir að eignast
sitt fyrsta barn. Strax við fæðingu kom
í ljós að ekki var allt með felldu.
Félagsvera sem elskar fólk
Á afmælisdegi Kerans, þegar ég
kom í heimsókn, var heimilið skreytt
með blöðrum um allt. Blöðrur með
áletruninni 2ja ára í öllum regnbogans
litum, en litli afmælisdrengurinn var
ekki heima því þetta var hans vika í
Rjóðrinu, hvíldarheimili fyrir lang-
veik börn. Það var þó ekki svo að ekki
væri haldið upp á afmælið – Sigrún
og Óli höfðu tilkynnt að það yrði opið
hús sunnudaginn 13. mars og til þeirra
mættu sjötíu manns! „Þetta var eins og
fermingarveisla,“segir Óli. „Keran er
svo mikil félagsvera að hann elskar að
vera umkringdur fólki. Klukkan sex
um daginn hélt ég að hann væri orðinn
þreyttur en það var nú aldeilis ekki –
hann hefði alveg þegið að hafa gestina
í tvo tíma í viðbót.“
Gleði og sorg til skiptis
En við förum tvö ár aftur í tímann, að
þeirri stundu sem Keran leit dagsins
ljós á fæðingardeild Landspítalans:
„Hann hreyfði sig ekkert þegar
hann fæddist og var með krepptar
hendur,“ segja þau. „Það var kallaður
til barnalæknir og í fyrstu var talið
að barnið vantaði sykur. Það var farið
með hann upp á vökudeild og honum
gefinn sykur í æð, en það hafði ekkert
að segja. Í tæpan mánuð vissum við
ekkert hvað var að. Læknarnir voru
með ýmsar kenningar en loks var tek-
ið úr honum blóð og sent til útlanda í
rannsókn. Þeir voru greinilega komnir
með grun um hvað væri að, en vildu
ekkert segja okkur fyrr en þeir væru
alveg vissir.“
Keran fékk að koma heim eftir fjóra
daga og var heima í tíu daga. Hann var
skírður 22. mars en daginn eftir var
hann hættur að drekka og þurfti að
fara á spítalann aftur.
„Hann tók reyndar aldrei brjóst en
var hörkuduglegur að sjúga úr pela og
nota snuð. Þegar hann hætti að drekka
fékk hann sondu í nefið sem hann var
með í einhvern tíma. Hann fékk svo að
fara heim eftir viku, tíu daga – og ein-
hvern veginn á einni nóttu hvarf allur
þróttur úr honum.“
Óli segir þetta hafa verið gríðarlega
erfiðan og skrýtinn tíma.
„Við héldum auðvitað, eins og allir
foreldrar, að við værum að fara að
eignast heilbrigt barn,“ segir hann
og það vottar fyrir sorg í rödd hans.
„Þetta var rússíbani; við fengum von,
hún var tekin af okkur aftur, svo kom
aftur von og svona gekk þetta vikum
saman. Við vorum glöð og sorgmædd
til skiptis.“
Grétu tvö ein og fengu engan
stuðning
Þegar ég spyr hvort þau hafi ekki
fengið mikinn stuðning á spítalanum
svara þau nánast í kór:
„Nei, stuðningurinn gleymdist alveg
hvað okkur varðar. Sérstaklega þegar
við fengum að vita greininguna. Við
vorum inni á skrifstofu yfirlæknis
vökudeildar og með honum var tauga-
læknir. Þar var okkur sagt að Keran
væri með sjúkdóm sem heitir SMA1,
sem er ólæknandi hrörnunarsjúkdóm-
ur. Þeir útskýrðu fyrir okkur hvernig
sjúkdómurinn lýsti sér og hverjar lífs-
líkurnar væru. Svo spurðu þeir okkur
þessarar spurningar: „Viljið þið halda
áfram eða sleppa?“ Við ákváðum
samstundis að halda áfram. Svo fóru
læknarnir og við sátum þarna tvö og
grétum og enginn kom og talaði við
okkur. Við höfðum aldrei getað ímynd-
að okkur að þetta væri jafn alvarlegt
og raun bar vitni. Okkur var sagt að
það væri gott ef hann næði tveggja,
þriggja ára aldri, en lífslíkur barna
með þennan sjúkdóm eru að lengjast
með tilkomu fullkominna tækja sem
þau eru tengd við allan daginn. Eins
og Keran er í dag, þá horfum við alveg
bjartsýn fram á næstu tvö árin.“
Tveimur dögum eftir að þeim var
tilkynnt að barnið þeirra væri með
ólæknandi sjúkdóm bauðst þeim að
tala við djákna Landspítalans.
„Þá vorum við orðin svo reið að við
afþökkuðum það,“ segir Óli. „Þá var
líka öll fjölskyldan komin, foreldrar
mínir að vestan og foreldrar Sigrúnar
og við fengum allan þann stuðning
sem við þurftum frá þeim. Stuðning-
urinn hefði átt að koma strax og við
hefðum auðvitað átt að fá áfallahjálp
því hvað er meira áfall en að heyra að
nýfædda barnið manns geti kannski
bara lifað í tvö ár?“
Sumarfríið sem varði í einn dag
Óli segir að fyrsta árið hafi verið mjög
erfitt.
„Í fyrstu bjuggum við hjá foreldrum
Sigrúnar á þriðju hæð í blokk og það
var gríðarlega erfitt að bera Keran
þangað með öllu því sem fylgir honum;
soginu, öndunarvél, sérhannaðri kerru
og öðru slíku. Svo fengum við íbúð í
Engihjalla, en þar voru tröppur niður
og við þurftum að bera vagninn upp og
niður tröppurnar og þar voru þrösk-
uldar um alla íbúð. Svo leituðum við
eftir góðu húsnæði og Kópavogsbær
brást fljótt og vel við og útvegaði okkur
þessa íbúð hérna, sem er kjörin í alla
staði. Fyrsta árið var Keran alltaf að
falla í súrefnismettun, mjög slæm föll
og við vorum endalaust að hringja eftir
sjúkrabíl. Þeir kunnu auðvitað ekkert
á Keran svo við gerðum allt sem gera
þurfti; þeir voru bara bílstjórarnir okk-
ar! Hann hefur farið mjög oft í sjúkra-
bíl og einu sinni með sjúkraflugi.“
Það var sumarið sem þau ætluðu í
ferðalag eins og „normal“ fjölskylda,
eins og þau orða það.
„Mamma og pabbi leigðu sér hús
á Akureyri og við fórum í heimsókn
til þeirra,“ segir Sigrún. „Keran var
mjög þreyttur eftir ferðalagið, þótt
við stoppuðum mjög oft á leiðinni, og
um kvöldið vaknaði hann og hafði
fallið í mettun. Við rukum með hann
á sjúkrahúsið á Akureyri og þar var
honum gefið súrefni. Klukkan fimm
um morguninn gerðist þetta aftur og
þá var hann fluttur með sjúkraflugi til
Reykjavíkur og var á Barnaspítalanum
í fimm, sex vikur.“
Þau eru með mælitæki í íbúðinni
sem sýna súrefnismettun og púls og
þau segjast vera farin að þekkja hann
svo vel að þau sjái á honum þegar eitt-
hvað slæmt sé í nánd.
„Við sjáum á tækin úr svefnherberg-
inu okkar og þá pípir það hástöfum
þannig að við getum alltaf komið
honum til bjargar,“ segja þau.
Þau segja að þau þrjú börn á Íslandi
sem eru með þennan sjúkdóm séu öll
með hann á misjöfnu stigi.
„Keran getur aðeins hreyft tvo fing-
ur og við vitum ekki hvort þetta eru
ósjálfráðar hreyfingar eða hvort hann
getur þetta virkilega. Við þekkjum
hann svo vel að við sjáum bara í aug-
unum hans hvernig honum líður. Hann
getur ekkert hreyft sig og getur hvorki
hreyft tungu né kjálka. Hann var far-
inn að segja óskýrt „mamma og pabbi“
„Viljið þið halda áfram eða sleppa?“
Það er örugglega stærsta og erfiðasta ákvörðun hvers foreldris að ákveða hvort halda eigi lífi
í barni þeirra eða ekki. Ákvörðun sem fæstir foreldrar þurfa að taka – en hvað gerir kornungt
fólk þegar slík spurning er borin upp við það? Anna Kristine heimsótti foreldra Kerans Stue­
land Ólasonar sem er haldinn ólæknandi hrörnunarsjúkdómi.
Þetta var
rússíbani;
við fengum
von, hún var
tekin af okkur
aftur, svo kom
aftur von og
svona gekk
þetta vikum
saman. Við
vorum glöð
og sorgmædd
til skiptis.
Framhald á næstu opnu
Að sjálfsögðu
hefðum við
aldrei tekið
þá ákvörðun
að láta hann
deyja en
þetta er svo
sem réttmæt
spurning því
það var ekki
bara verið
að leggja á
okkur, heldur
á hann líka.“
24 viðtal Helgin 18.­20. mars 2011