Fréttatíminn - 18.03.2011, Blaðsíða 26

en það er alveg horfið. Fyrsta eina
og hálfa árið var bara afturför frá
því hvernig hann var eftir fæðingu.
Á einu kvöldi hvarf allt. Við vorum
viðbúin þessu en auðvitað var það
sárt. Hann reynir að anda sjálfur en
það er útilokað að hann geti það. Ég
set hann bara strax í öndunarvél til
að hann kveljist ekki,“ segir Sigrún.
„Ég prófaði að láta hann anda
sjálfan, en horfði á súrefnismett­
unina hrapa svo að mér finnst það
ekki þess virði.“
„Hættir að vera fatlaður á
sunnudögum“
Heimilið ber þess engin merki að
þar búi alvarlega veikt barn. Það er
aðeins í herbergi Kerans sem sjá
má að þar býr ekki heilbrigt tveggja
ára barn. Samt er allt þar í litum
og leikföngum, teikningum sem
Keran hefur verið hjálpað að gera,
afar hlýlegt herbergi og það er ekki
fyrr en Sigrún sýnir mér skúffurn­
ar sem merktar eru með „næringar­
slöngur“ og öðru slíku, sem sjá má
að þau eru við öllu búin. Rúmið er
rafmagns­sjúkrarúm, enda mikið
stjan í kringum litla herrann, eins
og Sigrún segir. Dagar þessarar
ungu móður, sem verður 21 árs í
næsta mánuði, eru því harla ólíkir
þeim dögum sem flestir jafnaldrar
hennar eiga.
„Hver dagur byrjar á því að ég
leyfi honum að vakna almennilega,
soga upp úr honum og þrisvar í
viku fer hann í bað. Hann elskar að
vera í baði og við heimahjúkrunar­
konan hjálpum honum að busla
með því að hreyfa hendurnar á
honum og leyfa honum að sulla yfir
okkur. Það finnst honum ótrúlega
skemmtilegt! Suma daga nennir
hann ekki að vera í baði, en þá þvo­
um við honum, setjum handklæði
við hálsinn á honum og leyfum hon­
um að liggja bara í heitu vatninu
og slaka á. Heimahjúkrunin kemur
sex daga vikunnar...“
Og hér grípur Óli inn í kaldhæðn­
islega: „Vegna þess að hann hættir
að vera fatlaður á sunnudögum! Ís­
lenska heilbrigðiskerfið er þannig
að maður þarf stöðugt að ýta á eftir
hlutunum. En það sem kannski
hefur breyst er að hann er ekki að
falla eins í súrefni á daginn og hann
gerði áður og það er alveg nýtt.
Það er mikil áreynsla fyrir hann
að anda; þá er sett gríma yfir nef
og munn og sogað harkalega upp
úr honum. Hann hatar bókstaflega
þessa vél, hann fer að gráta þegar
hann sér hana. Það sorglega er að
það eru bara til tvær auka­hósta­
vélar á Íslandi og það er vegna þess
að lítil stúlka sem var ógreind, en
þurfti á slíkri vél að halda, lést í
fyrra. Ef þessi vél bilar hjá okkur
er spurning hvort hann hreinlega
myndi lifa það af. Þessi börn þurfa
tvær svona vélar á heimili því þetta
eru vélarnar sem halda í þeim líf­
inu.“
Hvíldarvika í Rjóðrinu
Líf þessara ungu hjóna breytist að
miklu leyti þegar Keran er í Rjóðr­
inu. „Hann elskar að vera í Rjóðrinu
því þar eru aðrir krakkar. Hér
er hann bara einn með okkur og
honum finnst tilbreytingin góð. Við
höfum farið með hann vestur á Pat­
reksfjörð til foreldra minna, en það
þarf alltaf mikinn viðbúnað áður og
að læknarnir á staðnum geti und­
irbúið sig. Það fylgir honum mikið
af „dóti“ og við þurfum stóran bíl.
Við höfðum auðvitað ekki efni á
flottum bíl; ég vinn úti en Sigrún er
heima með Keran allan daginn, alla
daga. Ég keypti því þennan sendi­
ferðabíl,“ segir Óli og sýnir mér bíl
sem stendur fyrir utan. „Hann er
bara ekki með miðstöðina í lagi svo
við þurfum að bjarga því. En þegar
Keran er í Rjóðrinu förum við í
keilu og bíó og út að „djamma“ – allt
það sem „venjulegt“ fólk gerir.“
Vantar manneskju í liðveislu
Auk heimahjúkrunar frá kl. 10 til 13
á daginn eiga þau rétt á liðveislu og
geta því farið í bíó eða skroppið út á
kvöldin ef þau langar.
„Okkur vantar liðveislu núna
fyrir maíbyrjun því sú sem er hjá
okkur á von á barni. Við erum búin
að leita og leita en það virðist eng­
inn vilja eða treysta sér í þetta,“
segir Óli og Sigrún bætir við:
„Ein ætlaði að koma á mánudag­
inn í síðustu viku en er ekki komin
enn. Fjórar konur hringdu og ég
er búin að bíða eftir þeim í marga
mánuði. Það þarf ekkert fagfólk í
þetta, bara manneskju sem hefur
skilning á þessum sjúkdómi því það
er auðvelt að læra á þessi tæki.“
Haldið þið að fólk sé ekki bara
hrætt við að það geri eitthvað
rangt?
„Jú, örugglega,“ segja þau. „Ef
hann fer í súrefnisfall er fólk auðvit­
að hrætt við að klúðra hlutunum.“
En þið voruð ekkert spurð, ykkur
var bara kastað út í þetta erfiða
hlutverk – orðin nánast læknar 18
og 23 ára.
„Jú, við vorum reyndar spurð
eins og við sögðum áðan: hvort við
vildum halda áfram eða sleppa. Að
sjálfsögðu hefðum við aldrei tekið
þá ákvörðun að láta hann deyja en
þetta er svo sem réttmæt spurning
því það var ekki bara verið að leggja
á okkur, heldur á hann líka. En
já, það má segja að við höfum allt
í einu verið komin í hlutverk sem
okkur hefði aldrei órað fyrir.“
Draumarnir sem dóu
Þau segja að vissulega hafi margir
draumar dáið við að eignast svona
mikið veikt barn.
„Ég hafði séð okkur feðgana
fyrir mér fara saman í veiði, tjald­
ferðalög, spila fótbolta og fleira sem
feðgar gera saman,“ segir Óli. „Það
var erfitt að sætta sig við að ekkert
af þessu myndi rætast með Keran.
Hann yrði alltaf tengdur vélum og
við vissum ekki hversu lengi við
fengjum að hafa hann.“
„Ég ætlaði að sýna honum heim­
inn og fara með hann í ferðalög,“
segir Sigrún. „Maður reiknar bara
ekki með öðru en að eignast heil­
brigt barn – en enginn veit hver er
næstur og maður tekur því sem að
höndum ber.“
Þau segja Keran mikla félags­
veru, hann sé glaður miðað við
lífsgæði og hlæi mikið þegar hann
heyri fólk hlæja. Svo hefur hann
gaman af að horfa á sjónvarp, „á
veðurfréttir og fótbolta!“ segja þau
hlæjandi. Sjónvarpið er eina af­
þreyingin sem hann hefur og hann
gefur frá sér hljóð þegar hann vill
láta skipta um stöð! Hann er mjög
ákveðinn og veit nákvæmlega hvað
hann vill. Hann á iPad sem iPhone.
is á Íslandi gaf honum, snertiskjá
sem hann getur ýtt á eftir að við
höfum stillt hendurnar á honum
þannig.“
Og, góðir lesendur, gleðifréttir
í lokin!
Styrktartónleikar voru haldnir fyrir
Keran í fyrradag en fyrir þeim stóð
Ásthildur Hannesdóttir, fyrrum
samstarfsfélagi Sigrúnar í Inter­
sport, sem langaði að gera eitthvað
fyrir Keran.
„Við komum ekkert nálægt
tónleikunum. Ég þekki Ásthildi
lítið sem ekkert en hún hringdi og
spurði hvort hún mætti ekki gera
þetta fyrir Keran og við þáðum
það.“
Þeim sem vilja hjálpa þessari
fjölskyldu að eignast betra líf er
bent á styrktarreikninginn sem er
á nafni Kerans: 0331­13­700426, kt.
150309­2710.
Og gleðifréttir í lokin: Keran á
von á systkini í byrjun maí. Þau
segja að þetta hafi nú ekki átt að
gerast og ég segi að þau hefðu þá
bara átt að sleppa kynlífi og eftir
mikinn hlátur segir Sigrún:
„Jú, ég var vissulega hrædd þeg­
ar ég uppgötvaði að ég var ófrísk,“
segir Sigrún. „Þótt ég sé gríðarlega
mikið á móti fóstureyðingum, hug­
leiddum við bæði fóstureyðingu ef
þetta barn væri með þennan eða
aðra alvarlega sjúkdóma. Ég er
búin að láta rannsaka allt, fara í
þrívíddarsónar, fylgjusýnatöku, at­
huga hvort eitthvað sé að, en það er
allt eðilegt. Og já, við vitum kynið,
en ætlum ekki að tilkynna það í
Fréttatímanum!“
Anna Kristine
ritstjorn@frettatiminn.is
Hann elskar
að vera í
Rjóðrinu því
þar eru aðrir
krakkar.
Hér er hann
bara einn
með okkur
og honum
finnst til-
breytingin
góð.
26 viðtal Helgin 18.-20. mars 2011