Fréttatíminn - 22.03.2013, Page 40

H vað þýðir að eiga barn með gigt er spurning sem allt að 14 foreldrar á ári þurfa að spyrja
sig. Nýgreiningar á sjúkdómnum eru á
bilinu 12–14 á ári. Fréttatíminn heim-
sótti fjórtán ára gigtveika stúlku, Lindu
Hrönn Hlynsdóttur og móður hennar,
Fríðu Kristínu Magnúsdóttir, í Hafnar-
fjörðinn á dögunum.
Linda greindist með gigt þegar hún
var sjö ára gömul. Þá hafði hún kennt
meins í um það bil ár. „Ég hélt þetta
væru bara vaxtarverkir. En þegar
hún hætti að geta staðið í fæturna af
sársauka fór hún loks í rannsóknir,“ út-
skýrir Fríða, móðir Lindu.
Þær mæðgur búa tvær saman í ný-
legri íbúð í Vallahverfi. Þegar að blaða-
konu ber að garði lauslega eftir hádegi
er Linda heima við með mömmu sinni
þar sem hún hafði verið mjög slæm um
morguninn.
„Hún fór nefnilega í Kringluna með
vinum sínum í gær. Það er þannig að
hún þarf að velja það svolítið hvað hún
hyggst gera við tíma sinn. Öll minni-
háttar átök geta verið kostnaðarsöm
seinna og hún á það til að fara aðeins
fram úr orkunni sinni, einfaldlega
vegna þess að hún vill ekki vera þessi
veika,“ segir Fríða um dóttur sína.
Einn læknir með öll gigtarbörn á
landinu
Barnagigt er ósýnilegur sjúkdómur
og þrátt fyrir að hafa gríðarleg áhrif
á líðan sjúklinga er erfitt að lesa það
utan á viðkomandi. Barnagigt telst til
sjálfsofnæmissjúkdóma og er lítið vitað
um orsökina. Einkennin lýsa sér sem
bólga og verkir í liðum. Sjúkdómurinn
getur verið vægur og með fá einkenni
en einnig geta tilfellin verið mjög erfið
þar sem mörg vandamál fylgja og lífs-
gæði sjúklinga skerðast verulega.
Gigtin hefur þannig áhrif á hreyfigetu,
styrk og þol.
Sjúkdómurinn er hverfull því barn
sem vaknar stirt og með verki að
morgni getur verið komið með eðlilega
hreyfifærni eftir einhvern tíma. Einnig
getur þol barnsins og geta til þess
að sitja kyrrt verið mismunandi eftir
dögum og jafnvel tímum dags. Þannig
eiga sum gigtarbörn erfiðara um vik
í skóla. Það getur líka komið til vegna
annars fylgikvilla sjúkdómsins sem er
óstjórnleg þreyta.
Jón Kristinsson er eini læknirinn á Ís-
landi sem sérhæfir sig í meðferð gigtar-
barna, en hann er með þau öll í sinni
umsjón. Jón er kominn á efri ár í starfi
og því liggur fyrir að djúpt skarð verður
eftir þegar hann hættir vinnu. Sjálf
segist Linda ætla að verða læknir þegar
hún verður fullorðin.
„Ég sé mig fyrir mér, heilbrigða í
framtíðinni,“ útskýrir hún. Það er nefni-
lega svo að hjá helmingi gigtarbarna
eldist sjúkdómurinn af og hverfur á
braut um kynþroska.
„Mig langar að vera læknir, en ég
held að ég verði ekki gigtarlæknir, því
það er svo leitt að ekkert skuli vera
hægt að gera fyrir sjúklingana. Það er
lítið hægt að hjálpa þeim, eins og er.“
Vön að finna stöðugt til
Linda er, þrátt fyrir að vera aðeins fjór-
tán ára, mjög þroskuð og málfar hennar
vandað líkt og hjá fullorðinni mann-
eskju. „Það þroskar börn á allt annan
hátt að vera svona lengi veik,“ útskýrir
móðir hennar og segir jafnframt aðdá-
unarvert hve æðrulaus hún sé gagnvart
þessu öllu. Hún gefist aldrei upp.
„Ég mætti taka margt í hennar fari
mér til fyrirmyndar þar sem ég verð oft
mjög óþolinmóð og reið yfir þessu. Það
er bara svo erfitt að horfa upp á barnið
sitt veikt svona lengi, maður verður svo
vanmáttugur gagnvart sjúkdóminum."
Þar sem Linda situr við eldhúsborðið
er áberandi hvernig hún ruggar mjöðm-
unum fram og aftur á stólnum. Aðspurð
segir hún það vera vegna verkjanna, en
það hjálpi henni að rugga inn í þá.
„Núna er mér bara illt í mjöðmunum
og olnboganum og kannski smá í hönd-
unum, bakinu og hnjánum,“ útskýrir
hún fyrir blaðakonu sem hváir. Hún
segir að hún finni stöðugt fyrir örlitlum
seyðingi á nokkrum svæðum líkamans
og sé orðin nokkuð vön því að finna
stöðugt til.
Hún hefur einnig á síðustu árum
þróað með sér aðra tegund af gigt,
vefjagigt.
En hvernig lýsa verkirnir sér?
„Það er svolítið erfitt fyrir mig að út-
skýra það því verkirnir eru mismunandi
eftir því hvort það er vefjagigtin eða
liðagigtin. Til dæmis virkar vefjagigtin
þannig að ef ég klíp þig þá finnur þú
fyrir því á meðan ég held í þig. Ef þú
klípur mig þá finn ég fyrir því lengi á
eftir og sársaukinn stigmagnast lengi
eftir að þú sleppir takinu. Þetta er ein-
hver brenglun í taugakerfinu á mér.
Verkirnir í liðunum eru svo öðruvísi og
mjög sárir stingir.“
Ekki „rétti“ sjúkdómurinn fyrir
Tryggingastofnun
Linda fær sendan heimakennara til sín
svo hún missi ekki af neinu í náminu.
Vegna ástands hennar hefur hún ekki
komist í skólann frá áramótum. Þær
mæðgur útskýra að morgnarnir séu
oft verstir og svo seinnipartur kvölds-
ins. Vegna sjúkdómsins er ónæmis-
kerfið einnig mjög skert og hún dvelur
því oft á spítala í lengri eða skemmri
tíma með margvíslegar sýkingar. Það
gerist vegna átaka hvítu blóðkorn-
anna við bólguna í liðunum. Einnig sé
hún á mörgum mismunandi lyfjum,
krabbameinslyfjum og öðru til að halda
verkjum og bólgum í skefjum. Lyfin
Finnur fyrir fordómum í samfélaginu
Líf Lindu Hrannar Hlynsdóttur
er frábrugðið lífi annarra fjórtán
ára stúlkna. Hún greindist með
gigt þegar hún var sjö ára.
Sjúkdómurinn hefur vaxið með ár-
unum og nú er svo komið að hún
getur varla mætt í skóla vegna
veikinda sinna. Móðir hennar,
Fríða Kristín Magnúsdóttir, segir
að tími sé kominn til þess að vekja
fólk til umhugsunar um þennan
falda sjúkdóm.
Framhald á næstu opnu
Mæðgurnar Linda og Fríða
hafa aðeins hvora aðra til
stuðnings. Þær eru þrátt
fyrir ýmsa erfiðleika, sem
komið hafa upp, jákvæðar og
æðrulausar. Ljósmyndir/Hari
Umönnun-
arbæturnar
duga ekki
fyrir bensín-
inu á bílinn.
Styrktar Sjóður á
vegum umHyggju
Átak sem felst í því að byggja
upp öflugan styrktarsjóð á
vegum Umhyggju – félags til
stuðnings langveikum börnum
hófst í gær, fimmtudaginn 21.
mars. Átakið felur í sér að safna
Umhyggjusömum einstaklingum
– fólki sem greiðir mánaðarlegt
framlag í styrktarsjóðinn og
stendur þannig á bak við lang-
veik börn og fjölskyldur þeirra.
Hægt er að gerast Umhyggju-
samur einstaklingur með því
að skrá sig á vefsíðunni www.
umhyggjusamir.is eða með því
að hringja í síma 5175858.
40 viðtal Helgin 22.-24. mars 2013