Dagblaðið Vísir - DV - 27.04.2007, Blaðsíða 19

DV Helgarblað Föstudagur 27. apríl 2007 19
„Allir stóru bankarnir hafa
neitað mér um stuðning við þetta
framtak,“ segir hún. „Hins vegar fæ
ég símtöl frá aðstandendum sem
vilja leggja sitt af mörkum til þess
að draumurinn geti orðið að veru-
leika. Það eru aðstandendur sjúk-
linganna sem gera sér best grein
fyrir þörfinni á ráðgjafarstöð sem
þessari. Ég hef fengið peningagjaf-
ir, hvatningu og hugmyndir frá því
fólki.“
Stundum er talað um að fólk
fleygi sér ósynt til sunds. Um Hönnu
Láru má segja að hún hafi fleygt sér
í djúpu laugina, ósynd og ekki með
kút. Hún er nefnilega hætt að vinna
úti, sagði starfi sínu lausu sem for-
stöðumaður á Rannsóknarsetri í
barna- og fjölskylduvernd við fé-
lagsráðgjafarskor Háskóla Íslands
og hefur síðustu tvo mánuði ein-
beitt sér að opnun Bjarmalunds.
„Já, ég er bjartsýn,“ svarar hún
brosandi. „Ég veit að þetta er rétti
tíminn og er ákveðin í að taka þessa
áhættu. Ég finn svo margt gott í
kringum mig. Ég er með gott bak-
land, góða öldrunarlækna, tauga-
sálfræðing, öldrunarsálfræðing
og lögfræðing sem ég get kallað
til og vísað á ef þörf krefur. Ég fæ
líka mikla hvatningu og stuðning
frá fjölskyldu og vinum og jafnvel
frá ókunnugum sem hafa heyrt af
þessu.“
Flugfreyja í
félagsráðgjafarnámi
Hún hefur margra ára reynslu af
viðtölum við Alzheimer-sjúklinga
og aðstandendur þeirra. Hanna
Lára var fyrsti félagsráðgjafinn sem
ráðinn var í fullt starf þegar Landa-
koti var breytt í öldrunarheimili.
Þegar hún gekk þangað inn í fyrsta
sinn var hún full kvíða.
„Ég byrjaði í viðskiptafræði eftir
stúdentspróf og var flugfreyja með
námi. Ég ætlaði að ná mér í hag-
nýta menntun þar sem ég fengi góð
laun,“ bætir hún við og hlær lítils-
háttar. Finnst sú hugmynd greini-
lega ekki góð núna. „Ég fann fljót-
lega að viðskiptafræðin átti ekki
við mig. Eftir að hafa prófað kerfis-
fræði endaði ég í uppeldisfræði og
félagsráðgjöf, en ætlaði mér hins
vegar aldrei að starfa á sjúkrahúsi.
Ég var því kvíðin og hálfhrædd þeg-
ar ég hóf störf á Landakoti, svo ég
sé nú alveg heiðarleg. En það er
stundum eins og maður ráði engu
um hvert lífið ber mann.“
Sálfélagslegur sjúkdómur
Það tók ekki langan tíma fyrir
Hönnu Láru að finna hversu gef-
andi starfið var.
„Það er svo gefandi að veita að-
standendum upplýsingar og ráð-
gjöf. Þeir eru svo innilega þakklát-
ir fyrir að einhver hafi tíma til að
hlusta. Í starfi mínu sem félagsráð-
gjafi á minnismóttöku Landakots
og sérhæfðum legudeildum hélt
ég utan um allar hvíldarinnlagnir
þar og innlögn á allar dagdeildinar
í Reykjavík. Á þeim átta árum sem
ég starfaði á Landakoti tók ég um
1.500 viðtöl, sat fleiri, fleiri hundr-
uð fjölskyldufundi og sá um stuðn-
ingshópa fyrir aðstandendur, ásamt
sálfræðingi. Ég fékk brennandi
áhuga á málefnum heilabilaðra,
sökkti mér niður í fræðigreinar og
sótti ráðstefnur um málefni þeirra
víða um heim auk þess sem ég gekk
strax til liðs við aðstandendasam-
tök Alzheimer-sjúklinga, FAAS.“
Leikmenn sjá oft Alzheimer-sjúk-
ling fyrir sér sem ósjálfbjarga ein-
stakling á hjúkrunarheimili. Raun-
veruleikinn er annar þegar staðið
er í sporum ástvinar sem sér ótta,
reiði og tortryggni hins veika.
„Fyrstu árin er Alzheimer eink-
um sálfélagslegur sjúkdómur og
áríðandi að sjúklingur og aðstand-
endur hans fái félagsráðgjöf og sál-
fræðiráðgjöf. Það er mikilvægt að
allir í fjölskyldunni fái upplýsing-
arnar á sama tíma og þess vegna
eru fjölskyldufundir nauðsynlegir.
Þeir sem hafa mest samskipti við
þann veika sjá einkennin stundum
fyrr, aðrir eru í afneitun og daga-
munur á sjúklingunum ruglar fólk
í ríminu. Það koma góðir og slæm-
ir dagar og sjúklingurinn reynir að
blekkja eins og honum er fram-
ast unnt. Heilabilaðir fela sjúk-
dóminn vel. Viðkomandi segir sitt
á hvað við fólkið sitt og það getur
valdið því að upp koma deilur inn-
an fjölskyldunnar. Ég veit um fjöl-
skyldur þar sem aldrei hefur gróið
um heilt. Börn viðkomandi eru líka
oft ósammála um hvaða þjónustu
eigi að panta og annað slíkt og fjöl-
skyldufundir eru besta tækið til að
vinna með. Þá er hægt að hindra að
allt fari í háaloft. Þannig geta allir
hlutaðeigandi spurt og fengið svör-
in á sama andartaki. Þetta er eink-
um gott þar sem margir aðstand-
endur fara í afneitun, en ef maður
er með greininguna fyrir framan
sig og getur útskýrt hvað kom út
úr rannsóknunum, þá sér fólk það
svart á hvítu. Það er mikilvægt að
koma lesefni og upplýsingum til
aðstandenda, jafnvel þótt stundum
þurfi að ota efninu að þeim.“
Heilabilun hefur áhrif á alla
innan fjölskyldunnar
Í framhaldi af þessu bendir hún
á að misjafnt sé hversu mikil sam-
skipti börn hafi við foreldra sína.
Sá sem umgengst hinn veika mest,
á oft í erfiðleikum með að sannfæra
aðra um að eitthvað sé að. Hanna
Lára leggur áherslu á að heilabilun
sé fjölskyldusjúkdómur.
„Heilabilun hefur áhrif á alla
sem umgangast sjúklinginn reglu-
lega og er annt um hann. Fæstir
þekkja heilabilun og áhrif henn-
ar þegar hún smeygir sér fyrst inn
í fjölskyldulífið. Allt sem er óþekkt
veldur óöryggi og samskiptin verða
erfiðari innan fjölskyldunnar. Um-
önnunarálagið er alltaf mest á
makann ef hann er til staðar og
þegar brestir í samskiptum inn-
an fjölskyldunnar bætast við getur
það orðið honum um megn.“
Sem dæmi um erfiðleika í fjöl-
skyldum nefnir hún dæmi úr bók-
inni sem hún skráði og gaf út fyrir
jólin, Í skugga Alzheimers en í þeirri
bók segja aðstandendur frá reynslu
sinni.
„Þar segir dóttir frá því þegar
móðir hennar vildi endilega gefa
tengdasyni sínum gullmerki sem
eiginmaður hennar hafði fengið
fyrir félagsstörf. Viku síðar hringdi
móðirin og spurði hvort þau hefðu
tekið gullmerkið, hún ætlaði nefni-
lega að gefa syni sínum það en
fyndi það hvergi.“
Hugsjónakonan Hanna Lára
Hanna Lára virðist knúin áfram
af hugsjón. Fyrst bók, nú ráðgjafar-
stöð.
„Já, það má segja að ég sé knúin
áfram af hugsjóninni,” samsinnir
hún. „Ég hef heldur hvergi hitt fólk
sem er jafnmikið hugsjónafólk og
þeir sem starfa við öldrunarþjón-
ustu á Íslandi. Ég er svo sannfærð
um að nú sé rétti tíminn til að opna
ráðgjafarstofu að ég læt ekki synj-
un um styrki hindra mig. Það rík-
ir neyðarástand í málefnum heila-
bilaðra á landinu. Þegar ég vann
á Landakoti voru þar fjögur hvíld-
arrými fyrir heilabilaða. Þeim hef-
ur nú verið fækkað niður í eitt. Það
koma milli þrjú og fjögurhundruð
nýir á minnismóttökuna á Landa-
koti árlega. Margir aðstandendur
þurfa að hætta að vinna til að geta
sinnt ástvinum sínum og ég get
ekki ímyndað mér annað en að það
ríki neyðarástand á mörgum heim-
ilum. Auk þess að hvíldarrýmum
hefur fækkað þá er búið að loka
átta rúmum af þrjátíu og sex. Það
var alltaf biðlisti inn á deildirnar
og hvíldarrými á Landakoti þegar
ég starfaði þar og ég get rétt getið
mér til um hver staðan þar er núna
þegar vantar bæði hjúkrunarfræð-
inga og sjúkraliða í störf.“
Mannréttindi að hafa val
Bjarmalundur er stærra verkefni
í huga Hönnu Láru en ráðgjafar-
stöð við Tryggvagötu. Bjarmalund-
ur er átta hundruð fermetra hús,
þar sem verður boðið upp á allt sem
nauðsynlegt er til að heilabiluðum
líði vel.
„Fyrirmyndin að ráðgjafarstöð-
inni er Sjónarhóll, ráðgjafarmið-
stöð fyrir foreldra barna með sér-
þarfir. Þau gera þjónustusamninga
við fyrirtæki og ráðuneyti. Slíkt
samstarf er draumurinn. Ástæð-
an fyrir því að ég ákvað að fara út
í einkarekna þjónustu er sú að mér
fannst ég orðin stöðnuð á sjúkra-
húsinu og þar var erfitt að byrja á
nýjum hlutum. Mér finnst að fólk
eigi að hafa val. Ég hef kynnt mér
þessi málefni vel á Norðurlöndun-
um þar sem svona ráðgjafarstöðvar
eru og í Danmörku sér maður vel
hversu allt verður auðveldara í
einkageiranum. Ég valdi að hafa
ráðgjafarstofuna á stað þar sem rit-
höfundar, kvikmyndagerðarmenn
og arkitektar starfa; allt sem minn-
ir sem minnst á stofnun. Það skipt-
ir alla sem eru ekki fársjúkir miklu
máli að það sé ekki stofnanabragur
á stöðunum sem þeir sækja þjón-
ustu til.“
Draumur um hús
Þannig sér hún líka húsið
Bjarmalund sem hún trúir að rísi
við Þorragötu, þar sem hún og Örn
Þór Halldórsson arkitekt hafa sótt
um lóð.
„Ég hafði gengið nokkuð lengi
með hugmyndina að Bjarmalundi
þegar ég kynntist Erni Þór, sem hef-
ur brennandi áhuga á málefnum
Alzheimer-sjúklinga og sambýlum.
Í mínum huga var Bjarmalundur
hús, þar sem lögð yrði áhersla á
fyrri stig sjúkdómsins því fram til
þessa höfum við bara hugsað um
veikasta fólkið og hjúkrunarheim-
ili. Í þessu húsi yrði ráðgjafarmið-
stöð, fræðsla, stuðningshópar og
námskeið – stór þekkingarmiðstöð.
Þar yrði dagdeild og skammtíma-
deild fyrir þá sem þurfa hvíldarinn-
lögn og þar yrði ekkert sem minnti
á stofnun. Núna eru sex dagdeild-
ir á Reykjavíkursvæðinu og það
eru góð úrræði, en engu að síður
eru níutíu manns á biðlista eftir að
komast þar að. Í byrjun sjúkdóms er
framtaksleysi oft aðalvandinn. Fólk
er býsna sjálfbjarga lengi framan af
en þarf kannski hvatningu og eftir-
lit. Hugmyndin er að bjóða upp á
tómstundir og virkni í Bjarmalundi
fyrir sjúklinga sem eru skammt á
veg komnir í sjúkdómsferlinu og
þurfa ekki á dagdeildarúrræði að
halda.“
En verði Bjarmalundur einka-
rekin stofnun þýðir það að aðeins
þeir efnameiri komast þar að?
„Ef nægt fjármagn fæst eða tekst
að gera þjónustusamninga mun
ráðgjafarþjónusta Bjarmalundar
vera öllum að kostnaðarlausu. Ég
NEYÐARÁSTAND
Í MÁLEFNUM HEILABILAÐRA
Í VIÐJUMÍ VIÐJUM
ALZHEIMERS ALZHEIMERS
„Tryggt verði nægilegt framboð af
hinum ýmsu tegundum úrræða
sem þörf er á á hverjum tíma, m.a.
sérhæfð úrræði vegna fjölgunar
þeirra sem eru heilabilaðir.“
Úr skýrslu stýrihóps um stefnumótun í
málefnum aldraðra til ársins 2015.
„Í mínum huga var
Bjarmalundur hús,
þar sem lögð yrði
áhersla á fyrri stig
sjúkdómsins því
fram til þessa höfum
við bara hugsað um
veikasta fólkið og
hjúkrunarheimili.
Í þessu húsi yrði
ráðgjafarmiðstöð,
fræðsla,
stuðningshópar
og námskeið – stór
þekkingarmiðstöð.
Þar yrði dagdeild
og skammtímadeild
fyrir þá sem þurfa
hvíldarinnlögn
og þar yrði ekkert
sem minnti á
stofnun. Núna eru
sex dagdeildir á
Reykjavíkursvæðinu
og það eru góð
úrræði, en engu
að síður eru níutíu
manns á biðlista
eftir að komast þar
að.“ Framhald á
næstu opnu
Í skugga Alzheimers Hanna lára gaf
út bók þar sem aðstandendur lýsa
reynslu sinni.