Dagblaðið Vísir - DV - 27.04.2007, Blaðsíða 21

DV Helgarblað Föstudagur 27. apríl 2007 21
Faðir Gerðar Pálmadóttur, Pálmi Pétursson kennari, veiktist af Alzheimer-sjúkdómnum árið 1978. Þá
var hann 55 ára. Enginn skilningur var á sjúkdómnum og barátta fjölskyldunnar fyrir hjúkrunarrými
eða heimahjúkrun bar engan árangur fyrr en mörgum árum síðar. Gerður grátbað um aðstoð en fékk
enga. Hún auglýsti eftir aðstandendum og er einn stofnenda FAAS.
OF UNGUR
FYRIR
ALZHEIMER
„Ef við komum í heimsókn og
síminn hringdi svaraði pabbi í sím-
ann og gleymdi að við værum hjá
honum,“ segir dóttir hans, Gerður
Pálmadóttir, Gerður í Flónni, sem
er einn stofnenda félags aðstand-
enda Alzheimer-sjúklinga, FAAS.
„Við upplifðum þetta eins og hann
hefði engan áhuga á okkur og við
værum bara fyrir honum. Við héld-
um að hann væri farinn að drekka,
hann breyttist svo mikið.“
Pálmi Pétursson var 55 ára, of
ungur til að geta verið með Alzheim-
er-sjúkdóminn, segir Gerður, enda
ekkert kannað hvort sá möguleiki
væri fyrir hendi.
„Það gerði okkur erfitt fyrir
hversu ungur hann var,“ segir Gerð-
ur. „Hann var ekki á réttum aldri
til að verða viðurkenndur veikur.
Þeir læknar sem við leituðum til
töluðu við okkur eins og við vær-
um að ljúga upp á hann veikind-
um. „Hann Pálmi er ekki veikur“
var viðkvæðið. Hegðunarmynstur
pabba gjörbreyttist.“
Gerður Pálmadóttir hefur ver-
ið búsett í Hollandi síðustu árin
þar sem hún rekur ásamt dóttur
sinni þrjú fyrirtæki: Copyrite, Hot
Ice Confusion og Art it is, gjafa- og
listaverkaverslun á Schiphol-flug-
velli. Hún fylgist vel með aðbúnaði
Alzheimer-sjúklinga þar í landi sem
og hér heima. Hún segir að reynsla
sín af veikindum föður síns valdi sér
ennþá hugarangri.
„Á þessum tíma var pabba boð-
ið að verða gestakennari við skóla
í Kanada en ýtti því frá sér. Okk-
ur fannst hann vera vankaður
og áhugalaus og vorum ósátt við
hegðun hans. Það nagar mig enn
þann dag í dag að enginn skilning-
ur var fyrir hendi á Alzheimer-sjúk-
dómnum á þessum tíma. Þegar við
bættist að læknar og aðrir beinlín-
is ásökuðu okkur fjölskylduna um
að vera að gera úlfalda úr mýflugu
bættist sjálfsásökun við vanmátt-
inn sem við fundum fyrir.“
Vinkona greindi sjúkdóminn
Gerður hafði verið skiptinemi í
Bandaríkjunum þegar hún var átj-
án ára. Það var ekki fyrr en banda-
rísk vinkona hennar kom í heim-
sókn til Íslands að hún vissi hvað
var að gerast hjá föður sínum.
„Móðir þessarar vinkonu minn-
ar hafði látist úr Alzheimer og vin-
kona mín sá strax að pabbi væri
með sama sjúkdóm. Hann hafði
þá verið veikur í um það bil ár, gat
ekki keyrt, var vankaður og sýndi
umhverfinu engan áhuga. Lækn-
ar fundu ekkert að honum og þeg-
ar hann hafði verið lagður inn á
Borgarspítalann og ég beðin að
sækja hann þar sem ekkert væri
að honum, grátbað ég lækninn að
kanna málið betur. Greiningin var
Alzheimer.“
Auglýsti eftir aðstandendum í
Morgunblaðinu
Við tók tími ótta og skilningsleys-
is. Engin hjálp var í boði og Gerður
og fjölskyldan höfðu engan að tala
við. Þá greip Gerður til óvanalegs
ráðs.
„Ég setti auglýsingu í Morgun-
blaðið og auglýsti eftir fólki sem
stæði í sömu sporum og við. Bað þá
sem þekktu einhvern með Alzheim-
er-sjúkdóminn að hafa samband.
Skömmu síðar fór ég með pabba
í leikhúsið, þar sem kona vatt sér
að mér og hellti sér yfir mig. Sagði
að það væri greinilega ekkert að
pabba en eins og ég hegðaði mér
mætti halda að hann væri kominn
í hjólastól.“
Auglýsingin bar nokkurn árang-
ur, en ekki nógu mikinn. Eftir út-
varpsþátt, sem Gerður var með þar
sem hún sagði sögu föður síns, fór
boltinn hins vegar af stað.
„Ævar Kjartansson, sá yndislegi
maður, kom í heimsókn til okkar
pabba ásamt nokkrum fyrrverandi
nemendum pabba úr barnaskóla.
Pabbi var þá fluttur til mín, enda
fjölskyldan ekki í stakk búin til að
sinna honum. Ég var reyndar sjálf
ekki í nokkurri aðstöðu til þess,
en einhver varð að sjá um hann.
Ævar bauð mér að vera með út-
varpsþátt og ég þáði það. Þar sagði
ég frá pabba og lék tónlistina sem
hann hlustaði á. Eftir þáttinn rigndi
inn símtölum frá aðstandendum
Alzheimer-sjúklinga og eftir fund
sem við héldum ákváðum við að
stofna formleg samtök aðstand-
enda þeirra sem glímdu við heila-
bilun.“
Engillinn Elsa
Hún verður ekki hissa þegar ég
segi henni af viðtali við Hönnu Láru
Steinsson í blaðinu í dag og að nú
eigi að opna einkarekna ráðgjafar-
stofu.
„Ég gekk á milli fólks og grátbað
um hjálp þegar pabbi var að byrja
að veikjast,“ segir hún. „Ég talaði
við stjórnmálamenn og fór í ráðu-
neytin. Ég spurði fólk hvort það
gerði ráð fyrir að einhver úr þeirra
fjölskyldu gæti annast það ef það
veiktist. Ég reyndi að fá dagvist-
un eða heimahjúkrun fyrir pabba
en hann fékk ekki dagvistun fyrr
en nokkrum árum síðar, í Múla-
bæ. Þar kynntumst við konu sem
reyndist vera engill í mannsmynd.
Hún hét Elísabet Óskarsdóttir
og hún tók pabba að sér til að ég
gæti sinnt starfi mínu. Elísabet tók
pabba heim til sín og það var hún
sem var hjá honum þegar hann
lést árið 1993. Þá hafði hann verið
mikið veikur í fimmtán ár... Elísa-
bet greindist sjálf með Alzheimer
í fyrra en frelsaðist frá sjúkdómn-
um því hún lést á afmælisdegi
pabba, 20. nóvember síðastliðinn
úr hjartaáfalli. Það er eins og hún
og pabbi hafi gert samning...”
Eitt símtal á gamlárskvöld
Þrátt fyrir sorgina sem Gerður
upplifir við að rifja upp þessi ár,
lætur húmorinn ekki á sér standa.
„Við pabbi vorum oft tvö ein.
Síminn hringdi ekki og fólk forðað-
ist að koma í heimsókn. Eitt gaml-
árskvöldið sátum við tvö ein og eng-
inn hafði hringt dögum saman. Allt
í einu hringdi síminn. Á línunni var
maður sem spurði hvort það væri
ekki rétt munað hjá honum að ég
byggi með Pálma. Ég hélt nú það og
þar sem ég þekkti nafn mannsins
varð ég svo innilega þakklát í hjarta
mér yfir því að hann skyldi hringja.
Við töluðum saman dágóða stund
þar til kom í ljós að maðurinn var
að hringja í rangt númer. Hann hélt
ég byggi með Pálma Gestssyni leik-
ara, en hann hafði ætlað að þakka
honum frábæran leik í Áramóta-
skaupinu!“
Vantar mannvirðingu og ást á
Íslandi
Gerður segir að sér finnist enn
langt í land með að almenningur
skilji að Alzheimer-sjúkdómurinn
sé fjölskyldusjúkdómur.
„Með einum sjúklingi sem
veikist, lamast heil fjölskylda. Það
þarf að sýna mikla aðgát í nær-
veru heilabilaðra. Við vitum ekki
hvort þau finni til, hvað þau skilja
og sjálfur skilur maður ekki hvað
er að gerast. Það fylgir gríðarleg
hræðsla því að standa frammi
fyrir sjúkdómi sem maður kann
engin skil á. Og pabbi var ofboðs-
lega hræddur fyrstu árin, þangað
til hann hvarf í sinn eigin heim.
Það var sárt, því ég vissi aldrei
hvenær hann var í eigin heimi og
hvenær í okkar. Ég er ekki hissa á
að heyra af ástandinu heima á Ís-
landi í þessum málum, það lýs-
ir þjóðarsálinni. Einn daginn eru
það Alzheimer-sjúklingar, þann
næsta blindir og þann þriðja fatl-
aðir. Ástandið heima á Íslandi
verður svona þangað til stjórn-
málamenn fara að sýna þegn-
um landsins mannvirðingu og
ást. Skipið strandar vegna þess
að það er ekkert flæði. Það vant-
ar heildarsýnina og það er ekki
tekið á málum sem alla varðar.
Innan heilbrigðisgeirans starfa
hetjur sem eiga skilið meiri virð-
ingu en þau fá núna. Mér finnst
oft eins og það gleymist hjá þeim
sem ráða ríkjum að lífið er einu
sinni þannig að það kemst enginn
í gegnum það án þess að upplifa
sorgir. Það vantar ástina inn í líf-
ið á Íslandi. Þegar hún kemur þá
verður Ísland kjörland fyrir vel-
gengni.“
annakristine@dv.is
Í VIÐJUMÍ VIÐJUM
ALZHEIMERS ALZHEIMERS
Pálmi heitinn Pétursson var
einstaklega ástsæll kennari. Hér
er hann ásamt englinum
Elísabetu sem tók hann að sér
þar sem ekkert hjúkrunarrými
var að fá „Elísabet greindist sjálf með
alzheimer í fyrra en frelsaðist frá
sjúkdómnum. Hún lést á afmælisdegi
pabba 20. nóvember síðastliðinn.“
„Ástandið heima á
Íslandi verður svona
þangað til stjórn-
málamenn fara
að sýna þegnum
landsins mannvirð-
ingu og ást. Skip-
ið strandar vegna
þess að það er ekk-
ert flæði. Það vant-
ar heildarsýnina og
það er ekki tekið
á málum sem alla
varðar.“
Gerður Pálmadóttir,
einn stofnenda FAAS
Vissi aldrei hvenær faðir
hennar var í eigin heimi
og hvenær í sínum. „Það
vantar mannvirðingu
og ást í íslenskt
samfélag,“ segir hún.