Dagblaðið Vísir - DV - 27.04.2007, Blaðsíða 20

ímynda mér þó að til að byrja með
verði fólk að greiða fyrir viðtölin
eða fjölskyldufundina. Varðandi
einkarekin hjúkrunarheimili þá er
ég ekki andsnúin þeim ef tryggt er
að það séu ákveðnir gæðastaðlar
sem öll hjúkrunarheimili þurfi að
uppfylla. Ef fólk vill borga meira
fyrir þjónustuna, þá minnka bið-
listar hjá þeim sem ekki geta borg-
að. Staðan núna er sú að ef sjúk-
lingur fær pláss á hjúkrunarheimili,
þá hefur hann ekkert um það að
segja hvar það hjúkrunarheimili
er. Ef hann eða aðstandendur neita
plássinu, er engin leið að vita hvað
biðin verður löng til viðbótar. Það
eru mannréttindi að hafa val.“
Þrjár línur um heilabilaða
Hanna Lára skrifaði meistara-
prófsritgerð um heimaþjónustu fyr-
ir fólk með heilabilun og eftir það
gerði hún rannsókn fyrir minnis-
móttökuna um ungt fólk með heila-
bilun. Niðurstöður rannsóknarinn-
ar eru sláandi.
„Það er alltaf talað um Alzheim-
er-sjúkdóm sem elliglöp og yngri
hópur sjúklinganna varð ekki sýni-
legur hér á landi fyrr en eftir þessa
rannsókn. Það eru á milli hundrað
og hundrað og fimmtíu sjúkling-
ar á Íslandi á aldrinum 45-65 ára
með heilabilun. Hjá yngra fólki er
minnisleysi ekki endilega fyrsta
viðvörunarljósið. Það reynir mikið
á yngra fólk, það er yfirleitt úti að
vinna og sinnir börnum, heimili,
maka og oft foreldrum. Það fyrsta
sem klikkar hjá þessu yngra fólki
er vinnan. Það fer að gera mistök í
vinnunni og fæstir atvinnurekend-
ur geta haft fólk í starfi sem gerir al-
varleg mistök og enn færri átta sig
á að bjóða þeim einfaldara starf
innan fyrirtækisins. Yngri Alzheim-
er-sjúklingar missa flestir vinnuna
af þessum sökum. Í rannsókninni
minni tók ég viðtöl við aðstandend-
ur tuttugu og sex yngri sjúklinga.
Þar af höfðu tuttugu og fjórir misst
vinnuna. Þessi rannsókn hefur
vakið mikla athygli á Norðurlönd-
unum en fengið afar lítil viðbrögð
hér á landi. Ég hef tvívegis kynnt
niðurstöður hennar fyrir daufum
eyrum í heilbrigðisráðuneytinu á
sama tíma og hún var notuð til við-
miðunar hjá norska félagsmála- og
heilbrigðisráðuneytinu við gerð
tíu ára áætlunar um þjónustu við
heilabilaða. Þar er fjallað um fram-
tíð þeirra á 86 blaðsíðum meðan ís-
lenska heilbrigðiskerfið ver heilum
þremur línum í þá í framtíðarsýn
sinni í málaflokknum! Samkvæmt
lögum á að vera sérstök aðstaða
fyrir sjúklinga með heilabilun á
öllum hjúkrunarheimilum,” segir
Hanna Lára.
„Staðreyndin er hins vegar sú
að það er nær hvergi aðstaða úti á
landi og jafnvel ekki á öllum heim-
ilum í Reykjavík. Það er því ekki
farið eftir þessari lagagrein. Þegar
Kristján Kristjánsson fréttamaður
spurði Jón Kristjánsson þáverandi
heilbrigðisráðherra að því í Kast-
ljósi hvort ekki væri verið að brjóta
landslög, játaði hann því. En það
hefur ekki mikið gerst síðan.“
Skuldinni skellt á álag
Áhugi Hönnu Láru á yngri
Alzheimer-sjúklingum vaknaði þeg-
ar hún hlustaði á fyrirlesara í Lond-
on og hún hóf að kynna sér málefni
þeirra hér á landi.
„Rannsóknir á hópum fólks sem
greinist með heilabilun á aldrinum
45 til 65 ára eru nýjar af nálinni á
Vesturlöndum. Áhuginn vaknaði
fyrir alvöru á tíunda áratugnum í
Evrópu og hefur verið að aukast
verulega á undanförnum misser-
um. Það má segja að Bretar hafi rutt
brautina í þessum efnum og lang-
mesta fræðsluefnið sem liggur fyr-
ir í dag er af breskum toga. Fræði-
legar tímaritsgreinar og bækur
eru þó af mjög skornum skammti
enn sem komið er, þótt þeim komi
áreiðanlega til með að fjölga hratt
á næstunni. Mjög víða er nú unnið
að rannsóknum á aðstæðum yngri
sjúklinga með það fyrir augum að
bæta þjónustu við þá og fjölskyld-
ur þeirra og skapa ný úrræði sem
henta þeim betur en þau sem fyr-
ir eru og eru fyrst og fremst hugs-
uð fyrir aldraða. Fyrstu einkenni
hjá yngri sjúklingum eru yfirleitt
aukið óöryggi og hræðsla við að
framkvæma hluti, þunglyndi og
aukinn pirringur. Einstaka fá rang-
hugmyndir og ofskynjanir. Marg-
ir lenda í vandræðum á vinnustað
og er þá gjarnan vísað til læknis af
yfirmönnum. Þeir hafa þá kannski
átt erfitt með að læra nýjar vinnu-
aðferðir eða lent í erfiðleikum með
algeng verkefni. Skuldinni er oft
skellt á álag og sumir eru færðir til
í starfi og fá einfaldari verkefni eða
er sagt upp störfum. Skert hæfni til
að standast kröfur á vinnustað get-
ur orsakað þunglyndi hjá sjúkling-
um. Makar sjúklinga geta einnig
þurft að minnka við sig vinnu eða
hætta störfum alfarið til að sinna
umönnun sjúklingsins, þannig
að fjárhagsáhyggjur geta því fylgt
í kjölfarið. Félagsleg einangrun
eykst bæði hjá sjúklingi og maka
er líður á sjúkdómsferlið. Hér er
ekkert gert fyrir þennan hóp, nema
hvað að í byrjun árs var skipuð 15
manna nefnd á vegum heilbrigðis-
ráðuneytisins til þess að fjalla um
hvernig koma eigi til móts við fólk
á hjúkrunarheimilum sem er ekki
orðið 67 ára. Þar hefur enginn séð
ástæðu til að ræða við mig um einu
rannsóknina sem gerð hefur verið
á þessum hópi! Hjúkrunarheimil-
in eru lokuð fyrir þá sem eru yngri
en 67 ára og það meiriháttar mál að
sækja um vistun fyrir yngra fólkið.
Á Landakoti tókum við þá ákvörð-
un að bjóða öllum þeim sem þurftu
á dagdeild að halda í Hlíðabæ.“
Heilabilaðir þurfa sérhæft
starfsfólk
Heilbrigðisráðherra Siv Friðleifs-
dóttir ræddi málefni heilabilaðra
við þig í Kastljósi nýverið. Þar sagði
hún að flestir Alzheimer-sjúklingar
gætu dvalið á almennri deild.
„Já, hún sagði það, en það er
rangt. Fólk með heilabilun þarf
miklu meiri umönnun en þá sem
veitt er á almennum deildum. Það
er langheppilegast fyrir Alzheim-
er-sjúklinga að vera á sérdeildum,
á litlum einingum með sérhæfðu
starfsfólki. Það þarf meiri umönn-
un á þessum deildum en þeim al-
mennu. Heilabiluðum líður oftast
verr á almennum deildum, því þar
eru gerðar meiri kröfur til þeirra
um samskipti við aðra og það er
erfitt fyrir þá sem eru andlega skýr-
ir að umgangast heilabilaða. Þessi
svör heilbrigðisráðherra styrktu
enn frekar skoðun mína á því að
þessi málaflokkur eigi að tilheyra
félagsmálaráðuneytinu eins og er
víðast hvar á Norðurlöndunum og
að sveitarfélögin eiga að bera meiri
ábyrgð og taka að sér hjúkrunar-
heimilin og heimahjúkrun“
Ótti mestur í upphafi
Hanna Lára segir þá sem leita
til sín hafa áhyggjur af minnisleysi,
ýmist hjá sjálfum sér eða aðstand-
anda.
„Þegar fólk upplifir verkstol –
finnur það að það getur ekki gert
hluti sem það er vant að gera án
þess að þurfa að hugsa, man ekki
nafnorð og nöfn þá er ástæða að
leita aðstoðar. Óttinn er mestur í
byrjun þegar fólk veit ekki hvað
er að gerast. Það getur ekki rætt
áhyggjur sínar við neinn og flestum
léttir við að fá greiningu. Mitt hlut-
verk er að hjálpa fólki að átta sig á
hvort það er með óþarfa áhyggjur.
Ef ekki, þá vísa ég þeim áfram til
fagaðila.“
Þegar Hanna Lára talar um
Bjarmalund er ljóst að hún er með
margar góðar hugmyndir um betri
aðbúnað og aðhlynningu fyrir fólk
með heilabilun. Við rifjum upp þeg-
ar tilraun var gerð á Landakotsspít-
ala að koma með hunda til heila-
bilaðra.
„Fólk sem þekkti ekki ættingja
sína þekkti hundana aftur viku síð-
ar,“ segir hún. „Þetta var nokkuð
dæmigert fyrir það sem er að ger-
ast hér. Tilraun sem gengur vel –
en ekkert er gert með. Mjög víða í
heiminum eru gæludýr notuð við
meðferð heilabilaðra, en ekki hér.“
Allar áhyggjur eiga rétt á sér
Hún segir að eitt það versta sem
hægt sé að gera heilabiluðum sé
að flytja fólk milli deilda eða her-
bergja.
„Það eru líka dæmi þess að fólk
sé flutt allt að þrisvar sinnum inn-
an hjúkrunarheimilis – en eins og
orðið ber með sér er þetta heim-
ili þeirra. Það er ekki aðeins álag á
sjúklinginn, heldur alla fjölskyldu
hans. Þáttur fjölskyldunnar er oft
vanmetinn. Það er mjög erfitt og
mikið álag að eiga ættingja með
heilabilun og mikið tilfinningastríð
sem fylgir því. Aðstandendur standa
frammi fyrir spurningum sem
þeim hvenær þeir eiga að grípa inn
í líf fólksins. Hvenær áttu að banna
föður þínum að keyra bíl? Hve-
nær áttu að koma inn í fjármálin?
Og síðast en ekki síst: Hvenær á að
panta dagdeild og hjúkrunarheim-
ili? Tólf ára reynsla mín sem félags-
ráðgjafi nýtist vel til að finna svör
við þessum og öðrum spurningum
sem brenna á aðstandendum. Það
er engin spurning heimskulegri en
önnur að bera upp; engar áhyggjur
svo litlar að þær þurfi ekki að ræða.
Allar áhyggjur eiga rétt á sér.”
Eitt leiðarljós segir Hanna Lára
nauðsynlegt að hafa í umgengni
við Alzheimer-sjúklinga.
„Maður á alltaf að gera ráð fyr-
ir að þeir muni meira heldur en
minna. Sýna þeim virðingu og gæta
þess að tala aldrei við þá eins og
ósjálfbjarga börn...”
Hún er full bjartsýni á framtíð-
ina og trúir því að þeim Erni verði
úthlutuð lóðin sem þau hafa sótt
um við Þorragötu.
„Ég finn fyrir svo miklum stuðn-
ingi frá aðstandendum að ég er
sannfærð um að draumurinn muni
rætast. Aðstandendur upplifa svo
oft að þeir séu að bregðast fólkinu
sínu og þeim er því mikilvægt að
geta leitað eftir félagslegri ráðgjöf.
Þótt sjúklingur sé kominn á nýtt
heimili finnur aðstandandinn allt-
af til ábyrgðar og samviskubitið er
lengi að láta undan síga...“
annakristine@dv.is
Föstudagur 27. apríl 200720 Helgarblað DV
„Það eru á milli
hundrað og hundrað
og fimmtíu sjúklingar
á Íslandi á aldrinum
45 til 65 ára með
heilabilun. Hjá yngra
fólki er minnisleysi
ekki endilega fyrsta
viðvörunarljósið.
Það reynir mikið á
yngra fólk, það er
yfirleitt úti að vinna
og sinnir börnum,
heimili, maka og oft
foreldrum. Það fyrsta
sem klikkar hjá þessu
yngra fólki er vinnan.“
Þekktir einstaklingar með
Alzheimer-sjúkdóminn:
Kvikmyndir sem fjalla um
heilabilun og Alzheimer:
Iris – ævisaga Iris Murdoch
The Notebook
Hugarhvarf – lífið heldur áfram með heilabilun –
fræðslumynd um sjúkdóminn
Away from Her
Sang for Martin
Mein Vater
Forget Me Never
Fer ekki í
manngreinarálit
Margir þekktir
einstaklingar hafa
orðið alzheimer-
sjúkdómnum að bráð.
Einn sá þekktasti er
ronald reagan,
fyrrverandi
Bandaríkjaforseti. Þeir
sem þekkja til
einkenna sjúkdóms-
ins segja reagan hafa
þegar verið kominn
með hann á
Höfðafundinum í
reykjavík árið 1986.
Það merkti fólk af
minnismiðum hans.
Rita Hayworth – leikkona
Harold Wilson – fyrrverandi
forsætisráðherra Bretlands
Louis Feraud – fatahönnuður
Barry Goldwater – þingmaður í
Bandaríkjunum
Iris Murdoch – rithöfundur
Otto Preminger – leikstjóri
Charlton Heston – leikari
Charles Bronson – leikari
Perry Como – söngvari
Sugar Ray Robinson – hnefaleika-
maður
Ronald Reagan – kvikmyndaleikari
og forseti
Gleym mér ei... Mia Farrow fer
með aðalhlutverkið í myndinni
Forget me never.
Kvikmyndir Ein
þekktasta
myndin um
alzheimer er the
Notebook en
það er ekki þar
með sagt að sú
mynd dragi upp
raunsönnustu
myndina af
heimi sjúklings
og aðstandenda.
������������������ ����� ������������
������������
������������������ ����� ������������
������������
������������������������ ������������
������������
Bjarmalundur lógó ráðgjafarstofunnar
sem verður opnuð við tryggvagötu 1. maí.