Morgunblaðið - Sunnudagur - 07.07.2013, Side 14

14 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 7.7. 2013
Svipmynd
F
ólk á einhverfurófi skynj-
ar umhverfið öðruvísi og
taugakerfi þeirra vinnur
á annan hátt en hjá
flestum,“ segir Jar-
þrúður Þórhallsdóttir, sjúkraþjálf-
ari og fötlunarfræðingur og höf-
undur bókarinnar Önnur skynjun -
ólík veröld. Bókin er byggð á eigin
rannsókn sem hún gerði í fötl-
unarfræði við Háskóla Íslands. Í
bókinni fer Jarþrúður óhefð-
bundnar leiðir þar sem hún tekur
viðtal við átta einstaklinga á ein-
hverfurófi og gefur það lesanda
góða innsýn í líf fólks sem hefur
fengið þá greiningu. Tilgangur
bókarinnar er að blanda saman
fræðunum við mannlegu hliðina,
þar sem lesandi fær nákvæma lýs-
ingu á viðbrögðum og upplifun
þessara átta einstaklinga.
„Fyrst og fremst er ég að þessu
til að fá betri og dýpri skilning á
því að vera á einhverfurófi. Þegar
skilningurinn verður meiri, fækkar
hindrununum og lífið verður miklu
auðveldara og þau fá betur notið
sín og sinna hæfileika. Hindr-
anirnar felast nefnilega ekki síst í
skilningsleysi fólks almennt,“ segir
Jarþrúður. „Það er erfitt fyrir
okkur að setja okkur í spor þeirra,
eins og það er erfitt fyrir þau að
setja sig í spor okkar.“
Skynja umhverfið öðruvísi
Fólk á einhverfurófi er mismikið
einhverft og afar ólíkir ein-
staklingar en grunnurinn er sá að
skynúrvinnsla þess er önnur en al-
mennt gerist. Sumir verða ofur-
næmir fyrir til dæmis hljóði, lykt
og snertingu en aðrir geta átt erf-
itt með að borða einhvern tiltekinn
mat eða jafnvel klæðast ákveðnum
fötum. Einn viðmælandi í bókinni
sagði frá því að hann þurfti stund-
um að laga skyrtuna sína ef hún
læddist upp úr buxunum annars
myndi það pirra hann í skapinu.
Það kom oft fyrir að hann þurfti
að renna niður buxnaklaufinni og
gyrða niður um sig til að koma
skyrtunni vel fyrir en þetta gat átt
sér stað hvar sem var, svo sem í
matvöruverslunum. Háttalagið gat
komið honum í vandræði enda ekki
algengt að fólk gyrði niður um sig
í matvörubúðum. Hann lærði þó
fljótlega að það væri ekki leyfilegt
að gera þetta á almannafæri, en
aðeins ef um „neyðartilfelli“ væri
að ræða.
Jarþrúður segir að það sé
grundvallaratriði að skilja hvernig
fólk á einhverfurófi skynjar hlutina
og telur að þegar skilningur sé í
höfn kominn geti það breytt allri
tilveru þeirra.
Fólk á einhverfurófi bregst oft
öðruvísi við en flestir aðrir og upp-
lifa þau áreiti úr umhverfinu á
annan hátt. Þeirra viðbrögð eru
öðruvísi í augum annarra en alveg
eðlileg út frá þeirra eigin upplifun.
„Við myndum bregðast eins við ef
við upplifðum það sama og þau. Í
þessu felst grunnmunurinn, sem
mér finnst þurfa að útskýra betur.
Við erum eins og sjálfvirk tölva,
síum það frá sem við ætlum ekki
að nota, nánast án þess að hugsa
en hjá þeim er sían ekki eins sjálf-
virk og öflug. Það er svo margt
sem truflar þau í umhverfinu og
ekki nóg með það heldur veldur
það þeim oft gífurlegum sársauka.“
Þessi næma skynjun er útskýrð
nánar í bókinni með því að fá upp-
lifun einstaklinganna sjálfra:
„Já, hávær og hvellandi hljóð.
Til að byrja með var ég hræddur
við hárþurrkuna hennar móður
minnar sem er reyndar alveg rosa-
lega hávær. Ég var hræddur við
[hjólsögina hans pabba] alveg þar
til ég var 12 ára, út af hljóðinu.
Þetta var alveg allt í lagi þegar ég
var með heyrnartól,“
sagði einn viðmælandinn.
Skólinn á að vera fyrir
alla
Öll höfum við rétt á að sækja
skóla enda er skólinn mikilvægur
og mikilvægur tími í lífi barna,
bæði námslega og sérstaklega fé-
lagslega.
„Skólakerfið eins og það er í
dag er ekki fyrir alla, en það á að
vera fyrir alla,“ segir Jarþrúður og
nefnir í því samhengi ánægju sína
með þætti Lóu Pindar Aldísar-
dóttur, Tossarnir, sem sýndir voru
á Stöð 2 nú fyrir skömmu. Skóla-
kerfið er þannig uppbyggt að það
nær ekki yfir allan hóp barna, sem
er gríðarlega fjölbreyttur eins og
raun ber vitni.
Þá er algengt að börn á ein-
hverfurófi verði fyrir miklu einelti
á skólaárum sínum og jafnvel af
hálfu kennara. Einn viðmælandi í
bókinni lýsti slíku einelti svo:
„Ég átti það til að leiðrétta
kennarann og það fór rosalega fyr-
ir brjóstið á þeim kennara og …
ég fékk oft þagnarpunktinn. Mér
var bent á að þegja í kennslutíma,
ég átti ekki að segja neitt. Aðrir
fengu að spreyta sig … en ég fékk
aldrei að tjá mig af því það væri
alltaf rétt hjá mér hvort eð væri
… Ég hef alltaf verið þannig að ef
ég veit að eitthvað er réttara en
það sem er í gangi þá á ég rosa-
lega erfitt með að sitja á mér …
Og ég fékk aldrei útrás fyrir
tjáningarþörfina á því tímabili og
það fór rosalega í mig líka.“
Börn á einhverfurófi vilja hafa
rólegheit, enda þurfa þau að vinna
og hugsa meðvitað og einbeita sér
að hlutum sem við hin þurfum lítið
að hafa fyrir. „Þau eru mun leng-
ur að skynja og vinna úr umhverf-
inu heldur en við hin,“ segir Jar-
þrúður. „Eitt sem þau til dæmis
þola ekki er þegar margir eru í
sama rými. Þau ná ekki að halda
uppi samræðum þar sem margir
eru að ræða saman, því það renn-
ur allt saman og þau ná ekki sam-
henginu.“
Í sumum skólum hefur tíðkast
að sameina tvær skólastofur í eina
og hafa þá tvo bekki saman í stóru
rými með tvo kennara. „Sem betur
fer þá held ég að hafi dregið úr
þessari þróun og víða er verið að
gera góða hluti hvað varðar að
koma til móts við þarfir einhverfra
barna. Því miður er það þó ekki
alls staðar svo, og enn vantar mik-
ið upp á grunnskilninginn á ein-
hverfu í mörgum skólum og að-
stæður verða stundum þannig að
börn hrökklast úr skólanum sín-
um.“
Erfitt fyrir foreldra
Það er oft erfitt fyrir foreldra að
skilja börnin sín sem ekki hafa
fengið greiningu. Sum einhverf
börn sýna oft ofsafengna hegðun
og virka ofbeldishneigð.
Ef einstaklingur er alltaf að
upplifa ákveðið ofbeldi í daglegu
lífi, hlýtur það að endurspeglast í
hegðun hans. Jarþrúður tekur
dæmi um þetta: „Tökum dæmi um
það að standa í röð í skólanum þar
sem mikið er um að vera og mikil
hreyfing. Sum börn á einhverfurófi
upplifa það sem árás ef einhver
rekst utan í þau út af þeirri of-
urnæmu skynjun sem þau hafa og
bregðast jafnvel illa við. Ef þú
meiðir þig færðu samkennd frá
öðrum, en börn á einhverfurófi
meiða sig stundum á þann hátt
sem við hin kippum okkur ekki
upp við og eru þá skömmuð fyrir
öfgakennd viðbrögð sín. Það er sár
upplifun og erfið, þar sem barninu
þótti sín viðbrögð fullkomlega eðli-
leg,“ segir Jarþrúður. „Þá skamm-
ast foreldrar sín stundum fyrir
hegðun barna sinna, því það er nú
ekkert lítið sem fólk líður fyrir
það að þykja lélegt í uppeldinu.
En ef þessi grunnskilningur er til
staðar, hvernig taugakerfið virkar,
þá verður allt miklu auðveldara
fyrir okkur öll.“
FÓLK Á EINHVERFURÓFI
Mismunandi
litróf mann-
lífsins
JARÞRÚÐUR ÞÓRHALLSDÓTTIR FJALLAR UM EINHVERFU Í
BÓK SINNI ÖNNUR SKYNJUN - ÓLÍK VERÖLD SEM GEFIN
VAR ÚT Á ÞESSU ÁRI. Í BÓKINNI LÝSA ÁTTA EINSTAKLING-
AR Á EINHVERFURÓFI ÞEIRRI ERFIÐU RAUN AÐ TAKAST Á
VIÐ EIGIN VIÐBRÖGÐ OG ANNARRA Í LÍFINU OG ÞVÍ AÐ
SAMFÉLAGIÐ TAKI ÞAU Í SÁTT.
Gunnþórunn Jónsdóttir gunnthorunn@mbl.is
„Börn á einhverfurófi meiða sig stundum á þann hátt sem við hin kippum okk-
ur ekki upp við og eru þá skömmuð fyrir öfgakennd viðbrögð sín“.
Morgunblaðið/Styrmir Kári