Dagblaðið Vísir - DV - 16.10.2009, Page 33

helgarblað 16. október 2009 föstudagur 33
„Maður má aldei gefast upp og við
misstum aldrei vonina. Ekki heldur
þegar læknar sögðu að hún ætti að-
eins nokkra mánuði eftir,“ segir Ás-
laug Ósk Hinriksdóttir, móðir sjö ára
hetjunnar Þuríðar Örnu. Í desember
árið 2006 hrundi veröld Áslaugar og
eiginmanns hennar, Óskars Arnar
Guðbrandssonar, þegar þeim var til-
kynnt að heilaæxli í fimm ára dótt-
ur þeirra væri nú illkynja og að ekk-
ert væri hægt að gera til að bjarga lífi
hennar. Áslaug og Óskar neituðu að
gefast upp og báðu um kraftaverk. Í
dag er Þuríður Arna byrjuð í öðrum
bekk og byrjuð að læra að lesa og
hefur skjótur bati hennar komið öll-
um í opna skjöldu.
Engar líkur á bata
Þrátt fyrir ungan aldur á Þuríður
langa veikindasögu að baki en þeg-
ar hún var aðeins tveggja ára fór hún
að fá krampaköst. „Læknarnir töldu
að um störuflog væri að ræða sem
myndi eldast af henni en kramparn-
ir urðu meiri og fleiri svo hún varð
að ganga með hjálm því hún hrundi
bara niður,“ segir móðir hennar þegar
hún rifjar upp upphafi veikindanna.
Í október 2004, þegar Þuríður var
tveggja og hálfs árs, var hún greind
með illvíga flogaveiki og góðkynja
heilaæxli. Ári seinna var hún send til
Boston í uppskurð en ekki reyndist
hægt að ná öllu æxlinu í burtu. Árið
2006 byrjaði hún í lyfjameðferð en
síðar sama ár greindust breytingar í
æxlinu svo lyfjameðferðin var hert.
Um haustið, þegar Þuríður var að fá
um 50 krampa á dag og orðin lömuð
öðrum megin, kom í ljós að æxlið var
orðið illkynja. Þá var hún látin hætta
meðferð því læknar töldu engar líkur
á bata. „Þetta var auðvitað mikið áfall
og við vorum dofin í viku en ákváð-
um síðan að halda áfram að berjast.
Við neituðum að gefast upp enda
höfðum við barist í tvö ár og ætluð-
um ekki að hætta núna. Við gátum
ekki hugsað okkur lífið án Þuríðar.
Hún átti bara að lagast. Við fengum
læknana okkar til að senda tölvupóst
til Boston og í sameiningu var ákveð-
ið að reyna tvær geislameðferðir.“
Læknarnir vildu ekki að Áslaug
og Óskar gerðu sér of miklar von-
ir og sögðu að í besta falli myndu
þau fá lengri tíma með dóttur sinni.
Hins vegar, rúmum tveimur mánuð-
um eftir fyrri geislameðferðina, fór
krömpunum fækkandi þar til þeir
hættu alveg auk þess sem lömunin
hefur lagast mikið. „Þetta er sann-
kallað kraftaverk og læknarnir eru
alltaf jafnhissa þegar þeir hitta hana
enda sést munur á henni frá degi til
dags. Baráttunni er þó fjarri því lok-
ið því æxlið er þarna ennþá, þótt það
fari minnkandi. Læknarnir telja að
það hverfi aldrei alveg en þeir sögðu
líka að við myndum missa hana,“
segir Áslaug Ósk jákvæð að vanda.
Veikindin reyna á hjónabandið
Þuríður er elsta barn þeirra Áslaug-
ar og Óskars af fjórum. Oddný Erla er
næstelst en hún er fimm ára, Theo-
dór Ingi 3 ára og Hinrik aðeins tíu
mánaða. Áslaug segist oft hafa upp-
lifað samviskubit vegna hinna barn-
anna þegar þau hjónin hafi þurft að
dvelja langtímum saman á sjúkra-
húsi með Þuríði. Veikindin hafi einn-
ig valdið miklu álagi á hjónabandið
en þau Óskar hafi staðið keik í gegn-
um allt saman. „Við erum heppin að
fólkið í kringum okkur hefur hjálp-
að okkur mikið og til dæmis boð-
ið Þuríði til sín eða hinum börnun-
um. Oddný Erla er bara fimm ára
en hefur þurft að þroskast ansi hratt
en við tvær erum farnar að taka frá
mömmudaga. Þá tekur hún sér frí
í leikskólanum svo við getum eytt
deginum tvær einar,“ segir Áslaug.
„Þetta hefur líka reynt á hjónaband-
ið en álagið hefur frekar styrkt okkur
en hitt. Við erum meðvituð um að
við verðum standa saman og pöss-
um upp á að gera eitthvað fyrir okkur
tvö sem hjón og þá koma ömmurn-
ar, afarnir, frænkur og frændur sterk
inn. Lífið heldur nefnilega áfram
þrátt fyrir krabbamein,“ segir hún
og bætir við að mánuði eftir að þau
hafi fengið þær fréttir að Þuríður ætti
stuttan tíma ólifaðan hafi þau hjónin
keypt sólarlandaferð handa allri fjöl-
skyldunni. „Við fengum þessar erfiðu
fréttir í október og keyptum eftir það
þessa ferð fyrir okkur öll í nóvember
ári síðar. Við vorum þannig ákveðin í
að halda áfram með lífið í stað þess
að loka okkur inni og bíða þess sem
verða skyldi. Ferðin var yndisleg því
þó að Þuríður hafi verið mjög veik
allan tímann sköpuðum við okkur
þarna ómetanlegar minningar. Það
hefur líka alltaf hjálpað okkur að
hafa eitthvað til að hlakka til.“
Peningar ekki mikilvægastir
Áslaug segist hafa leitað í trúna í erf-
iðleikunum og að hún hafi fundið
styrk í guði þótt hún hafi einnig ver-
ið honum reið. Kletturinn hennar
hafi hins vegar verið eiginmaðurinn.
„Það er algengt að foreldrar í okkar
stöðu skilji en við vissum að við yrð-
um að vera til staðar og það heil svo
okkur fannst mikilvægt að gleyma
okkur ekki. Hann hefur verið til stað-
ar fyrir mig þegar ég hef átt erfitt því
skiljanlega fylgja veikindum barns-
ins manns grátur og erfiðar stund-
ir og ég hef líka verið til staðar fyr-
ir hann. Það skilur enginn hvað við
erum að ganga í gegnum nema þeir
sem hafa verið í þessari stöðu og því
finnst mér mikill styrkur að ræða við
mæður sem hafa lent í svipaðri lífs-
reynslu.“
Áslaug hefur bloggað um veik-
indi dóttur sinnar en bloggið hef-
ur um árabil verið eitt mest lesna
blogg landsins. Hún segir bloggið
hafa hjálpað sér að vinna úr reynsl-
unni þar sem hún sé feimin og lokuð
manneskja að eðlisfari. Bloggið hafi
einnig hjálpað henni við að fá útrás
enda hefur ekki lítið verið lagt á þessa
ungu móður. „Allur hugsunarháttur
manns breytist þegar barnið manns
liggur fyrir dauðanum og í dag veit
ég að það er ekkert sjálfsagt. Þetta
eiga allir að vita en samt lítum við á
börnin okkar og lífið sjálft sem sjálf-
sagðan hlut,“ segir Áslaug og bætir
við að hún reyni að komast hjá því
að hlusta á niðurdrepandi umræðu
um erfiðan efnahag þjóðarinnar. „Ég
verð rosalega pirruð á fólki sem er
síkvartandi yfir efnahagsástandinu.
Auðvitað finnum við öll fyrir því sem
gerst hefur í bankakerfinu en það er
annað og meira mikilvægara en pen-
ingar í þessum heimi.“
Kraftaverkin gerast
Áslaug segist alltaf hafa trúað á
kraftaverk. Hana hafi hins vegar
skort sannanir um að slíkt væri til og
er þess vegna tilbúin til að deila sinni
sögu til að gefa öðrum foreldrum
veikra barna von. „Kraftaverkin ger-
ast og baráttunni lýkur aldrei. Þuríði
gengur ótrúlega vel í dag þótt hún sé
ekki með þroska á við sjö ára barn
vegna allra þessara lyfja sem hún
hefur tekið. Hún er hamingjusöm
og það skiptir mestu,“ segir Áslaug
og bætir við að Þuríður hafi ótrúlega
sterkan vilja. „Hún kann stafina og
var að fá sína fyrstu lestrarbók sem
er mikið afrek. Hún er svo spennt og
full af lærdómsvilja. Hún hefur alltaf
verið viljasterk og jafnvel þegar hún
var sem veikust ætlaði hún sér svo
margt. Framfarir hennar eru ótrú-
legar og það er frábært að fylgjast
með henni,“ segir Áslaug og bætir við
að Oddný og Þuríður séu miklar vin-
konur. „Oddný Erla er farin að lesa
og því vill Þuríður ólm læra það líka.
Þær eru í rauninni eins og tvíburar
og eru vængbrotnar þegar hin er ekki
heima,“ segir hún og bætir við að litla
systir sé ekki síður stolt af framförum
Þuríðar en foreldrarnir.
Óttinn hverfur aldrei
Áslaug og Óskar reka stórt heimili í
Norðlingaholtinu og hafa í nógu að
snúast með að keyra börnin á æfing-
ar, sinna vinnu og námi. Þau kunna
vel að meta grámyglu hversdagsins
og eru þakklát fyrir hvern dag sem
fjölskyldan á saman. Aðspurð segir
hún óttann aldrei fjarri enda er Þur-
íður ennþá veik. „Ég held að ég geti
talað fyrir hönd allra foreldra sem
hafa átt veik börn þegar ég segi að
óttinn hverfi aldrei alveg og ef Þuríð-
ur verður lasin í nokkra daga er hug-
urinn fljótur að fara af stað. Ég vildi
óska að ég gæti verið veik í henn-
ar stað og skil ekki af hverju svona
þungar byrðar eru lagðar á svona
litla stelpu. Samt tekst okkur að horfa
bjartsýn fram á við og við skipuleggj-
um fram í tímann. Við erum meðvit-
uð um að allt getur gerst og ég hugsa
ekki lengur að það komi ekkert fyrir
mig. Ég get alveg lent í einhverju eins
og hver annar. Ég er samt ekki að
velta mér upp úr slíku. Í dag er Þuríð-
ur hamingjusöm og þá erum við það
líka.“ indiana@dv.is
Fallegar mæðgur Þuríður er elsta barn foreldra sinna af fjórum.
DV MYND KristiNN MagNússoN
„Þetta er sannkallað kraftaverk og læknarnir eru
alltaf jafnhissa þegar þeir hitta hana enda sést
munur á henni frá degi til dags.“
„Allur hugsunarháttur manns
breytist þegar barnið manns liggur
fyrir dauðanum og í dag veit ég að
það er ekkert sjálfsagt.“