Dagblaðið Vísir - DV - 28.05.2010, Qupperneq 28

28 föstudagur 28. maí 2010 viðtal
Þessar vikur frá andláti Fanneyjar hafa gengið einstaklega vel. Auðvitað hef-ur gengið mikið á, við höfum fengið mikið af heimsóknum, mikið af skeyt-
um og mikinn stuðning. En það hefur verið mjög
gott að finna þennan stuðning, sérstaklega þegar
hann kemur úr óvæntri átt,“ segir Frímann, faðir
Fanneyjar Eddu sem lést aðfaranótt 13. apríl.
Móðir hennar, Elísabet, tekur undir þetta. „Við
upplifum þetta ofboðslega fallegt og yndislegt
hvað allir eru góðir við okkur,“ segir hún. Elísabet
segir tímann frá andlátinu hafa verið auðveldari
en hann hefði getað orðið þökk sé undirbúningi
fjölskyldunnar og velgjörðarmanna hennar fyr-
ir fráfall Fanneyjar. „Við vorum búin að undirbúa
okkur vel fyrir það að hún væri að fara. En við átt-
um mjög erfiða kafla undir lokin þegar ljóst var að
hún ætti stutt eftir.“
Léttir að þetta var ekki ímyndun
Fanney var um sex mánaða gömul þegar Elísabet
og Frímann byrjuðu að veita því athygli að hún
hefði öðruvísi handahreyfingar en önnur börn
og að axlirnar hennar væru óvenju kraftlitlar. Um
átta mánaða var hún skoðuð af Pétri Lúðvíkssyni
taugalækni, sem varð svo aðallæknir Fanneyjar í
framhaldinu, og hann staðfesti að eitthvað væri
óeðlilegt og hóf rannsóknir á henni. „Það var
fyrsta staðfestingin á því að þetta væri ekki ímynd-
un eða að hún væri kannski bara eitthvað sein.
Það var nokkur léttir að fá það allavega á hreint,“
segir Elísabet.
Við tíu mánaða aldur var staðfest að Fanney
Edda væri ekki með taugahrörnunarsjúkdóm
sem heitir SMA en einkennin sem honum fylgja
eru á margan hátt lík þeim einkennum sem
greina mátti hjá Fanneyju á þeim tímapunkti.
Því var rannsóknum á henni haldið áfram.
Elísabet og Frímann hafa ýmislegt að athuga
við kerfið sem þau áttu við á þessari vegferð við
að fá sjúkdómsgreiningu á dóttur sinni. Þeim er
til dæmis sérstaklega minnistætt þegar sýni var
tekið úr Fanneyju vorið 2008. Þá var þeim sagt
að frekari rannsóknir væri ekki hægt að gera
fyrr en eftir sumarið þegar starfsfólk væri komið
úr sumarfríi.
„Mér finnst mjög skrítið að ekki sé hægt að
rannsaka börn sem grunur leikur á að séu mjög
alvarlega veik þrátt fyrir sumarleyfi,“ segir Frí-
mann. „Það átti ekki að gera frekari rannsókn-
ir á Fanneyju fyrr en um haustið, og það var ekki
gert fyrr en við fórum að ýta við þessu. Sumar-
frí sjúkraþjálfara höfðu líka þau áhrif að Fanney
komst ekki í sjúkraþjálfun í margar vikur.“
Elísabet og Frímann segja nauðsynlegt að
setja fram þessa gagnrýni á kerfið í þeirri von að
hlutirnir færist til betri vegar. Þau hafi einnig gert
það formlega með bréfaskrifum. „Það verður að
gera mál úr öllu svona því þá læra menn kannski
af hlutunum,“ segir Frímann. „Annars drabbast
þetta bara niður í kæruleysi hjá læknunum.“
Háð öndunaraðstoð
frá 22 mánaða aLdri
Þegar Fanney var tólf mánaða kom í ljós að hún
væri úr mjaðmarliði og hóf hún stuttu seinna
gifsmeðferð sem varði í sex mánuði. Átján mán-
aða fékk hún kvef og í kjölfarið lungnabólgu sem
leiddi til samfalls á lunga og öndunarbilunar.
Þurfti Fanney Edda að vera í öndunarvél í fjórar
vikur eftir það. Hún kom heim af spítalanum sex
vikum eftir samfallið og var þá orðin mikið hreyfi-
hömluð og háð svokallaðri bípap-öndunaraðstoð
stóran hluta sólarhringsins. Hún lagðist ítrekað
inn á spítalann eftir það með kvef og lungnabólg-
ur, og frá því Fanney Edda var tuttugu og tveggja
mánaða var hún alfarið háð „bípapinu“, eins og
það er kallað, allan sólarhringinn.
Þegar Fanney Edda veiktist alvarlega í byrjun
desember 2008, þá átján mánaða gömul, var strax
ljóst að hún væri orðin langveik og mikið fötl-
uð. Samt var það ekki fyrr en seint í maí, rúmum
fimm mánuðum síðar, sem raunhæfir þjónustu-
samningar náðust við sveitarfélag og ríki.
„Þessir mánuðir voru mjög erfiðir fyrir fjöl-
skylduna okkar, við bjuggum við mikla óvissu og
fjárhagslegt óöryggi í langan tíma, og því fylgdi
mikið álag,“ segir Elísabet. „Þessa miklu töf hefði
að okkar mati auðveldlega mátt fyrirbyggja með
betri ráðgjöf á spítalanum, þjónustumiðstöðinni
og svæðisskrifstofunni.“
þurftu margfaLt meiri HjáLp
Í upphafi veikinda Fanneyjar Eddu höfðu Elísabet
og Frímann samband við félagsráðgjafa Barna-
spítala Hringsins sem setti þau í samband við
félagsráðgjafa þjónustumiðstöðvarinnar í Vest-
urbænum þar sem þau bjuggu þá. Saman útveg-
uðu þessir félagsráðgjafar þeim þjónustusamn-
ing upp á fjörutíu og sex tíma af aðstoð á mánuði
og stuðningsfjölskyldusamning upp á þrjá sólar-
hringa.
„Við fengum þær upplýsingar hjá þeim að ekki
væri hægt að fá meiri þjónustu og ákváðum við
að takast á við þetta verkefni á þeim forsendum.
Við áttuðum okkur samt fljótt á því að við þyrftum
margfalt meiri hjálp en þá sem við fengum og réð-
um því til okkar starfsfólk á eigin kostnað. Seinna
komumst við svo að því að aðrir foreldrar, sem
bjuggu við mjög sambærilegar aðstæður og við,
voru með mun umfangsmeiri samninga við sínar
þjónustumiðstöðvar og svæðisskrifstofur á þess-
um tíma en við. Svo virðist sem félagsráðgjafarnir
okkar hafi ekki kynnt sér hvernig þjónustusamn-
ingar væru gerðir við foreldra í okkar sporum og
þurftum við því að taka á okkur mikla vinnu, tala
við aðra foreldra og fjölmargar stofnanir til að ná
góðum skilningi á hinum ýmsu hliðum málsins.“
Í byrjun mars 2009 sneru Elísabet og Frímann
sér til Sjónarhóls, sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir
foreldra barna með sérþarfir á Íslandi, með óskir
um betri samninga. Þau voru þá komin með for-
Syrgja
og leita svara
eLísabet og frímann
Foreldrar Fanneyjar Eddu
sem lést í apríl síðastliðnum
eftir hetjulega baráttu við
harðvítugan sjúkdóm.
mynd sigtryggur ari
fanney edda frímannsdóttir laut í lægra haldi fyrir óþekktum taugahörnunarsjúkdómi í apríl síðastliðn-
um, tveimur mánuðum fyrir þriggja ára afmælisdaginn sinn. Foreldrar Fanneyjar, elísabet eggertsdóttir
og frímann svavarsson, vonast til þess að fá einhvern tímann að vita hvað nákvæmlega olli andláti dóttur
þeirra. Þau segjast hafa sætt sig við það í byrjun árs að baráttu Fanneyjar myndi líklegast ljúka á þessu
ári. Hins vegar eru þau ekki sátt við ýmislegt sem sneri að umönnun dóttur þeirra innan heilbrigðiskerfis-
ins á meðan hún glímdi við hinn illvíga sjúkdóm.
Áður en undir- búningurinn
fyrir andlátið hófst vissi
ég ekki að hægt væri að
eiga svona fallega stund.