Dagblaðið Vísir - DV - 28.05.2010, Qupperneq 30

30 föstudagur 28. maí 2010 viðtal
Fjögur barnanna eru með SMA-sjúkdóminn,
nánar tiltekið SMA-1. Elísabet og Frímann segja
þennan hóp barna, með taugahrörnunarsjúk-
dóma af þessu tagi, óvenju stóran. Samkvæmt
tölfræðinni fæðist venjulega eitt barn með slíkan
sjúkdóm á eins til tveggja ára fresti. Þarna verði
hins vegar til sex barna grúppa á stuttum tíma, og
eru engar vísbendingar fyrirliggjandi um hvað því
valdi.
Hófu umræðu um líknarmeðferð
„Yfirleitt taka læknar að fyrra bragði upp umræð-
una um líknandi meðferð, segir Frímann. „En
þeir gerðu það ekki við okkur. Við vorum hins
vegar reiðubúin í þær vangaveltur þarna upp úr
áramótunum. Þá vorum við komin á þann stað að
við þorðum að viðurkenna staðreyndir og tókum
því þá umræðu við Pétur lækni.“
Frímann bætir við að það að taka upp þessa
umræðu hafi gert fjölskyldunni mjög gott. „Það
hjálpaði alveg geysilega. Margir halda, og þar á
meðal ég áður en þarna var komið sögu, að líkn-
andi meðferð sé nánast það sama og líknardauði
eða líknarmorð, þar sem fólki er hreinlega hjálp-
að að deyja. En líknandi meðferð er alls ekki það
sama heldur snýst hún um verkjastillandi með-
ferð og að grípa ekki inn í ástandið með nýjum
aðferðum. Í staðinn eru notuð þau hjálpartæki
og veitt sú aðstoð sem sjúklingurinn býr við þá
stundina og engu fleira bætt við. Ef fólk er að velta
líknandi meðferð fyrir sér er enginn efi í mínum
huga um að það eigi að leita sér upplýsinga. Það
versta sem fólk gerir er að loka sig af með slíkar
pælingar.“
Elísabet segir þessa umræðu líka hafa ver-
ið svo jákvætt skref með tilliti til hinna barnanna
sem þau Frímann eiga. Hann á tvær dætur af fyrra
sambandi, Sigríði Rósu átján ára og Ásdísi Rósu
sextán ára, og Elísabet á tólf ára strák, Benedikt.
Yngstur er sonur þeirra, Matthías, sem er tveggja
ára.
„Þarna fengum við tækifæri til þess að tala um
þetta við hin börnin okkar sem var rosalega gott,“
segir Elísabet. Fyrst var rætt um meðferðina við
læknana, sjúkrahúsprest og djákna. Í kjölfarið töl-
uðu Elísabet og Frímann við prestinn í sókninni
þeirra í Garðabæ, Jónu Hrönn Bolladóttur.
„Í framhaldi af því að hafa rætt við þetta fólk
ræddum við við krakkana okkar,“ segir Frímann.
„Þá kemur í ljós að við Elísabet höfðum hugs-
að mögulegt andlát Fanneyjar í okkar horni og
börnin í sínu horni þar sem þetta var ekki uppi á
borðum. Umræðan létti því á ástandinu og hjálp-
aði mikið í framhaldinu og þegar að andlátinu
kom. Það er gott þegar maður getur með opnum
huga talað um það hvað við ætlum að gera daginn
sem hún deyr, í hvaða föt við ætlum að setja hana
þann dag og alls konar svona pælingar.“
margir undrast yfirvegunina
Frímann segir þarna hafa verið myndað teymi af
fólki - læknum, hjúkrunarfólki, sálfræðingum og
sálgæslufólki – sem fjölskyldan hafi oft rætt við
fram að fráfalli Fanneyjar. Seinnna meir komu
svo aðrir fjölskyldumeðlimir og nánir ættingjar
inn í umræðuna. „Allt styður þetta hvert annað og
algjörlega nauðsynlegt mál að koma upp svona
teymi sérfræðinga,“ segir Frímann.
„Mörgum finnst skrítið að við séum svona
róleg yfir þessu. En við vorum búin að undir-
búa andlátið svo vel, og nokkuð langt síðan við
gerðum okkur grein fyrir þessu,“ segir Elísabet.
„Auðvitað var alltaf von innra með okkur um að
það myndi gerast kraftaverk, að það myndi finn-
ast einhver lækning, en vonin varð alltaf minni
og minni eftir því sem Fanney Edda varð veikari.
Henni fór líka svo mikið aftur á stuttum tíma. Hún
var allt annað barn um síðustu jól miðað við um
sumarið. Hún var reyndar eiginlega í stöðugri aft-
urför frá jólunum 2008 og þar til yfir lauk.“
Þrátt fyrir undirbúninginn sem Elísabet og
Frímann lýsa hófst hin líknandi meðferð fyr-
ir Fanneyju í raun aldrei þar sem hún fór frekar
snögglega. En undirbúningsvinnan auðveldaði
fjölskyldunni samt til muna að takast á við áfallið.
„Hugsunin var að ef Fanney Edda yrði mjög
veik þá yrði hún hér heima. Hún fengi að deyja
hér og við myndum öll vera viðstödd. En svo varð
hún skyndilega mjög veik inni á spítalanum og
gat ekki meir. Hún dó því á gjörgæsludeildinni. En
af því að við höfðum tekið þessa umræðu vorum
við betur undirbúin undir andlátið en við hefðum
annars verið,“ segir Elísabet.
Hún heldur áfram: „Þegar ljóst var að Fanney
Edda gæti ekki meir fóru allir út af stofunni nema
ég og Frímann. Við héldum svo á henni í fanginu
á okkur á meðan hún átti síðustu augnablikin sín.
Þetta var ótrúlega fallegt. Áður en undirbúningur-
inn fyrir andlátið hófst vissi ég ekki að hægt væri
að eiga svona fallega stund.“
fóru með fanneyju
Heim eftir andlátið
Fanney Edda lést klukkan hálf þrjú aðfaranótt 13.
apríl. Frímann var hjá dóttur sinni til ellefuleytið
kvöldið áður en fer heim þegar ein af stúlkunum
sem þau Elísabet vorum með í vinnu við að ann-
ast Fanneyju kemur niður á spítala.
„Hún lætur okkur svo vita með sms skömmu
síðar að henni finnist eitthvað undarlegt að ger-
ast,“ lýsir Frímann. „Stuttu síðar segir hún okkur
að það sé verið að fara með hana yfir á gjörgæslu.
Þegar slíkt hafði gerst hingað til höfðum við þann
háttinn á að annað okkar Elísabetar færi til henn-
ar, en einhvern veginn af sjálfu sér gerist þarna að
við förum bæði.“
„Samt var ekkert sem benti til þess að hún væri
að fara að deyja,“ segir Elísabet. „En það var eitt-
hvað sem sagði okkur að við ættum að fara bæði.
Þegar við komum var svo algjört neyðarástand,
það voru örugglega um tíu starfsmenn inni hjá
henni. Í raun er engin skýring á því hvað gerðist.
Hún gafst bara upp. Það fæst kannski skýring þeg-
ar við erum búin að fá út úr krufningunni.“
Hin börn Elísabetar og Frímanns voru á leið-
inni niður á spítala ásamt foreldrum Elísabetar
þegar Fanney deyr. Þau spurðu læknana skömmu
áður en hún dó hvort þau mættu taka Fanneyju
með heim og. leyfa henni að eiga síðustu stund-
irnar þar. „Þeim leist ekki vel á það þar sem hún
var svo illa haldin og átti svo lítið eftir. En við feng-
um leyfi til að taka hana heim eftir að hún dó,“
segir Elísabet. Aðspurð segist hún ekki vita til þess
að það hafi verið leyft áður.
eins og sofandi í rúminu
Hún segir það vafalítið hafa hjálpað fjölskyldunni
að fá að fara með Fanneyju heim eftir andlátið.
„Með þessu gátum við þvegið henni sjálf, klætt
hana, greitt hárið hennar og fleira,“ segir Elísabet.
en rúmri klukkustund eftir að Fanney kvaddi voru
þau komin heim með hana heim í Garðabæ. „Það
var svo eðlilegt og friðsælt að sjá hana eins og sof-
andi í rúminu sínu, loksins laus við allskyns snúr-
ur og tæki,“ segir Frímann. „Allir voru svo afslapp-
aðir og ófeimnir við hana, við og systkini hennar
gátum öll haldið á henni í fanginu og kvatt hana á
svo notalegan hátt.“
Vigfús Bjarni Albertsson sjúkrahúsprestur
fylgdi fjölskyldunni heim um nóttina og í morg-
unsárið kom Jóna Hrönn til þeirra og fór með
hugvekju. Fanney Edda var svo sótt af fólki frá
útfararþjónustunni síðar um daginn. Elísabet
lýsir yfir ánægju sinni með það hvernig staðið
var að málum eftir að dóttir hennar lést.
„Ég var fyrst búin að sjá fyrir mér að eftir
að hún væri dáin væri þetta einhvern veginn
búið. En maður fær að fylgja þessu eftir, heim-
sækja hana í fallegt herbergi í líkhúsinu og sitja
yfir henni, vera með í því að setja barnið sitt í
kistuna, vera viðstaddur þegar henni er lok-
að og fleira. Mér fannst það mjög gott og þetta
allt vera svo fallegt og yndislegt. Og starfsfólk-
ið sem vinnur við útfararþjónustuna var alveg
yndislegt.“
Útförin var gerð frá Vídalínskirkju tíu dög-
um síðar og er Fanney jarðsett í Fossvogskirkju-
garði, við hlið móður Frímanns og systursonar
hennar. „Það mættu um 300 manns í útförina
sem var mjög falleg. Það var allt gert eftir okkar
höfði og allar þær hugmyndir sem við höfðum
gengu allar eftir,“ segir Elísabet en þar á með-
al var að fá Pál Óskar Hjálmtýsson til að syngja
tvö lög. Annað þeirra var samið af vinnufélög-
um þeirra Frímanns hjá Flugfélagi Íslands og
hljómsveitin Faxarnir, sem öll er skipuð flug-
mönnum félagsins, hefur spilað lagið inn á disk
með söng Páls Óskars.
Lagið var reyndar samið og tekið upp fyrir
andlátið þar sem það átti upphaflega að vera
til styrktar fjölskyldunni í veikindabaráttu Fan-
neyjar Eddu. Elísabet og Frímann hafa ákveðið
að láta styrkinn renna til hálfs til Lyngáss, leik-
skólans sem Fanney var á.
kostnaðurinn aðallega
í vinnutapinu
Spurð út í fjárhagslegu hliðina á því að eiga
svona alvarlega veikt barn segja Elísabet og
Frímann kostnaðinn ekki vera jafnmikinn og
margir kannski reikna með. „Fólk hér á landi
er í raun í mjög góðum málum hvað þetta
varðar miðað við mörg lönd,“ segir Elísabet.
„Öll tæki og tól eru borguð, sérfæði er mikið
niðurgreitt og fleira. Við þurftum í rauninni
ekki að leggja neitt út fyrir neinu sem tengdist
veikindum Fann eyjar, nema lyfjum. Hann var
orðinn svolítið hár undir lokin.“
Kostnaðurinn felst meira í vinnutapinu að
sögn Elísabetar, í því að geta ekki tekið til dæm-
is aukavinnu til að auka tekjur heimilisins. „Svo
hef ég ekkert unnið í heilt ár núna en er samt á
launum. En þær viðbótartekjur sem hefði ver-
ið hægt að hafa með auka- og yfirvinnu standa
ekki til boða þegar aðstæður eru af þessu tagi.“
Frímann reyndi að stunda sína vinnu eins mik-
ið og unnt var, en hann gat tekið veikindafrí
nánast eftir hentugleika í veikindum dóttur
sinnar.
Eins og áður kom fram réðu Elísabet og Frí-
mann starfsfólk heim til sín til að aðstoða við að
annast Fanneyju allan sólarhringinn. Framan
af þurftu þau að leggja út fyrir því en fengu síðar
fjögur til fimm hundruð þúsund krónur á mánuði
til að borga starfsfólkinu.
vonast eftir vitneskju
um sjúkdóminn
Óbeinn kostnaður fólst líka í því fyrir fjölskyld-
una að hún þurfti að skipta um húsnæði. Þar sem
hún bjó í í Vesturbænum hentaði ekki með tilliti
til veikinda Fanneyjar og þeirra hjálpartækja sem
hún þurfti á að halda. Íbúðin þeirra var tveggja
hæða en nauðsynlegt var að vera á einni hæð.
Húsið sem þau búa nú í í Garðabæ eru þau með
á leigu, en eigandinn er reyndar að flytja heim að
utan og þurfa þau því að flytja út í júlíbyrjun. Fjöl-
skyldan gerir ráð fyrir að flytja aftur í Vesturbæinn
því þar líði þeim vel.
Elísabet og Frímann bera þá von í brjósti að
fá einhvern tímann að vita hvaða sjúkdómur það
var sem lagði Fanneyju að velli. „Við vonum að
krufningin leiði eitthvað í ljós og að á næstu árum
í það minnsta komi svar,“ segir Frímann. „Okkur
langar bæði að vita hvaða sjúkdómur þetta er, og
hvort hann stafi af erfðagalla og þá hvort hægt sé
að skima fyrir honum. Það er mjög mikilvægt upp
á framtíð barnanna okkar.“ kristjanh@dv.is
Líknarmeðferð samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar er svohljóðandi:
„Meðferð sem miðar að því að bæta lífsgæði sjúklinga sem eru með lífshættulega sjúkdóma og fjölskyldna
þeirra. Meðferðin felst í að fyrirbyggja og draga úr líkamlegri, sálfélagslegri og andlegri þjáningu.
Líknarmeðferð getur átt við snemma í veikindatímabilinu samhliða annarri meðferð sem notuð er til að lina
einkenni en jafnframt að lengja líf.“
nokkrir punktar um líknarmeðferð
n Linar verki og önnur erfið einkenni
n Hefur hvorki í hyggju að lengja né stytta líf
n Notar þverfaglega teymisvinnu til að takast á við þarfir sjúklinga og fjölskyldunnar
n Varðveitir lífið en lítur á dauðann sem eðlileg þáttaskil
n Styður sjúklinginn til að lifa eins innihaldsríku lífi og hægt er fram í andlátið
n Bætir lífsgæði og getur mögulega haft áhrif á gang sjúkdómsins
n Samþættir líkamlega, andlega og sálræna umönnun
n Styður fjölskylduna og hjálpar henni að komast af á sjúkdómstímabilinu og í sorgarúrvinnslu eftir
andlát
Heimild: Hrund Helgadóttir og samtök um líknarmeðferð, lsl.is
um líknarmeðferð
n ella dís laurens er fjögurra ára stúlka sem barist hefur við óskil-
greindan taugahrörnunarsjúkdóm líkt og Fanney Edda gerði. Einkennin
sem komu fram í veikindabaráttu Fanneyjar Eddu voru að mestu leyti
þau sömu og hjá Ellu Dís, að sögn Elísabetar og Frímanns. Læknar segja
hins vegar ekki hægt að fullyrða að um sama sjúkdóm sé að ræða.
Ella Dís fæddist í janúar 2006 og hafði ekkert bent til þess að eitthvað
væri óeðlilegt á meðgöngunni. Þegar hún var átján mánaða fór að
bera á lömun í höndum sem læknum þótti benda til að hún væri með
einkenni hrörnunarsjúkdómsins SMA, eins og í tilviki Fanneyjar Eddu.
Rannsókn leiddi í ljós að svo var ekki. Enn í dag er Ella Dís ósjúkdóms-
greind.
Móðir Ellu Dísar, ragna erlendsdóttir, sagðist í viðtali við DV í júlí
2008 ætla að leita allra leiða til að finna lækningu fyrir dóttur sína. Ella
Dís gekkst undir stofnfrumumeðferð í Ísrael í febrúar síðastliðnum og
hefur sýnt framfarir síðan þá. Ragna vinnur nú að því að fjármagna aðra
stofnfrumumeðferð fyrir Ellu Dís.
framfarir hjá ellu dís
glaðbeitt Fanney Edda tæplega eins árs í maí 2008. Þarna var fyrstu einkenna sjúkdómsins orðið vart.
mynd úr einkasafni