Dagblaðið Vísir - DV - 17.08.2011, Blaðsíða 2

2 | Fréttir 17. ágúst 2011 Miðvikudagur
n HS er sjúkdómur sem lýsir sér í kýlamyndun á líkamanum n Katrín Aðalsteinsdóttir
og Laeila Jensen Friðriksdóttir þekkja sjúkdóminn af eigin raun n Hafa stofnað samtök
Sjúkdómur en
ekki óþrifnaður
É
g fullyrði að ég sé með
fyrstu manneskjum sem
losnar nánast við þetta,“
segir Katrín Aðalsteins-
dóttir sem hefur loks fengið
greiningu og rétta meðhöndl-
un við undarlegum sjúkdómi
sem hefur hrjáð hana frá
tólf ára aldri. Sjúkdómurinn
kallast Hidradenitis Supp-
urativa eða HS og lýsir sér í
kýlamyndun á nárasvæði, í
holhönd og undir brjóstum.
Eftir að hafa flakkað á milli
lækna og prófað öll lyf, sýkla-
lyf, meðferðir og uppskurði
sem henni hafa boðist benti
læknir henni á lyfið Remicade
sem gjörbreytti lífi hennar.
Óttaðist graftarlykt
„Ég hef verið nánast einkenna-
laus í tvö ár. Ég fæ af og til kýli
en það er ekkert miðað við
hvernig ég var,“ segir Katrín
en stærstu kýlin voru á stærð
við litlar melónur auk þess
sem göng mynduðust gjarn-
an á milli kýla. „Sjúkdómur-
inn hefur haft gífurleg áhrif á
allt líf mitt. Nú hef ég loksins
öðlast nýtt líf. Í dag get ég klætt
mig í föt, ég er byrjuð í skóla
og get stundað mín áhugamál
og leikið við dóttur mína. Þeg-
ar ég var sem verst gat ég ekki
komist upp úr rúminu vegna
verkja. Ég gat ekki klætt mig
og þurfti að verkjadeyfa mig á
hverjum degi. Öllum þessum
kýlum fylgdi mikill gröftur og
ég var alltaf hrædd um að fólk-
ið í kringum mig fyndi graft-
arlykt af mér og sjálfstraust-
ið var því ekki upp á marga
fiska,“ segir Katrín og bætir við
að andlega líðanin hafi ver-
ið orðin afar slæm. „Þetta var
bara alveg hræðilegt og um
tíma leið mér svo illa að ég var
farin að íhuga að enda þetta
allt saman. Ef ég hefði ekki átt
dóttur mína væri ég ekki hér í
dag. Hún var ástæðan fyrir því
að ég gafst ekki upp.“
Sagt að fara í sturtu
Saga Katrínar er þannig að þeg-
ar hún náði kynþroskaaldri
fóru að birtast lítil kýli í nára-
svæði. Hún kippti sér lítið upp
við kýlin til að byrja með en eft-
ir því sem árin liðu urðu kýlin
fleiri og stærri og birtust einn-
ig undir höndum, á lærum og
á brjóstum hennar. „Þetta byrj-
aði sem litlar bólur og ég hélt
að um einhvers konar ung-
lingabólur væri að ræða. Um
18 ára aldur leitaði ég fyrst til
læknis og fór svo á milli lækna
og annars heilbrigðisstarfsfólks
næstu fimm árin,“ segir Katrín
og bætir við að allir hafi klórað
sig í hausnum vegna ástands
hennar. „Ég var í endalausri til-
raunastarfsemi til að reyna að
losna við við kýlin. Ég fékk oft
að heyra að þetta væru inngró-
in hár og einu sinni var mér sagt
að fara heim í sturtu – að kýlin
væru vegna óþrifnaðar. Það
er ekki skemmtilegt að fá það
framan í sig,“ segir hún og bæt-
ir við að á tímabili hafi hún sjálf
óttast að hún væri hreinlega
með holdsveiki.
Mikil skömm fylgir HS
Afar lítið er vitað um HS en
það var Katrín sjálf sem fann
réttu greininguna eftir að hafa
lesið um alls kyns sjúkdóma
á netinu. Vegna lítillar vitn-
eskju um sjúkdóminn ákvað
hún að stofna samtök í von um
„Þetta var
bara alveg
hræðilegt og um
tíma leið mér svo illa
að ég var farin að
íhuga að enda þetta
allt saman.
Íhugaði að enda
þetta allt saman
Indíana Ása Hreinsdóttir
indiana@dv.is
Úttekt
n Katrín hefur verið nánast einkennalaus í tvö ár n Sjúkdómurinn versnaði á meðgöngu