Dagblaðið Vísir - DV - 17.08.2011, Blaðsíða 2

Dagblaðið Vísir - DV - 17.08.2011, Blaðsíða 2
2 | Fréttir 17. ágúst 2011 Miðvikudagur n HS er sjúkdómur sem lýsir sér í kýlamyndun á líkamanum n Katrín Aðalsteinsdóttir og Laeila Jensen Friðriksdóttir þekkja sjúkdóminn af eigin raun n Hafa stofnað samtök Sjúkdómur en ekki óþrifnaður É g fullyrði að ég sé með fyrstu manneskjum sem losnar nánast við þetta,“ segir Katrín Aðalsteins- dóttir sem hefur loks fengið greiningu og rétta meðhöndl- un við undarlegum sjúkdómi sem hefur hrjáð hana frá tólf ára aldri. Sjúkdómurinn kallast Hidradenitis Supp- urativa eða HS og lýsir sér í kýlamyndun á nárasvæði, í holhönd og undir brjóstum. Eftir að hafa flakkað á milli lækna og prófað öll lyf, sýkla- lyf, meðferðir og uppskurði sem henni hafa boðist benti læknir henni á lyfið Remicade sem gjörbreytti lífi hennar. Óttaðist graftarlykt „Ég hef verið nánast einkenna- laus í tvö ár. Ég fæ af og til kýli en það er ekkert miðað við hvernig ég var,“ segir Katrín en stærstu kýlin voru á stærð við litlar melónur auk þess sem göng mynduðust gjarn- an á milli kýla. „Sjúkdómur- inn hefur haft gífurleg áhrif á allt líf mitt. Nú hef ég loksins öðlast nýtt líf. Í dag get ég klætt mig í föt, ég er byrjuð í skóla og get stundað mín áhugamál og leikið við dóttur mína. Þeg- ar ég var sem verst gat ég ekki komist upp úr rúminu vegna verkja. Ég gat ekki klætt mig og þurfti að verkjadeyfa mig á hverjum degi. Öllum þessum kýlum fylgdi mikill gröftur og ég var alltaf hrædd um að fólk- ið í kringum mig fyndi graft- arlykt af mér og sjálfstraust- ið var því ekki upp á marga fiska,“ segir Katrín og bætir við að andlega líðanin hafi ver- ið orðin afar slæm. „Þetta var bara alveg hræðilegt og um tíma leið mér svo illa að ég var farin að íhuga að enda þetta allt saman. Ef ég hefði ekki átt dóttur mína væri ég ekki hér í dag. Hún var ástæðan fyrir því að ég gafst ekki upp.“ Sagt að fara í sturtu Saga Katrínar er þannig að þeg- ar hún náði kynþroskaaldri fóru að birtast lítil kýli í nára- svæði. Hún kippti sér lítið upp við kýlin til að byrja með en eft- ir því sem árin liðu urðu kýlin fleiri og stærri og birtust einn- ig undir höndum, á lærum og á brjóstum hennar. „Þetta byrj- aði sem litlar bólur og ég hélt að um einhvers konar ung- lingabólur væri að ræða. Um 18 ára aldur leitaði ég fyrst til læknis og fór svo á milli lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks næstu fimm árin,“ segir Katrín og bætir við að allir hafi klórað sig í hausnum vegna ástands hennar. „Ég var í endalausri til- raunastarfsemi til að reyna að losna við við kýlin. Ég fékk oft að heyra að þetta væru inngró- in hár og einu sinni var mér sagt að fara heim í sturtu – að kýlin væru vegna óþrifnaðar. Það er ekki skemmtilegt að fá það framan í sig,“ segir hún og bæt- ir við að á tímabili hafi hún sjálf óttast að hún væri hreinlega með holdsveiki. Mikil skömm fylgir HS Afar lítið er vitað um HS en það var Katrín sjálf sem fann réttu greininguna eftir að hafa lesið um alls kyns sjúkdóma á netinu. Vegna lítillar vitn- eskju um sjúkdóminn ákvað hún að stofna samtök í von um „Þetta var bara alveg hræðilegt og um tíma leið mér svo illa að ég var farin að íhuga að enda þetta allt saman. Íhugaði að enda þetta allt saman Indíana Ása Hreinsdóttir indiana@dv.is Úttekt n Katrín hefur verið nánast einkennalaus í tvö ár n Sjúkdómurinn versnaði á meðgöngu

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.