Dagblaðið Vísir - DV - 17.08.2011, Blaðsíða 3

Fréttir | 3Miðvikudagur 17. ágúst 2011
n HS er sjúkdómur sem lýsir sér í kýlamyndun á líkamanum n Katrín Aðalsteinsdóttir
og Laeila Jensen Friðriksdóttir þekkja sjúkdóminn af eigin raun n Hafa stofnað samtök
Sjúkdómur en
ekki óþrifnaður
É
g fékk að heyra að
þetta væru stíflaðir
svitakirtlar, inngróin
hár eða eitthvað álíka
og var sett á endalaus
sýklalyf sem ekkert virkuðu,“
segir Laeila Jensen Friðriks-
dóttir, varaformaður stjórnar
HS-samtakanna, en Laeila
hefur barist við HS frá kyn-
þroskaaldri og hélt að hún
væri ein í þeirri baráttu, þar
til hún kynntist Katrínu. „Þá
opnaðist nýr heimur fyrir mér.
Ég hafði alltaf staðið í þeirri
trú að ég væri ein í þessu. Allt
í einu kom í ljós að ég þekki
margar konur sem eiga við
sama vandamál að stríða,“
segir hún og bætir við að það
skipti gífurlegu máli að geta
rætt sjúkdóminn við þá sem
hann þekkja.
Óttaðist náin kynni
Laeila segir sjúkdóminn hafa
haft mjög mikil áhrif á líf sitt.
„Þessu fylgja miklar kvalir og
stundum hef ég ekki getað
gengið né setið vegna verkja
og ég var alltaf með áhyggjur
af því að það væri vond lykt
af mér. Eins hafði þetta mjög
mikil félagsleg áhrif og lengi
vel þorði ég ekki að stofna til
nánari kynna við hitt kyn-
ið. Nú hef ég verið nánast
einkennalaus frá 28. júní og
hef fyrir vikið öðlast nýtt líf.
Hér áður fyrr lokaði ég mig al-
gjörlega af þegar ég fékk slæm
kýli og sálarlífið var ekki upp á
marga fiska,“ segir Laeila sem
á mann og fósturbörn í dag.
Ekki óþrifnaður
„Ég er einnig gigtarsjúklingur
og hef þurft að mæta í sund-
leikfimi út af gigtinni. Þeg-
ar ég fékk kýli var ekki inni í
myndinni að ég færi í sund
og í stað þess að segja satt
frá sagðist ég bara alltaf vera
veik. Skömmin var mikil og
ég þorði ekki fyrir mitt litla líf
að viðurkenna að ég væri með
kýli. Í dag hika ég ekki við það.
Ég reyni að nota öll tækifæri
sem gefast til að fræða fólk
um sjúkdóminn. Við verð-
um að tala um þetta, öðruvísi
verður fólk ekki upplýst og ég
vona bara að fólk sé tilbúið
til að hlusta og opna hugann
fyrir að þetta er sjúkdómur en
ekki tilkomið vegna stíflaðra
svitakirtla, inngróinna hára
eða óþrifnaðar.“
indiana@dv.is
HS hefur lítið verið rannsakað
og því eru orsakir sjúkdómsins
umdeilar og sérfræðingar oft
ósammála. Flestir eru þó sam-
mála um neðangreind atriði:
n Kynþroska einstaklingur er
líklegri til að þróa með sér HS en
barn.
n Kvenfólk fær frekar HS en karl-
menn.
n Sjúkdómurinn virðist liggja í
erfðum innan fjölskyldna.
n Mikil svitamyndun getur valdið
því að sjúkdómurinn taki sig upp.
n Truflun á starfsemi kynhormóna
getur haft áhrif á sjúkdóms-
myndun.
n Streita getur aukið kýlamyndun.
n Stundum er tenging við aðra
sjálfsofnæmissjúkdóma.
Að vera í yfirþyngd gerir ástand
verra. Þó er vert að taka fram
að ofþyngd er ekki ástæða
sjúkdómsins þótt að það að léttast
bæti ástandið.
HEiMild: www.Hs-saMtokin.is
Orsakir
Handarkriki Mynd af kýli undir
handarkrika íslensks sjúklings
með HS.
kýli Undir handakrika.
nári Hjá Katrínu birtust fyrstu
kýlin í nára hennar. Þau stærstu
urðu á stærð við litlar melónur.
nári og rasskinnar Kýlin
birtast gjarnan á nárasvæðinu
og í handarkrika. Oft telja læknar
að um inngróin hár sé að ræða.
kýli á brjósti Myndin er af
erlendum HS-sjúklingi.
skemmdi brjóstagjöfina
Katrín var mjög slæm af kýlum
þegar hún gekk með dóttur
sína. Brjóstagjöfin gekk líka
illa sökum kýla á brjóstum og
aðgerða sem Katrín þurfti að
gangast undir vegna HS. Myndin
er af erlendum sjúklingi.
Ekki óþrifnaður Margir
sjúklingar með HS hafa fengið
að heyra að kýlin séu tilkomin
vegna óþrifnaðar. Katrín segir
ekki skemmtilegt að fá slíkt
framan í sig.
Sjúkdómurinn
Lokaði sig
algjörlega af
að fræða almenning og fag-
fólk og til að láta þá sem þjást
vita að þeir eru ekki einir. „Það
kom mér á óvart hversu margir
höfðu strax samband þar sem
ég hafði ekkert auglýst. Þessum
sjúkdómi fylgir mikil skömm og
spéhræðsla. Ég gat ekki farið í
sund í mörg ár og fer helst ekki
enn þá í dag. Ég er með mjög
mikla öramyndun þar sem kýl-
in voru og hef alltaf á tilfinning-
unni að fólk sé að glápa á mig.
Þetta hefur haft mikil áhrif á
allt í lífinu en sem betur fer á ég
góðan kærasta sem hefur tekið
þessu vel. Ef maður elskar ein-
hvern horfir maður fram hjá
svona löguðu.“
Efið meðganga
Árið 2007 varð Katrín ófrísk.
Hún segir ástandið hafa
versnað mikið á meðgöng-
unni og að hún hafi verið látin
á sterk sýklalyf sem hún telur
hafa haft slæm áhrif á fóstrið.
„Dóttir mín er með mjög veikt
ónæmiskerfi auk þess sem
hana vantar nánast allan gler-
ung á tennurnar. Brjóstagjöfin
gekk líka illa bæði vegna þess
að ég var mjög slæm af kýlum
undir brjóstunum og undir
handakrika og svo varð ég að
fara í uppskurð til að láta fjar-
lægja kýli þegar stelpan var
tveggja mánaða og þar með
var brjóstagjöfinni sjálfhætt.“
Katrín segir lækna telja að
um einhvers konar sjálfsof-
næmissjúkdóm sé að ræða og
einnig að hann gangi í erfðir.
„Það er aðallega þess vegna
sem ég ákvað að stofna þessi
samtök – svo að dóttir mín
hafi einhvern stað til að leita
á ef hún fær þennan sjúkdóm.
Kýlin koma ekki fram fyrr en
um kynþroskaaldur og við
vitum ekkert fyrr en þá,“ seg-
ir hún. Katrín viðurkennir að
hún óttist að fyrra ástand taki
sig upp aftur.
of gott til að vera satt
„Lengi vel vildi ég ekki gera
mér of miklar vonir af ótta
við að detta aftur í sama farið.
Mig langaði ekki þangað aftur.
Ég hafði enga trú á Remicade
í byrjun enda var ég búin að
prófa allt og alltaf orðið fyrir
vonbrigðum. Eftir tvær lyfja-
gjafir voru kýlin nánast horfin
og ég var hrædd um að þetta
væri of gott til að vera satt. Nú
hef ég verið nánast einkenna-
laus í tvö ár og trúi þessu allt-
af betur og betur. Núna fæ ég
lyf á átta vikna fresti og held
þessu þannig niðri. Lyfið er
ónæmisbælandi svo ég fæ
meiri sýkingar fyrir vikið og
verð oftar lasin en það er ekk-
ert á við það sem ég hef þurft
að þola,“ segir hún og bætir
við að greiningunni hafi fylgt
mikill léttir. „Alveg gífurleg-
ur léttir. Þetta er allt annað
líf. Það er svo gott að vita að
þetta er ekki eitthvað verra
þótt þetta sé slæmt. HS er
skárra en margt annað. Það
er hægt að lifa með HS,“ seg-
ir Katrín sem ætlar að taka
þátt í Reykjavíkurmaraþon-
inu. Hægt er að lesa meira
um HS-samtökin á vefsíðunni
hs-samtokin.is.
n laeila Jensen Friðriksdóttir berst við Hs„Eins hafði
þetta mjög
mikil félagsleg áhrif og
lengi vel þorði ég ekki
að stofna til nánari
kynna við hitt kynið.
opin um
sjúkdóminn í dag
Laeila segir nýjan
heim hafa opnast
fyrir henni þegar hún
kynntist Katrínu og
HS-samtökunum.
Nú notar hún hvert
tækifæri til að fræða
fólk um sjúkdóminn.
Endalaus tilraunastarfsemi
Katrín fór að fá lítil kýli á nára-
svæðið þegar hún náði kynþroska-
aldri. Þegar hún varð 18 ára leitaði
hún til lækna sem allir klóruðu sér í
hausnum yfir ástandi hennar.
Mynd gunnar gunnarsson
n katrín hefur verið nánast einkennalaus í tvö ár n sjúkdómurinn versnaði á meðgöngu