Dagblaðið Vísir - DV - 11.02.2014, Blaðsíða 12

Vikublað 11.–13. febrúar 201412 Fréttir
„Óvissan er verst“
n Arnar Pálmi er með ógreindan sjúkdóm n Fór í ellefu svæfingar á átta mánuðum
Þ
að er alveg sama í hvaða
hluta lífsins það er, óvissan
er alltaf verst“ segir Hulda
Valdís Önundardóttir móð-
ir Arnars Pálma Eiríks sonar,
tæplega tveggja og hálfs árs gam-
als drengs sem glímt hefur við erfið
og að hluta óútskýrð veikindi frá
fæðingu. Arnar Pálmi fæddist þann
16. september 2011 á Landspítalan-
um. Hann er sonur þeirra Valdísar
og Eiríks Rúnars Elíassonar. Arnar
fæddist rúmum sex vikum fyrir
tímann.
Feðgar á sitthvorum
spítalanum
„Arnar Pálmi fæddist í í öndunar-
stoppi og lenti í tveimur öðrum
öndunarstoppum meðan hann var
á vökudeild. Lífsmörk hans voru
óstöðug fyrstu tvo sólarhringana,
annað lungað fylltist af vökva sem
féll svo að lokum saman og var hann
hafður í öndunarvél í rúman sólar-
hring. Ofan á allt þetta fékk Arnar
Pálmi svo gulu og við það léttist
hann mjög mikið,“ segir Valdís.
Á meðan á þessu öllu stóð var Ei-
ríkur, faðir hans, einnig veikur og var
lagður inn á Landspítalann í Foss-
vogi og hafðu í einangrun vegna
gruns um nóró-veiru en kom svo í
ljós að þetta var mjög svæsin matar-
eitrun. Eftir að hafa dvalist í Reykja-
vík í rúmar fjórar vikur fékk litla fjöl-
skyldan loks að fara heim þar sem
Arnar var hafður undir ströngu eft-
irliti lækna og ungbarnaeftirlits.
Veikindin áttu þó eftir að versna.
Heppni að honum
blæddi ekki út
„Mig grunaði alltaf að ekki væri allt
með felldu,“ segir Valdís. „Drengur-
inn var alltaf svo fölur og það gekk
mjög illa að fá hann til þess að nær-
ast. Við höfðum grun um að hann
væri með járnskort. Við fórum með
hann til læknis vegna þessa þegar
hann var níu mánaða gamall. Lækn-
irinn leit bara á okkur og sagði að lit-
arhaftið væri ekki óeðlilegt þar sem
að báðir foreldrarnir væru fölir, en
þá var Eiríkur að glíma við járnskort
og Valdís enn að glíma við blóðleysi
eftir fæðingu Arnars Pálma,“ segir
hún.
Í október 2012, þá rúmlega eins
árs gamall, fór að bera á blóði í
hægðum hjá Arnari Pálma. „ Eftir
ítrekaðar læknisheimsóknir og
nokkrar rannsóknir fór hann í að-
gerð í apríl síðastliðnum. Þar var
hluti af ristli hans fjarlægður vegna
góðkynja blóðæxlis sem að afbrigði-
legar æðar mynduðu, s.s. æðaflækja.
Botnlanginn var einnig fjarlægður.
Um mjög sjaldgæfan sjúkdóm er að
ræða, en æxlið var orðið það stórt að
það stíflaði ristilinn, en talið er að
eitt lítið prump hefði getað valdið
því að það hefði sprungið með þeim
afleiðingum að Arnari Pálma hefði
blætt út á staðnum,“ segir hún. Sex
dögum eftir aðgerð fóru þau austur
en voru send með hraði í sjúkra-
flugvél til baka tveim dögum síðar
vegna mikilla innvortisblæðinga
og þurfti hann blóðgjöf og var með
óstöðug lífsmörk um tíma.
Orsakir enn óþekktar
Staðan hjá fjölskyldunni í dag er
erfið. Enn blæðir hjá Arnari Pálma
án nokkurra skýringa. Hafa þau farið
í margar læknisferðir og rannsóknir
til Reykjavíkur á síðasta ári og eiga
eftir að fara fleiri ferðir. Arnar Pálmi
fór í maga- og ristilspeglun í október
sl. þar sem allt kom eðlilega út,
sem og í æðaþræðingu sem fram-
kvæmd var í nóvember sl. Enginn
blæðingastaður hefur enn fundist
og ekkert sem skýrir blóðmissinn.
Læknarnir finna ekki orsökina. Val-
dís segir að þeim finnst verst að að
vita ekki hvers vegna blæðir, en hún
segir læknana hafa gert sitt besta til
að komast að því hvað hrjái hann.
„Við erum þeim ótrúlega þakklát og
þau hafa gert allt sem í þeirra valdi
stendur. Þau hafa bjargað lífi hans
nokkrum sinnum. Auðvitað er erfitt
og í raun hrikalegt að hann sé ekki
enn kominn með greiningu á því
hvað hrjái hann en þeir reyna sitt
besta til að finna út úr þessu. Það er
mjög erfitt að horfa upp á barnið sitt
svona.“ Segir hún.
Alltaf með verki
Valdís segir son sinn lítið annað
þekkja en að líða illa. Hann hafi
lítið úthald og er með stöðuga verki.
„Arnar Pálmi þreytist mjög fljótt,
hefur lítið úthald og hefur oft og
tíðum litla matarlyst. Hann er með
verki alla daga og hann reynir að
þola verkina með því að vera alltaf
á hlaupum. Hann þolir illa álag og
áreiti og fær hita mjög auðveldlega.“
Vegna veikindanna hefur hann
ekki mátt fara í leikskóla en núna á
að láta á það reyna í apríl eða maí,
hvort hann þolir það, þar að segja
ef hann kemst þá inn. En ónæm-
iskerfið hjá honum er mjög veikt,“
segir Valdís.
11 svæfingar á 8 mánuðum
Arnar Pálmi er seinn til tals, en ger-
ir sig þó skiljanlegan með bending-
um og annarri tjáningu. „Við vitum
heldur ekki almennilega hvað veld-
ur því,“ segir Valdís. „Hann er fyrir-
buri og strákur og hefur farið í fjöl-
margar svæfingar, bara á síðasta
ári frá apríl og fram í desember fór
hann í samtals 11 svæfingar. Það
sést þó ekkert óeðlilegt í heilastarf-
seminni sem betur fer, þrátt fyrir
öndunarstoppin og allt annað og
allar blóðprufur hafa komið eðli-
lega út. Arnar Pálmi er hress og
glaðlyndur drengur þrátt fyrir allt.
Hann þekkir ekki hvað það er að
vera fullkomlega heilbrigður,“ segir
hún.
Taka einn dag í einu
Valdís og Eiríkur segjast taka einn
dag í einu, það sé ekki annað hægt
í þessari stöðu. „Þetta getur verið
mjög erfitt, maður vildi svo gjarn-
an geta taka þetta frá honum, en
það er ekki hægt. Við leggjum þetta
í hendur æðri máttar, maður get-
ur bara verið til staðar og gert sitt
besta,“ segir Valdís.
Arnar Pálmi er ekki eina barn
þeirra hjóna en þau eignuðust
stelpu í desember 2012, Steinunni
Unu, og er hún hress, kát og heil-
brigð ung dama. Um þessar mund-
ir búa þau heima hjá foreldrum
Valdísar þar sem verið er að gera
upp íbúðina þeirra sem þau leigja
af foreldrum hennar. Eins og veik-
indi Arnars Pálma séu ekki nóg, þá
vildi svo sorglega til að móðir Val-
dísar, sem hefur verið þeim ómet-
anlegur stuðningur í öllu þessu
ferli, greindist með krabbamein í
lunga í enda september á síðasta
ári og var það byrjað að dreifa sig
í eitla og í bein. Það hefur því líka
reynt á þau.
Standa illa fjárhagslega
Fjárhagslega hliðin hjá fjöl-
skyldunni er erfið eins og gefur
að skilja. Valdís hefur verið alveg
frá vinnu og Eiríkur hefur þurft að
minnka við sig vinnu. Tíð ferðalög
Viktoría Hermannsdóttir
viktoria@dv.is
Mæðginin Veikindi
Arnars hafa verið erfið
en þau eru enn óút-
skýrð. Mynd SigTryggur Ari
„Hann
þekkir
ekkert annað
en að líða illa
Spítalalíf Arnar Pálmi hefur þurft að dveljast mikið á spítala frá því hann fæddist. Enn
hefur ekki fundist hvað amar að honum.