Dagblaðið Vísir - DV - 13.05.2011, Qupperneq 25

Viðtal | 25Helgarblað 13.–15. maí 2011
ferðirnar eru. „Ég var mjög ánægð
þegar hann sagði þetta og að hann
væri tilbúinn að skrifa fyrir mig bréf,
sem hann er reyndar ennþá að vinna
í. Það hafa náttúrulega komið upp
smáerfiðleikar í þessu. Fyrrverandi
læknar Ellu Dísar hafa hringt í hann,
ávítað hann og valdið honum óþæg-
indum, sem mér finnst rosaleiðin-
legt.“
Var í lyfjameðferð við
sjálfsofnæmi
Hugmyndir Rögnu um að dóttir
hennar kynni að vera haldin einhvers
konar sjálfsofnæmissjúkdómi voru
þó ekki alveg úr lausu lofti gripnar
en hún segir bæði breska og banda-
ríska lækna hafa greint Ellu Dís með
sjálfsofnæmi árið 2008. Bandarísk-
ir ónæmissérfræðingar sögðu, eftir
að hafa rannsakað hana, að grunur
lægi á undirliggjandi sjálfsofnæm-
issjúkdómi sem þyrfti að rannsaka
betur. Ragna hafði þó ekki efni á
fleiri rannsóknum í Bandaríkjunum
og fór aftur heim til Íslands. Að sögn
Rögnu vildu íslensku læknarnir þó
ekki rannsaka þetta frekar því sam-
kvæmt íslenskum viðmiðum sýndu
rannsóknirnar ekkert óeðlilegt við
ónæmiskerfi Ellu Dísar. Þá komust
breskir læknar að sömu niðurstöðu
og þeir bandarísku og Ella Dís hóf
viðeigandi lyfjameðferð í London
það sama ár. „Svo komum við aft-
ur til Íslands og íslensku læknarnir
vildu ekki viðurkenna þetta og sögð-
ust ekki sjá það sama og ensku lækn-
arnir. Þeim fannst lyfin ekki vera að
gera nógu mikið og ákváðu því að
láta hana hætta á þeim eftir stutt-
an tíma.“ Ragna vill því meina að ís-
lensku læknarnir hafi alltaf kæft nið-
ur hugmyndir erlendra lækna um
hvað gæti amað að Ellu Dís.
Trúir ekki að bólusetningar hafi
útrýmt sjúkdómum
Reynsla Rögnu hefur valdið því að
hún er alfarið á móti bólusetning-
um og lætur ekki bólusetja börnin
sín. „Í dag hef ég litla trú á að bólu-
setningar hafi útrýmt öllum þessum
sjúkdómum en maður veit samt ekki
lengur hverju maður á að trúa eftir
það sem maður hefur gengið í gegn-
um. Mér finnst ég alveg eiga rétt á að
segja mína skoðun á jákvæðan hátt
og ég er alls ekki að meina þetta sem
einhverja óvirðingu við þá sem hafa
fengið þessa sjúkdóma því bólusetn-
ing er ekki einu sinni hundrað pró-
sent vörn. Ég þekki marga sem hafa
látið bólusetja sig og svo fengið sjúk-
dóminn viku seinna. Ég meina ég
hef ekki verið bólusett í 25 ár og ég
hef sem betur fer ekki fengið þessa
sjúkdóma. Ég hef bara myndað mér
skoðun út frá því hræðilega sem hef-
ur komið fyrir mig og því sem ég hef
lesið mér til um,“ segir Ragna. „Ég tók
tvö ár í að lesa bækur, bæði skrifaðar
af læknum og náttúrulæknum,“ bætir
hún við.
Ragna vill heldur ekki meina það
að sú staðreynd að flestir í kringum
hana og börnin hennar séu bólu-
settir, verndi þau að einhverju leyti
fyrir sjúkdómum, þótt þau sjálf séu
ekki bólusett. „Ég hef heyrt að hjarð-
ónæmi sé ekki til lengur. Það eru svo
margir sem eru ekki að bólusetja í
dag. Það hefur minnkað svo rosa-
lega að það er komið niður fyrir pró-
sentuna sem þarf til að halda hjarð-
ónæminu við,“ segir Ragna. Máli
sínu til stuðnings bendir hún á að
hún hafi farið með Ellu Dís og Miu til
bæði Þýskalands og Ísrael án þess að
nokkuð hafi komið fyrir þær.
Gerir lítið úr mislingafaraldri
„Við ráðum miklu betur við þetta.
En það yrði aldrei prófað að hætta
að bólusetja til að sjá hvað gerist. Ég
veit ekki einu sinni hvernig mér líst
á að það sé verið að bólusetja börn
í Afríku sem fá svona litla næringu.
Mér finnst þetta bara alltof viðkvæmt
mál og hver sem segir eitthvað á móti
þessu er bara krossfestur og skotinn
niður. Mér finnst það ekki sanngjarnt
því ég lenti í þessu. Það eru óneitan-
lega mjög miklar líkur á að Ella Dís
hafi veikst út af bólusetningum þótt
þeir hafi ekki eitthvað blað eða rann-
sókn sem segir það.“
Ragna gefur einnig lítið fyrir frétt-
ir af mislingafaraldri í Evrópu, sem
greint hefur verið frá. „Ég er búin að
vera að tala við foreldra úti um all-
an heim á vefnum og það kannast
enginn við mislingafaraldur. Þetta
er bæði fólk sem er með og á móti
bólusetningum. Svona getur verið
blásið upp. Bóluefni er söluvara og
græðgi getur blindað marga. Mér
finnst ekki rétt að einn og einn skað-
ist vegna bólusetninga. Mér finnst
hver mannslíf jafnmikilvægt.“
Mætti hroka hjá læknum
Ragna hefur verið dugleg við að
gagnrýna lækna dóttur sinnar op-
inberlega, en eftir að Ella Dís veikt-
ist illa í nóvember síðastliðnum,
náðu deilur hennar við læknana nýj-
um hæðum, þegar hún var kærð til
Barnaverndarnefndar. Ragna segist
hafa gengið í gegnum erfiða helgi á
spítalanum með Ellu Dís í nóvem-
ber. Læknunum gekk í fyrstu illa að
greina hvað væri að henni en eftir
að tekin var úr henni blóðprufa kom
í ljós að hún var orðin lífshættulega
lág í steinefnum. Þá var hún orð-
in svo slæm að hún var fallin í dá.
Ragna segist hafa grátbeðið læknana
um að taka úr henni blóðprufu strax.
Þeir hafi hins vegar beðið með það í
tvo daga og hún vill meina að á þeim
tíma hafi Ella Dís þjáðst að óþörfu.
Eftir að Ella Dís var útskrifuð af spít-
alanum ákvað Ragna að fara með
hana til London því hún vildi láta
rannsaka afhverju hún féll skyndi-
lega niður í steinefnum þrátt fyrir að
hún gæfi henni þau reglulega. Hún
segir íslensku læknana ekki hafa vilj-
að komast að ástæðunni. „Hvað viltu
að við gerum? sögðu þeir með hroka
og leiðindum.“
Viðurkennir að hafa farið
yfir strikið
Ragna viðurkennir að hún hafi farið
yfir strikið þegar hún fór með dóttur
sína til London síðastliðið haust. „Ég
var mjög hrædd og í miklu uppnámi
eftir að hafa horft upp á hana svona
veika og ég fann fyrir þessu áhuga-
leysi hjá læknunum. Þetta snerti
veika taug og ég hafði einhvern veg-
inn enga trúnaðarmanneskju og ég
varð að taka ákvörðun einn, tveir og
tíu. Hún var útskrifuð en þetta var
gegn þeirra ráði. Ég spurði þá ekki
einu sinni. Ég bara fór með barnið
mitt.“ Ella Dís fór þó aldrei í neinar
rannsóknir í London í haust. Ragna
segir að hún hafi ekki verið nógu veik
til að þeir hafi viljað leggja hana inn.
Læknarnir úti vildu að hún pantaði
tíma og þar sem þetta virtist ætla
að ganga mjög hægt fyrir sig þá fór
Ragna aftur heim til Íslands með
dóttur sína. „Þetta var ein af þessum
ákvörðunum sem ég sé eftir, en ég
lærði. Allir gera mistök en þetta hafði
engin skaðleg áhrif á Ellu. Þetta var
ekkert erfiðara fyrir hana heldur en
að þjást á spítalanum á Íslandi.“
Óhrædd við Barnaverndarnefnd
Í kjölfar Londonferðarinnar kærði
einn þeirra lækna, sem hafði með-
höndlað Ellu Dís, Rögnu til Barna-
verndarnefndar. Þá var hún einnig
tilkynnt til landlæknisembættisins
fyrir opinbera gagnrýni á störf barna-
lækna á Barnaspítala Hringsins. „Þeir
voru bara ekkert ánægðir, vildu ná
sér niðri á mér og gripu til sinna ráða.
Umræddur læknir sagðist vera að
gera þetta til góðs frekar en ills fyrir
mig. En ég var kölluð á fund og þetta
var alls ekki til góðs. Það var orð gegn
orði hjá okkur og þetta var bara ekki
gott.“ Málinu er ekki lokið en Ragna
segist vera óhrædd því þeir hafi ekk-
ert á hana. „Þeir eru að reyna að finna
einhvern skít hér og þar og segja mér
frá því en ég veit alveg að ég hef ekk-
ert að fela. Ég veit að ég hef gert rétt
þannig ég hef engar áhyggjur.“ Hún
segist þó hafa óttast styrk þeirra og
völd í fyrstu. „Ég held að þeir vilji
læknisfræðilegt forræði yfir Ellu og þá
ráða þeir alveg hvað gert er í hennar
málum. Ég mun berjast fram í rauðan
dauðann gegn því að það gerist,“ seg-
ir Ragna mjög ákveðin.
Rögnu finnst mjög óþægilegt að
fara á barnaspítalann í dag, og vill
helst ekki fara þangað. „Maður finn-
ur alveg spennuna í loftinu og augna-
ráðið. Það er hræðilegt, með lang-
veikt barn. Ég vil helst flytja en ég
bara get það ekki því ég á ekki pening
fyrir því og ég þarf líka að hugsa um
stelpurnar mínar hinar. Ég á líka vini
og fjölskyldu hér. Mér finnst mjög
leiðinlegt hvernig þeir koma fram við
mig. Þeir segjast vera að gera allt sem
þeir geta en þeir eru það samt ekki og
ég heyri aldrei í þeim.“
„Það er friður í sálinni“
Sjálf er Ragna sátt við allt sem hún
hefur gert í veikindum Ellu Dísar.
„Ég veit alveg að ég hef gert mistök
en mér finnst ég hafa lært af þeim og
er vitrari fyrir vikið. Ég er líka ótrú-
lega ánægð með það hvert við erum
komin í dag, eftir fjögur ár. Það er
friður í sálinni. Mér finnast þúsund
kíló farin af brjóstkassa og herðum.“
Hún segir það skelfilega tilfinningu
að vita ekki hvað er að barninu sínu
og þótt hún telji sig hafa vitað í tölu-
verðan tíma hvað amaði að Ellu Dís,
þá hefur hún hvorki fengið þá stað-
festingu né hjálp sem hún hefði vilj-
að fyrr. „Ég nenni ekki að rífast leng-
ur, ég nenni ekki að standa í svona
deilum. Ella Dís skiptir mestu máli
og ég vildi óska þess að við gætum
bara öll hjálpað henni,“ segir Ragna.
Hún vill ekki hugsa til baka, segir að
það sé of sárt og ekki til neins því
hún geti engu breytt. „Ég vil bara
að reynsla okkar og saga Ellu Dísar
komi til með að hjálpa öðrum.“
Komin með þykkan skráp
Ragna finnur fyrir töluverðri reiði í
sinn garð og henni finnst hún hafa
aukist eftir að hún gagnrýndi bólu-
setningar opinberlega. Hún segist þó
vera komin með þykkan skráp. „Ég er
samt mannleg. Mér finnst ljótt þeg-
ar fólk er að segja að ég sé veik og að
það eigi að taka börnin af mér, en
maður verður bara að minna sig á
að þau þekkja mig ekki. En auðvitað
verð ég mjög leið og ég fæ alveg sorg-
artilfinningu,“ segir Ragna og leggur
höndina á brjóstið til að ítreka sárs-
aukann. Hún segir tilganginn með
gagnrýni sinni á bólusetningar ein-
göngu hafa verið að vekja upp mál-
efnalega umræðu
Draumur að ná henni
úr öndunarvél
Nú er í gangi söfnun fyrir þriðju
stofnfrumumeðferð Ellu Dísar og
hún finnur að stuðningurinn hef-
ur dvínað. „Ég veit samt að það eru
ótrúlega margir sem styðja mig.
Þessir neikvæðu eru bara svo hávær-
ir og smita út frá sér.“
Búið er að safna um 1,2 milljón-
um en það er tæplega helmingur-
inn af því sem stofnfrumumeðferð
kostar. Ragna vonar að það takist
að safna fyrir allavega einni með-
ferð, en hún gerir ráð fyrir að Ella
Dís þurfi að minnsta kosti að fara
í tvær meðferðir til viðbótar. Hún
segist glöð myndu fara í bankann
og taka tíu milljóna króna lán ef
hún gæti. „Fólkið í landinu er búið
að bjarga Ellu Dís með mér. Ég hefði
ekki getað þetta ef fólkið í landinu
hefði ekki hjálpað mér. Ég er ótrú-
lega þakklát að hafa þennan mikla
stuðning og mér finnst leiðinlegt ef
hann dvínar, sérstaklega af því að
Ella er á svo mikilli uppleið og það
er bjart fram undan.“
Ragna segir að þrátt fyrir að Ella
Dís standi ekki upp og hristi sig þá
hafi hún náð miklum framförum.
Draumurinn sé hins vegar sá að ná
henni úr öndunarvélinni. Það sé þó
löng leið þangað en Ragna heldur í
vonina um að það gerist einn dag-
inn.
„Ég nenni ekki að rífast lengur“
Á móti bólusetningum Ragna hefur aldrei legið á skoðunum sínum. Hún er á móti
bólusetningum og telur Ellu Dís þjást af sjálfsofnæmi vegna bólusetningaróþols.
Mjög nánar Það sést
greinilega á samskiptum
Rögnu og Ellu Dísar að
þær eru mjög nánar.
Ragna segir þær geta
talað saman með aug-
unum. MynDir rÓBerT reynisson
„ Í dag hef ég litla trú á að bólusetningar hafi
útrýmt öllum þessum sjúkdómum en maður
veit samt ekki lengur hverju maður á að trúa.
„Ég veit alveg að ég
hef gert mistök en
mér finnst ég hafa lært af
þeim og vera vitrari fyrir
vikið.
„Ég held að þeir vilji
læknisfræðilegt
forræði yfir Ellu og þá
ráða þeir alveg hvað gert
er í hennar málum.