Fréttatíminn - 16.09.2016, Blaðsíða 48

Sólrún Lilja Ragnarsdóttir
solrunlilja@amk.is
Lífslíkur eftir greiningu krabbameins eru alltaf að aukast. Hér áður fyrr voru ekki miklar líkur á því að fólk lifði af ef það
fékk krabbamein. Þannig að nú
erum við að glíma við lúxusvanda­
mál,“ segir Hulda Hjálmarsdóttir,
formaður Krafts, stuðningsfélags
ungs fólks sem greinst hefur með
krabbamein og aðstandendur þess.
Nú er verið að koma á fót svokall­
aðri miðstöð síðbúinna afleiðinga
krabbameins barna og unglinga, en
með auknum lífslíkum fjölgar þeim
sem glíma við bæði líkamlegar
og andlegar aðfleiðingar krabba­
meinsmeðferðar. Styrktarfélag
krabbmeinssjúkra barna styrkir
verkefnið og miðstöðin verður opn­
uð í október.
Hefur áhrif á félagsþroska
„Með þessari miðstöð verður búið
til utanumhald um þennan hóp
sem lifað hefur af og þarf að lifa
með síðbúnum afleiðingum eftir
krabbameinsmeðferð. Miðstöð­
in mun kalla inn alla þá sem hafa
fengið meðferð frá árinu 1981 og
voru undir 18 ára aldri þegar með­
ferðin hófst. Eftir fylgdin hefur
þann tilgang að efla heilsu og lífs­
gæði einstaklinga eftir krabbamein
með áhættumiðuðu heilsufarsmati,
stuðningi og fræðslu. Að meðal­
tali greinast tíu börn á hverju ári,
þannig þetta er mjög stór hópur,
þótt einhverjir hafi vissulega fall­
ið frá. Hver og einn einstaklingur
fær svo vegabréf sem inniheldur
allar upplýsingar um þá meðferð
sem hann fékk,“ útskýrir Hulda,
sem þekkir síðbúnar afleiðingar
krabbameins vel af eigin raun, en
hún greindist með bráðahvítblæði
15 ára gömul.
Hún segir miðstöð af þessu tagi
hafa vantað, enda oft erfitt fyrir
fólk að fara aftur út í lífið eftir langa
krabbameinsmeðferð. Endurhæf­
ing er ekki hluti af meðferðinni,
nema viðkomandi glími við þeim
mun meiri líkamleg eftirköst.
Hvað andlega þáttinn varðar
verða einstaklingar sjálfir að leita
sér hjálpar.
„Þegar við horfum til barna og
unglinga þá verða þau oft eftir á
í félagslegum þroska, sérstaklega
ef þau eru veik í langan tíma. Það
getur reynst þeim erfitt að snúa
aftur í skólann,“ bendir Hulda á.
Hún segir það mjög mismunandi
hvernig fólk bregst við krabba­
meinsmeðferð og hvaða síðubúnu
afleiðingar það þarf að takast á við.
Það er ekki hægt að ganga að því
vísu að eitthvað eitt lyf eða ákveðin
meðferð hafi sömu áhrif á alla.
„Það er samt eitt lyf, adriamycin,
sem ég fékk, sem vitað er að getur
valdið drepi í hjartavöðvanum ef
fólk fær of mikið af því. Þegar það
lyf er gefið þarf að skoða hjartað
vel, bæði fyrir og eftir, og ég þarf
að fara í hjartaskoðun á fimm ára
fresti. En læknar eru alltaf að reyna
að finna út hve mikið má gefa af
lyfinu, þannig það virki án þess að
valda skaða.“
Námserfiðleikar eftir meðferð
Hulda var að byrja í tíunda bekk
þegar hún greindist með bráða­
hvítblæði og missti úr allan tíunda
bekkinn vegna krabbameinsmeð­
ferðar. Hún tók engu að síður
samræmdu prófin um vorið, eftir
að hafa lokið meðferð, en fékk að
vera í sérstofu með lengri próf­
tíma. Henni gekk vel í prófunum
en kennarnir á spítalanum hjálp­
uðu henni mikið. Eftir grunn­
skólann lá svo leiðin í Menntaskól­
ann við Hamrahlíð. „Ég ólst upp
í Kópavoginum og ég vildi fara í
annað hverfi í skóla. Allir í Kópa­
voginum vissu að ég hefði verið
veik og í hugum fólks var ég stelp­
an sem fékk hvítblæðið. Ég vildi
losna við þann stimpil og sótti því
um í MH.“
Þegar komið var í menntaskóla
byrjaði hins vegar að bera erfiðleik­
um hjá Huldu við lærdóminn. Hún
hafði alltaf verið góður námsmað­
ur og það var henni þungbært að
geta ekki staðið sig jafn vel og áður,
og hún taldi sig hafa getu til. „Það
tók mig miklu lengri tíma að læra.
Dönskukennarinn minn spurði mig
til dæmis fyrir jólaprófin hvort ég
væri lesblind því ég náði aldrei að
klára verkefnin í tímum. Þetta var
mikið sjokk því ég hafði alltaf verið
góður námsmaður. Hún benti mér
á að tala við námsráðgjafa því hún
hafði áhyggjur af því ég myndi ekki
ná lokaprófunum. Sem ég gerði
með kökkinn í hálsinum. Ég fann
sjálf að það var eitthvað að hamla
mér,“ segir Hulda, en enginn af
kennurum hennar í MH vissi að
hún hafði nýlokið erfiðri krabba­
Fékk alvarlega kvíðaröskun í kjölfar
krabbameinsmeðferðar
Hulda Hjálmarsdóttir greindist með bráðahvítblæði þegar hún var 15 ára og hefur glímt við síðbúnar afleiðingar þess.
Á tímabili gat hún varla borðað og sofið vegna kvíða. Verið er að koma á fót miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameins-
meðferðar sem mun hafa þann tilgang að efla lífsgæði einstaklinga eftir krabbamein, veita stuðning og fræðslu.
meinsmeðferð. „Ég sagði engum
frá því. Ég var byrjuð að fá hárið
aftur á þessum tíma þannig það var
bara eins og ég væri snoðklippt.
Og ef fólk spurði mig þá sagði ég að
ég hefði klippt mig því mér þætti
það flott. Mér fannst fólk nefni­
lega koma öðruvísi fram við mig ef
það komst að því að ég hefði verið
veik. Ég var ennþá bara Hulda þó
ég hefði gengið í gegnum þessa lífs­
reynslu.“
Upplifði mikla andlega vanlíðan
Hulda fór í ýmis konar próf til að
reyna að finna út í hverju námsörð­
ugleikarnir fólust. Í ljós kom að
hún hafði góðan lesskilning en
það tók hana mjög langan tíma að
meðtaka texta. „Læknarnir vildu
meina að skammtímaminnið mitt
væri skert. Það er þekkt afleiðing af
tíðum svæfingum að skammtíma­
minni versnar, en oft gengur það til
baka,“ útskýrir Hulda.
„Ég var samt mjög metnaðar­
full og vildi standa mig vel. Það
fór að valda mér rosalega mikl­
um kvíða. Náms­ og prófkvíða. Ég
gat ekki staðið mig jafn vel og ég
vildi. Þetta háði mér mjög mikið,
bæði í menntaskóla og háskóla. Ég
hætti að geta borðað og sofið. Þetta
þróaðist svo út almennan kvíða og
ég var komin með mikla kvíðarösk­
un. Ég vaknaði alltaf með hjartslátt
og upplifði mikla andlega vanlíðan.
Ég prófaði alls konar leiðir til að
draga úr kvíðanum. Fór til dæmis á
námskeið hjá Kvíðameðferðarstöð­
inni og í jóga. Það hjálpaði mér eitt­
hvað en kvíðinn var alltaf undir­
liggjandi og hann hamlaði mér. Það
var ekki fyrr en í fyrrahaust að ég
prófaði að fara á kvíðalyf og þau
hafa hjálpað mér virkilega mikið.
Allt í einu hvarf þessi slæma tilfinn­
ing sem ég var búin að finna fyrir
svo ótrúlega lengi. Það er mjög gott
að geta vaknað á morgnana og vera
ekki með hjartað í buxunum. Lyf­
in hafa líka hjálpað mér að hugsa
skýrar. Þegar maður er svona hel­
tekinn af kvíða þá hugsar maður
svo óskýrt,“ segir Hulda en hún
útskrifaðist úr sálfræði frá Háskóla
Íslands í fyrravor.
Hefur verið lánsöm
Kvíðinn er þekkt afleiðing af
krabbameinsmeðferð. Þrátt fyrir
að hafa gengið í gegnum lífs­
hættuleg veikindi og upplifað
raunverulega erfiðar aðstæður, þá
geta tiltölulega einföld verkefni í
daglegu lífi varið að valda kvíða.
„Kvíðinn er ekki rökréttur. Þér
líður eins og þú sért í lífsógnandi
aðstæðum, þó þær séu það alls
ekki. Pabba mínum fannst það til
dæmis mjög ólógískt að ég væri
að skíta í buxurnar yfir einhverju
prófi þegar ég var búin að kom­
ast yfir miklu stærri hindranir í
lífinu.“
Ein helsta alvarlega síðbúna
afleiðingin af krabbameinsmeð­
ferð er ófrjósemi, en Hulda segir
lækna vilja meina að hún geti
eignast börn. Hún hefur þó ekki
látið á það reyna. „Ég hef verið
mjög lánsöm hvað varðar líkam­
legar afleiðingar. Námsörðugleik­
ar og kvíði eru þær síðbúnu af­
leiðingar sem ég hef helst verið að
glíma við. En það skiptir mig engu
máli stóra samhenginu, ég er bara
þakklát fyrir að vera á lífi. En það
skiptir auðvitað máli að opna
Lánsöm Huldu finnst það ekki skipta máli í stóra samhenginu að hún glími við kvíða og
skert skammtímaminni. Mestu máli skiptir að hún er á lífi. Mynd | Rut
þessa umræðu, að segja frá hvað
fólk þarf að díla við eftir krabba­
meinsmeðferð.“
Óttaðist að deyja
Það var Huldu eðlilega mikið áfall
að greinast með hvítblæði á sínum
tíma. Í staðinn fyrir að hefja nám
í tíunda bekk eins og stóð til, var
henni kippt inn í krabbameinsmeð­
ferð. Þetta gerðist allt mjög hratt.
Greiningin kom á fimmtudegi og
meðferðin hófst á mánudegi.
„Fyrsta spurningin sem ég spurði
lækninn minn var reyndar kannski
svolítið grunnhyggin, en ég spurði
hvort ég myndi missa hárið,“ segir
Hulda og hlær. „En svo tók við mjög
mikill ótti við að deyja. Ég upplifði
þá tilfinningu að vita að kannski
fengi ég ekki að lifa mikið lengur.
Það er mjög skrýtið að vera stillt
svona upp við vegg. Þetta var erfitt
á þessum aldri. Ég var í svo mikilli
einangrun og gat ekkert hitt skóla­
félaga mína. Ég held að ég myndi
samt ekki vilja skipta út þessari
lífsreynslu. Hún hefur kennt mér
svo ótrúlega margt. Ég kynntist líka
svo yndislegu fólki á spítalanum.
Bæði starfsfólki og þeim sem voru
í meðferð. Ég eignaðist til dæmis
minn fyrsta kærasta á spítalanum.
Hann var líka að ganga í gegnum
krabbameinsmeðferð. Við vorum
á sama aldri og urðum mjög góðir
vinir. Það gerðist reyndar ekkert
á milli okkar fyrr en ég hafði lokið
minni meðferð.“
Hulda segir það hafa verið mjög
þroskandi að takast á við veik­
indin. Bæði sín eigin og svo vera í
sambandi með strák sem var glíma
við svipaða erfiðleika. „Á fyrsta
árinu mínu í menntó þegar allir
voru að hugsa um að djamma,
þá var kærastinn minn í krabba­
meinsmeðferð og ég að jafna mig
eftir meðferð. Þetta var allt annar
veruleiki heldur en jafnaldrar mín­
ir lifðu í. Fyrsta árið átti ég því erfitt
að samsama mig með jafnöldrum
mínum. Mér fannst fólk ekki skilja
mig og það tók mig tíma að leyfa
mér að verða unglingur aftur.“
Inn í félagið fyrir tilviljun
Hulda finnur stundum fyrir því að
fólki finnist skrýtið að hún sé for­
maður Krafts, enda komin 13 ár frá
því hún kláraði krabbameinsmeð­
ferðina sína. En málefni þeirra
sem greinst hafa með krabbamein
eru henni enn mjög hugleikin. Um
er að ræða sjálfboðastarf og þarf
áhuginn því virklega að vera til
staðar.
Sjálf fór Hulda inn í félag krabba­
meinssjúkra barna þegar hún
greindist, enda var hún aðeins 15
ára. Frá 19 ára aldri hefur hún svo
séð um stuðningshóp hjá félaginu.
En það eru aðeins fimm ár síðan
hún, fyrir algjöra tilviljun, fór að
taka þátt í starfinu hjá Krafti. Hún
þurfti að gera sér ferð í húsakynni
Krafts til að kaupa bók fyrir kúrs
í HÍ. Þar lenti hún á kjaftatörn við
framkvæmdastjórann sem bauð
henni að koma í stjórn. „Þetta er
mál sem er mér hjartfólgið og finnst
skipta máli. Ég fann það sjálf þegar
ég lá á spítalanum að mér fannst
vanta jafningastuðning. Mér finnst
líka mikilvægt að fólk hafi einhver
úrræði þegar það er að greinast. Ég
virkilega brenn fyrir þessu, og það
er örugglega ástæðan fyrir því að
ég er ennþá að starfa fyrir félagið,“
segir Hulda og brosir.
280cm
98cm
20% afsláttur
af öllum vörum
til 17. júní
Túnika
kr. 3000
Bláu húsin Faxafeni · S. 588 4499 ∙ Opið mán.- fös. 12-18 ∙ laug. 11-16
Frábær verð, smart vörur,
góð þjónusta
Loksins
komnar aftur
*leggings háar í
mittinu
kr. 5500.
Tökum upp nýjar vörur daglega
Bláu húsin Faxafeni · S. 588 4499 ∙ Opið mán.- fös. 12-18 ∙ laug. 11-16
Frábær verð, smart vörur,
góð þjónusta
Loksins
komnar aftur
*leggings háar í
mittinu
kr. 5500.
Tökum upp nýjar vörur daglega
Bláu húsin Faxafeni · S. 588 4499 ∙ Opið mán.- fös. 12-18 ∙ laug. 11-16
Frábær verð, smart vörur,
góð þjónusta
Loksins
komnar aftur
*leggings háar í
mittinu
kr. 5500.
Tökum upp nýjar vörur daglega
20% afsláttur
af öllum vörum
til 17. júní
Túnika
kr. 3000
Bláu húsin Fax feni · S. 588 4499 ∙ Opið mán.- fös. 12-18 ∙ laug.
Frábær verð, smart vörur,
góð þjónusta
Loksins
komna ftur
*leggings háar í
mittinu
kr. 5500.
Tökum upp nýjar vörur daglega
Bláu húsin Faxafeni · S. 588 4499 ∙ Opið mán.- fös. 12-18 ∙ laug. 11-16
Frábær verð, smart vörur,
góð þjónusta
Loksins
komnar aftur
*leggings háar í
mittinu
kr. 5500.
Tökum upp nýjar vöru dagleg
Bláu húsin Faxafeni · S. 588 4499 ∙ Opið mán.- fös. 12-18 ∙ laug. 11- 6
Frábær verð, smart vörur,
góð þjónusta
Loksins
komnar aftur
*leggings háar í
mittinu
kr. 5500.
Tökum pp nýjar vörur daglega
Full búð
af kápum,
úlpum o
peysum
KJÓLAR
KR 2.990
ÚLPUKÁPA
KR.16,900.
STÆRÐIR 40-56.
TASKA
KR 5.900
Haustlægðir nálgast
og veður fer kólnandi
…viðtal 4 | amk… FÖSTUDAGUR 16. SEPTEMBER 2016
Köllunarklettsvegi 1, 104 Reykjavík • Sími: 531 3300 • ritstjorn@amk.is
Útgefandi: Gunnar Smári Egilsson. Blaðamenn: Katrín Bessadóttir, katrin@amk.is; Kidda Svarfdal, kidda@amk.is og Sólrún Lilja Ragnarsdóttir, solrunlilja@amk.is.
Framkvæmdastjóri og auglýsingastjóri: Valdimar Birgisson. amk… er gefið út af Morgundegi ehf. og er prentað í 83.000 eintökum í Landsprenti.