Fréttablaðið - 04.02.2017, Page 40

Það þarf eitthvert úrræði sem heldur utan um hann og þá sem eru í svipaðri stöðu. Hann lendir milli kerfa og ég kem alls staðar að
lokuðum dyrum þegar ég reyni að
finna úrræði fyrir hann,“ segir Aldís
Þóra um föður sinn sem er með geð-
hvarfasýki og framheilaskaða. Hann
glímir einnig við fíkn og úrræði fyrir
hann eru af skornum skammti.
„Þetta lendir á aðstandendum. Ég
veit að það eru miklu fleiri þarna í
sömu sporum en tala ekki um það,
grenja bara í koddann eins og við
höfum gert í mörg ár,“ segir Aldís.
Faðir Aldísar var að verða fimm-
tugur þegar hún fékk forræði yfir
honum. Aðdragandinn var nauð-
ungarvistun sem endaði með inn-
lögn á Kleppi. „Það var enginn annar
sem gat tekið það að sér. Ég var í jóla-
boði þegar ég fékk símtalið. Það voru
allir búnir að fá nóg í fjölskyldunni.
Annaðhvort fær lögfræðingur eða
einhver úr fjölskyldunni forræðið.
Ég tók ábyrgðina í þetta sinn. Það
var virkilega erfitt. Ég náði eiginlega
engu sambandi við lækninn hans á
geðdeild Landspítalans. Ég náði ekki
í hann í tvo heila mánuði. Ég hringdi
kannski til að leita svara og hann
hringdi bara ekki til baka,“ segir
Aldís og segist telja þetta algengt
hlutskipti aðstandenda. Þeir finni
til ábyrgðar gagnvart bjargarlausum
ættingjum en finni sig vanmáttuga
í samskiptum við geðheilbrigðis-
kerfið.
„Það er virkilega erfitt fyrir fólk að
vera sjálfræðissvipt. Og það er virki-
lega erfitt að vera með forræði yfir
foreldri sínu. Heilbrigðisstarfsfólk
trúði mér ekki og virti mig stundum
heldur ekki sem aðstandenda. Ég
þurfti alltaf að vera með skjölin á
mér og berjast fyrir því að fá að vera
látin vita þegar eitthvað kom upp á,“
segir hún.
Býr í bílnum
Eftir hálfs árs dvöl á Kleppi reyndi
Aldís að fá úrræði fyrir föður sinn.
„Það er bara ekkert úrræði til sem
hann passar inn í því hann er og
verður alltaf fíkill. Inni á Kleppi var
algjört úrræðaleysi gagnvart honum.
Geðhvarfasýki er flókin vegna fjölda
ranghugmynda sem margir sjúkling-
ar virðast fá og framheilaskaði föður
míns leikur stórt hlutverk í hans
veikindum vegna þess hve mikil
skerðing hefur orðið á siðferðishugs-
unum. Samspil geðhvarfasýkinnar
og framheilaskaðans er því ekki
gott þar sem siðferði hefur auðvitað
áhrif á ákvarðanatöku þegar rang-
hugmyndirnar sækja að. Hann fær
reyndar forðasprautur núna af geð-
lyfjum og er í meira jafnvægi en áður
en býr í bílnum sínum. Honum tekst
ekki að fara eftir reglum sem honum
eru settar á sambýlum, félagslegu
húsnæði og áfangaheimilum.
Ég var hrædd við pabba alla mína
barnæsku. Enda hótaði hann okkur
og ógnaði og sat um okkur í veik-
indum sínum. Ég skildi þetta aldrei
þegar ég var lítil, það hefði þurft að
greina þetta betur fyrir okkur systk-
Var með
forræði
yfir föður
sínum í hálft ár
Úrræðaleysi er í málefnum fólks sem glímir
bæði við geðsjúkdóma og fíkn að mati að-
standenda. Aldís Þóra Steindórsdóttir er
tuttugu og fjögurra ára gömul. Á síðasta ári
var hún með forræði yfir föður sínum.
Kristjana Björg
Guðbrandsdóttir
kristjana@frettabladid.is
inin. Til að hjálpa okkur að sætta
okkur við hlutskipti okkar og bak-
grunn. Ég get sett ákveðna hluti í
samhengi í dag.
Ég veit til dæmis að hann lenti í
bílslysi þegar hann var fjórtán ára
gamall. Í því hlaut hann framheila-
skaða. Hann veikist svo mikið í
kringum tvítugsaldur. Þá stekkur
hann allt í einu út í sjó og þá er hann
tekinn upp á geðdeild. Það er lítið
vitað um samspil geðhvarfa og svona
framheilaskaða.
Mér finnst ég vera á milli kerfa.
Mér finnst þessi kerfi ekki tala
saman. Ég er í hlutverki aðstandenda
en ég er líka í hlutverki ungrar konu
sem langar til að klára stúdentspróf
og verða heil. Álagið er margra ára og
svo þungt. Það getur enginn borið
svona byrðar,“ segir Aldís.
Kerfið afhendir börnum vandann
Aldís hefur frá því hún var barn þurft
að standa í miklu stappi við kerfið
vegna föður síns en líka vegna móður
sinnar sem er heyrnarlaus. „Ég hef
verið lengi inni í þessum kerfum og
veit því hvað þau tala illa saman.
Þetta eru mjög brotin kerfi. Ég var
fimm ára þegar barnaverndarkerfið
skipti sér fyrst af mér. Ég var á um tíu
fósturheimilum þar til ég varð fimm-
tán ára. Þegar ég lít til baka verð ég
reið því að vandinn var aðeins með-
höndlaður með því að taka okkur í
burtu í stað þess að hjálpa foreldrum
mínum. Þannig var vandanum frest-
að þar til að við tókum við honum á
fullorðinsaldri. Um leið og ég er sjálf-
ráða afhendir kerfið mér vandann
sem er þá búinn að vinda upp á sig,“
segir Aldís.
Getur ekki byrjað lífið
Hvað vill hún? Hvað telur hún að
muni gagnast bæði veikum og fjöl-
skyldum þeirra?
„Mér finnst það blasa við að
félagslega og heilbrigðiskerfið verð-
ur að vera heild. Ef börn geðsjúkra
fengju sálræna aðstoð við hæfi og
fast utanumhald, alla bernskuna,
Þá væru ekki svona margir veikir
og vanmáttugir einstaklingar. Eitt
alvarlega veikt foreldri leiðir af sér
veik börn, veika afa og ömmu. Öll
fjölskyldan veikist vegna álags. Og
satt best að segja, þá finnst mér
kerfið stundum gera illt verra. Fjöl-
skyldan er í gíslingu. Við bíðum öll
eftir næsta kasti. Lifum ekki lífinu.
Erum bara föst. Ráðin sem ég hef
fengið er að loka á hann. Flytja úr
landi. Byrja mitt líf. En það er hæg-
ara sagt en gert. Sá sem gefur svona
ráð, er ekki í þessari stöðu. Ég get
ekki byrjað lífið.
Draumur minn er að það sé teymi
um hverja fjölskyldu sem í er alvar-
lega geðsjúkur einstaklingur. Teymi
sem heldur utan um alla fjölskyld-
una. Ekki bara þann veika. Börnin
líka. Aðstandendur. Teymi sál-
fræðinga, geðlækna, félagsfræðinga,
lækna. Allt tengt saman. Það er til
vísir að þessu teymi en það er bara
hugsað fyrir þá veiku og þetta varð
ekki að neinu eftir hrun. Þetta finnst
mér þurfa að gera fyrir utan það að
búa til úrræði þar sem þetta veika
fólk getur búið.“
Aldís Þóra Steindórsdóttir segir félags- og heilbrigðiskerfi þurfa að vera eina heild og kallar eftir að teymi séu mynduð utan um
fjölskyldur. FréttABlAðið/HAnnA
Um leið og ég er sjálf-
ráða afhendir kerfið
mér vandann sem er þá
búinn að vinda Upp á sig
Aldís Steindórsdóttir
heimilt er með úrskUrði
dómara að svipta
mann tíma bUndið
lögræði, til dæmis
vegna alvarlegs
geðsjúkdóms
HVERNIG KEMUR ÞÚ UNDAN SÓLINNI!
AF HVERJU AÐ SÆTTA SIG VIÐ SÓLAR SKEMMDIR
OG ÓTÍMABÆRAR LITABREYTINGAR
VIÐ GETUM LAGAÐ ÁSTAND HÚÐARINNAR
Fyrir Eftir
PANTAÐU FRÍAN TÍMA
Í SKOÐUN STRAX Í SÍMA
893-0098
Hraunbæ 102 • Reykjavík • S. 893 0098 • snyrtistofanhafblik@gmail.com
Snyrtistofan Hafblik
4 . f e b r ú a r 2 0 1 7 L a U G a r D a G U r40 h e L G i n ∙ f r É T T a b L a ð i ð
0
4
-0
2
-2
0
1
7

0
4
:2
7
F
B
1
2
8
s
_
P
0
8
9
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
8
8
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
4
0
K
.p
1
.p
d
f
F
B
1
2
8
s
_
P
0
4
1
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
C
2
9
-8
1
C
C
1
C
2
9
-8
0
9
0
1
C
2
9
-7
F
5
4
1
C
2
9
-7
E
1
8
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
7
B

F
B
1
2
8
s
_
3
_
2
_
2
0
1
7
C
M
Y
K