Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.2001, Side 10

þróa meö sér afburðafærni við að stjórna sjúkdómi sínum
(Price, 1993a; Paterson and Sloan, 1994; Hernandez,
1996; Shaul, 1997).
Langvinn veikindi og hjúkrunarrannsóknir
Langvinn veikindi hafa verið viðfangsefni hjúkrunarrann-
sókna í marga áratugi. Þó hefur reynsla hins langveika
mest verið rannsökuð síðustu tvo áratugi. Thorne og
Paterson (1998) greindu 158 eigindlegar rannsóknir sem
birtust milli 1980-1996 og fjölluðu um reynslu eða upplifun
langveikra af veikindum sínum. Þær sáu að í rannsóknum
frá 1980 til 1985 voru notuð hugtök eins og þjáning og
missir. ( rannsóknum, sem birtar voru eftir 1990, voru
áberandi hugtök sem lýstu því hvernig hinn langveiki getur
tekist á við lífið með sjúkdómi sínum, viðhaldið voninni, og
efling hæfni hins langveika var áberandi. Thorne og
Paterson draga þá ályktun að eigindlegar rannsóknir hafi
varpað nýju Ijósi á hugtakið meðferðarheldni. Þessar rann-
sóknir sýndu að aðlögun meðferðar að eigin þörfum á sér
oftast stað þegar fólk hefur náð ákveðinni færni í að kljást
við sjúkdóminn. Aðlögun meðferðar að daglegu lífi er
nauðsynleg fyrir hinn langveika þar sem hann þarft oft að
taka ábyrgð á flókinni meðferð og samhæfa hana líkam-
legri líðan og ekki síst amstri daglegs lífs. Þegar fram líða
stundir getur þessi reynsla hins langveika breyst í afburða-
færni til að greina hin mismunandi tákn líkamans og tengja
þau sjúkdómsmeðferðinni (Price, 1993a; Hernandez,
1996; Shaul, 1997). En þessi færni þróast ekki án vilja og
vitundar hins veika og alls ekki allir langveikir þróa með sér
slíka færni. Vert er að leggja áherslu á að hinir langveiku
þurfa yfirleitt að halda ákveðnar reglur og vera „ákveðnir'1
við sjálfa sig svo þeir öðlist afburðafærni við að ná tökum á
sjúkdómi og sjúkdómsmeðferð.
Færnimyndun meðal langveikra
Fólk með sykursýki hefur lýst því hvernig það þróaði með
sér færni í að taka eftir, sjá fyrir og túlka sykursýkisboð
líkama síns, hefur það verið kallað að hlusta á líkamann
(Price, 1993a) eða vísindin um sjálfan sig (Hernandez,
1996). Martha Price (1993a) var meðal þeirra fyrstu sem
lýstu því hvernig sykursjúkir þróa með sér slíka færni. Hún
lýsti eftir viðtöl við 18 sykursjúka með sykursýki af tegund
1, þar sem tekin voru tvö viðtöl við hvern og þau greind
með grunnkenningaaðferð, stigum og þrepum sem sykur-
sjúkir ganga í gegnum er þeir læra meðferðina. Fyrra stigið
í kenningu hennar er um það hvernig fólk lærir að stjórna
sjúkdómi sínum og það seinna hvernig fólk viðheldur
stjórninni. Stigum er svo skipt niður í þrep. Fyrsta þrepið er
þegar sjúklingur hefur greinst með sykursýki og er heima
að reyna að ráða við meðferðina á eigin spýtur. Þetta þrep
einkennist af því að fólk fylgir leiðbeiningum um meðferð
mjög vel, þetta höfum við heilbrigðisstarfsfólk kallað með-
ferðarheldni. Að mati Price eru sykursjúkir í þessu þrepi frá
298
2 vikum til 1 árs. Þá gerist eitthvað, oftast það að blóð-
sykur verður of hár eða lágur, þrátt fyrir að meðferð sé
fylgt mjög vel. Fólk fer þá yfir á þrep tvö sem einkennist af
því að það byrjar að breyta meðferðinni í þá átt sem
hentar því, aðallega mataræðinu. Þriðja þrepið kallast
mistök og reynsla, í því reynir sjúklingurinn að finna leiðir til
að stjórna sykursýkinni þannig að honum líði vel líkamlega
um leið og meðferðin hefur í för með sér sem minnsta
röskun á daglegu lífi hans. í þessu þrepi er blóðsykur oft
mældur og mikið hugsað um hvað orsakar of háan eða
lágan blóðsykur. Fólk reynir að greina mynstur í blóð-
sykrinum. Price fann að 3 af 18 (17%) tókst ekki að finna
mynstur í blóðsykri og lærðu því ekki sveigjanleika í sykur-
sýkistjórnun. í þrepi fjögur var komin ákveðin regla á
sykursýkismeðferðina, regla sem hverjum einstaklingi
fannst gefast best.
Stig tvö einkenndist af því að fólk getur stjórnað sykur-
sýkinni af meiri sveigjanleika og það trúir því að það geti
brugðist við nýjum og óvæntum aðstæðum.
Aðeins 7 af 18 náðu að mati Price að komast upp á
stig tvö. En eins og áður segir er það forsenda þess að
fólk nái sveigjanleika í meðferð og þá um leið í daglegu lífi,
janframt því að ná góðum tökum á blóðsykri. Til að svo
megi verða þurfa sykursjúkir að hlusta á sykursýkismerki
iíkama síns, mæla blóðsykurinn, nota þá heilbrigðisþjón-
ustu sem í boði er og ættingjar þurfa að taka þátt í með-
ferðinni. Vitsmunalega þurfa þeir að vera hæfir til að greina
líkamlegu merkin og tengja við athafnir daglegs lífs, áætla
og skipuleggja meðferðina og það krefst ákveðinnar þekk-
ingar (Price, 1993a).
Það sem mér líkar við kenningu Price er hve nákvæm-
lega hún lýsir þróun færninnar hjá sykursjúkum. Líka að
hún greinir að alls ekki allir nái slíkri færni. Það kemur heim
og saman við reynslu mína úr hjúkrun. Takmarkanir rann-
sóknarinnar eru hins vegar þær að hún er gerð á einu
svæði í Bandaríkjunum og höfundurinn gerði enga tilraun
til að meta blóðsykurstjórnun hlutlægt (með blóðsykur-
prófunum) og bera þær saman við reynslu þátttakenda.
Niðurstöður rannsókna meðal fólks með Parkinson-
sjúkdóm (Haberman, 1996) og liðagigt (Shaul, 1997) eru
hliðstæðar. Þessir einstaklingar náðu eingöngu afburða-
færni í að meðhöndla veikindi sín með því að hlusta á
merki líkamans, greina og meta einkenni og viðhalda
jákvæðu viðhorfi til veikindanna. Smátt og smátt lærðist
hinum langveiku takmarkanir bóklegrar þekkingar, með
þeim þróaðist reynsla og hagnýt þekking. Þá lærði fólk að
greina og meta líkamsboð sem bentu til að kast væri að
hefjast og fólk beitti viðeigandi ráðstöfunum (lyfjameðferð í
smáskömmtum þar til árangri var náð og hegðaði sér á
ákveðinn hátt). Til að ná góðum tökum á sjúkdómsmeð-
ferð varð fólk að taka tillit til líkamsboðanna og varð að
viðurkenna að sjúkdómurinn væri hluti af daglegu lífi þess
(Haberman, 1996; Shaul, 1997). Hinir veiku urðu einnig að
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 5. tbl. 77. árg. 2001