Fréttablaðið - 17.11.2017, Blaðsíða 26

Fólk er kynningarblað sem býður auglýsendum
að kynna vörur og þjónustu í formi viðtala og um-
fjallana. Í blaðinu er einnig hefðbundið ritstjórnar-
efni. Blaðið fylgir fréttablaðinu daglega.
Umsjónarmenn efnis: Elín Albertsdóttir, elin@365.is, s. 512 5349 | Ragnheiður Tryggvadóttir, heida@365.is,
s. 512 5367 | Sólveig Gísladóttir, solveig@365.is, s. 512 5351 Sigríður Inga Sigurðardóttir, sigriduringa@365.
is, s. 512 5372 | Starri Freyr Jónsson, starri@365.is, s. 512 5358 | Vera Einarsdóttir, vera@365.is, s. 512 5357
Útgefandi:
365 miðlar
Ábyrgðarmaður:
Svanur Valgeirsson
Sölumenn: Atli Bergmann, atlib@365.Is, s. 512 5457 | Jóhann Waage, johannwaage@365.Is, s. 512 5439 |
Jón Ívar Vilhelmsson, jonivar@365.Is, s. 512 5429 | Ólafur H. Hákonarson, olafurh@365.Is, s. 512 5433
Ásdís Arna Gottskálksdóttir tekur brosandi á móti blaða-manni á fallegu heimili sínu í
Kópavogi á svölum nóvemberdegi.
Hún er í fæðingarorlofi en nýtir
hverja lausa stund til að sinna góð-
gerðarstarfi í minningu Björgvins
Arnars sem lést úr afar sjaldgæfum
sjúkdómi, aðeins sex ára gamall.
„Mig langaði ekki til að dvelja í
sorginni heldur lifa í gleði og nýta
mér þessa reynslu til góðs,“ segir
Ásdís. Hún lét útbúa jólakort og
merkimiða með mynd og stöfum
eftir Björgvin sem hún selur og allur
ágóðinn fer í að styrkja fjölskyldur
langveikra barna fyrir jólin.
Til Boston með hraði
Ásdís segir að ekkert hafi amað
að Björgvini þegar hann fæddist,
drengurinn dafnaði vel en um sex
mánaða aldurinn fór hann að léttast
og átti erfitt með að drekka. „Ég fór
með hann til læknis sem fann ekkert
að honum en mánuði seinna tók ég
eftir hvað Björgvin svitnaði mikið
þegar hann drakk og virtist vera
þungt um andardrátt svo ég fór með
hann til sérfræðings. Hann heyrði
strax aukahljóð í hjartanu á honum
og sendi okkur á bráðamóttökuna.
Þar kom í ljós að Björgvin var með
alvarlegan hjartagalla og hann varð
að fara strax í aðgerð úti í Boston.
Það mátti vart tæpara standa, það
var tvísýnt um að hann myndi lifa
ferðina af,“ rifjar Ásdís upp.
Björgvin var mikill baráttujaxl
og í Boston gekkst hann undir þrjár
hjartaþræðingar og tvær opnar
hjartaaðgerðir til að stöðva leka
á milli hjartahólfa. Erfiðlega gekk
að koma alveg í veg fyrir lekann
og tveggja vikna ferð lengdist í tvo
mánuði. Þá var Björgvin loks orðinn
nógu hress til að halda heim á ný.
„Næsta árið var alveg ágætt eða þar
til sjónin hjá honum fór allt í einu
að versna. Björgvin missti alveg sjón
á vinstra auganu og var aðeins með
6 prósent sjón á því hægra og hann
hætti að stækka á sama tíma. Hann
var ekki nema 86 cm þegar hann
lést,“ segir Ásdís.
Ráðgáta fyrir læknavísindin
Björgvin varð sífellt veikari, varð að
lokum að nota súrefni daglega og
umgangspestir gátu riðið honum
að fullu. Hann fór í alls kyns rann-
sóknir og lagt var kapp á að finna
út hvað amaði að honum, bæði hér
heima, í Stokkhólmi og í Boston
en það var líkt og að leita að nál í
heystakki. „Hjartalæknirinn okkar
sagði mér að hann gæti ekki hætt
að hugsa um hvað gæti amað að
drengnum. Þegar Björgvin var orð-
inn sex ára fékk hann svo ákveðna
hugmynd um hvað þetta gæti verið,
lét kanna það og hann reyndist hafa
rétt fyrir sér. Björgvin var með mjög
sjaldgæfan bandvefssjúkdóm, acro-
micric dysplasia, sem aðeins sextíu
börn í heiminum hafa greinst með.
Lífslíkur þeirra eru litlar og flest
þeirra verða ekki eldri en fjögurra
ára. Það var auðvitað mikið áfall að
fá þennan dóm og satt að segja er
ég fegin að ég vissi þetta ekki fyrr.
Ég hafði alltaf von um að það yrði
hægt að hjálpa honum, svo það
hefði verið óbærilegt að vita að
hann myndi ekki lifa lengi,“ segir
Ásdís og bætir við að það sé ólýsan-
lega erfitt að eiga langveikt barn og
lífið snúist um fátt annað.
Þau mæðginin eyddu löngum
tíma á sjúkrahúsum en Ásdís
segir að þau hafi líka verið mikið
heima, með góðri aðstoð fjöl-
skyldu og vina. „Mamma og pabbi
voru rosalega dugleg að hjálpa
okkur og Allý, barnapían mín, var
ómetanleg aðstoð. Með þessu móti
gat ég haldið vinnunni minni hjá
hugbúnaðarfyrirtækinu Libra, en
yfirmenn mínir hafa alltaf verið
ofsalega liðlegir þannig að einhvern
veginn var hægt að púsla þessu öllu
saman. Það var mikilvægt fyrir mig
að vinna og hitta annað fólk, ég
fann að það gerði mér gott.“
Dásamlegur karakter
með mikinn húmor
Haustið 2013 átti Björgvin að byrja
í skóla en hann var bráðgreindur og
hlakkaði til að setjast á skólabekk.
„Hann var svo dásamlegur karakter
og heillaði alla sem hann hitti upp
úr skónum. Hann var vel gefinn,
talaði svo skýrt og hafði mikinn
húmor. Margir hafa sagt mér að
þeir hafi orðið betri manneskjur við
að kynnast honum. Við bjuggum í
Njarðvíkum og Björgvin átti að fara
í Akurskóla. Þar var búið að undir-
búa komu hans vel, halda kynn-
ingu fyrir allt starfsfólkið og ráða
manneskju honum til aðstoðar en
þá veiktist hann frekar skyndilega.
Honum hrakaði gríðarlega hratt og
lést svo 26. ágúst 2013,“ segir Ásdís
alvarleg í bragði.
Þegar hún lítur til baka segist hún
stundum ekki skilja þann styrk sem
hún hafði á þessum tíma. „Björgvin
var líf mitt og yndi en þegar hann
dó fannst mér það ekki vera það
versta sem gat gerst. Það var engin
von lengur um betra líf fyrir hann.
Þessi sjúkdómur reyndist honum
hryllilega erfiður. Hann gat ekki
lifað því lífi sem hann þráði. Það var
mín sorg í sex ár,“ segir Ásdís sem
var strax staðráðin í að reyna að
gefa af sér og miðla þessari reynslu
til annarra í sömu sporum. „Ég er
í sorgarhópi hjá Litlu ljósunum og
finn að það gerir mér gott. Ég fékk
mikinn og góðan stuðning til að
vinna mig úr sorg sem getur verið
lamandi. Þessi lífsreynsla hefur
kennt mér að njóta betur litlu
hlutanna í lífinu. Stundum þarf
ég þó að vera ein með sjálfri mér,
staldra við og minnast þessa tíma,“
segir Ásdís en hún er gift í dag og á
tvö ung börn.
Styrkir aðra í sömu stöðu
Fyrir tveimur árum lét Ásdís
prenta jólakort með mynd eftir
Björgvin sem hún seldi vinum og
vandamönnum og fékk svo góðar
viðtökur að hún gat styrkt þrjár
fjölskyldur langveikra barna um
233 þúsund krónur hverja. Í fyrra
bættust við merkimiðar og nú í
ár tækifæriskort og stefnan er að
styrkja sjö fjölskyldur um þessa
upphæð fyrir jólin. „Í fyrra fékk
ég söluvef, www.bumbuloni.is, að
gjöf frá TM software en fyrirtækið
styrkir eitt góðgerðarmál á ári.
Við að fá þessa gjöf ákvað ég að
halda áfram með þetta verkefni og
stofnaði góðgerðarfélag utan um
það. Ég vil dreifa boðskapnum sem
víðast og vona að fólk hjálpi mér
að hjálpa fjölskyldum langveikra
barna. Mér finnst nóg að fólk
þurfi að hafa áhyggjur af veikum
börnum sínum svo það þurfi ekki
að hafa fjárhagsáhyggjur líka fyrir
jólin,“ segir Ásdís að lokum.
Kortin fást á www.bumbuloni.is og
hjá Lindex, Líf og list og Willamia.
Sigríður Inga
Sigurðardóttir
sigriduringa@365.is
Framhald af forsíðu ➛
Ásdís Arna lítur björtum augum til framtíðar og kýs að horfa á gleðina í lífinu. MYND/EYÞÓR
Björgvin hélt mikið upp á íþróttaálfinn og vildi helst ekki klæðast neinu öðru
en íþróttaálfsgallanum.
Myndin af lestinni er eftir Björgvin sem var mikill listamaður. MYND/EYÞÓR
Ath! Eingöngu afgreitt fyrir hópa
Nánari upplýsingar á sjavarbarinn.is
fyrir hópa
Aðeins 3.900 kr. á mann!
Öðruvísi Jólahlaðborð
Grandagarði 9 - Sími 517 3131 - sjavarbarinn.is
Rjómalöguð sjávarréttasúpa
Karrísíld
Rússnesk rauðrófusíld
Grafinn lax og karfi
Tvíreykt sauðahangikjöt
Forréttir
Jólalambakótilettur í raspi
Grillsteikt lambalæri bernaise
Dönsk purusteik
Allt góða og hefðbundna meðlætið
Aðalréttir
Hjónabandssæla
Ís og ávextir
Eftirréttir
2 KYNNINGARBLAÐ FÓLK 1 7 . N ÓV E M B E R 2 0 1 7 F Ö S T U DAG U R
1
7
-1
1
-2
0
1
7

0
4
:4
9
F
B
0
7
2
s
_
P
0
4
7
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
7
2
s
_
P
0
4
2
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
7
2
s
_
P
0
2
6
K
.p
1
.p
d
f
F
B
0
7
2
s
_
P
0
3
1
K
.p
1
.p
d
f
A
u
to
m
a
ti
o
n
P
la
te
r
e
m
a
k
e
:
1
E
3
E
-3
B
4
0
1
E
3
E
-3
A
0
4
1
E
3
E
-3
8
C
8
1
E
3
E
-3
7
8
C
2
7
5
X
4
0
0
.0
0
1
8
B

F
B
0
7
2
s
_
1
6
_
1
1
_
2
0
1
C
M
Y
K