Dagblaðið Vísir - DV - 04.05.2018, Blaðsíða 26

Dagblaðið Vísir - DV - 04.05.2018, Blaðsíða 26
26 fólk - viðtal 4. maí 2018 „Krakkarnir sögðu að hann væri aumingi og myndi örugglega deyja“ n Fátækt á æskuheimilinu n Sonurinn greindist með MS n Berst gegn ofbeldi n Skilur ekki Karlalistann Heiða Björg: F yrir rösku ári síðan var Heiða Björg Hilmisdóttir lítt þekktur borgarfulltrúi en nú er hún orðin einn umtalað- asti femínisti landsins og varafor- maður Samfylkingarinnar. Krist- inn hjá DV heimsótti Heiðu og ræddi við hana um stjórnmál- in, #metoo-byltinguna, æsku í fá- tækt og son hennar, Hilmi, sem greindist yngstur Íslendinga með MS-taugasjúkdóminn. Fátæk börn biðja ekki um neitt Heiða fæddist árið 1971 og ólst upp á Akureyri frá tveggja ára aldri, elsta barn hjónanna Hilm- is Helgasonar og Lovísu Snorra- dóttur, sem hún lýsir sem strang- heiðarlegu og duglegu verkafólki. Hún eignaðist þrjú yngri systk- ini og það kenndi henni ábyrgð og mótaði æskuna þar sem hún tók að sér alls kyns verkefni innan heimilisins. Heiða þurfti að vera sterk. „Ég fór í gegnum mjög erfitt skeið með mömmu og pabba frá tíu ára aldri þegar þau voru að kaupa sér húsnæði og voru gríðar- lega blönk. Það var ekki til neinn peningur á heimilinu en við feng- um lambakjöt frá ömmu og afa sem bjuggu í sveitinni og fisk frá frænda mínum. Það varð að passa upp á hverja einustu krónu. Við gerðum ekki mikið utan heimilis- ins en foreldrar mínur eru meist- arar að gera mikið úr litlu. Þau settur okkur börnin alltaf í for- gang.“ Hvaða áhrif hafði þetta á ykkur systkinin? „Systkini mín voru það lítil að þetta fékk ekki mikið á þau en ég tók þetta mikið inn á mig. Til dæmis hætti ég að biðja um hluti, sem eru mjög algeng viðbrögð hjá börnum í þessari stöðu. Fátæk börn biðja ekki um neitt. Þetta hafði líka áhrif langt fram á full- orðinsaldurinn, til dæmis hversu sparsöm ég var, en ég áttaði mig ekki strax á hversu mikil áhrif þetta hafði á mig.“ Strax í æsku sá hún hversu miklu máli hið norræna velferðar- kerfi skipti og lýsir hún sér sem skilgetnu afkvæmi þess. Vegna kerfisins hafði Heiða tök á því að mennta sig og ná að fóta sig sem einstæð móðir þegar að því kom. Nútímavæddi Landspítalaeld- húsið Sem barn var Heiða ákveðin í að verða næringarráðgjafi og eftir út- skrift úr Verkmenntaskólanum á Akureyri hélt hún til Gautaborgar til að læra næringarrekstrarfræði. Þegar hún sneri heim frá Svíþjóð 29 ára gömul tók hún við stjórn eldhúsa Landspítalans þar sem hún starfaði í fjórtán ár. Auk þess skrifaði hún greinar um mat og gaf út matreiðslubækur. Heiða segir að það hafi verið mjög flókið verkefni að taka við þessu stærsta eldhúsi landsins sem var þá að miklu leyti úrelt. Það voru eld- hús í mörgum húsum spítalans víða um borgina og sum í slæmu ástandi. „Við vorum að loka á stöð- um eins og St. Jósefsspítala og Gunnarsholti sem voru rótgrónir staðir með sál. Þetta var því ekk- ert auðvelt sem stjórnandi. En framleiðslueldhúsin sem við lok- uðum voru illa tækjum búin og engir peningar til að uppfæra þau. Í staðinn nútímavæddum við að- aleldhúsið á gamla Landspítalan- um.“ Heiða bætti tækjabúnað og hugbúnað eldhússins til muna og það fór að framleiða mat fyrir allar deildir spítalans. Hún skildi fleira eftir sig á spítalanum því áður en hún hætti árið 2014 kom hún því til leiðar að sjúklingar hefðu val um fisk, kjöt eða grænmetisfæði. Gat ekki raðað fótboltaspilun- um Heiða er gift Hrannari Birni Arnarssyni, framkvæmdastjóra þingflokks jafnaðarmanna í Norð- urlandaráði, og eiga þau fjög- ur börn, Særós Mist, Hilmi Jökul, Sólkötlu Þöll og Ísold Emblu Ögn. Hilmir, fæddur 1998, greindist með taugasjúkdóminn MS þegar hann var aðeins ellefu ára gam- all, yngstur Íslendinga, og ein- kenni sjúkdómsins komu ákaflega hratt fram. Fyrstu einkennin voru þau að hann fékk doða hér og þar á líkamanum, líkt og hann væri staðdeyfður, en fjölskyldan taldi að þetta væri einungis einhver veirusýking. Heiða segist hafa ver- ið undrandi þegar sjúkdómurinn lét á sér kræla: „Einn daginn kallar hann á mig þegar hann var að raða fótbolta- spilunum sínum í möppu og sagð- ist ekki geta haldið á þeim. Ég hélt að þetta gæti ekki verið satt en svo sá ég að spilin runnu úr höndun- um á honum. Hann náði ekki gripinu. Síðan gerðist þetta mjög hratt á tveimur dögum. Hann fór úr því að vera frískur strákur í strák sem gat ekki gengið.“ Hilmir var sendur í ítarlegar rannsóknir á spítala og vegna hraða sjúkdómseinkenna lék grunur á að um heilaæxli væri að ræða. Svo var ekki, heldur sáust bólgur í heilanum. Þremur mánuðum síðar fékk Hilmir ann- að alvarlegt kast og þá fékk hann greiningu með MS. Hvernig varð þér við að fá þessa greiningu? „Mér brá alveg svakalega. Ég vissi eiginlega ekkert um þennan sjúkdóm. Þegar ég fór að gúggla fann ég ekkert nema hræðilegar upplýsingar eins og að þeir sem greindust yrðu komnir í hjólastól fyrir fertugt. Hvernig átti ég að segja barninu mínu það? En eins hræðilegt og það var að fá þess- ar fréttir þá var tímabilið eftir það miklu erfiðara.“ MS er mjög misalvarlegur sjúk- dómur en í tilfelli Hilmis var hann mjög ágengur. Heiða segir að hann hafi lent í miklum erfiðleik- um og það hafi verið erfitt að fylgja honum í gegnum þetta. Hilmir missti mátt, var sífellt þreyttur, gat stundum ekki talað eða náð sam- bandi við fólk og vissi jafnvel ekki hvar hann var. Vinirnir sneru við honum bakinu Það sem reyndist honum sérstak- lega erfitt var félagslega staðan. Hilmir og vinir hans æfðu fótbolta og voru búnir að ákveða að verða saman atvinnumenn hjá Arsenal. „Þegar þú ert ellefu ára er það algjörlega raunhæft markmið í þínum huga,“ segir Heiða og bros- ir. „En hann datt fyrst í B lið, síð- an C og þurfti loks alveg að hætta á mjög skömmum tíma. Hann missti líka úr skóla og fór frá því að vera með tíu bestu í bekknum í tíu lökustu á einu ári. Hann missti tökin á lífinu.“ Krakkar geta verið grimm- ir, sérstaklega þegar einhver er öðruvísi í hópnum. Hilmir fékk að kenna á þessu um leið og sjúkdómurinn fór að hafa áhrif á hann og vinirnir sneru við hon- um bakinu en fyrir þennan tíma hafði hann verið félagslega sterk- ur. Hilmir fór með skólahjúkr- unarfræðingi í alla bekki skólans þar sem krökkunum var sagt frá sjúkdómnum og einkennum hans en hann fékk samt takmarkaðan skilning frá bekkjarsystkinum sín- um. Hann lenti í mikilli stríðni og útilokun, hreinu og kláru einelti sem reyndist allri fjölskyldunni erfitt og ekki síður vinkonum hans sem reyndu að standa með hon- um. „Hann var ekki hafður með í leikjum, hlutirnir hans voru skemmdir, úlpan hans færð á milli snaga og alls kyns skrítnir hlut- ir. Krakkarnir forðuðust hann og sögðu að hann myndi örugglega deyja.“ Heiða leitaði til samtakanna Einstök börn og þar heyrði hún sömu sögu frá öðrum foreldrum barna með langvinna sjúkdóma. Börnin voru almennt að lenda í einelti og útilokun. Hvernig fannst þér kerfið taka á þessu? „Að eiga hann hefur einnig ver- ið eins og krefjandi háskólanám þar sem ég hef þurft að læra á kerf- ið. Hann var til dæmis hjá mörg- um læknum, geðlækni, húðlækni, heimilislækni og taugalækni, en þeir töluðu saman. Langholts- skóli tók ágætlega á hans mál- um en stuðningurinn sem hann fékk í framhaldsskóla var alls ekki nægur. Það sem mér fannst erfið- ast var þó að sjá hvernig við sem foreldrasamfélag brugðumst. Við verðum að passa upp á að öllum sé boðið í afmæli og tala við börn- in okkar þegar þau byrja allt í einu að hætta að umgangast einhvern vin.“ Hilmir er tvítugur í dag, hvern- ig þróuðust hans mál? „Félagslega staðan skánaði þegar hann eltist og hann eign- aðist vini úr yngri árgöngum. Þá komu sumir gamlir vinir tilbaka. En hann er öryrki í dag og hefur enn ekki náð að fóta sig í lífinu, en ég hef trú á honum.“ Vildi hafa bein áhrif Foreldrar Heiðu voru flokks- bundnir Alþýðubandalagsmenn og mikið rætt um stjórnmál á heimilinu. Heiða segist alla tíð hafa verið vinstrisinnuð en hún gekk þó ekki í neina ungliða- hreyfingu og fór ekki að beita sér í flokkapólitík fyrr en á fullorðins- aldri. Ingibjörg Sólrún Gísladóttir, borgarstjóri og utanríkisráðherra, var ástæðan fyrir því að Heiða gekk í Samfylkinguna. Þar sá hún sterkan leiðtoga sem hún gat tengt við. Upp frá því fór hún að mæta á kvennafundi hjá flokknum og varð loks formaður kvennahreyf- ingarinnar en hún sá samt ekki fyrir sér feril í stjórnmálum. Fyrir sveitarstjórnarkosn- ingarnar árið 2014 var í gangi herferð til að fá konur til að bjóða sig fram og Heiða fann sig knúna til að taka slaginn. Gerði hún það vegna eigin reynslu sem fátækt barn, foreldri veiks barns, stjórn- andi á fjölmenningarlegum vinnu- stað og síðast en ekki síst kona. Heiða segir með ákveðnum tón: „Mér fannst ójafnréttið óþol- andi. Þessi kynbundni launamun- ur og kynbundna ofbeldi. Þegar ég var yngri hélt ég að þetta myndi lagast af sjálfu sér, það væri al- menn skynsemi. En ég var komin yfir fertugt og sá að ástandið hafði lítið skánað. Einhverjir verða að vinna fyrir þessum málum og ég ákvað því að gefa kost á mér.“ Heiða endaði í sjötta sæti í for- vali Samfylkingarinnar og varð því varaborgarfulltrúi eftir kosn- ingarnar. Þegar Björk Vilhelms- dóttir hætti í borgarstjórn varð Heiða borgarfulltrúi og fékk leyfi frá stöðunni á Landspítalanum. Af hverju borgarmálin frekar en landsmálin? „Það sem skiptir íbúana mestu máli er ákveðið í sveitarstjórnum. Allt umhverfið sem fólk býr í dag frá degi eins og skólarnir, þjón- ustan við eldri borgara, almenn- ingssamgöngurnar, íþróttafélög- in og fleira. Ég sá fyrir mér að geta haft meiri bein áhrif á líf fólks. Það hentar mér að skipuleggja, framfylgja málum og ég vil sjá breytingar.“ Hvað var það sem þú vildir koma til leiðar? „Þegar ég var í framboði kom það skýrt fram að ég vildi stofna ofbeldisvarnarnefnd þar sem forvarnir gegn hvers kyns ofbeldi væru teknar fast fyrir á hinu póli- tíska borði. Sérstaklega gegn kon- um og börnum því að það er al- gengasta ofbeldið. Í öðru lagi fannst mér vanta stefnu í lýð- heilsumálum innan borgarinn- ar. Þetta hefur gengið eftir og við erum nú að móta matarstefnu og heilsueflingu innan hverfanna þar sem við tengjum saman all- ar stofnanir. Í þriðja lagi eru það velferðarmálin og þessi mannlegi þáttur sem oft vantar upp á, það „Þegar ég fór að gúggla fann ég ekkert nema hræðilegar upplýsingar, eins og að þeir sem greindust yrðu komnir í hjólastól fyrir fertugt“ Kristinn Haukur Guðnason kristinn@dv.is
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64

x

Dagblaðið Vísir - DV

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagblaðið Vísir - DV
https://timarit.is/publication/255

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.