Dagblaðið Vísir - DV - 04.05.2018, Qupperneq 26

26 fólk - viðtal 4. maí 2018
„Krakkarnir sögðu að hann væri
aumingi og myndi örugglega deyja“
n Fátækt á æskuheimilinu n Sonurinn greindist með MS
n Berst gegn ofbeldi n Skilur ekki Karlalistann
Heiða Björg:
F
yrir rösku ári síðan var
Heiða Björg Hilmisdóttir lítt
þekktur borgarfulltrúi en nú
er hún orðin einn umtalað-
asti femínisti landsins og varafor-
maður Samfylkingarinnar. Krist-
inn hjá DV heimsótti Heiðu og
ræddi við hana um stjórnmál-
in, #metoo-byltinguna, æsku í fá-
tækt og son hennar, Hilmi, sem
greindist yngstur Íslendinga með
MS-taugasjúkdóminn.
Fátæk börn biðja ekki um neitt
Heiða fæddist árið 1971 og ólst
upp á Akureyri frá tveggja ára
aldri, elsta barn hjónanna Hilm-
is Helgasonar og Lovísu Snorra-
dóttur, sem hún lýsir sem strang-
heiðarlegu og duglegu verkafólki.
Hún eignaðist þrjú yngri systk-
ini og það kenndi henni ábyrgð
og mótaði æskuna þar sem hún
tók að sér alls kyns verkefni innan
heimilisins. Heiða þurfti að vera
sterk.
„Ég fór í gegnum mjög erfitt
skeið með mömmu og pabba frá
tíu ára aldri þegar þau voru að
kaupa sér húsnæði og voru gríðar-
lega blönk. Það var ekki til neinn
peningur á heimilinu en við feng-
um lambakjöt frá ömmu og afa
sem bjuggu í sveitinni og fisk frá
frænda mínum. Það varð að passa
upp á hverja einustu krónu. Við
gerðum ekki mikið utan heimilis-
ins en foreldrar mínur eru meist-
arar að gera mikið úr litlu. Þau
settur okkur börnin alltaf í for-
gang.“
Hvaða áhrif hafði þetta á ykkur
systkinin?
„Systkini mín voru það lítil að
þetta fékk ekki mikið á þau en
ég tók þetta mikið inn á mig. Til
dæmis hætti ég að biðja um hluti,
sem eru mjög algeng viðbrögð hjá
börnum í þessari stöðu. Fátæk
börn biðja ekki um neitt. Þetta
hafði líka áhrif langt fram á full-
orðinsaldurinn, til dæmis hversu
sparsöm ég var, en ég áttaði mig
ekki strax á hversu mikil áhrif
þetta hafði á mig.“
Strax í æsku sá hún hversu
miklu máli hið norræna velferðar-
kerfi skipti og lýsir hún sér sem
skilgetnu afkvæmi þess. Vegna
kerfisins hafði Heiða tök á því að
mennta sig og ná að fóta sig sem
einstæð móðir þegar að því kom.
Nútímavæddi Landspítalaeld-
húsið
Sem barn var Heiða ákveðin í að
verða næringarráðgjafi og eftir út-
skrift úr Verkmenntaskólanum á
Akureyri hélt hún til Gautaborgar
til að læra næringarrekstrarfræði.
Þegar hún sneri heim frá Svíþjóð
29 ára gömul tók hún við stjórn
eldhúsa Landspítalans þar sem
hún starfaði í fjórtán ár. Auk þess
skrifaði hún greinar um mat og
gaf út matreiðslubækur. Heiða
segir að það hafi verið mjög flókið
verkefni að taka við þessu stærsta
eldhúsi landsins sem var þá að
miklu leyti úrelt. Það voru eld-
hús í mörgum húsum spítalans
víða um borgina og sum í slæmu
ástandi.
„Við vorum að loka á stöð-
um eins og St. Jósefsspítala og
Gunnarsholti sem voru rótgrónir
staðir með sál. Þetta var því ekk-
ert auðvelt sem stjórnandi. En
framleiðslueldhúsin sem við lok-
uðum voru illa tækjum búin og
engir peningar til að uppfæra þau.
Í staðinn nútímavæddum við að-
aleldhúsið á gamla Landspítalan-
um.“
Heiða bætti tækjabúnað og
hugbúnað eldhússins til muna og
það fór að framleiða mat fyrir allar
deildir spítalans. Hún skildi fleira
eftir sig á spítalanum því áður en
hún hætti árið 2014 kom hún því
til leiðar að sjúklingar hefðu val
um fisk, kjöt eða grænmetisfæði.
Gat ekki raðað fótboltaspilun-
um
Heiða er gift Hrannari Birni
Arnarssyni, framkvæmdastjóra
þingflokks jafnaðarmanna í Norð-
urlandaráði, og eiga þau fjög-
ur börn, Særós Mist, Hilmi Jökul,
Sólkötlu Þöll og Ísold Emblu Ögn.
Hilmir, fæddur 1998, greindist
með taugasjúkdóminn MS þegar
hann var aðeins ellefu ára gam-
all, yngstur Íslendinga, og ein-
kenni sjúkdómsins komu ákaflega
hratt fram. Fyrstu einkennin voru
þau að hann fékk doða hér og þar
á líkamanum, líkt og hann væri
staðdeyfður, en fjölskyldan taldi
að þetta væri einungis einhver
veirusýking. Heiða segist hafa ver-
ið undrandi þegar sjúkdómurinn
lét á sér kræla:
„Einn daginn kallar hann á mig
þegar hann var að raða fótbolta-
spilunum sínum í möppu og sagð-
ist ekki geta haldið á þeim. Ég hélt
að þetta gæti ekki verið satt en svo
sá ég að spilin runnu úr höndun-
um á honum. Hann náði ekki
gripinu. Síðan gerðist þetta mjög
hratt á tveimur dögum. Hann
fór úr því að vera frískur strákur í
strák sem gat ekki gengið.“
Hilmir var sendur í ítarlegar
rannsóknir á spítala og vegna
hraða sjúkdómseinkenna lék
grunur á að um heilaæxli væri
að ræða. Svo var ekki, heldur
sáust bólgur í heilanum. Þremur
mánuðum síðar fékk Hilmir ann-
að alvarlegt kast og þá fékk hann
greiningu með MS.
Hvernig varð þér við að fá þessa
greiningu?
„Mér brá alveg svakalega. Ég
vissi eiginlega ekkert um þennan
sjúkdóm. Þegar ég fór að gúggla
fann ég ekkert nema hræðilegar
upplýsingar eins og að þeir sem
greindust yrðu komnir í hjólastól
fyrir fertugt. Hvernig átti ég að
segja barninu mínu það? En eins
hræðilegt og það var að fá þess-
ar fréttir þá var tímabilið eftir það
miklu erfiðara.“
MS er mjög misalvarlegur sjúk-
dómur en í tilfelli Hilmis var hann
mjög ágengur. Heiða segir að
hann hafi lent í miklum erfiðleik-
um og það hafi verið erfitt að fylgja
honum í gegnum þetta. Hilmir
missti mátt, var sífellt þreyttur, gat
stundum ekki talað eða náð sam-
bandi við fólk og vissi jafnvel ekki
hvar hann var.
Vinirnir sneru við honum
bakinu
Það sem reyndist honum sérstak-
lega erfitt var félagslega staðan.
Hilmir og vinir hans æfðu fótbolta
og voru búnir að ákveða að verða
saman atvinnumenn hjá Arsenal.
„Þegar þú ert ellefu ára er það
algjörlega raunhæft markmið í
þínum huga,“ segir Heiða og bros-
ir. „En hann datt fyrst í B lið, síð-
an C og þurfti loks alveg að hætta
á mjög skömmum tíma. Hann
missti líka úr skóla og fór frá því
að vera með tíu bestu í bekknum í
tíu lökustu á einu ári. Hann missti
tökin á lífinu.“
Krakkar geta verið grimm-
ir, sérstaklega þegar einhver er
öðruvísi í hópnum. Hilmir fékk
að kenna á þessu um leið og
sjúkdómurinn fór að hafa áhrif á
hann og vinirnir sneru við hon-
um bakinu en fyrir þennan tíma
hafði hann verið félagslega sterk-
ur. Hilmir fór með skólahjúkr-
unarfræðingi í alla bekki skólans
þar sem krökkunum var sagt frá
sjúkdómnum og einkennum hans
en hann fékk samt takmarkaðan
skilning frá bekkjarsystkinum sín-
um. Hann lenti í mikilli stríðni og
útilokun, hreinu og kláru einelti
sem reyndist allri fjölskyldunni
erfitt og ekki síður vinkonum hans
sem reyndu að standa með hon-
um.
„Hann var ekki hafður með
í leikjum, hlutirnir hans voru
skemmdir, úlpan hans færð á milli
snaga og alls kyns skrítnir hlut-
ir. Krakkarnir forðuðust hann og
sögðu að hann myndi örugglega
deyja.“
Heiða leitaði til samtakanna
Einstök börn og þar heyrði hún
sömu sögu frá öðrum foreldrum
barna með langvinna sjúkdóma.
Börnin voru almennt að lenda í
einelti og útilokun.
Hvernig fannst þér kerfið taka
á þessu?
„Að eiga hann hefur einnig ver-
ið eins og krefjandi háskólanám
þar sem ég hef þurft að læra á kerf-
ið. Hann var til dæmis hjá mörg-
um læknum, geðlækni, húðlækni,
heimilislækni og taugalækni, en
þeir töluðu saman. Langholts-
skóli tók ágætlega á hans mál-
um en stuðningurinn sem hann
fékk í framhaldsskóla var alls ekki
nægur. Það sem mér fannst erfið-
ast var þó að sjá hvernig við sem
foreldrasamfélag brugðumst. Við
verðum að passa upp á að öllum
sé boðið í afmæli og tala við börn-
in okkar þegar þau byrja allt í einu
að hætta að umgangast einhvern
vin.“
Hilmir er tvítugur í dag, hvern-
ig þróuðust hans mál?
„Félagslega staðan skánaði
þegar hann eltist og hann eign-
aðist vini úr yngri árgöngum. Þá
komu sumir gamlir vinir tilbaka.
En hann er öryrki í dag og hefur
enn ekki náð að fóta sig í lífinu, en
ég hef trú á honum.“
Vildi hafa bein áhrif
Foreldrar Heiðu voru flokks-
bundnir Alþýðubandalagsmenn
og mikið rætt um stjórnmál á
heimilinu. Heiða segist alla tíð
hafa verið vinstrisinnuð en hún
gekk þó ekki í neina ungliða-
hreyfingu og fór ekki að beita sér
í flokkapólitík fyrr en á fullorðins-
aldri. Ingibjörg Sólrún Gísladóttir,
borgarstjóri og utanríkisráðherra,
var ástæðan fyrir því að Heiða
gekk í Samfylkinguna. Þar sá hún
sterkan leiðtoga sem hún gat tengt
við. Upp frá því fór hún að mæta
á kvennafundi hjá flokknum og
varð loks formaður kvennahreyf-
ingarinnar en hún sá samt ekki
fyrir sér feril í stjórnmálum.
Fyrir sveitarstjórnarkosn-
ingarnar árið 2014 var í gangi
herferð til að fá konur til að bjóða
sig fram og Heiða fann sig knúna
til að taka slaginn. Gerði hún það
vegna eigin reynslu sem fátækt
barn, foreldri veiks barns, stjórn-
andi á fjölmenningarlegum vinnu-
stað og síðast en ekki síst kona.
Heiða segir með ákveðnum tón:
„Mér fannst ójafnréttið óþol-
andi. Þessi kynbundni launamun-
ur og kynbundna ofbeldi. Þegar
ég var yngri hélt ég að þetta myndi
lagast af sjálfu sér, það væri al-
menn skynsemi. En ég var komin
yfir fertugt og sá að ástandið hafði
lítið skánað. Einhverjir verða að
vinna fyrir þessum málum og ég
ákvað því að gefa kost á mér.“
Heiða endaði í sjötta sæti í for-
vali Samfylkingarinnar og varð
því varaborgarfulltrúi eftir kosn-
ingarnar. Þegar Björk Vilhelms-
dóttir hætti í borgarstjórn varð
Heiða borgarfulltrúi og fékk leyfi
frá stöðunni á Landspítalanum.
Af hverju borgarmálin frekar
en landsmálin?
„Það sem skiptir íbúana mestu
máli er ákveðið í sveitarstjórnum.
Allt umhverfið sem fólk býr í dag
frá degi eins og skólarnir, þjón-
ustan við eldri borgara, almenn-
ingssamgöngurnar, íþróttafélög-
in og fleira. Ég sá fyrir mér að geta
haft meiri bein áhrif á líf fólks.
Það hentar mér að skipuleggja,
framfylgja málum og ég vil sjá
breytingar.“
Hvað var það sem þú vildir
koma til leiðar?
„Þegar ég var í framboði kom
það skýrt fram að ég vildi stofna
ofbeldisvarnarnefnd þar sem
forvarnir gegn hvers kyns ofbeldi
væru teknar fast fyrir á hinu póli-
tíska borði. Sérstaklega gegn kon-
um og börnum því að það er al-
gengasta ofbeldið. Í öðru lagi
fannst mér vanta stefnu í lýð-
heilsumálum innan borgarinn-
ar. Þetta hefur gengið eftir og við
erum nú að móta matarstefnu og
heilsueflingu innan hverfanna
þar sem við tengjum saman all-
ar stofnanir. Í þriðja lagi eru það
velferðarmálin og þessi mannlegi
þáttur sem oft vantar upp á, það
„Þegar ég fór að gúggla fann
ég ekkert nema hræðilegar
upplýsingar, eins og að þeir sem
greindust yrðu komnir í hjólastól
fyrir fertugt“
Kristinn Haukur Guðnason
kristinn@dv.is