Morgunblaðið - Sunnudagur - 24.02.2019, Blaðsíða 16

VIÐTAL
16 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 24.2. 2019
I
an Anthony er önnum kafinn í tölvuleik en
gefur sér tíma fyrir myndatöku með
móður sinni. Hann er klæddur í rauðar
stuttbuxur og bol sem á stendur: Ég skil
þig, mér er bara alveg sama. Húmorinn
er aldrei langt undan en Ian er einhverfur ung-
ur maður sem spjallar ekki mikið við samferðar-
fólkið sitt. En líklega skilur hann allt og meira
til. Móðir hans, Jóna Á. Gísladóttir, sléttir úr
úfnum lubba sonarins fyrir myndatökuna og
knúsar hann í leiðinni. Jóna var fyrir rúmum
áratug einn vinsælasti bloggari landsins og
fylgdist þjóðin með henni og fólkinu hennar;
sambýlismanninum Bretanum, syninum hinum
Einhverfa, dótturinni Gelgjunni og stjúpsyn-
inum Unglingnum. Ian Anthony og Anna Mae
voru þá lítil og skrifaði Jóna oft um skoplegu
hliðar tilverunnar; ekki síst um lífið með ein-
hverfu barni sem gat oft á tíðum tekið á. Tíminn
leið og bloggið hvarf í skugga samfélagsmiðl-
anna og lítið hefur heyrst af fjölskyldunni síðan.
Nú eru þau tvö yngri rétt skriðin yfir tvítugt og
ekki úr vegi að taka stöðuna á Jónu og hennar
fólki.
Náðum ekki augnsambandi
Jóna starfar hjá Icelandair Cargo en hefur auk
þess lokið námi í markþjálfun. Hún segist enn
ekki hafa ákveðið hvað og hvort hún geri eitt-
hvað við það nám. „Það er hægt að nýta þetta í
svo margt. Það er svo skemmtilegt hvernig
námið er sett upp; maður er í svo jákvæðum
hugsunargangi í markþjálfaumhverfinu og
þetta er sjúklega gott fyrir sálina,“ segir hún.
„Fólk fer svolítið í þetta nám fyrir sjálft sig en
ekki endilega alltaf með það í huga að starfa
sem markþjálfi.“
Á heimilinu búa enn yngri börnin tvö, þótt
ekki sé hægt að kalla þau lengur börn. Jóna
segir Önnu Mae hafa hótað að búa heima til þrí-
tugs og enn er of snemmt fyrir Ian að flytja að
heiman. Hjónin, sem eru fimmtug og sextug,
þurfa því að „þola“ að hafa ungana sína í hreiðr-
inu enn um stund.
Jóna kynntist manni sínum, Bretanum
Nicholas A. Cathcart-Jones á Gauk á Stöng, en
hann starfar sem hljóðupptökumaður og var á
þeim tíma mikið að vinna með hljómsveitum við
upptökur á hljómplötum. Gaukurinn var þá
mekka íslenskrar lifandi tónlistar og mikið fjör
þar á bæ.
„Hann kom til Íslands og vann mikið með
Mezzoforte, Todmobile og öðrum hljómsveitum.
Tónlistarbransinn var á Gauknum,“ segir Jóna.
Stuttu eftir að þau rugluðu saman reytum
sínum kom stúlkan í heiminn og rúmu ári seinna
fæddist þeim drengur, en fyrir átti Bretinn einn
son, Daníel. Fljótlega tók Jóna eftir því að
yngsti drengurinn virtist ekki alveg eðlilegur.
„Ég var með ungt barn fyrir og var nýbúin að
ganga í gegnum ungbarnaferlið. Ég var bara
viss um að það væri eitthvað að, strax þegar
hann var um sex mánaða. Ef hann hefði verið
fyrsta barn hefði ég kannski ekki séð þetta
svona fljótt. Mér fannst ég ekki tengjast honum,
eða hann mér. Þetta var einhver óútskýrð til-
finning. Á einhverju tímabili fattaði ég hvað það
var sem truflaði mig; við náðum aldrei augn-
sambandi. Hann horfði aldrei á mig. Ég var oft
að segja þetta við fólk og það sagði bara, hvaða
vitleysa, viltu hætta þessu. En svo þegar hann
var rúmlega eins árs kom systir mín heim með
bækling um einhverfu og spurði mig hvort þetta
væri eitthvað og ég sá það fljótt,“ segir Jóna og
segist hafa vonað að sú væri ekki raunin.
„Ég var búin að gera alls kyns tilraunir; hélt
kannski að hann væri heyrnarlaus. Ég var
eiginlega að vona að hann væri heyrnarlaus, því
það myndi útskýra hvað hann væri undarlegur.
Við létum hnífapör falla í gólfið fyrir aftan hann
en hann hreyfðist ekki. En svo ef kveikt var á
myndbandi í öðru herbergi kom hann hlaupandi
þannig að ég gat ekki logið því lengur að mér.
Ég fór þá með hann til barnalæknis sem sagðist
ekki sjá neitt að þessu barni en bætti við að
mæður vissu best. Og þá var hann sendur í
greiningu og fékk hana um tveggja ára aldur,“
segir Jóna.
Sat einn með bakið í hópinn
„Það var rosalega mikið sjokk þegar hann
greindist einhverfur en samt vissi ég þetta
alveg. Kannski var þetta ákveðið spennufall og
svo var óvissan um hvað tæki við. Ég vissi ekk-
ert um einhverfu, ekki neitt!“
Jóna segist ekki hafa velt fyrir sér hvers
vegna Ian væri einhverfur en las sér mikið til
um einhverfu eftir greininguna. „Ég var alveg
með það á hreinu að þetta væri ekki mér að
kenna. Ég gæti ekki læknað þetta en það væri
hægt að vinna markvisst með þetta þannig að
hann gæti funkerað. Svo lærði maður mikið í
gegnum greiningarstöðina. Ég get ekki hugsað
þá hugsun til enda hvar Ian væri ef hann hefði
ekki fengið þessa snemmtæku íhlutun. Hann
var rosalega einhverft barn, alveg svakalega.
Hann var alveg í sínum eigin heimi,“ segir hún.
„Þegar hann var í greiningarferli var dag-
mamman beðin um að taka af honum vídeó. Ég
man að ég grét þegar ég sá vídeóið. Þetta var
eins og skólabókardæmi um einhverfu. Börnin
sátu í röð og voru öll með athyglina á því sem
dagmamman var að gera. Hann sat einn og
sneri baki í hópinn,“ segir hún.
„En í dag grínumst við stundum með það að
hann þykist bara vera einhverfur því hann
nenni okkur ekki. Því það er svo mikið þarna
uppi. Við vitum ekki helminginn. Ég pæli oft í
því hvað hann sé eiginlega að hugsa. Það sem er
erfitt er að stundum heyri ég hann tala í öðru
herbergi og fer að hlusta og þá eru þetta stund-
um skilaboð til okkar. Í gegnum bíómyndafrasa.
Þá hugsa ég; hversu oft höfum við ekki misst af
einhverju sem hann er að reyna að segja, bara
af því við erum kannski niðri að horfa á sjón-
varpið,“ segir hún.
Með börn á báðum endum
Jóna segir Ian strax hafa fengið mikla aðstoð og
m.a. duttu þau inn í tilraunaverkefni á leikskól-
anum. „Við vorum heppin en í þessu verkefni
voru bara þrjú eða fjögur börn og þangað kom
fólk frá greiningarstöðinni þannig að það var
teymi í kringum hann. Þannig að hann fékk
mikla aðstoð og eftir leikskólann sendi ég hann í
Öskjuhlíðarskóla, en á þessum tíma hefði ég
getað sent hann í venjulegan skóla. Svo stuttu
síðar kom „skóli fyrir alla“ og það kjaftæði, því
aldrei stóð steinn yfir steini, og gerir ekki enn
því það vantar allt fjármagn í þetta. Ég var með
börn á báðum endum; barn sem gekk rosalega
vel í skóla og hafði ekkert fyrir því að læra, og
barn sem myndi klárlega eiga í erfiðleikum með
„Er ég þá aftur barnið þitt?“
Þegar Jóna Á. Gísladóttir var einn vinsælasti bloggari landsins talaði hún opinskátt um litla einhverfa drenginn sinn,
Ian Anthony. Nú er Ian vaxinn úr grasi en verður á einhvern hátt alltaf litli drengurinn hennar.
Jóna ræðir um lífið með einhverfu barni og úrræði fyrir hann sem fullorðinn einstakling.
Ásdís Ásgeirsdóttir asdis@mbl.is
Jóna Á. Gísladóttir var einn vinsælasti
bloggari landsins og bloggaði gjarnan um
lífið með einhverfum syni sínum. Nú er
sonurinn 21 árs en býr enn heima. Jóna
segir hann muni flytja að heiman einn góð-
an veðurdag þegar hentugt úrræði býðst.
Morgunblaðið/Ásdís
’ Það hlær enginn meira aðþessu en við. Þetta er oft al-veg sprenghlægilegt og hann erlíka oft sjúklega fyndinn krakki.
Eða ungur maður. Hann er mjög
húmorískur sjálfur.