Morgunblaðið - 27.04.2019, Síða 8

8 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 27. APRÍL 2019
Í frétt Morgunblaðsins í gær ersagt frá því að í drögum að til-
lögu að breyttu aðalskipulagi á Sjó-
mannaskólareit og Veðurstofuhæð
komi fram að áform um breytta
landnotkun og
fjölgun íbúða
muni styrkja
uppbyggingu
farþegagrunns
Borgarlínu. Hins
vegar muni
framkvæmdir á svæðunum hafa nei-
kvæð áhrif á grunn- og leikskóla, op-
in svæði, útivist og náttúru.
  
Það er óhætt að segja að þetta sélýsandi um forgangsröðun hjá
Reykjavíkurborg.
  
Grunnskólar og leikskólar eruekki hafðir í forgangi þegar
þessi gríðarlega mikla þétting
byggðar er annars vegar því að hún
á að þjóna þeim tilgangi sem er öllu
öðru æðri, að auka „farþegagrunn
Borgarlínu“.
  
Hið sama gildir um opin svæði,útivist og náttúru, þetta eru
smáatriði sem verða að víkja þegar
„farþegagrunnur Borgarlínu“ er
annars vegar.
  
Hér í eina tíð lögðu borgaryfir-völd áherslu á græn svæði inn-
an borgarmarkanna og skildu að
fólk vildi ekki aðeins blokkir í þétt-
um röðum heldur líka græn svæði til
að virða fyrir sér, ganga um á og
leika sér.
  
Nú er þetta allt úrelt og víkurfyrir nauðsynlegri uppbygg-
ingu „farþegagrunns Borgarlínu“.
  
Hvernig má það vera að borgaryfir-
völd hafi ekki fyrr áttað sig á að
„farþegagrunnur Borgarlínu“ er
æðst allra markmiða?
Farþegagrunnur
Borgarlínu
STAKSTEINAR
Hægt er að lýsa skoðun á ritstjórnar-
greinum Morgunblaðsins á slóðinni
http://mbl.is/mogginn/leidarar/
sp
ör
eh
f.
Sumar 21
Voldugir kastalar, stórskornar strandlengjur sem rísa yfir
hafinu bláa og Cornwall, eitt vinsælasta sumardvalarsvæði
landsins, eru meðal þess sem hægt er að njóta í spennandi
ferð til Suður-Englands. Glæsilegar hallir endurspegla líf breska
fyrirfólksins á árum áður, náttúrufegurðin við klettaeyjuna St.
Michael er einstök og það er sérlega áhrifamikið að koma til
Stonehenge.Við endum ferðina í strandbænum Brighton.
13. - 20. ágúst
Fararstjóri: Árni Snæbjörnsson
Bókaðu núna á baendaferdir.is
Sími 570 2790 | bokun@baendaferdir.is | Síðumúla 2, 108 Reykjavík
Verð: 232.300 kr. á mann í tvíbýli.
Mjög mikið innifalið!
Heiðursmenn&hallir
Stefnt er að því að frumvarp
menntamálaráðherra um stuðning
við einkarekna fjölmiðla með
endurgreiðslu hluta af ritstjórn-
arkostnaði verði lagt fram á ríkis-
stjórnarfundi í næstu viku en áður
var ráðgert að leggja það fram í
þessari viku. Lilja Dögg Alfreðs-
dóttir segir að verið sé að vinna að
breytingum sem krefjast nýrra
upplýsinga.
Lilja segir mikilvægt að sem
breiðust pólitísk sátt náist um
framgöngu þess og það taki lengri
tíma en áætlað var.
Drög að frumvarpi voru kynnt í
samráðsgátt stjórnvalda í janúar
en það grundvallaðist á tillögum
starfshóps sem skilaði af sér í
byrjun árs 2018. Þar voru lagðar
til ýmsar aðgerðir til að bæta
rekstrarumhverfi einkarekinna
fjölmiðla en
frumvarpið sem
kynnt var í jan-
úar tók aðeins til
heimildar til
endurgreiðslu
ritstjórnarkostn-
aðar.
Lilja segir að
verið sé að taka
upp endur-
greiðslur á rit-
stjórnarkostnaði í fyrsta sinn og
það verði að gera þannig að ein-
hugur ríki um málið þegar það
kemur fyrir ríkisstjórn. Vinnunni
miði vel áfram og enn sé stefnt að
því að leggja frumvarpið fram á
vorþingi. Hún segir mikilvægt að
tryggja að öll gögn sem notuð eru
til viðmiðunar séu rétt.
Frumvarpið er unnið í mennta-
mála- og fjármálaráðuneyti. Lilja
Dögg segir ekki sanngjarnt að
greina frá því hverju sé verið að
breyta frá frumvarpsdrögunum.
Grunnurinn sé samt sá sami, frum-
varpið miði að því að efla ritstjórn-
ir einkarekinna fjölmiðla sem upp-
fylli sett skilyrði. helgi@mbl.is
 Ráðherra leggur áherslu á pólitíska
samstöðu við breytingar á frumvarpinu
Lilja Dögg
Alfreðsdóttir
Fjölmiðlafrumvarpið enn í vinnslu
að meðferð við ónæmisgöllum geti ver-
ið mjög misjöfn og fari eftir alvarleika
sjúkdómsins. Stundum feli meðferðin í
sér einfalda sýklalyfjameðferð en oft
þurfi að gefa mótefni í æð eða undir
húð, með reglulegu millibili, alla ævi.
Eins og fugl í búri
Í alvarlegustu tilfellum sjúkdómsins
þarf að skipta út ónæmiskerfi sjúkl-
inga með svokölluðum beinmergs-
skiptum. Ágúst segir að slík meðferð
sé bæði erfið og hættuleg en tvö börn
hafa farið í slíka meðferð í ár. Takist
beinmergsskiptin vel lifir sjúklingur
yfirleitt eðlilegu lífi en meðferðin er
eina endanlega lækningin sem þekkist
við sjúkdómnum í dag.
Súsanna Antonsdóttir, einn af stofn-
endum fræðslufélagsins Lindar,
Um 40-50 Íslendingar þjást af alvar-
legum meðfæddum ónæmisgöllum og
mótefnaskorti. Fræðslufélagið Lind
stendur fyrir fræðslufundi um sjúk-
dóminn á mánudaginn í tilefni af al-
þjóðlegum vitundarvakningardegi
hans. Verður fundurinn haldinn á
Barnaspítala Hringsins og er opinn
öllum þeim sem áhuga hafa á málefn-
inu. Ágúst Haraldsson, yfirlæknir á
barnaspítalanum, er einn þeirra sem
flytja erindi á fundinum. Ágúst segir
ónæmisgalla býsna mismunandi en
þeir geti verið lífshættulegir. Hann
segir þó miklar framfarir hafa orðið á
síðustu árum við greiningu og meðferð
við sjúkdómnum.
Tvö börn í beinmergsskipti
Ágúst segir tiltölulega stutt síðan
farið var að skima fyrir ónæmisgöllum
hjá öllum nýfæddum börnum. Er
skimunin framkvæmd með því að taka
blóð úr hæl ungbarna sem notað er til
að leita eftir alvarlegum sjúkdómum,
m.a. lífshættulegum ónæmisgöllum.
„Komi upp slíkir gallar á Íslandi reikn-
um við með því að finna þá mjög
snemma og getum því hafið meðferð,
sem stundum er lífsbjargandi, nógu
snemma. Þeir eru sem betur fer mjög
sjaldgæfir,“ segir Ágúst. Hann segir
greindist með alvarlegt tilfelli af sjúk-
dómnum rúmlega tvítug en hún er 55
ára í dag. „Þá var þetta þannig að ef ég
lenti fyrir aftan strætó á rauðu ljósi
var ég komin með lungnabólgu. Maður
var eins og fugl í búri,“ segir Súsanna,
sem segir að hún hafi upplifað nýtt líf
eftir lyfjagjöfina. Nú fær hún lyfjagjöf
á þriggja vikna fresti en lifir annars
eðlilegu lífi.
Súsanna segir þó algengt að skortur
sé á lyfjum við sjúkdómnum og al-
gengt að fólk lendi í að lyfjagjöfum
þess sé frestað vegna þess. Þetta segir
hún sérstaklega slæmt enda eru sjúk-
lingar ekki með mótefni í blóðinu án
lyfja. „Ef við fáum ekki lyfin erum við
opin fyrir öllum sýkingum. Okkur
vantar þessa regnhlíf,“ segir Súsanna.
Lyfjaskorturinn segir hún að sé það
sem brennur helst á sjúklingum í dag.
Mótefnið sé unnið úr plasma í blóði en
plasmanum sé öllum hent hér á landi
vegna fjárskorts. Súsanna segir að lík-
lega séu 40-50 manns með alvarlegan
meðfæddan ónæmisgalla á landinu og
treysti á lyf. Fleiri þurfi þó á sama lyfi
að halda, til dæmis alnæmissjúklingar,
sumir krabbameinssjúklingar og börn
með seinþroska ónæmiskerfi. „Við er-
um því um 300 á landinu sem þurfum
að fá þessi lyf.“
Skortur á lyfjum við
ónæmisgöllum algengur
 Sjúklingi leið eins og fugli í búri þar til hann fékk viðeigandi lyf
Lyfjagjöf Um 300 Íslendingar þurfa
að fá lyfjagjöf vegna ónæmisgalla.