Morgunblaðið - Sunnudagur - 19.07.2020, Blaðsíða 8

LÍFSLOK
8 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 19.7. 2020
Þ
egar umræðan um dán-
araðstoð fór af stað
hérna í Kanada var ég
ekki fylgjandi henni. Ég
þekki til löggjafarinnar
í bæði Hollandi og Sviss, þar sem
faðir minn býr, og finnst hún of víð-
tæk. Þess utan var ég sannfærð um
að líknarmeðferðin sem við beitum
væri svo góð að ekki væri þörf fyrir
þetta úrræði. Hér í Kanada er lög-
gjöfin hins vegar miklu strangari og
smám saman áttaði ég mig á því að
dánaraðstoð, eins og hún er skil-
greind hér, kemur ekki í staðinn fyr-
ir líknarmeðferðina, heldur er hún
hluti af henni. Það breytti afstöðu
minni. Ég styð þessa löggjöf af heil-
um hug í dag enda er hún mjög
vönduð, fagleg og byggist umfram
allt á mannúð. Það er mikilvægt og í
raun sjálfsögð mannréttindi að fólk
með langt gengna sjúkdóma hafi
þennan valkost og geti fengið að
deyja með virðingu og reisn.“
Þetta segir Guðlaug Einarsdóttir,
klínískur sérfræðingur í krabba-
meinshjúkrun og líknandi meðferð,
sem starfar innan stórs líknarteymis
í York Region, úthverfi Toronto í
Kanada, og hefur verið hluti af dán-
araðstoðarteymi þar um slóðir síðan
lögin tóku gildi árið 2016. Guðlaug
hefur búið í York Region í bráðum
ellefu ár. Áður bjó hún í ellefu ár í
Bandaríkjunum með sex ára við-
komu hér heima í millitíðinni.
Hún er í hópi átta sérfræðinga
sem annast líknarmeðferðir og
kennslu fyrir lækna, hjúkrunar-
fræðinga og aðra heilbrigðisstarfs-
menn á svæðinu.
Skoðanir voru mjög skiptar
Alls búa 1,2 milljónir í York en um
330 þúsund í hverfinu sem Guðlaug
sinnir. Hlutverk hennar er að vera
milliliður milli lækna og hjúkrunar-
fræðinga við meðferð en ávallt er
unnið út frá því að fólk sem þarf á
líknandi meðferð að halda fái hana
heima en ekki á spítölum, sé því við
komið. Í hennar teymi eru fimm sér-
hæfðir læknar sem hún getur ráð-
fært sig við. Guðlaug annast á bilinu
90 til 120 sjúklinga hverju sinni. Að-
eins lítið brot þeirra óskar eftir dán-
araðstoð.
Guðlaug segir brögð hafa verið að
því að sjúklingar óskuðu eftir dánar-
aðstoð í Kanada áður en slík aðstoð
var bundin í lög í landinu árið 2016.
Það ýtti umræðunni af stað. „Það
var löngu tímabært að ræða þetta
mál og skoðanir voru mjög skiptar.
Til að byrja með voru margir á móti
þessum áformum og vísuðu máli
sínu til stuðnings bæði til Hollands
og Sviss. Þar er löggjöfin á hinn
bóginn miklu víðari en hérna, þar
sem skilyrðin fyrir aðstoðinni eru
mjög ströng. Það er þó aðeins mis-
jafnt eftir fylkjum; hér í Ontario
þarf sjúklingur til dæmis ekki að
ráðfæra sig við sálfræðing og félags-
ráðgjafa eins og í Saskatchewan-
fylki, aðeins lækni og sérhæfðan
hjúkrunarfræðing,“ segir Guðlaug.
Að hennar áliti er löggjöfin mjög
skýr en til að byrja með vantaði þó
að gera breytingu á hegningarlög-
unum. Fyrir vikið gátu sumir
læknar og hjúkrunarfræðingar ekki
hugsað sér að veita dánaraðstoð
enda refsivert að svipta annan mann
lífi fyrir beiðni hans. „Þetta var lag-
að strax árið 2017 til að fyrirbyggja
alla réttaróvissu og síðan hefur eng-
inn vafi leikið á því að dánaraðstoð
er lögleg,“ segir Guðlaug.
Í þeim tilvikum sem Guðlaug
þekkir til er raunar hvergi getið um
dánaraðstoð á dánarvottorðinu,
heldur sjúkdómur viðkomandi ein-
staklings skráður sem dánarorsök.
„Strangt til tekið kemur þetta eng-
um við nema sjúklingnum sem óskar
eftir aðstoðinni og teyminu sem veit-
ir hana og réttarlækninum sem okk-
ur er skylt að láta vita.“
Hluti af líknandi meðferð
Líknandi meðferð miðast við að gera
dauðvona sjúklingi lífið eins bæri-
legt og unnt er uns yfir lýkur.
Líknarsvefn er lokaskrefið í þeirri
meðferð, þegar talið er affarabest að
halda viðkomandi í djúpum svefni til
að lina þjáningar hans. Dánaraðstoð
snýst á hinn bóginn um að grípa inn
í ferlið og flýta fyrir andláti sjúk-
lingsins. „Það er auðvitað munur á
þessu en afleiðingin er alltaf sú
sama; þannig að ég lít á dánarað-
stoð, eins og hún þekkist hér í Kan-
ada, sem hluta af líknandi meðferð.
Þegar gripið er til dánaraðstoðar
hér þá á sjúklingurinn yfirleitt ekki
langt eftir; kannski eina eða tvær
vikur. Sá tími getur þó auðvitað ver-
ið lengri.“
Óski sjúklingur eftir dánaraðstoð
gildir einu hvort læknirinn er
hlynntur henni eður ei, honum er
skylt að vísa sjúklingnum áfram til
fagaðila í kerfinu. „Það vilja ekki all-
ir læknar koma að þessu ennþá en
það breytir ekki því að þeir geta
ekki stöðvað sjúklinginn. Þeir verða
að færa beiðnina til bókar og senda
sjúklinginn áfram. Það eru sérhæfð-
ir læknar sem taka lokaákvörðun,
ekki hvaða læknir sem er.“
Ferlið er skýrt. Sjúklingurinn
þarf að leggja fram skriflega beiðni
um dánaraðstoð og rökstyðja hana
vel. Að því búnu skrifar hann undir
að viðstöddum tveimur óháðum og
vandalausum vottum. Fjölskylda
hans hefur ekkert um málið að segja
og dæmi eru um að hún sé áform-
unum gjörsamlega andvíg og jafnvel
ekki viðstödd þegar hinsta stundin
rennur upp. „Það er mun sjaldgæf-
ara en hitt en í nokkrum tilfellum
sem ég hef komið að hefur þetta
gerst. Eðli málsins samkvæmt er
það afskaplega erfitt; reynir veru-
lega á fólk, bæði sjúklinginn og að-
standendur. Sem betur fer er þetta
ekki algengt, alla vega ekki hérna
hjá okkur,“ segir Guðlaug sem
þekkir meira að segja dæmi þess að
ókunnugt fólk hafi boðið einstaklingi
að deyja heima hjá sér vegna þess
að viðkomandi vildi ekki deyja á
stofnun eða spítala og fékk ekki að
gera það hjá ættingjum. „Þetta er
þó algjör undantekning.“
Stofnaður hefur verið stuðnings-
hópur í York Region fyrir aðstand-
endur fólks sem fengið hefur dán-
araðstoð.
„Það var ákveðin skömm og hula
yfir þessu í byrjun en það er sem
betur fer að breytast og umræðan
orðin opnari. Það skiptir miklu máli
enda er það mikilvægur liður í sorg-
arferlinu að geta talað opinskátt um
tilfinningar sínar,“ segir Guðlaug.
Ekki fyrir hvern sem er
Eins og fram kom í Sunnudags-
blaðinu fyrir viku, í viðtali við Ingva
Hrafn Jónsson vegna ákvörðunar
bróður hans, Jóns Arnar, um að
þiggja dánaraðstoð, eru skilmálarnir
mjög strangir. „Það þýðir ekkert
fyrir hvern sem er að óska eftir
þessari aðstoð. Það er algjört lyk-
ilatriði í þessari umræðu,“ segir
Guðlaug.
Fólk þarf að hafa náð átján ára
aldri og um ólæknandi sjúkdóm þarf
að vera að ræða. Löggjöfin nær ekki
til fólks með geðsjúkdóma, langvar-
andi fötlun eða læknanlega sjúk-
dóma.
Skilyrði fyrir aðstoðinni er að
sjúklingurinn eigi rétt á heilbrigð-
isaðstoð í Kanada og sé tryggður
fyrir henni; er það gert til að koma í
veg fyrir það sem kallað er
„sjálfsvígstúrismi“. Þannig gæti ís-
lenskur sjúklingur ekki óskað eftir
þessari aðstoð nema tryggja sér
fyrst aðgang að heilbrigðisþjónust-
unni í Kanada og útvega sér trygg-
ingu. Allt ferlið er sjúklingnum að
kostnaðarlausu.
Ekki er heimilt að óska eftir að-
stoðinni fyrir fram; þannig að fólk
sem greinist með elliglöp eða alz-
AFP
Mannréttindi að fá
að deyja með reisn
Guðlaug Einarsdóttir, klínískur sérfræðingur í krabbameinshjúkrun og líknandi meðferð í Kanada, segir löggjöf
um dánaraðstoð hafa sannað gildi sitt frá því hún var tekin upp í landinu árið 2016. Sjálf á Guðlaug aðild
að teymi sérfræðinga sem kemur að slíkri aðstoð. Hún segir löggjöfina hnitmiðaða og þröngt skilgreinda
og að hún hafi þann tilgang einan að heimila dauðvona fólki að kveðja þennan heim með reisn.
Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
„Dauðinn er alla jafna ekki mikið í
umræðunni. Þess vegna er ég einmitt
svo ánægð með að þessi umræða um
dánaraðstoð sé aðeins að byrja þarna
heima,“ segir Guðlaug Einarsdóttir.
 10