Morgunblaðið - Sunnudagur - 19.07.2020, Blaðsíða 10

LÍFSLOK
10 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 19.7. 2020
heimersjúkdóminn getur ekki sótt
um að fá aðstoð við að deyja síðar,
eftir því sem sjúkdómnum vindur
fram og það er ekki lengur fært um
að taka ákvörðunina sjálft.
Guðlaug hefur á tilfinningunni að
dánaraðstoð sé jafnt og þétt að
aukast í Kanada en í hópi hennar
skjólstæðinga er tíðnin þó ennþá
innan við 5%. Það eru þeir sem fara
alla leið; mun fleiri óska á hinn bóg-
inn eftir upplýsingum um ferlið og
vilja ræða málið. „Ég gæti trúað að
það sé allt að 40% minna sjúklinga.
Kerfið er þannig upp byggt að auð-
velt er að nálgast allar upplýsingar
sem er mjög mikilvægt. Upplýst
manneskja tekur réttar ákvarðan-
ir.“
Að jafnaði kemur hún að dánar-
aðstoð hjá sjúklingi einu sinni til
tvisvar í mánuði.
Sprauta eða vökvi
til að drekka
Um tvennt er að velja; annars vegar
að þiggja sprautu frá hendi heil-
brigðisstarfsmanna eða fá skrifað
upp á vökva hjá lækni sem sjúkling-
urinn drekkur sjálfur heima hjá sér
að viðstöddum sínum nánustu. Síð-
arnefnda aðferðin mun vera algeng í
þeim ríkjum Bandaríkjanna sem
leyfa dánaraðstoð en hún er mjög
sjaldgæf í Kanada.
Sprautumeðferðin er á þann veg
að lyfin eru fyrst send inn á heimili
sjúklingsins, en kapp er lagt á að all-
ir sem mögulega geta fái að deyja
heima hjá sér. Að morgni hinsta
dags kemur svo hjúkrunarfræð-
ingur og setur upp æðalegg. Nokkru
síðar kemur sérhæfður hjúkrunar-
fræðingur eins og Guðlaug ásamt
lækni. Læknirinn gefur sprauturnar
þrjár en hlutverk Guðlaugar er að
veita andlega aðstoð. Þegar sjúk-
lingurinn hefur verið úrskurðaður
látinn er hringt í réttarlækninn.
Öðrum er ekki skylt að gera viðvart.
Guðlaug segir þessar athafnir
yfirleitt friðsælar og virðulegar.
„Mín reynsla er sú að andrúmsloftið
sé yfirleitt afslappaðra þegar sjúk-
lingur fær dánaraðstoð en þegar
hann deyr af eðlilegum orsökum. Þá
eru aðstandendur yfirleitt í mun
meira uppnámi enda mögulega ekki
sannfærðir um að ástvinur þeirra
hafi í raun verið reiðubúinn að
deyja, þrátt fyrir að vera fársjúkur.
Þegar dánaraðstoð fer fram vita að-
standendur hins vegar að þetta var
það sem hinn látni vildi og eru fyrir
vikið ánægðir fyrir hans hönd.“
Er þetta örugglega
það sem þú vilt?
Í Ontario-fylki þarf sjúklingur að
staðfesta þrisvar sinnum að hann sé
enn staðráðinn í að þiggja dánar-
aðstoðina; í seinasta skipti andartaki
áður en hann fær fyrstu sprautuna
af þremur. „Lokaspurningin er allt-
af þessi: Er þetta örugglega það
sem þú vilt? Svarið er yfirleitt alltaf
já. Ég hef þó einu sinni lent í því að
sjúklingurinn hætti við á elleftu
stundu. Það er vitaskuld sjálfsagt
mál og engin eftirmál af slíku. Eng-
in takmörk eru fyrir því hversu oft
sjúklingur getur óskað eftir dánar-
aðstoð en hann fer þó alltaf á byrj-
unarreit í hvert skipti; ferlið fer í
gang frá A til Ö. Þessi tiltekni ein-
staklingur sá ekki eftir að hafa hætt
við. Hann fékk á endanum líknar-
svefn og dó tveimur eða þremur vik-
um síðar án aðstoðar.“
Aðstæður geta verið mjög mis-
munandi. Í einu tilviki sem Guðlaug
kom að hafði sjúklingurinn farið í
gegnum allt ferlið og fengið sam-
þykki. „Hann átti að fá dánaraðstoð-
ina á laugardegi en heilsu hans
hrakaði mjög hratt dagana á undan
og hann óskaði eftir því að þessu
yrði flýtt. Við höfum heimild til að
verða við þeirri beiðni og hann fékk
að deyja á fimmtudegi, það er tveim-
ur dögum áður en fyrirhugað var.
Ástæðan var sú að hann vildi ekki
deyja meðvitundarlaus og upp á
aðra kominn, heldur hafa fulla
stjórn á örlögum sínum sjálfur. Ég
var mjög ánægð fyrir hans hönd.
Þetta skipti hann virkilega miklu
máli.“
Síðasti einstaklingurinn sem fékk
dánaraðstoð hjá teyminu hennar
Guðlaugar var mótorhjólatöffari um
fertugt. „Hann var með fjórða stigs
krabbamein og vildi fara á eigin for-
sendum. Þegar hann hafði fengið
samþykki og búinn að velja sér dag
hélt dóttir hans honum svakalegt
strákapartí kvöldið áður, þar sem
allir vinir hans mættu til að kveðja
hann. Gott ef það voru ekki fatafell-
ur þarna líka,“ segir Guðlaug hlæj-
andi. „Hann kvaddi svo bara daginn
eftir. Alsæll með virðingu.“
Dó á hrekkjavökunni
Hún rifjar líka upp að 28 ára maður
með taugahrörnunarsjúkdóm hafi
valið að deyja á hrekkjavökunni.
„Honum fannst það smart dánar-
dagur og fékk það samþykkt. Hann
gat ekki lengur andað án aðstoðar
og gat ekki hugsað sér að fram-
lengja lífið í öndunarvél.“
Mikill meirihluti þeirra sem þegið
hafa dánaraðstoð hjá Guðlaugu og
teymi hennar eru karlmenn, allt að
80%, að hún telur. Flestir á aldr-
inum 35 til 60 ára. Sá yngsti var 23
ára og sá elsti 76 ára.
Guðlaug segir að í 80% tilvika sé
með líknandi meðferð hægt að fjar-
lægja einkenni og láta dauðvona
fólki líða bærilega áður en það kveð-
ur þennan heim. „Allt snýst þetta
um lífsgæði og að mínu mati er ekki
mannúðlegt að draga dauðastríð
fólks á langinn, bara vegna þess að
það er hægt. Í slíkum tilfellum er
verið að hugsa um aðstandendur en
ekki hinn sjúka. Hagsmunir sjúk-
lingsins eiga alltaf að vera í öndvegi
og dánaraðstoðin gefur fólki val-
kost.“
Langoftast er fjölskylda sjúk-
lingsins viðstödd þegar hann kveður
enda þótt ekki hafi verið auðvelt að
koma því við undanfarið vegna kór-
ónuveirufaraldursins. Um tíma
þurftu aðstandendur að fylgjast með
á netinu sem var auðvitað mjög erf-
itt. „Á móti kemur að við getum ekki
frestað dánaraðstoð vegna ástands-
ins í samfélaginu. Hagsmunir sjúk-
lingsins hljóta alltaf að koma fyrst.
Sorgarráðgjöf er hins vegar hluti af
mínu starfi, þannig að ég veit hvað
þetta getur verið erfitt.“
Erfitt fyrir kaþólikka
Ágæt reynsla er komin á dánar-
aðstoð í Kanada og Guðlaug er ekki
sú eina sem breytt hefur um afstöðu
gagnvart henni. Hún nefnir í því
sambandi kaþólskan lækni sem
kennir með henni en hann var mjög
andvígur dánaraðstoðinni til að
byrja með á trúarlegum forsendum
og vildi alls ekki koma að henni.
„Viðhorf hans hefur breyst mikið,
ekki síst gagnvart trúnni og í dag er
hann til taks vegna seinna álits, það
er leggur mat á umsókn á eftir öðr-
um sérhæfðum lækni. Hann gerir
sér grein fyrir því að með þessari
aðstoð er ekki verið að deyða mann,
heldur lina þjáningar hans. Það er
tvennt ólíkt.“
Flestir sjúklingar Guðlaugar eru
af erlendu bergi brotnir, mikið Kín-
verjar, Indverjar og ekki síst Ítalir.
„Þetta ferli er mjög erfitt fyrir
Ítalina enda eru þeir upp til hópa
mjög trúaðir og kaþólska kirkjan
alfarið á móti dánaraðstoð. Eins
getur þetta verið mjög strembið
fyrir gyðinga. Við höfum líka lent í
því að þurfa að skipta út hjúkr-
unarfræðingi þegar sjúklingur ósk-
aði eftir dánaraðstoð vegna þess að
hún er kaþólsk og má ekki koma að
þessu ferli. Það var mjög erfitt
enda hafði hún hlúð lengi að við-
komandi sjúklingi og trún-
aðarsamband á milli þeirra.“
Guðlaug segir umsóknir um dán-
araðstoð alltaf vandmeðfarnar en
eins og kom fram í Sunnudags-
blaðinu um liðna helgi eru aðeins um
40% þeirra samþykkt. Mikið veltur
á sjúkdómnum. „Það er auðveldara
að taka afstöðu ef viðkomandi er
með krabbamein enda vitum við vel
hvernig það hagar sér og þróast. Ef
sjúklingur er kominn með fjórða
stigs krabbamein og í líknandi með-
ferð er einsýnt í hvað stefnir. Þetta
er flóknara þegar um til dæmis
hjarta- og lungnasjúkdóma er að
ræða enda ekki alltaf eins fyrir-
sjáanlegt hvernig þeir sjúkdómar
haga sér. Aðalatriðið er að við verð-
um að vera alveg viss um að sjúk-
lingurinn sé deyjandi áður en dán-
araðstoðin er samþykkt.“
Vilja víkka löggjöfina út
Að sögn Guðlaugar vilja ýmsir víkka
löggjöfina út þannig að hún nái einn-
ig til alzheimer og annarra heila-
tengdra sjúkdóma og telur hún ekki
ólíklegt að greidd verði um það at-
kvæði á næstu tveimur árum. „Það
myndi þó kalla á snúnari útfærslu
enda þarf sjúklingurinn að vera
100% skýr í kollinum þegar hann
óskar eftir dánaraðstoðinni. Maður
skilur þó vel að einhverjir vilji
kveðja áður en þeir hverfa inn í var-
anlegt óminnisástand.“
Á hinn bóginn sér hún Kanada-
menn ekki samþykkja að löggjöfin
komi til með að ná yfir geðsjúkdóma
og fötlun.
– Finnst þér að við ættum að taka
upp sambærilega löggjöf á Íslandi?
„Já, ég er hlynnt því. Löggjöfin
hefur gefið góða raun hér í Kanada
og kannanir sýna að yfir 80% lands-
manna styðja löggjöfina og yfir 70%
vilja skoða að ganga ennþá lengra,
eins og að taka heilahrörnunar-
sjúkdóma inn í hana. Okkar reynsla
er sú að það verða aldrei margir sem
færa sér þennan möguleika í nyt en
það skiptir eigi að síður svo ofboðs-
lega miklu máli að hafa þennan kost.
Deyjandi fólk á að geta valið að
þurfa ekki að þjást. Fólk í þeim
sporum er annars vegar hræddast
við verkina og þjáninguna og hins
vegar við að ástvinir þeirra þurfi að
horfa upp á þá þjást og veslast upp.
Hvers vegna má þetta fólk ekki hafa
val um það að kveðja með virðingu
og reisn?“
Þarf að ræða þessi mál
Guðlaug segir tímabært að þessi
umræða fari fram af fullum þunga
hér heima. „Það þarf að ræða þessi
mál og hafa alla valkosti uppi á
borðinu, annars komumst við ekki
að neinni niðurstöðu. Það vantar
fleiri sérfræðinga í líknarmeðferð
heima. HERA, sérhæfð líkn-
arheimaþjónusta Landspítala, er að
gera frábæra hluti og læknirinn þar
er gull af manneskju. En það vantar
meira og bæta þarf þessari menntun
við. Flestir mínir nemendur hér úti
eru heimilislæknar en ég veit ekki
til þess að þeir fái þessa fræðslu
heima. Dánaraðstoð á að vera hluti
af líknarmeðferð en ekki ein á ein-
hverri eyju. Og sjúklingurinn á allt-
af að vera miðlægur. Sjálf missti ég
fjölskyldumeðlim nýlega heima á Ís-
landi og hún var í meðferð alveg
fram í andlátið og ekkert annað
rætt. Ef ekki er hægt að lækna fólk
er þá ekki rétt að skoða þann mögu-
leika að draga í land og bjóða fólki
upp á að fara á sinn hátt?“
– Erum við Íslendingar upp til
hópa feimnari við dauðann en Kan-
adamenn?
„Já, í raun og veru má segja það.
Dauðinn er alla jafna ekki mikið í
umræðunni. Þess vegna er ég ein-
mitt svo ánægð með að þessi um-
ræða um dánaraðstoð sé aðeins að
byrja þarna heima. Hvernig sem
þetta fer þá skiptir svo miklu máli
að fólk taki upplýsta ákvörðun þeg-
ar kemur að dánaraðstoð. Fólk er of
mikið að horfa til „sjálfsvígst-
úrisma“ eins og gerist í Sviss og
Hollandi. Ég veit að Íslendingar
myndu aldrei samþykkja þá nálgun.
Þannig er þetta hins vegar ekki hér
í Kanada þar sem strangari reglur
gilda. Fólk þarf að vita það. Enginn
velur dánaraðstoð af léttúð. Ég hvet
ykkur heima til að ræða þetta mál af
fullri alvöru og taka púlsinn á þjóð-
inni. Það er upphafið.“
AFP