Helgarpósturinn - 27.11.1986, Blaðsíða 14

Upphaf vidhorfsbreytingar til dauðans hér á landi?
Það á fyrir okkur öllum að liggja
að deyja. Saml sem áður eyðum uið
ómœldri orku í að bægja þeirri
hugsun frá okkur og dauðinn er
ekki vinsœlt umrœðuefni manna á
meðal. Þetta viðhorfgœti hins vegar
breyst á nœstu árum, ef marka má
reynslu annarra þjóða þar sem um-
rœða um sorg og dauða hefur á
undanförnum tveimur áratugum
orðið sífellt opinskárri. Fyrsti vottur
um sl'tka hugarfarsbreytingu hér á
landi er ráðstefna heilbrigðisstétta
um þessi málefni, sem haldin verð-
ur í Reykjavtk 30. nóvember. Helg-
arpósturinn náði tali af þremur fyr-
irlesurum á þessari tímamótaráð-
stefnu.
LÍKN í STAÐ
LÆKNINGAR
Bryndts Konráösdóttir, hjúkrunar-
fræðingur, hefur nýhafið störf hjá
Krabbameinsfélagi íslands. Meðal
verkefna hennar hjá féiaginu verð-
ur skipulagning á aðstoð við
krabbameinssjúklinga og aðstand-
endur þeirra sem sinnt verður af
hópi fólks úr nokkrum heilbrigðis-
stéttum. Hópurinn mun m.a. vinna
eftir hugmyndum ákveðinnar starf-
semi, sem á ensku nefnist „hospice".
Ekki er til nein viðtekin þýðing á
orðinu „hospice" á íslensku en
Bryndís segir að ef til vill megi út-
skýra starfsemina í stuttu máli
m.þ.a. nota orðið líkn. Hugmynda-
fræðin sem starfsemi „hospice"
byggir á tekur til umönnunar sjúkl-
inga með ólæknandi sjúkdóma, þ.e.
að gera þeim siðustu árin eða mán-
uðina eins bærilega og hægt er. Nær
hún einnig til aðstandenda sjúkl-
ingsins sem fá aðstoð við að vinna
úr sorgum sínum við og eftir fráfall-
ið og að ráða fram úr ýmsum vanda-
málum sem upp koma.
Ég bað Bryndísi Konráðsdóttur
um að segja mér nánar frá þessum
athyglisverðu hugmyndum, sem
hún og aðrir fyrirlesarar munu gera
skil á ráðstefnu heilbrigðisstétt-
anna.
„Þessi hugmyndafræði tekur til
umönnunar fólks, sem fengið hefur
þann úrskurð að það sé haldið hvers
kyns ólæknandi sjúkdómum og eigi
skammt eftir ólifað. Markmiðið er
ekki lækning — það segir sig sjálft —
heldur líkn. Það á að hjálpa sjúk-
lingnum þann tíma sem hann á eftir
ólifaðan og sjá til þess að allar hans
þarfir séu virtar og uppfylltar fram í
andlátið, svo hann megi deyja með
fullri reisn. Þar að auki nær aðstoð-
in til aðstandenda sjúklingsins, bæði
á meðan hann lifir og eftir að hann
deyr, því þeir þurfa engu síður á
14 HELGARPÓSTURINN
Taflið sem mennirnir eru dæmdir til aö tapa: Riddarinn teflir við Dauðann (Max Von
Sydow og Bengt Ekerot) f kvikmynd Ingmars Bergmans „Sjöunda Innsigliö".
umönnun að halda á þessu erfiða
tímabili."
SJUKLINGAR FAI AÐ
VERA HEIMA
— Er þessi starfsemi ný afnálinni,
Bryndís?
„Nei, „hospice" er þekkt frá þvi
fyrir Krist, en þá var það notað yfir
hvíldarstaði fyrir pílagríma. Síðar
var það notað um hæli, sem oft voru
rekin af nunnum. Þangað kom mik-
ið af dauðvona sjúklingum og þess
vegna er þetta orð notað yfir þá
„líknarstarfsemi" sem nú hefur rutt
sér til rúms á Vesturlöndum.
Það má eiginlega segja að það
hafi orðið vakning í þessum málefn-
um árið 1967, þegar Dame Cicely
Saunders opnaði St. Christopher
hospice í London. Frá þeim tíma
hafa risið slíkar stofnanir víða í Bret-
Iandi, Kanada og Bandaríkjunum,
en þessi lönd eru lengst á veg komin
í líkn við dauðvona sjúklinga.
Það er þó ekki endilega meining-
in að safna öllu dauðvona fólki sam-
an inn á einhverjar stofnanir, heldur
er einmitt reynt að koma því í kring
að sjúklingarnir geti verið sem allra
lengst heima hjá sér. Við „hospice"
starfa sérfræðingar á ýmsum svið-
um s.s. læknar, hjúkrunarfræðingar,
sjúkraþjálfarar, sálfræðingar, félags-
ráðgjafar og listmeðferðarfræðing-
ar. Þetta fólk myndar hóp, eða
„teymi" eins og það hefur stundum
verið kallað á íslensku, sem vinnur
að því að sjúklingurinn og fjölskylda
hans fái alla hugsanlega aðstoð svo
hann geti verið heima sem lengst;
jafnvel að hann fái að deyja heima
hjá sér. Einnig koma sjálfboðaliðar
mikið inní þetta starf á ýmsan hátt.“
— Er grundvöllur fyrir stofnun
fyrir dauðvona fólk á íslandi?
„Ég held ekki, enn sem komið er.
Þessi umræða er skammt á veg
komin hérna og íslendingar eru
tæpast undir það búnir. Ég hef rætt
þessa hugmynd við nokkra sjúkl-
inga sem m.a. eru með krabbamein
og þeirra viðbrögð hafa öll verið á
sama veg. Þeir geta ekki hugsað sér
að enda á sérstakri stofnun fyrir
deyjandi fólk, en eru sammála um
að þörf sé á aukinni aðstoð og
stuðningi til að vera í sínu venjulega
umhverfi sem lengst."
DAUÐVONA SJÚKL-
INGUM MINNA SINNT
— Getur það virkilega verið rétt
að dauðvona sjúklingum sé minna
sinnt en öðrum?
„Það er því miður staðreynd, sam-
kvæmt þessum erlendu könnunum.
Hjúkrunarfólkið er hrætt við að fá
óþægilegar spurningar, sem það
getur ekki svarað, og það er hrætt
við dauðann. Það er ekki litið á
hann sem eðlilegan hluta lífsins.
Umönnunin mæðir oft mest á
hjúkrunarfræðingum og sjúkralið-
um, því eftir að ljóst er að ekki verð-
ur um lækningu að ræða, eiga lækn-
arnir það oft til að hverfa meira eða
minna. Þetta er þó sem betur fer að
breytast mikið, sérstaklega hvað
varðar krabbameinslækna.
Ég vil hins vegar taka það fram,
að það er mjög miserfitt að sinna
dauðvona sjúklingum og fer það eft-
ir aðstæðum. Það er t.d. gjörólíkt að
annast gamalt fólk, sem er fullkom-
lega sátt við að deyja, eða ungt fólk
og börn."
— Setur umgengnin við dauðann
ekki mark sitt á ykkur, sem vinnið t
þessari nálœgð við hann?
„Það er auðvitað krefjandi að
annast stöðugt dauðvona sjúklinga
og starfsfólkið sjálft þarf mikinn og
stöðugan stuðning, ekki síður en
sjúklingarnir og aðstandendur
þeirra. Ef slíkur stuðningur er ekki
fyrir hendi er hætta á óeðlilega mik-
illi streitu. Einnig er svokallað
„burn-out-syndrome“ eða kulnun
vel þekkt fyrirbæri meðal þeirra,
sem starfa mikið með dauðvona
einstaklinga. Þetta er nokkurs kon-
ar þunglyndislægð — stöðnunardal-
ur, sem maður á erfitt með að vinna
sig upp úr án hjálpar.
Eitt af því, sem verður að breytast
hér á landi er það, að fólk í heil-
brigðisstéttunum verður að fá meiri
stuðning. Starfsfólkið sjálft hefur
heldur ekki leitað nægilega eftir
hjálp. Það verður þvi að koma til
hugarfarsbreyting."
FÓLK Á RÉTT Á AÐ
HALDA REISN
„Fólk á rétt á þessari umönnun.
Oft biðja sjúklingarnir eða aðstand-
endur þeirra um að dregið verði úr
virkri læknismeðferð og að þeir fái
að deyja í friði. Því miður er þessu
ekki alltaf sinnt. Læknar bera oft
fyrir sig siðareglur sínar og telja
sig verða að halda áfram meðhöndl-
un meðan sjúklingurinn lifir.
Fólk er líka oft uppburðarlítið
þegar læknar eru annars vegar. Þeir
eru uppi á einhverjum stalli og sjúki-
ingarnir „kunna ekki við" að spyrja
þá út úr og standa á rétti sínum
gagnvart þeim. Við hjúkrunarfræð-
ingarnir fáum oft spurningar, um
það sem læknarnir hafa þegar svar-
að en sjúklingarnir ekki skilið eða
gleymt, en það kemur oft til af því
hve mikið áfall það er fyrir sjúkling
að heyra sjúkdómsgreininguna. Alls
kyns hugsanir fara af stað í höfði
hans og hann meðtekur ekki nema
hluta þess, sem verið er að segja við
hann."
AUKIN HEIMILIS-
ÞJÓNUSTA Á DÖFINNI
Bryndís Konráðsdóttir vitnaði til
bókar eftir Elísabetu Kubler-Ross,
sem í íslenskri þýðingu nefnist Er
dauðinn kveður dyra. Höfundurinn
er læknir og hefur hún m.a. sett
fram kenningu um ákveðin stig,
sem sjúklingar og aðstandendur
gjarnan ganga í gegnum þegar
þeim hefur verið sagt frá alvöru
sjúkdómsins.
Starfssvið Bryndísar hjá Krabba-
meinsfélaginu er tvíþætt. Hún mun
skipuleggja ráðgjafar- og upplýs-
ingaþjónustu um krabbamein fyrir
almenning, sem verður í formi
símaþjónustu. Þangað getur fólk
hringt og spurst fyrir um allt er við-
kemur krabbameini og fengið upp-
lýsingar og ráðgjöf. En Bryndís mun
einnig koma á fót aukinni heima-
þjónustu við krabbameinssjúklinga
og aðstandendur þeirra.
MARGIR EIGA ERFITT
MEÐ AÐ UMGANGAST
DAUÐANN
Annar fyrirlesari á fyrrnefndri
ráðstefnu heilbrigðisstétta um sorg
og dauða, er Sigurður Árnason,
krabbameinslæknir á Landspítalan-
um.
Sigurður var fyrst spurður að því
ftir Jónínu Leósdóttur
myn
d
ir Jim SmarHBHMBHH
hvort viðhorf læknastéttarinnar
væru að breytast í þessum efnum.
„Já, viðhorfin eru vissulega að
breytast smám saman, en samt sem
áður er langt í land. Það hefur ekki
orðið nein bylting. En ég get sagt
þér sem dæmi að þegar ég var
kandídat var stoppað í svona tíu til
fimmtán sekúndur á stofugangi hjá
dauðvona sjúklingum. Þá var við-
horfið að sjúklingarnir ættu að fá að
vera sem mest „í friði".
Það er líka staðreynd, að margir,
bæði læknar og aðrir, eiga afskap-
lega erfitt með að umgangast deyj-
andi manneskjur. Dauðinn er þó
það eina, sem við vitum fyrir víst að
muni koma fyrir okkur. I nútímalífi
er hins vegar mikið gert af því að
ýta þessari staðreynd frá sér.“
— Elísabet Kubler-Ross leggur
mikla áherslu á að fólk fái að deyja
með reisn og að lopinn sé ekki
teygður að óþörfu, þegar vitað er
um tilgangsleysi þess. Eruð þið, sem
aðhyllist „hospice" hugmyndafrœð-
ina, þá að bregðast ykkar embœttis-
eið?
„Þetta er spurning um „hingað en
ekki lengra". Markmiðið verður að
láta sjúklingi líða sem best en minni
áhersla lögð á að lengja líf hans
hvað sem það kostar. Sjúklingar
koma stundum að máli við lækna
og biðja þess iengstra orða að þurfa
ekki að deyja með slöngur út úr sér
og vélar, sem koma í stað lungna
eða annarra líffæra. Fólk vill eðli-
lega fá að halda sinni mannlegu
reisn í dauðanum.
Mig langar hins vegar til þess að
benda á, að þessi umræða um dauð-
ann og sorgina sem honum fylgir,
einskorðast ekki við krabbamein og
umönnun slíkra sjúklinga. Það er
ekki eini sjúkdómurinn sem dregur
menn til dauða. Sjáðu bara hjarta-
og æðasjúkdóma — og svo slysin.
Dauðinn snertir því miður líka börn
og ungmenni og einskorðast ekki
við fullorðið eða gamalt fólk. Við ís-
lendingar eigum nánast heimsmet í
þvi hve fæðinga- og ungbarnadauði
er hér sjaldgæfur og hreykjum okk-
ur oft af því. En það gleymist oft hve
mörg börn deyja af slysförum hér á
landi og það vegur upp lítinn ung-
barnadauða. Dánartölur íslenskra
barna í slysum eru nefnilega einnig
heimsmet, sem meira en tímabært
er að gera eitthvað í.“
KERFIÐ ANDSTÆTT
GÓÐRI UMÖNNUN
— Eru œttingjar sjúklingsins við-
staddir, þegar honum er gerð grein
fyrir því að sjúkdómurinn sé kom-
inn á ólœknandi stig?
„Við hvetjum ættingjana til þess