Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.12.2001, Síða 11

líta á sjálfa sig sem sérfræðinga en ekki bara heilbrigðis-
starfsfólkið (Hernandez, 2000). Þessir rannsakendur leggja
áherslu á að sjálfsímynd fólks verði að breytast svo það
þrói afburðarfærni í að skynja og stjórna líkamlegum tákn-
um (Haberman, 1996; Hernandez, 1996; Shaul, 1997).
Þeir greina færnimyndun ekki mjög nákvæmlega en það er
að mínu mati grunnur þess að við hjúkrunarfræðingar
getum skilið hvernig langveikir þróa mér sér afburðafærni
og þá um leið eigum við að geta aukið færni þessa fólks.
Reynsla langveikra af samskiptum við heilbrigðis-
starfsfólk
Hver ætli reynsla langveikra sé af samskiptum við
heilbrigðisstarfsfólk? í áðurnefndri greiningu á rannsóknum
meðal langveikra ályktuðu Thorne og Þaterson (1998) að
nú orðið líti heilbrigðisstarfsfólk meira á hina langveiku sem
samstarfsaðila með mikla þekkingu. Þegar þessi fullyrðing
er skoðuð nánar kemur í Ijós að til eru rannsóknir
(Callaghan og Williams, 1994) sem segja þetta, en mun
fleiri velta því fyrir sér hvort málum sé þannig háttað í raun,
meira að segja rannsóknir eftir sömu höfunda. Rannsóknir
þessar voru gerðar meðal fólks með háþrýsting, sykursýki
og síþreytu og sýndu að þátttakendur í þeim fundu fyrir
þrýstingi frá heilþrigðisstarfsfólki um að framfylgja fyrir-
mælum (Weiss og Hutchinson, 2000), kvartanir sjúklinga
voru ekki teknar alvarlega (Koch, Kralik og Sonnack,
1999) og líkamlegir kvillar voru útskýrðir sem andleg
vandamál (Thorne, Nylin og Raterson, 2000). Við sjúk-
dómsreynslu þeirra var oft brugðist með vantrúnaði og
ráðleggingar voru teknar beint úr bókum án þess að setja
þær í samhengi við aðstæður eða reynslu viðkomandi
sjúklings. Einnig mætti þessum einstaklingum vantrú heil-
brigðisstarfsfólks á því að þeir gætu sjálfir tekið ákvarðanir
um sjúkdómsmeðferðina og þeim fannst heilbrigðisstarfs-
fólk hengja sig í sérfræðihlutverk sitt (Thorne o. fl., 2000). í
einni rannsókninni (Thorne o. fl., 2000) voru samskipti
langveikra og heilbrigðisstarfsfólks svo mikilvæg að
sjúklingunum virtist það eitt aðalviðfangsefnið.
Takmarkanir margra áðurnefndra rannsókna eru að
þær eru gerðar á konum í efri millistétt í Bandaríkjunum
eða Kanada (Koch o. fl., 1999; Shaul, 1997; Thorne o. fl.,
2000) . Þar sem vitað er að þjóðfélagsstaða hefur áhrif á
reynslu einstaklings er ekki hægt að yfirfæra niðurstöð-
urnar beint á ísland. Flestar rannsóknirnar eru eigindlegar,
svo að þær hafa ekki alhæfingargildi en gefa vísbendingar
sem hægt er að nota við hjúkrun við svipaðar aðstæður.
Rannsóknir þær, sem fjallað hefur verið um, sýna vel
tvískinnung þann sem á sér stað í okkar vestrænu heil-
brigðiskerfum. Heilbrigðiskerfi okkar gera ráð fyrir að lang-
veikir sjái um sjúkdómsmeðferð sína heima, stundum með
aðstoð ættingja en oftast án mikillar aðstoðar heilbrigðis-
starfsfólks. Þegar svo hinn langveiki kemur í eftirlit eða til
meðferðar í heilbrigðiskerfinu mætir honum stundum van-
trú á að hann sé fær um að meðhöndla sjúkdóm sinn.
Hjúkrunarfræðingar verða að muna að setja sig í spor hins
langveika og dæma hann ekki eftir því hvort hann hafi náð
markmiðum meðferðar. Langveikir meta oft árangur sinn
við að ná tökum á og meðhöndla veikindin út frá öðrum
forsendum en heilbrigðisstarfsfólk. Þegar heilbrigðisstarfs-
fólk metur árangur meðferðar eru hlutlægar upplýsingar
oft mjög fyrirferðarmiklar, s.s. langtímablóðsykurstjórnun-
argildið eða tíðni astmakasta (Wikblad, 1991; Glasgow,
1999). Hinir langveiku taka tillit til fleiri þátta er þeir meta
árangur meðferðar og áhrif veikinda á daglegt líf, meðal
annars hvernig þeim líður líkamlega og andlega með
sjúkdómsmeðferðinni, hvernig þeim tekst að samræma
meðferð og daglegt líf og hvaða áhrif hegðun þeirra hefur
á sjúkdóminn og sjúkdómsmeðferðina (Wikblad, 1991;
Hunt, Arar og Larme, 1998). Svo hinn langveiki fái sem
besta hjúkrun er mikilvægt að skrá og fylgjast með breyt-
ingum á því hvernig skjólstæðingurinn metur líkamleg boð
og áhrif veikinda á daglegt líf, andlega og félagslega líðan.
Hjúkrunarfræðingurinn athugar og metur reynslu skjól-
stæðings af sjúkdómsmerkjum. Hann bendir skjólstæðingi
á algeng einkenni sem fylgja veikindum hans, s.s. vöðva-
þreytu og verki hjá Rarkinsonsjúklingum, og hvetur skjól-
stæðinginn til að athuga hvort hann hafi reynslu af þeim.
Treystum líkamsboðunum
Til þess að hjúkrunarfræðingar geti aðstoðað hina lang-
veiku til að treysta á boð líkamans þurfa þeir að vita hvað
eru „eðlileg" einkenni viðkomandi sjúkdóms. Auka þarf
rannsóknir á hvað eru „eðlileg" einkenni tiltekinna lang-
vinnra sjúkdóma. Þetta er mikilvægt í hjúkrun þar sem ein-
göngu þá er hægt að kenna langveikum að greina sjúk-
dómsboðin og viðbrögð þeirra við þeim, sem og að kom-
ast að hvað hinir langveiku telja vera erfiðast við sjúkdóm-
inn í daglegu lífi. Abudi o. fl. (1997) gerðu rannsókn meðal
39 einstaklinga með Rarkinsonsjúkdóm þar sem einkenni,
sem sérfræðingar töldu algeng að sögn bóka, voru borin
saman við reynslu einstaklinganna. Niðurstöðurnar sýndu
að Parkinsonsjúklingar og sérfræðingar voru sammála um
sjálf sjúkdómseinkennin en ósammála um áhrif einkenn-
anna á daglegt líf. Hinir langveiku töldu að andleg og
félagsleg einkenni hefðu mun meiri áhrif á daglegt líf þeirra
en líkamleg einkenni. Líkamleg einkenni vógu þyngst í rnati
sérfræðinganna og þeir álitu þau hafa mest áhrif á líf fólks
sem þjáist af Parkinsonveiki. Þarna er greinilegt ósamræmi
á milli reynslu hins veika og þess sem hjúkrunarfræðingar
og aðrar heilbrigðisstéttir álíta að hafi mest áhrif á líf hins
sjúka. Eins og þarna kemur fram finnst mörgum langveik-
um að sjúkdómurinn hafi truflandi áhrif á félagslega virkni
og atvinnuþátttöku. Er það í samræmi við reynslu mína af
samskiptum við langveika sem oft eru félagslega einangr-
aðir og hafa misst vinnu sína vegna veikindanna. Ákjósan-
legt er að hjúkrunarfræðingar ræði þessi mál við skjól-
299
Tímarit hjúkrunarfræðinga • 5. tbl. 77. árg. 2001