Morgunblaðið - 22.05.1994, Blaðsíða 18

18 SUNNUDAGUR 22. MAÍ 1994
MORGUNBLAÐIÐ
Vettvangur
til að berjast
Samtök
foreldra
langveikra
barna í
buröarliönum
eftir Guðrúnu Guðlaugsdóttur
VERIÐ er að vinna að stofnun samtaka foreldrahópa barna sem
haldin eru langvinnum sjúkdómum. Allir sem að þessu vinna
hafa barist fyrir réttindum barna sinna hver á sínum vettvangi
en ætla nú að sameinast í baráttunni fyrir bættum aðbúnaði og
réttindum langveikra barna á Islandi, sem þeir telja að hafi
verið utanveltu í kerfinu. Guðrún Ragnars barnahjúkrunarfræð-
ingur er formaður Umhyggju, félags til stuðnings sjúkum börn-
um, en það félag hefur forgöngu um að stofna fyrrnefnd sam-
tök. „í langan tíma höfum við verið að hugsa um að finna grund-
völl til þess að foreldrar langveikra barna geti unnið saman,
þessi samtök eiga að vera vettvangur til þess, eins konar stuðn-
ingskerfi þar sem foreldrar geta leitað eftir ráðleggingum og
fengið stuðning hver hjá öðrum,“ sagði Guðrún í samtali við
blaðamann Morgunblaðsins.
Margir foreldar hafa unnið
gott starf í þágu barna
með hina ýmsu sjúk-
dóma en baráttan hefur
verið sérhæfð og sniðin
að þörfum barna með
ákveðna sjúkdóma, t.d. sykursýki,
flogaveiki, krabbamein o.fl.,“ sagði
Guðrún ennfremur. „Hugmyndin er
að hin nýju samtök verði sameigin-
legur vettvangur fyrir öll þessi
minni foreldrafélög til þess að berj-
ast fyrir rétti veikra barna því þótt
ýmislegt sé sérhæft í meðferð hinna
ýmsu sjúkdóma er það miklu fleira
sem er sameiginlegt í meðferð
bama með langvinna sjúkdóma.
Réttur veikra barna til fjárhags-
legs sjálfstæðis er mikilvægur,
þannig eiga þau möguleika á að
standa jafnfætis heilbrigðum börn-
um hvað ijárhagslegan grundvöll
snertir. Til þess að ná fram þessu
markmiði þarf að samræma reglur.
Einkum þarf skýrari og réttlátari
reglur í sambandi við umönnunar-
bætur og hækka þær til muna.
Tryggja þarf rétt barna til viðun-
andi læknismeðferðar og að þau fái
góðan aðbúnað, bæði á sjúkrahús-
um og utan þeirra, t.d. ef þau fara
í sumardvöl. Einnig þarf að tryggja
að veik böm úti í þjóðfélaginu hafi
sama rétt og önnur börn til náms,
leikja og starfa.
Síðast en ekki síst er nauðsynlegt
að skapa foreldrum aðstæður til
þess að geta verið hjá börnum sín-
um heima og er þá átt við bæði
fjárhagslega aðstöðu sem tryggja
má með hærri og hnitmiðaðri
umönnunarbótum, eins og áður
greinir, og svo með félagslegri að-'
stoð, svo sem heimilishjálp, heima-
hjúkrun og fleim af því tagi,“ sagði
Guðrún Ragnars. Undirbúnings-
fundur vegna stofnunar fyrr-
greindra samtaka var þann 11. maí
sl. en stofnfundur verður haldinn á
næstunni.
í baráttu við kerfið
Drífa Leonsdóttir á dreng sem
fæddist með galla á þvagleiðurum.
Af þeim sökum þurfti drengurinn
að gangast undir aðgerð til þess
að beina þvaginu í poka utan á
mjöðmunum, svokallaðan stoma.
„Frá upphafí áttum við foreldrarnir
i baráttu við kerfið vegna veikinda
drengsins. Fæðingarorlofi mínu
lauk eftir sjö mánuði, mér tókst þó
að fá aukamánuð vegna veikinda
barnsins, en ég gat ekki sett hann
í almenna gæslu vegna sýkingar-
hættu og þar með hættu á varanleg-
um nýrnaskemmdum, “ sagði-
Drífa.„Af fjárhagslegum ástæðum
átti ég mjög erfitt með að hætta
starfi utan heimilis. Við vorum svo
heppin að móðir mín var að fara á
eftirlaun og tók að sér að gæta
drengsins. Umönnunarbótum frétti
ég fyrst af frá annarri móður þegar
F.v. Guðrún Ragnars og Drífa Leonsdóttir. Morgunbiaðið/Svemr
Sonur Drifu Leonsdóttur. Þva-
gleiðara hans þurfti að Ieiða út
úr líkamanum.
drengurinn var árs gamall, upplýs-
ingastreymið frá kerfinu um svona
mál er mjög lélegt. Það tók þar að
auki langan tíma að fá bæturnar
afgreiddar.
Ég er ríkisstarfsmaður og á því
aðeins sjö veikindadaga samkvæmt
samningum til að vera heima hjá
sjúku barni. Ég á þtjú börn önnur
þannig að dagarnir sjö dugðu
skammt. Af því að drengurinn er
svona sjúklingur þarf hann enn
meira á umhyggju minni að halda
þegar hann veikist. Það þarf nauð-
synlega að rýmka þennan veikinda-
dagarétt í tilvikum sem þessum, það
hefur t.d. verið gert í Danmörku
og víðar.
Börn með langvinna sjúkdóma
þurfa ekki síður á leikskólaplássum
að halda en önnur börn og jafnvel
frekar. Þau hafa ekki forgang í
þessum efnum eins og staðan er í
dag en tekið er tillit til þeirra sums
staðar. Það þarf að setja samræmd-
ar reglur sem tryggja slíkan for-
gang. Barn eins og sonur minn, sem
hefur farið fimm sinnum í aðgerð
og er reglulega undir óþægilegu
eftirliti, þarf á þeirri félagslegu örv-
un að halda sem samvistir við önn-
ur börn veita, til þess að milda hina
sársaukafullu lífsreynslu sem oft
er hlutskipti langveikra barna. Ég
hef tekið þátt í að mynda foreldra-
hóp barna með stoma. Það er mikil-
vægt að hitta fólk sem á í svipaðri
baráttu og maður sjálfur, en það
þarf máttugri samtök en það til
þess að berjast til sigurs fyrir rétt-
indum og þörfum barna með lang-
vinna sjúkdóma á íslandi,“ sagði
Drífa Leonsdóttir.
m Áfram með Árna 1
Lilja Hrönn Hauksdóttir verslunareigandi \ '1 Erna María Jónsdóttir nemi