Morgunblaðið - 16.02.1997, Síða 15
14 B SUNNUDAGUR 16. FEBRÚAR 1997
MORGUNBLAÐIÐ
INGIBJÖRG, mamma
Kalla, segir að yfirleitt
fylgi drengjunum mikið
fjör og þeir nái ágæt-
lega saman. Eitt sinn
voru þeir í byssuleik og
hún var að velta fyrir
sér hvemig hún gæti
tengt Kalla inn í leikinn. Strákarnir
voru fljótari til án hennar afskipta,
tóku reipi, bundu um úlnlið Kalla
og sá sem var tekinn fastur var
bundinn við Kalla, sem var að þessu
sinni í hlutverki lögreglustjórans!
„Svona eru þeir farnir að finna sín-
ar leiðir til að láta Kalla vera þátt-
takanda," segir hún.
Gríðarlcg barátta
Þó að allt virðist ganga Kalla og
fjölskyldu hans í haginn nú hafa
árin tíu verið barátta þar sem sorg
og sigrar hafa skipst á. Aður en
Kalli fæddist lýsir Ingibjörg fjöl-
skyldunni sem dæmigerðri þriggja
manna fjölskyldu. „Við vorum vel
skipulögð, búin að byggja og lifðum
áhyggjulausu lífi. Svo kom löngunin
til að eignast annað barn og þegar
það kom eftir dálítið langan tíma
þá dundu þessi ósköp yfir,“ segir
hún.
„Drengurinn okkar, Auðunn
Svafar, var á 16. ári og hafði feng-
ið gott atlæti alla tíð. Ég held að
það hafi í raun verið jákvætt fyrir
hann í þessum þrengingum að at-
hyglin beindist frá honum. Samt
var auðvitað jafn sárt fyrir hann
og alla aðra að eignast fatlað systk-
ini,“ heldur hún áfram. Einmitt
þessi afstaða lýsir henni vel, því
hún hefur greinilega tamið sér að
líta eins mikið framhjá neikvæðu
hliðunum og hún getur en gefa
þeim bjartari þess meiri gaum.
Þrátt fyrir það tárast hún öðm
hvom þegar hún rekur baráttu
þessara ára en brosir um leið að
sjálfri sér og útskýrir að hún hafi
lært að leyfa tilfinningunum að
koma í ljós.
Ingibjörg hafði verið kennari í
15 ár en starfaði sem kennsluráð-
gjafi á Fræðsluskrifstofu Norður-
lands eystra þegar Kalli fæddist.
Hún reyndi að halda starfinu en
segir að þrátt fyrir mikinn sveigjan-
leika og velvilja hafi hún gefist upp
og hætt. „Ég dró mig í hlé frá allri
vinnu, félagsstarfi og hugsaði mitt
ráð. Ég vann kerfisbundið með
sjálfa mig. Það var hryllilega erfið
glíma að standa frammi fyrir þessu
verkefni, en að mæta óttanum og
glíma við hann gerði mig sterkari."
Þegar frá leið ákvað hún að leggja
fyrir sig sérkennslu. Tók hún hana
í fjögurra ára fjarnámi frá Kennara-
háskóla íslands og fékk leyfi til að
nota Kalla sem nemanda sinn.
Fariö í skaöabótamál
Foreldramir gerðu sér smám
saman grein fyrir að margs konar
mistök höfðu átt sér stað í fæðing-
unni og ákváðu að fara í skaðabóta-
mál við sjúkrahúsið. Segir Ingibjörg
að sá ferill hafi verið mjög erfiður
og kostað mikil átök. Árið 1992 var
þeim dæmt málið í óhag í héraði,
árið eftir dæmdi Hæstiréttur Fjórð-
ungssjúkrahúsið á Akureyri til að
greiða fjölskyldunni skaðabætur.
Var fjallað um það mál í stórri grein
í Morgunblaðinu í janúarbyijun
1993.
Ingibjörg tekur fram að þegar
foreldri eignist barn, sem er ekki
heilbrigt, leiti það allra leiða til að
bæta ástand þess eða leita lækn-
inga. „Ég hafði fengið vísbendingar
um bæði hjá vinum og sjúkraþjálf-
urum að hægt væri að fá markviss-
ari líkamsþjálfun erlendis og þá
sérstaklega í Ungveijalandi. Ung-
veijar taka ekki fötluð börn inn í
skólakerfið nema þau geti talað og
gengið. Menn sáu að börn með
góða greind höfðu kannski ekki
tækifæri til skólagöngu og því þró-
aði læknir nokkur, Adreas Petö,
aðferð til að þjálfa hreyfihömluð
böm. í stað þess að sjúkraþjálfari
sjái um líkamann, iðjuþjálfinn um
hendurnar, sálfræðingurinn um sál-
gæslu, læknirinn um heilsugæsl-
una, kennarinn um námið og félags-
ráðgjafinn um sinn part vildi hann
Morgunblaðið/Golli
í NESTISTÍMA. Kalli getur ekki drukkið sjálfur svo gott er að hafa
Þóru Björgu Sigurðardóttur til aðstoðar.
Á LEIÐ í MYIMDLISTARTÍMA. Kalla er sama þótt færðin sé ekki upp
á það besta, bara ef hinir fullorðnu sjá um að koma honum áfram.
Kennari: Hvað gerir þú í frístundum?
Kalli:
ég-(kk) glaður hönd bolti íþrótt
Al O' vl © aH
með vinur og faðir
+ + 'k-
Mér finnst gaman á handboltaleikjum með vinum og pabba.
Skemmtilegast
á handbolta með pabba
og að ferðast
ÁÐUR EN Morgunblaðsmenn
fóru norður á Akureyri fékk
Kalli sendar spurningar sem
hann var beðinn um að svara,
þar sem svo langan tíma tekur
að fá svörin með bliss-táknum.
Hér fylgja tvö svör á blissi en
hin eru orðuð eftir kennara
hans og mömmu.
1) Hvað er skemmtilegast í
skólanum?
Kalli: Sund og leiktími. (Þá er
spilað, krotað á töfluna, sullað
í vaskinum og margt fleira.)
Ingibjörg: Er ekkert gaman í
hinum námsgreinunum?
Kalli: Líka lesa og skrifa á tölv-
una. Ingibjörg: Þetta var svona
jú-jú svar, allt í lagi.
2) Hverjir eru bestu vinir þínir?
Kalli: Eg á marga vini í skólan-
um, sem koma heim líka.
3) Hvað finnst þér skemmtileg-
ast aðgera með mömmu og
pabba?
Kalli: Að fara í sumarfrí til
Kanaríeyja.
4) Hvað er leiðinlegast í heimi?
Kalli: Þegar krakkar eru að
striða í frímínútum.
MORGUNBLAÐIÐ
SUNNUDAGUR 16. FEBRÚAR 1997 B 15
í MYNDLISTARSKÓLANUM. Kalli var að byrja á myndlistarnámskeiði í Myndlista- og handíðaskólnum á Akureyri.
í FRÍMÍNÚTUM. Strákarnir skiptast á að vera með Kalla i frímínút-
um. Þegar mikil ófærð er á veturna verða þeir að vera innanhúss.
GÓÐUR HÓPUR. Félagarnir eru Kalla mikils virði, þó að hann tjái sig
ekki með orðum. Læra inn á táknmál hans og skynja oft hvað hann vill.
samræma þessa þætti. Hann kom
því á fjögurra ára námi í Petö-stofn-
uninni þannig að þeir sem þaðan
útskrifuðust gátu farið inn á starfs-
vettvang allra faggreinanna. Hann
sá einnig að eitt það mikilvægasta
væri að kenna foreldrum að þjálfa.
Ég var því með Kalla inni á stofnun-
inni og sinnti honum allan tímann
undir handleiðslu þjálfara í 4-6
vikur í senn,“ segir Ingibjörg.
Sjö sinnum til
Lngverjalands
Alls fóru þau sjö sinnum til Ung-
veijalands í þessu skyni og þjálfar-
ar komu frá Ungveijalandi fjórum
sinnum. Auk þess fór fjölskyldan
tvisvar til Belgíu, þar sem ung-
verskir þjálfarar störfuðu.
Ingibjörg segir að stofnunin hafi
verið gagnrýnd fyrir of mikinn aga
og hörku, en er ekki sammála þeirri
gagnrýni. „Því miður er lífíð stund-
um erfitt og ef maður ætlar að
vinna með þessa krakka þá verður
að reyna á. Það gengur ekki öðru
vísi,“ segir hún. „Við hefðum óskað
að Kalli hefði náð miklu meiri bata,
en það hefur ekki gengið eftir.
Hann er þó enn að styrkjast og
maður er enn að sjá framfarir. Við
erum því ekki búin að gefast upp,“
segir hún en bætir við að hægt
hafi verið á líkamsþjálfuninni, þar
sem hreinlega séu ekki kraftar til
að halda áfram á sömu braut.
„Þegar ég horfi til baka sé ég
að fæðing Kalla var mesta örlaga-
stund okkar beggja," segir Ingi-
björg. „Möguleikar hans í lífinu eru
ekki jafn miklir og annarra barna
og ýmsar sárar staðreyndir eru
samferðarmenn okkar á hveijum
degi. Sagt er að aðalvandinn við
erfiðleikana í lífinu sé ekki hvernig
HEIMA í STOFU. Það var Kalla mikið gleðiefni þegar hundurinn Abú
kom á heimilið, ekki síst þar sem stóri bróðir, Auðunn Svafar, sem
hér er með honum á myndinni, er fluttur að heiman.
MAMMA AÐSTODAR. Mamma sér mest um hið daglega amstur
með Kalla, en segir að hann sé að breytast í mikinn pabbastrák.
við leysum þá fyrir fullt og allt,
heldur hvernig unnt verði að lifa í
sæmilegri sátt við þá.
Ég hugsa oft til orða Nelsons
Mandela þar sem hann segir að
„það sem skilur menn að er ekki
það sem þeim er gefíð, heldur það
sem þeir gera úr því, sem þeim er
gefið“. Sú persóna sem hefur gefið
og kennt mér mest í lífinu er Kalli.
Ég er stolt móðir, ekki af fötlun
hans, heldur vegna þess sem hann
gerir þrátt fyrir hana.“
Þrýstingur aóstandcnda
Ingibjörg segist hafa verið í fullu
starfi í átta ár að sinna Kalla, læra
á hann og kenna öðrum, ýta málum
í þann farveg sem hún vildi að þau
færu og að læra hvemig vinna
ætti þetta verk. „Það fór fjórðungur
af mínum tíma í að halda kerfinu
gangandi, þróa það og leiða það í
rétta átt. Það er stór galli á okkar
annars góða kerfi hvað aðstandend-
ur þurfa að vera sífellt vakandi og
þrýstandi," segir hún.
Sjálf kveðst hún alltaf reyna að
vera einu skrefí á undan kerfínu.
Nú sé kominn tími til að safna sam-
an upplýsingum um hvemig best
verði staðið að málum í framhalds-
skólanum. „Mesta reynslan í blönd-
un er á leikskólastiginu og leikskól-
inn er í raun galopinn, þannig að
einstaklingurinn og þarfir hans eru
í fyrirrúmi. Augu kennara á gmnn-
skólastiginu eru mikið að opnast
fyrir nauðsyn þess að mæta þörfum
einstaklingsins þannig að þeir fái
verkefni við hæfi. Við emm hins
vegar styst komin á efri stigum
grunnskólans og framhaldsskóla-
stiginu."