Morgunblaðið - 06.10.1998, Page 28

28 ÞRIÐJUDAGUR 6. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
4
íslensk ættfræöi er ekki aðeins tómstundagaman. Hún er notuð til að leysa flóknar
læknisfræðilegar gátur. Söfnun ættfræðiupplýsinga er öllum leyfileg og skráning þeirra í
þágu rannsókna fellur utan marka laga um persónuupplýsingar. Hér er grennslast fyrir
um gagnabanka með ættfræðigögnum og veitt innsýn í rannsóknir sem styðjast við þau.
Óviðkom-
andi leyfður
aðgangur
ÆTTFRÆÐI flokkast með aðal-
áhugamálum þjóðarinnar. Ahuginn
á ættfræði virðist vaxa með aldri
manna þótt hann grípi ekki alla
menn. Menn hafa ýmist brennandi
áhuga á fræðunum eða engan. I
Reykjavík hefur spurningin um
ættir sérhvers manns og uppruna
dofnað sökum fjölda íbúa en á
landsbyggðinni er enn iðulega spurt
hvaðan menn eru og hverra, bæði til
gamans og líka til að skilja ákveðn-
ar tilhneigingar eða skapgerðar-
þætti. I hugum fólks virðast t.a.m.
upplýsingar um hvort einstaklingur
sé runninn upp úr Jökuldal eða
Skriðdal fyrir austan varpa ljósi á
þá. Spumingar ættfræðinnar eru
m.a.: Hver erum við? Hvaðan kom-
um við? Hvaðan er útlit okkar?
Hvaðan er skapið? Hverjir eru for-
feður okkar og hver voru lífkjör
þehra?
Islensk ættfræði hefur m.a. þótt
áhugaverð sökum þess að hún er
viðráðanleg. Hér hefur sennilega
ekki fæðst nema hálf önnur milljón
manna og með leit í kirkjubókum,
manntölum og öðrum frumheimild-
um er hægt að rekja ættir með við-
unandi árangri til ársins 1650 en þá
verða heimildimar tvíræðari þótt
þær séu til.
Liðna tvo áratugi hafa svokölluð
niðjamót verið vinsæl meðal lands-
manna og hafa oft verið haldin fjöl-
menn mót, og skyldmenni fræðst
þar um og íhugað uppmna sinn.
Ættartöl hafa verið tekin saman af
þessum tilefnum og hafa þau oft
leitt til útgáfu bóka með upplýsing-
um um áa og niðja. Þar em oftlega
birtar viðbótarapplýsingar um
menntun og störf og foreldra maka
og jafnvel um helstu áhugamál.
Þegar niðjatöl em tekin saman í
bók er vinnuiag oft eftirfarandi:
Ritstjóm óskar liðsinnis fulltrúa
allra leggja til að safna saman upp-
lýsingum um fjölskyldumeðlimi og
myndum af þeim. Fróðustu menn
ættarinnar skrifa kafla um
framættir og stundum eru birt ævi-
ágrip látinna niðja. Bókin er svo
fyrst og fremst seld meðal skyld-
menna og eintök send á Landsbóka-
safn og Háskóiabókasafn eins og
lögbundið er.
Aðrar skrár sem nýtast vel til að
afla upplýsinga um ættir em til að
mynda starfsstéttatöl og bækur um
samtíðarmenn.
Yfir 1.600 rit um
íslenska ættfræði
íslendingar hafa skráð ættir
manna á bækur allt frá landnáms-
tíð, en frumherjar nútíma ættfræði
em Ólafur Snóksdalín (1769-1836),
Steingrímur Jónsson (1769-1845) og
Jón Espólín (1769-1836). „Þeir hófu
allir án samráðs hver við annan að
safna öllum ættartölum sem þeir
náðu til og setja þær í sérstakt
skráningarkerfi. Auk þess að skrá
ættir eftir munnlegum heimildum
fengu þeir ýmsa til að skrá ættar-
tölur og niðjatöl. Á þessum bókum
em ættfræðirannsóknir nútímans
byggðar," hefur Þorsteinn Jónsson
ættfræðingur skrifað um þá.
Yfir þær rannsóknir og rit hefur
Kristín H. Pétursdóttir hinsvegar
gert ítarlegt yfirlit og birt í verkinu
Islensk ættfræði í útgáfu Þjóðsögu
hf. árið 1994 og em upplýsingar þar
um að rit í ættfræði og skyldum
greinum era samtals yfir 1.500.
Helstu bókaforlög undanfarin ár
hafa verið t.a.m. Mál og myndir,
Sögusteinn og Þjóðsaga. Hjá Þjóð-
sögu hafa t.d. komið út milli 5-15
bindi árlega með niðjatölum eða
starfsstéttartölum, svo að heildar-
fjöldinn er e.t.v. kominn yfir 1.600
rit.
Iðulega em einhverjir einstak-
lingar sem vilja ekki vera nefndir í
niðjatölum, en þeir geta ekki bann-
að að opinberar upplýsingar birtist
um þá í bókum. Þeir hafa bæði
kvartað við útgefendur og til Tölvu-
nefndar, en lögin eru ekki með
þeim.
Fortíðin er ekki einkamál
Fæstir sem ákveða að vera með í
ættarbókum reikna aftur á móti
með því að upplýsingarnar fari í
svokallaða ættfræðigmnna hjá
stofnunum eða fyrirtækjum. Ein-
staklingur sem veitir upplýsingar
um sig í bók getur mögulega verið á
móti því að þær séu notaðar í öðmm
tilgangi en til fróðleiks fyrir ætt-
ingja. Hann vill e.t.v. ekki vera með
í vísindalegum tilraunum, sem fel-
ast t.d. í því að uppgötva ættlæga
galla, nema vera upplýstur um það
fyrst og e.t.v. spurður hvort flytja
megi upplýsingarnar um hann í
gagnabanka um ættfræði til vís-
indalegra nota.
Hann er á hinn bóginn illa brynj-
aður, því skráning í þágu ættfræði-
rannsókna og æviskrárrita fellur ut-
an laga um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga og utan verk-
sviðs Tölvunefndar. Það telst líka
fremur vonlítið að höfða mál gegn
safnara ættfræðiupplýsinga sem
e.t.v. hefur ritað upplýsingar úr
ættartölubókum í tölvugagnagmnn
án þess að biðja um leyfi höfunda
eða útgefenda. Bókarhöfundar áður
höfðu fengið sínar grannheimildir
úr kirkjubókum og manntölum.
Réttarstaða þess manns sem vill
ekki að upplýsingar séu í ættfræði-
gagnagrunni þjóðarinnar er því
höll.
Ástæða þess að einstaklingur vill
ekki vera í gagnabanka með ætt-
fræðiupplýsingum getur verið sú að
hann óttist að ættin verði stimpluð
vegna erfðagallans.
Astæða þess að einstaklingur vill
ekki vera í prentuðu niðjatali getur
t.d. verið fjöldi skilnaða við maka
eða eitthvað annað í fortíðinni. For-
tíðin er að hans mati einkamál.
Hugmyndin að tengja ætt-
fræðigögn við erfðamerki
Erfðafræðinefnd Háskóla íslands
hefur safnað upplýsingum í tölvu-
tæka ættarskrá, en hún var stofnuð
árið 1965. Hún var fmmkvöðull að
gerð viðamikils gagnagranns á sviði
ættfræði og með honum var sannað
hér á landi að þessar upplýsingar
nýtast á sviði lýðheilsu, faraldsfræði
og erfðafræði. Þar hefur einnig ver-
ið sýnt fram á að leita má svara við
spurningum og setja svo fram til-
gátur sem staðfestar hafa verið með
rannsóknum á einstaklingum.
í umsögn Erfðafræðinefndar Há-
skóla íslands um drög að frumvarpi
til laga um gagnagrann á heilbrigð-
issviði, em upplýsingar um fjöl-
skyldu- og ættartengsl flokkaðar
sem viðkvæmar og bent á að „upp-
lýsingarnar verði því viðkvæmari
sem meira er saman komið á einn
stað eða á vegum sama stjórnanda“.
Ættfræðibanki þjóðarinnar öðlast
eftir þessu nýja vídd þegar hann er
FJÖLSKYLDAN á Steinsstöðum í
Tungusveit í Skagafirði árið
1898. Höfundur myndar ókunnur.
Eigandi Örn og Öriygur.
sameinaður upplýsingabanka um
erfðamerki og heilsufar.
Snemma á dögum Erfðafræði-
nefndar, eða um 1970, var það hug-
myndin að tengja upplýsingar um
erfðamörk (blóðflokkar, ensím og
annað slíkt sem sýnir breytileika
milli einstaklinga) við ættir fólks, en
að sögn Alfreðs Árnasonar erfða-
fræðings var fallið frá því. Rann-
sóknir á erfðamörkum vom gerðar
af Rannsóknarstofu Háskólans og
Blóðbankanum. Siðferðilegar
spumingar sem vakna um banka
með upplýsingum um ættir og
erfðamörk urðu því ekki knýjandi á
þessum tíma. Þær em það hinsveg-
ar núna.
Önnur skilgreining
í rannsóknum á ættartrjám
Upplýsingar um 490 þúsund ís-
lendinga em í ættargrunni Erfða-
fræðinefndar, en keppt er að því að
skapa banka 600 þúsund íslendinga
hjá Friðriki Skúlasyni ehf. íslensk
erfðagreining ehf. fær þennan
banka á gagnagrunnsformi og notar
í vísindalegum tilgangi.
Hjá ÍE er núna unnið með sjúk-
lingahópa samstarfslækna og þar
eru ekki búin til hefðbundin ættar-
tré með hjálp gagnagmnnsins yfir
ættartengsl. Onnur skilgreining er
Ættrakning til að skilja sjúkdóma
ÓTTI manna við áhrif kjarnorkusprenginga í
Hirosima á erfðir manna olli því að Banda-
ríkjamenn stofnuðu atómorkunefnd sem m.a
veitti fé til rannsókna á arfgengi ýmissa at-
riða hjá mönnum og tíðni stökkbreytinga hjá
afmörkuðum hópum.
Dr. Sturla Friðriksson
og Níels Dungal prófessor
sóttu um styrk til þessarar nefndar ásamt
J.H. Edwards, prófessor frá Bretlandi, sem
ráðgjafa og að þeirra framkvæði var Erfða-
fræðinefnd stofnuð árið 1965.
Erfðafræðinefnd var síðan falið með reglu-
gerð frá árinu 1966 að skipuleggja erfða-
fræðilegar rannsóknir við Háskóla Islands og
var starfsemin fjármögnuð með erlendu
styrktarfé til ársins 1984. Frá þeim tíma hef-
ur Landspítalinn lagt til húsnæði undir starf-
semi nefndarinnar og greitt laun starfs-
manna.
Fyrsta verkefni nefndarinnar var að safna
og skrá opinber íslensk lýðskrárgögn, að gera
þau tölvutæk og nothæf til ættfræði- og
erfðafræðilegrar úrvinnslu. Oddný Vilhjálms-
dóttir skrifstofustjóri nefndarinnar segir að
þetta hafi reynst flóknara og seinlegra en
upphaflega var gert ráð fyrir enda tímafrekt
að leiðrétta gamlar skrár
með ófullnægjandi upplýs-
ingum. Tveir starfsmenn
nefndarinnar unnu t.a.m. á Landsbókasafninu
við að handskrifa upp úr gögnum en í ljós
kom að gögnin voru ekki eins öragg og talið
hafði verið. Skráning eldri gagna er oft óná-
kvæm og mikið af villum í þeim.
Það er ekki fyrr en á síðustu árum sem
gagnabanki erfðafræðinefndar er orðinn all-
sæmilega tölvutækur fyrir ættartengsl og
ættarrakningu.
490 þúsund nöfn
í gagnabankanum
Manntalið 1910 var notað sem gmnnur að
gögnum Erfðafræðinefndar, en það var fyrsta
manntalið með upplýsingum um fæðingardag,
fæðingarár og fæðingarstað þeirra einstak-
linga sem skráðir voru. I gagnabankanum em
nú nöfn 490 þúsund íslendinga sem vora í
manntalinu 1910, afkomendur þeirra, foreldra
og forfeður þar sem þeir hafa fundist.
Mikil vinna liggur á bak við öflun þessara
upplýsinga og eru m.a. notaðar fæðingar-
skrár, sem Erfðafræðinefnd lét skrá úr
kirkjubókum aftur til ársins 1840. E.t.v. hefur
mestur tími farið í að leiðrétta villur í mann-
tölum, kirkjubókum og í öðrum upplýsingum,
og að tengja rétt á milli einstaklinga. Til
dæmis þarf að finna börn sem ekki voru hjá
foreldram árið 1910 og tengja þau við for-
eldra sína. I gagnabankanum er svo dánar-
dagur einnig skráður.
Gagnagmnnur nefndarinnar hefur verið
notaður, að fengnu leyfi Tölvunefndar, við
fjölda rannsókna á ættgengi og erfðum sjúk-
dóma. Meðal þeirra sem Erfðafræðinefnd
hefur aðstoðað era ýmsar stofnanir og deildir
Landspítala og Sjúkrahúss Reykjavíkur,
einnig Krabbameinsfélag Islands, Hagstofa
Islands, Hjartavernd og íslensk erfðagrein-
ing vegna rannsóknar á ættlægum skjálfta.
Erindi vísindamanna til Erfðafræðinefndar
felast t.a.m. í beiðni um að tengja saman sjúk-
linga til að safna upplýsingum um hvort sjúk-
dómurinn gæti verið ættgengur. Unnið er að
erindinu og oft þarf að fletta upp í handskrif-
uðum blöðum og í gataspjöldum. Upplýsingar
eru afhentar hafi rannsóknaraðili löggilda
heimild fyrir rannsóknum sínum. Niðurstöð-
urnar sýna aðeins kennitölur þeirra sem fyr-
irspurn varðar en aðrar dulkóðaðar.
Einungis eru opinberar upplýsingar um
einstaklinga í ættarskrá Erfðafræðinefndar:
Nafn, kyn, fæðingardagur og ár og dánardag-
ur. Þessi gagnagmnnur hefur verið þeim sem
vinna við rannsóknir á ættgengi og erfðum
sjúkdóma ómetanlegur og hafa niðurstöður
fjölda rannsókna sem hvfldu á þessum upp-
lýsingum birst í vísindaritum.
ERFÐAFRÆÐINEFND