Morgunblaðið - 07.10.1998, Síða 22

22 MIÐVIKUDAGUR 7. OKTÓBER 1998
MORGUNBLAÐIÐ
í dreiföum
iðriksson
; og hvaða
—.... -
Gagnabankar og
persónuvernd
Víða í íslenska heilbrigöis-
kerfinu er að finna gagna-
banka og skrár þar sem við-
kvæmum upplýsingum um
heilsufar skjólstæðinga heil-
brigðisþjónustunnar hefur
verið safnað skipulega um
langt árabil. Mjög verðmæt
söfn vefja- og blóðsýna úr
mönnum er einnig að finna,
sem geyma allar upplýsing-
ar um erfðaeiginleika
mannsins. Þó eru engin
dæmi þess að safnaö hafi
verið saman í einn tölvu-
gagnagrunn heilbrigðisgögn-
um af ólíku tagi Ifkt og fyrlr-
hugað er að gera í miðlæg-
um gagnagrunni á heilbrigð-
issviði. Innan stjórnkerfisins
eru haldnar skrár með per-
sónubundnum upplýsingum
um sjúkdóma vegna eftirlits
og stjórnunar í heilbrigðis-
kerfinu. Ýmis heilsufélög
safna upplýsingum og haida
skrár um tiltekna sjúk-
dóma. í mörgum tilvikum
hefur verið safnað gifurlegu
magni persónubundinna
upplýsinga á heilbrigðis-
sviði. Þessi gögn eru oft
varðveitt á nöfnum eða
kennitölum einstaklinganna
en vernd persónuupplýsing-
anna er tryggð með ströng-
um aðgangstakmörkunum.
Þegar vísindamenn fá að-
gang að skránum vegna
rannsókna eru persónuupp-
lýsingar yfirleitt dulritaðar
og Tölvunefnd setur stranga
skilmála um meðferð þeirra.
Upplýsingar um sýkta
einstaklinga
Landlæknisembættið hefur yfirum-
sjón með fjölda nafntengdra skráa á
heilbrigðissviði í samræmi við lögboðið
hlutverk embættisins um faglegt eftirlit
með heilbrigðisþjónustu í landinu. Þess-
um skrám hefur ekki verið safnað í einn
tölvugagnagrunn, heldur er haldið að-
skildum. Matthías Halldórsson aðstoð-
arlandlæknir telur að embættið muni
áfram halda þessar skrár óháð væntan-
legri starfsemi miðlægs gagnagrunns á
heilbrigðissviði og að umræddar skrár
landlæknis verði því ekki lagðar inn í
gagnagrunninn.
Meðal þeirra skráa sem landlæknir
heldur er smitsjúkdómaskrá. Henni er
skipt í tvo flokka. í annarri skránni er
að finna viðkvæmar upplýsingar yfir
sýkta einstaklinga með persónuupplýs-
ingum og faraldsfræðilegum upplýsing-
um. Hin skráin geymir upplýsingar um
fjölda sjúkdómstilfella, án persónuauð-
kenna. Eru upplýsingarnar tölvuskráð-
ar og fylgt er ströngum reglum um per-
sónuvernd við meðhöndlun og verð-
veislu skránna. Er það fyrst og fremst
gert með ströngum aðgangstakmörkun-
um.
Landlæknir heldur einnig sérstakar
skrár yfír alnæmissjúklinga, fóstureyð-
ingar, fæðingarskrá, skrá um ófrjósem-
isaðgerðir og lyfjaskrá, samkvæmt skil-
málum sem Tölvunefnd hefur sett og
fær embættið auk þess reglulega afrit
af skrá yfír eftirritunarskyld lyf frá
Lyfjaeftirliti ríkisins.
Fæðingarskráin er í umsjá Reynis
Tómasar Geirssonar, prófessors á fæð-
ingardeild Landspítalanum, í umboði
landlæknis. Haraldur Briem sóttvama-
læknir hjá landlæknisembættinu hefur
yfirumsjón með smitsjúkdómaskránni
fyi-ir hönd landlæknis.
Ef landlæknisembættið ætti sjálft að
geta haldið utan um allar þær heilsu-
farsskrár sem heyra undir embættið
þyrfti að efla tölvubúnað þess og manna-
hald til muna, að sögn Matthíasar.
Fóstureyðinga- og
ófrjósemisskrár
„Skrá landlæknisembættisins yfir
einstaklinga með alnæmi er mjög vel
varðveitt og með ströngum aðgangstak-
mörkunum, að sögn Matthíasar. Skráin
er í vörslu Haraldar Briem og hefur
hann einn aðgang að skránni.
Sérstakur starfsmaður á vegum land-
læknis sér um skrár sem embættið
heldur yfir fóstureyðingar og ófrjósem-
isaðgerðir. Þar eru skráðar persónu-
tengdar upplýsingar, sem eru mjög vel
varðveittar, að sögn Matthíasar. Er nú
til umræðu að afmá einstaklingsauð-
kenni úr skránum og að þar komi aðeins
fram fæðingarmánuður og fæðingarár
viðkomandi einstaklinga en nöfn þeirra
verði afmáð. Þegar Morgunblaðið leit-
aði skýringa á því af hverju haldnar
væru skrár um fóstureyðingar og ófrjó-
semisaðgerðir sagði Ólafur Olafsson
landlæknir það bundið í lög að land-
læknisembættinu bæri að halda þessar
skrár, vegna þess eftirlitshlutverks sem
embættinu er falið í heilbrigðiskerfinu.
Safna upplýsingum um öll
lyf frá apótekum landsins
Landlæknisembættið fær í hverjum
mánuði afrit af skrá Lyfjaeftirlitsins yf-
ir eftirritunarskyld lyf til yfirferðar á
útgáfu og notkun þessara lyfja. Þar er
um að ræða ýmis ávanabindandi lyf og
talin er sérstök hætta á misnotkun.
Skráin er geymd undir kennitölum við-
komandi einstaklinga. Aðeins landlækn-
ir, aðstoðarlandlæknir og eiðsvarinn
starfsmaður embættisins, sem annast
söfnun upplýsinganna, hafa aðgang að
þessum gögnum.
„Eg fer reglulega yfir þessa skrá til
þess að athuga meðal annars hvort ein-
hverjir læknar hafa ávísað óeðlilega
miklu af lyfjum eða hvort ákveðnir ein-
staklingar hafa fengið óeðlilega mikið af
lyfjum. Landlækni ber lögum sam-
kvæmt að sinna slíku eftirliti," segir
Matthías.
Landlæknir heldur einnig sérstaka
lyfjaskrá, þar sem safnað er viðkvæm-
um upplýsingum um öll lyf sem gefin
eru út á ákveðnu tímabili frá öllum apó-
tekum landsins. Þessum upplýsingum
er safnað á tölvudisklingum frá apótek-
unum og unnar upp úr þeim ýmsar upp-
lýsingar sem á þarf að halda. „Upplýs-
ingarnar eru með nöfnum eða kennitöl-
um viðkomandi þegar þær berast emb-
ættinu en þær eru síðan dulkóðaðar
þegar embættið vinnur upp úr þeim,“
segir Matthías.
Mikiö magn heilsufarsupplýsinga um Islendinga er
gagnabönkum og sérstökum skrám um sjúkdóma.
kynnti sér varðveislu þessara viökvæmu persónuup
reglum ber aö fylgja viö meöferö þeirra í vísindarann
Yfir 40 þúsund ein-
staklingar á skrá
HJÁ Hjartavernd hefur verið safn-
að miklum heilsufarsupplýsingum
vegna baráttunnar gegn hjarta- og
æðasjúkdómum með hinni umfangs-
miklu Hóprannsókn, sem hófst árið
1967 og stóð yfir í þrjá
áratugi. í grein sem
rituð var í tilefni af 30
ára afmæli Rannsóknarstöðvar
Hjartaverndar íyrr á þessu ári segir
dr. Nikulás Sigfússon yfirlæknir að í
hóprannsókninni hafi safnast saman
geysilegt magn heilsufarsupplýs-
inga. „Um það bil 850 atriði eru
skráð um hvern einstakling í hóp-
rannsókninni, samtals þannig um 25
milljón atriði,“ segir í greininni. Frá
upphafi voru allar niðurstöður rann-
sóknarinnar tölvuskráðar.
Rannsókn á erfðaþáttum
hjarta- og æðasjúkdóma
Um þessar mundir stendur yfir
Afkomendarannsókn Hjartaverndar
sem er gerð í beinu framhaldi af
fyrri hóprannsóknum og er henni
beint að erfðaþáttum í hjarta- og
æðasjúkdómum. Eru í þessari rann-
sókn bornir saman afkomendur
þeirra einstaklinga sem fengið hafa
kransæðasjúkdóma við afkomendur
einstaklinga sem ekki hafa fengið þá
sjúkdóma. Alls eru um 8.000 manns
þátttakendur í þessari rannsókn. Er
gert ráð fyrir að gagnasöfnun ljúki
árið 2000.
Rannsóknarstöð Hjartaverndar
hefur einnig frá árinu
1981 tekið þátt í svo-
nefndri MONICA-
rannsókn, sem er fjölþjóðleg rann-
sókn á áhættuþáttum hjarta- og
æðasjúkdóma. Hefur þessi rann-
sókn m.a. falið í sér skráningu allra
tilfella kransæðastíflu hér á landi
meðal fólks á aldrinum 25-74 ára.
Rannsóknargögn sem Hjarta-
vernd býr yfir eru bæði notuð til
rannsókna á áhættuþáttum hjarta-
og æðasjúkdóma en einnig í þjón-
ustu við heilsugæslu- og heimilis-
lækna, sem hafa fengið heilsufars-
upplýsingar frá samtökunum um
skjólstæðinga sína, sem hafa komið
til rannsókna hjá Hjartavernd.
Fylgt er fyrirmælum Vísindasiða-
nefndar og Tölvunefndar við alla
meðferð og úrvinnslu þessara upp-
lýsinga.
Nafnleynd tryggð
í gagnasafni
Hjartavemd aflar sjálf allra
þeirra heilsufarsupplýsinga og líf-
HJARTAVERND
Sjúkdómsgreiningar í skrá
hei Ibrigðisráðu neyt is
HEILBRIGÐISRÁÐUNEYTIÐ
hefur um nokkurra ára skeið safnað
og tölvuskráð með samþykki land-
læknis og að fengnu leyfi Tölvu-
nefndar, svo-
kallaðar vist-
unarupplýs-
ingar frá sjúkrahúsum landsins. Þar
er skrásett hverjir leggjast inn á
sjúkrahús, legutími sjúklings, sjúk-
dómsgreining hans og aðgerðir.
Að sögn Matthíasar Halldórsson-
ar verður þessi skrá væntanlega fal-
in landlækni til varðveislu innan tíð-
ar. Upplýsingamar em í umsjá eins
sérfræðings í ráðuneytinu og hafa
ekki aðrir starfsmenn aðgang að
skránni.
Sjúkdómsgreiningar era skráðar
með sérstökum kóða samkvæmt
kerfi Alþjóðaheilbrigðismálastofnun-
arinnar, en það er notað á sjúkra-
stofnunum um heim allan. Við færslu
upplýsing-
anna úr sjúk-
lingabókhaldi
sjúkrahúsanna fylgja með persónu-
auðkenni sjúklinganna svo unnt sé að
fylgja einstökum sjúklingum eftir á
milli sjúkrahúsa og sjúkradeilda, en
til að tryggja persónuleynd eru
kennitölur þeirra brenglaðar með
sérstökum aðferðum.
Heimild Tölvunefndar hefur frá
upphafí verið m.a. bundin þeim skil-
yrðum að kennitölum einstaklinga í
þessari skrá verði breytt, þannig að
ekki sé unnt að rekja upplýsingarn-
ar til einstakra manna, að fullkom-
innar nafnleyndar sé gætt og að
óheimilt sé að nota upplýsingarnar í
öðram tilgangi.
Ráðuneytið og landlæknir nýta
upplýsingar sem unnar eru upp úr
þessum gögnum við stjómun og
skipan sjúkrahúsmála í landinu og
tölfræðilega úrvinnslu í heilbrigðis-
þjónustunni.
„Það er í verkahring landlæknis-
embættisins að íylgjast með sjúk-
dómum og hafa eftirlit með sjúkra-
húsunum. Að okkar mati eiga þessar
upplýsingar i raun og vera að vera
hjá landlæknisembættinu en ekki
ráðuneytinu, vegna þess að það er
ekki við hæfi að þetta sé geymt und-
ir pólitískri stjórn," segir Matthías.
HEILBRIGÐISRÁÐUNEYTIÐ
Vinnuferli við vísindarannsókn
2Nafnalisti dulkóðaður.
Vísindamaðurfær leyfi
Tölvunefndartil að tengja
listann við upplýsingar úr
öðrum skrám.
IVísindamaður vill kanna ættgengi
sjúkdóms.Vísindasiðanefnd eða
siðanefnd sjúkrahúss samþykkir
rannsóknaráætlunina.
Tölvunefnd heimilar
aðgang að sjúkraskrá.