Morgunblaðið - 30.05.1999, Qupperneq 34

34 SUNNUDAGUR 30. MAÍ 1999
MORGUNBLAÐIÐ
SKOÐUN
á
OPIÐ BREF UM ISLENSKA
ERFÐAGREININ GU
AGÆTU kollegar.
Kærar þakkir fyrir vinsamlegt og
fróðlegt bréf, sem ég ætla að svara á
persónulegum nótum, þó ég viti að
fleiri kollegar hafa þessa dagana
fengið samhljóða bréf og þessvegna
tel ég ekki að um trúnaðarmál sé að
ræða.
Bréfíð er mér sérlega kærkomið
vegna þess að það gefur mér tilefni
til að skýra sérstaklega fyrir ykkur
sjónarmið mín varðandi lögin um
gagnagrunninn góða og aðferðir
ykkar, forvígismanna Islenskrar
erfðagreiningar við að koma fram
markmiðum ykkar með íslensku
þjóðinni. Ég skal sleppa öllum til-
vitnunum í íslenskar bókmenntir, því
mér skildist á einum „samstarfs-
lækni“ íslenskrar erfðagreiningar,
sem svaraði mér í Læknablaðinu,
um daginn, að ég lægi á því lúalagi
að villa á mér heimildir með slíkum
tilvitnunum. Ég veit að ýmsir hafa
undrast það háttalag aldraðs læknis
sem lokið hefur, svona almennt séð,
farsælu ævistarfi, að standa í orða-
skaki við kollegana, í stað þess að
sitja á friðarstóli, sáttur við Guð,
kollega og aðra menn. En það er
erfitt að losa sig við „fordóma" lærða
í æsku og einn þeirra „fordóma" sem
ég hef aldrei losnað við, er að reyna
að gera rétt og þola ekki órétt. En
starfsaðferðir ykkar hafa hugnast
mér svo illa, að samviska mín neitar
mér um að þegja. Mér þykir vænt
um læknisfræðina, sem ég hef reynt
að þjóna eftir bestu samvisku alla
starfsævina, og þoli því ekki að sjá
hana dregna niður í svað alþjóðlegr-
ar gróðahyggju með öllu því skrumi
og blekkingum sem henni fylgja.
En snúum til fortíðar. þegar ís-
lensk erfðagreining hóf starfsemi
sína hér á landi, trúði ég því, eins og
fleiri, að hér væri á ferðinni starf-
semi, sem félli í góðan jarðveg og
gæti orðið lyftistöng fyrir atvinnu-
lífíð, íslenska vísindamenn og
læknavísindin. Það hvarflaði að mér
að leita samvinnu við fyrirtækið um
erfðarannsóknir á íslenskum
„skarðasjúklingum", sem ég og
Miðlægur gagnagrunn-
ur á heilbrigðissviði
er umdeilanleg hug-
mynd en fullkomlega
verð allrar athygli og
umræðu, segir
Árni Björnsson í opnu
bréfí til Kára Stefáns-
sonar og Kristjáns
Erlendssonar.
fleiri hafa stundað hér, um árabil, í
samvinnu við breskan rannsóknar-
hóp. En þegar hástemmdar yfirlýs-
ingar fóru að berast um stórkost-
legar uppgötvanir á vegum þess og
hina stórkostlegu þýðingu sem
starfsemi þess mundi hafa, ekki að-
eins fyrir heilsufar íslensku þjóðar-
innar heldur allrar heimsbyggðar-
innar, fóru að renna á mig tvær
grímur. Svo þegar skyndi-áhlaup
deCode Genetics og svissneska lyfj-
arisans Hoffman la Roche á ís-
lenska erfðamengið hófst með laga-
frumvarpinu, sem berja átti í gegn á
vordögum 1988 var mér öllum lokið
og upphafleg gagnrýnin samúð með
fyrirtækinu og forsvarsmönnum
þess snérist í andhverfu sína. Um
það breytir engu endurskoðuð gerð
gagnagrunnsfrumvarpsins sem rek-
in var ofaní kokið á alþingismönnum
ríkisstjórnarinnar á undan
jólamatnum, með fororði um að
kyngja eða kafna.
En snúum okkur að bréfínu góða.
Þið véfengið það álit Mannverndar
að lögin um gagnagrunn á heil-
brigðissviði veiti heilbrigðisyfirvöld-
um víðtæka heimild til að nýta upp-
lýsingar úr gagnagrunni til að gera
úr þeim verslunarvöru. Um það má
deila hvað sé víðtæk heimild. Það
sem uppúr stendur er að fyrirtækið
deCode Genetics hyggst nota upp-
lýsingar unnar úr gagnagrunninum
til að selja og það sem
boðið er til sölu er „per
defínitionem" söluvara,
í þessu tilviki heilsu-
farsupplýsingar um
heila þjóð. Enn er ekki
fullljóst hver á þessar
upplýsingar, hvað þá
hvort sá sem geymir
þær hefur leyfí til að
framselja þær þriðja
aðila, því hvað sem
hann heitir er kaupandi
upplýsinganna þriðji
aðili. Að sjálfsögðu
verður látið reyna á
það fyrir dómstólum
bæði hér og erlendis
hvort lög sem þessi
standast.
Svo er það hann Esra. Þið teljið
það vera fjarstæðu að líkja máli
hans við gagnagrunnsmálið. En er
það svo fjarstætt? Ævisöguritarinn
sá í aldurhnignum geðlækni, sem
auk þess hafði ekki alltaf farið hefð-
bundnar leiðir í starfi sínu, efni í
vænlega söluvöru, og vissulega
seldist varan vel í fyrstu. Eins og
þið vitið manna best og hafíð not-
fært ykkur óspart, þá eru persónu-
upplýsingar mönnum útbærari hér
á landi en víðast annars staðar.
Hinsvegar láðist þeim E. og I. að fá
upplýst samþykki aðstandenda
sjúklingsins (hvorugur hefur líklega
vitað um dulkóðun) og það varð
þeim að falli. Siðblinda þeirra var
tvíþætt, annars vegar var ævisögu-
þulurinn að afhenda þriðja aðila
sem var ævisöguritarinn, upplýs-
ingar um sjúkling sem hann var
skv. læknalögum og lögum um rétt-
indi sjúklinga bundinn trúnaði og í
sameiningu dreifðu þeir þessum
upplýsingum til fjórða aðila, kaup-
enda bókarinnar, í von um hagnað.
Kannist þið ekki við ferlið?
En svo við yfirfærum þetta, til
frekari skýringar, yfir á deCode
Genetics þá slóguð þið glýju í augu
fávísra alþingismanna og þjóðarinn-
ar allrar með loforðum um ómælda
dollara og vinnutækifæri fyrir ungt
Árni
Björnsson
STUDENTAFAGNAÐUR
Nemendasambands Menntaskólans í Reykjavík
verður haldinn föstudaginn 4. júní nk. á Broadway og hefst kl. 19.00.
Nýstúdentar og allir afmælisárgangar eru hvattir til þess að fjölmenna.
Miðasala verður í anddyri Broadway miðvikudaginn 2. og
fimmtudaginn 3. júní kl. 16-19 báða dagana.
Samkvæmisklæðnaður.

Stjórnm.
■
og upprennandi vís-
indafólk. Vegna þess að
þau tækifæri til vís-
indarannsókna sem
lægju í genum þjóðar-
innar gætu hjálpað
sjúkdómahrjáðu mann-
kyni og ísland þannig
orðið öðrum til fyrir-
myndar. Svona til
áherslu krydduðuð þið
þessar kenningar með
pínulitlum þjóðernis-
hroka en á honum er
ekki svo ýkjadjúpt með
þjóðinni. Jafnvel meðal
okkar íslendinga eru
enn til menn sem trúa
á hávöxnu, bláeygðu og
ljóshærðu víkingana
sem ímynd hinna sönnu aría. Óneit-
anlega var hemaðarlist ykkar veru-
lega snjöll. Þotuflugsveitin var
dulkóðunin og henni beitið þið
óspart ef í harðbakkann slær. Nú er
það að renna upp fyrir fleirum og
fleirum að dulkóðunin er ekki sú
vöm varðandi persónuupplýsingar,
sem þið hafíð viljað vera láta, ekki
síst vegna þess að fullkomin dulkóð-
un, ef hún er til, gerir gagnagrunn-
inn gagnslítinn eða gagnslausan fyr-
ir það sem honum er ætlað og sölu-
gildi hans minnkar að sama skapi.
þið nefnið nokkur atriði úr lögum og
reglugerðum sem lögin um gagna-
granninn stangast ekki á við en þið
látið hjá líða að minnast á atriði sem
stangast á við þessi lög og reglu-
gerðir, svo sem ákvæði í lögum um
réttindi sjúklinga sem segja að
lækni sé óheimilt að veita þriðja að-
ila aðgang að trúnaðarapplýsingum
um sjúklinga sína og segir þar ekk-
ert um hvort slíkar upplýsingar eru
dulkóðaðar eða ekki. Tökum dæmi:
Ef ég sem starfandi læknir set
dulkóðaðar upplýsingar um sjúkling
minn inn í gagnagranninn, án upp-
lýsts samþykkis hans, og hann
kemst að því, sé ég ekkert því til
fyrirstöðu að hann sæki mig til sak-
ar fyrir að afhenda upplýsingarnar,
dulkóðaðar eða ekki. Ykkur er tíð-
rætt um eftirlits og siðanefndir, sér-
lega vísindasiðanefnd. En ætli það
veiki ekki traustið á þeirri nefnd að
nýsldpaður formaður hennar er
jafnframt starfsmaður Islenski’ar
erfðagreiningar? Heilbrigðisráð-
herra gaf vægast sagt bamalegar
skýringar á þessari gerð í fyrir-
spurnartíma á Alþingi nýverið og
engin trygging er fyrir að næsti
heilbrigðisráðherra verði fullorðn-
ari. Þá gæti það vakið tortryggni að
annar þeirra sem undirritaði sam-
starfssamning Ríkisspítalanna fyrir
hönd íslenskrar erfðagreiningar,
hinn lð.des. sl. er nú launaður
starfsmaður Ríkisspítalanna. Hver
verður staða hans þegar ágreinings-
mál koma upp? Verður hann hugs-
anlega aðalsamningamaður Ríkis-
spítalanna í samstarfssamningum
við íslenska erfðagreiningu? Hvað
einkaleyfið varðar ætla ég að hafa fá
orð, aðeins minna á að ákvæðin um
einkaleyfið hafa verið talin einn
hæpnasti hluti laganna, sérlega af
erlendum aðilum, t.d. treysti heil-
brigðisráðherra Færeyja sér ekki til
að gera sambærilegan samning fyr-
ir þeirra hönd. I lok bréfsins reynið
þið að drepa á dreif þeim fyrirætl-
unum að loka úrsagnamöguleikum
úr grunninum með því að láta að því
liggja að svo langt (a.m.k. 1 ár) sé í
endanlega gerð grunnsins. Miðað
við fengna reynslu er valt að treysta
því. Þessvegna mun ég halda áfram
að hvetja menn til að segja sig úr
granninum meðan tími er til. Ef það
kemur svo í ljós að þær upplýsingar,
sem settar verða í grunninn era
jafnmeinlausar og þið látið í veðri
vaka, er alltaf hægt að ganga inn í
grunninn.
LOKAORÐ
Miðlægur gagnagrannur á heil-
brigðissviði er umdeilanleg hug-
mynd en fullkomlega verð allrar at-
hygli og umræðu. En aðferðin við
að þröngva henni uppá íslensku
þjóðina með vægast sagt hæpinni
lagasetningu, í andstöðu við vísinda-
samfélagið hér og erlendis, var
heimskuleg. Hún hefur leitt af sér
klofning í læknastétt og vísinda-
samfélagi, sem ekki verður bættur
um fyrirsjáanlega framtíð. Hún hef-
ur skaðað álit íslenskra vísinda-
manna um allan hinn siðaða heim og
loks hefur hún skaðað ímynd fyrir-
tækisins Islensk erfðagreining, sem
fór vel af stað. Enn er óljóst hver
áhrif umræðan hefur á viðhorf al-
mennings til læknisfræðilegra vís-
indarannsókna en hingað til hefur
það viðhorf verið jákvæðara hér en í
flestum öðram löndum. Kannske er
það af hinu góða að umræðan hefur
leitt til endurmats á þessu viðhorfi
en ljóst er að héðan í frá verður það
ekki jákvæðara. Sjúklingar geta
ekki lengur treyst því að upplýsing-
ar um þá og sjúkdóma þeirra kom-
ist ekki í hendur þríðja aðila. Raun-
ar hljóta þær að gera það nema
sjúklingurinn hafi sagt sig úr
gagnagrunninum og þar standa
aldraðir, geðsjúkir og börn höllum
fæti. Hvað varðar erfðavísindi yfir-
leitt þá era þau nú í tísku en eiga,
eins og aðrar framfarir í læknavis-
indum eftir að finna sér stað. Frá-
leitt er að þau leysi stærstu heil-
brigðisvandamál mannkynsins, sem
byggjast fyrst og fremst á félags-
legum þáttum, fátækt, vatnskorti
og styrjöldum svo eitthvað sé nefnt.
Genalækningar eru sem stendur á
því stigi að þau geta varla talist
raunhæfur möguleiki hvað snertir
hina stærri menningarsjúkdóma og
verða um ófyrirsjáanlega framtíð
forréttindi hinna ríku.
Ég ætlaði að sleppa tilvitnunum í
bókmenntir, til að gera málflutning
minn ekki ótrúverðugan, en útfrá
því sem ég sagði áðan um orðaskak
við kollega mína með tilheyrandi
andúðarsköpun og af því að hann
Þorsteinn frá Hamri er að lesa
Passíusálmana, get ég ekki stillt
mig um að vitna í séra Hallgrím,
sem sagði. „Vinn það ei fyrir vin-
skap manns að víkja af götu sann-
leikans.“
Höfundur er læknir.

gjji|l|Jf|§
ifL /sOBAWfcWÍ’
Efmsmeira Dagskrarblað
Skilafrestur auglýsingapantana
í næsta blað er til kl. 16
miðvikudaginn 2. júní.

Sími: 569 1111 « Bréfasími: 569 1110- Netfang: augl@mbl.is