Morgunblaðið - 25.02.2000, Qupperneq 8

8 FÖSTUDAGUR 25. FEBRÚAR 2000
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Evrópusaitibaiidið
með eiim matseðil
Ræða Daviðs Oddsson-
ar, forsætisráðherra á
viðsMptaþingi Versl-
unarráðs íslands hef-

Nei, takk góði, ég vil þorrabakka.
Hugað
að
trollinu
Mikilvægt er að veiðar-
færi fiskiskipa séu í
góðu lagi þegar út á
miðin er komið. Þessi
sjómaður var að huga
að trollinu um borð í
Sjóla frá Hafnarfirði
þegar skipið lá við
bryggju á dögunum.
Morgunblaðið/Ómar

fjóttu augnabliksins
og hafðu þeegindin ífyrirrúmi
Það geta allir
í fjölskyldunni látið
fara vel um sig í LA-Z-BOY.
HU5GAGNAHOLLIN
Bildshöfði 20 - 112 Reykjavík Sími 510 8000
Framleitt í USA
Margar tegundir. Verð frá kr. 35.980,-.
Áklæði & leður í xniklu úrvali.
LA-Z-BOY
Félagið Umhyggja 20 ára
Málþing um
stöðu lang-
veikra barna
Ása V. Gunnsteinsdóttir
Málþing um þróun,
stöðu og vænting-
ar í þjónustu við
langveik böm, sem félagið
Umhyggja stendur fyrir,
verður haldið í dag klukkan
9 til 16 í Bíósal Hótels Loft-
leiða. Asa Gunnsteinsdóttir
framkvæmdastjóri Um-
hyggju var spurð hvort
ríílklar breytingar hefðu
orðið á fyrmefndum mála-
flokkum langveikra barna
að undanfömu?
„Þrátt fyrir dugmikla
baráttu fyrir bættum að-
búnaði og réttindum lang-
veikra bama sl. tuttugu ár
er staðan í dag sú að enn
em ekki til nein lög um
málefni langveikra bama á
íslandi. í félagsmálaráðu-
neytinu era þó í undirbún-
ingi ný lög um félagsþjón-
ustu sveitarfélaga, þar sem
m.a. er verið að breyta lögunum á
þann veg að réttindi langveikra
bama og fatlaðra verða þau sömu.
Einnig liggur íyrir á Alþingi
þingsályktunartillaga frá Ög-
mundi Jónassyni og fleimm um
fjölgun veikindadaga foreldra
vegna veikinda bama.“
- Hvemig er staða þessara mála
að öðru leyti?
„Staða fjölskyldna langveikra
bama á Islandi er slæm því eins og
er era veikindadagar foreldra
vegna veikinda barna 7 daga á ári
og dugar það skammt fyrir böm
sem teljast heilbrigð, hvað þá held-
ur þegar um er að ræða langveik
börn. Annað foreldri verður í slík-
um tilvikum yfirleitt að hætta að
vinna utan heimilis og það er ekk-
ert sem bætir heimilinu upp þenn-
an tekjumissi. Það leiðir oft til þess
að þessar fjölskyldur lenda í vera-
legum fjárhagsörðugleikum."
-Hvað hefur verið reynt að
gera til að koma fólki til aðstoðar
sem lendiríþessum erfíðleikum?
„Nokkur stéttarfélög hafa reynt
að koma til móts við þessar fjöl-
skyldur með styrkjum úr sjúkra-
sjóðum sínum en það eiga ekki all-
ar fjölskyldur langveikra barna
aðild að þeim stéttarfélögum. Af
þeim sökum stofnaði Umhyggja
m.a. með aðstoð Haraldar Böðv-
arssonai' hf. á Akranesi styrktar-
sjóð sem notaður verður til að
styrkja fjölskyldur í alvarlegum
fjárhagsvanda sem rekja má til
langvarandi veikinda barns. Bæði
einstaklingar og fyrirtæki hafa af
miklu örlæti lagt fé í þennan
styrktarsjóð og hefur Landsbanki
Islands farið þar íremstur í
flokki.“
- Hvað á að fara fram á þessu
málþingi sem haldið verður á Hót-
el Loftleiðum í dag?
„A þinginu verða haldnir níu
fyrirlestrar og einnig afmælis-
ávarp Sigríðar Björnsdóttur, en
Umhyggja á tuttugu
ára afmæli núna og Sig-
ríður var einn af stofn-
endum félagsins. Fyrir-
lestramir fjalla um hin
ýmsu mál sem varða
stöðu langveikra barna og era þeir
haldnir af hjúkmnarfólki, foreldr-
um, kennmram og einnig mun
Hulda Guðmundsdóttir sálfræð-
ingur segja frá athyglisverðum
niðurstöðum könnunar sem hún
gerði á högum fjölskyldna lang-
veikra bama sl. ár.“
„Hefur Umhyggja fengið miklu
áorkað með starfi sínu sl. tuttugu
ár?
► Ása Valgerður Gunnsteins-
dóttir fæddist í Reyiqavík 20.
mars 1967. Hún lauk stúdents-
prófi frá Menntaskólanum í
Reykjavík 1987 og BA-prófi í
mannfræði frá Háskóla íslands
1999. Hún starfaði lengi á Bisk-
upsstofu en er nú nýr fram-
kvæmdastjóri Umhyggju. Ása á
eina dóttur, Agnesi, sem er sjö
ára.
„Ég er nýkomin til starfa sem
framkvæmastjóri félagsins og hef
sem slík kynnt mér sögu félagsins.
Mín skoðun er sú að á þeim tutt-
ugu ámm, sem félagið hefur starf-
að, hafi mikið áunnist í málefnum
langveikra barna. Sem dæmi má
nefna að foreldrar fá að vera með
börnum sínum inni á stofum spítal-
anna, en því var ekki að heilsa áður
en félagið var stofnað, foreldrafé-
lög innan Umhyggju hafa verið
dugleg að berjast fyrir auknum
réttindum langveikra barna og
orðið talsvert ágengt, það var mik-
ið gæfuspor þegar þau gengu í
Umhyggju árið 1996, núna era
þrettán foreldrafélög aðilar að
Umhyggju.“
-Hvaða málefni eru það heist
sem foreldrar langveikra barna
beina baráttu sinni að núna?
„Þeir berjast fyrir meiri stuðn-
ingi heilbrigðisyííivalda og að sál-
félagsleg þjónusta verði bætt, en
það þýðir fjölgun stöðugilda fé-
lagsráðgjafa og sálfræðinga, bæði
innan sem utan spítalanna. Einnig
að leyst verði úr vandamálum
langveikra barna og unglinga hvað
varðar skólamál, ekki síst með
fjarfundabúnaði svo þau geti
stundað nám sitt bæði heima og á
sjúkrahúsum. Þegar hefur verið
nefnd baráttan fyrir fjölgun veik-
indadaga foreldra langveikra
barna og að þessum foreldmm
verði bættur tekjumissir vegna
langvarandi veikinda
barna þeirra. Þannig
mætti reyndar lengi
telja.“
- Hefur langveikum
bömum farið fjölgandi
á þessu tímabili?
„Jú, þeim hefur fjölgað vera-
lega, þau em að nálgast þúsund
sem falla undir þessa skilgrein-
ingu og er þá átt við líkamlega van-
heil börn fyi-st og fremst, þannig
að það er aldrei rneiri þörf fyrii-
baráttu Umhyggju en einmitt
núna, svo og umræður um og um-
bætur á kjömm langveikra bama
og fjölskyldum þeirra."
Langveikum
börnum fer
fjölgandi
f