Morgunblaðið - 27.02.2001, Blaðsíða 11

FRÉTTIR
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 27. FEBRÚAR 2001 11
KÁRI Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfða-
greiningar, segir að 11. gr. uppkasts Alþjóða-
samtaka lækna að yfirlýsingu vegna gagna-
grunna á heilbrigðissviði sé eins og sniðin að
þeim ramma sem settur hafi verið í kringum
miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hér á
landi.
Kári sagði að í fyrsta lagi segði Tómas Zoëga,
formaður stjórnar siðfræðiráðs Læknafélags
Íslands, í Morgunblaðinu á sunnudag að Íslensk
erfðagreining mistúlkaði hvað fælist í skilmál-
um Alþjóðasamtaka lækna hvað varðaði gagna-
grunn á heilbrigðissviði. Í því lægi fyrsti mis-
skilningur Tómasar því Alþjóðasamtök lækna
hefðu enga skilmála þegar að því kæmi. Þau
hefðu hins vegar sett saman uppkast að afstöðu
til gagnagrunna á heilbrigðissviði og það væri
þetta uppkast sem hefði valdið svolitlum deilum
milli ÍE og stjórnar Læknafélagsins.
Kári sagði að sér fyndist athyglisvert að í há-
degisfréttum RÚV á laugardag hefði Sigur-
björn Sveinsson, formaður Læknafélagsins,
komið fram og sagt að þetta uppkast gerði
hvergi ráð fyrir notkun heilbrigðisupplýsinga
án upplýsts samþykkis eða með ætluðu sam-
þykki. Hann kæmi síðan aftur í kvöldfréttum
sama dag og þá væri alveg ljóst að hann væri
búinn að lesa uppkastið, því athugasemdir hans
í hádegisfréttum hefðu allar miðast við að hann
væri að túlka 5. gr. uppkastsins. Greinin sem
hins vegar gerði ráð fyrir því að hægt væri að
nota upplýsingarnar með ætluðu samþykki
væri 11. greinin.
„Það er alveg ljóst að þegar kemur að kvöld-
fréttum er Sigurbjörn búinn að lesa þetta og
mér finnst allt í lagi að mönnum verði á og þeir
missi athugasemdir af þessari gerð þegar þeir
lesa svona plagg. Það sem veldur mér hins veg-
ar þungum áhyggjum er að í þeim fréttum segir
Sigurbjörn Sveinsson, formaður Læknafélags-
ins, að félagið hafi vilyrði formanns nefndarinn-
ar sem samdi skjalið að það verði umorðað
þannig að það misskiljist ekki,“ sagði Kári.
Hann vitnaði síðan í ákvæðið, en síðari hluti
11. greinarinnar, sem hefur fyrirsögnina The
purpose of collecting personal health inform-
ation eða Markmiðið með söfnun persónulegra
heilsufarsupplýsinga hljóðar þannig á ensku:
When secondary purposes are involved, a dist-
inction must be made between purposes manda-
ted in applicable legislation (national or sub-
national) and any other purposes (such as
education or research). Non-consensual collect-
ion of personal health information must occur
only under strictly regulated conditions and in
very limited circumstances, when it is required
or permitted by national legislation or when it is
ordered or decided by a court of law.
Lausleg þýðing er á þá leið að þegar horft sé
til afleiddra markmiða verði að gera mun á
markmiðum sem mælt sé fyrir um í lögum sem
við eigi og öðrum markmiðum (eins og hvað
varðar menntun eða rannsóknir). Söfnun per-
sónulegra heilbrigðisupplýsinga án samþykkis
geti aðeins átt sér stað samkvæmt ströngum
skilyrðum og við mjög þröngar aðstæður þegar
þess er farið á leit eða það leyft í löggjöf eða
þegar það er fyrirskipað eða ákveðið af dóm-
stólum.
Strangara eftirlit en nokkurs
staðar annars staðar
Kári sagði að það væri alveg ljóst að gagna-
grunnur á heilbrigðissviði rúmaðist innan þess
ramma sem settur væri samkvæmt þessum
tölulið. Grunnurinn væri settur saman sam-
kvæmt ákvæðum íslenskra laga og væri undir
strangara eftirliti en sæist nokkurs staðar ann-
ars staðar í heiminum. Þá væri sérleyfi í gildi
þannig að kringumstæður væru takmarkaðar.
Það væri eins og þessi málsgrein væri skrifuð til
þess eins að miðlægur gagnagrunnur á heil-
brigðissviði passaði inn í þetta.
„Það sem veldur mér hins vegar áhyggjum er
ekki það að Sigurbirni og Tómasi Zoëga skuli
hafa yfirsést þetta heldur að þegar þeir sjá
þetta þá hringja þeir í formann nefndarinnar og
fá bara loforð um að orðalagi verði breytt,“
sagði Kári.
Hann sagði að það þýddi breytingu á grund-
vallarafstöðu í þessum efnum og virtist benda til
þess að Alþjóðalæknasamtökin væru fyrst og
fremst regnhlífarsamtök stéttarfélaga og
gengju erinda þeirra þegar mikið lægi við.
„Þarna er um að ræða mjög mikilvægt prin-
sípmál og það er harla skringilegt ef það á að
breyta afstöðu til þess einfaldlega með sím-
hringingu frá mönnum sem finnst að á sig halli í
deilum í heimalandi sínu,“ sagði Kári.
Hann sagði að ef síðan væri litið á annað sem
væri að gerast í heiminum og hvaða afstöðu
önnur samtök væru að taka varðandi það að
nota svona upplýsingar þá væri hann með lista
yfir amerísk samtök sem hefðu verið að fjalla
um þetta. Til dæmis American Academy of
Family Physicians, sem væru Samtök heimilis-
lækna í Bandaríkjunum, en þau legðu mikla
áherslu á að það mætti nota svona upplýsingar
með ætluðu samþykki, Association of American
Medical Colleges eða Samtök bandrískra
læknaskóla gerðu það sama; American College
of Physicans, American College of Surgeons og
fyrir tveimur vikum síðan hefði American Med-
ical Association sent frá sér tilmæli um hvernig
ætti að nýta svona upplýsingar, að það megi
nota heilbrigðisupplýsingar sem verði til við að
heilbrigðisþjónusta er veitt með ætluðu sam-
þykki til rannsókna.
Kári bætti því við að 11. gr segði það beint,
hvort sem Tómasi Zoëga eða Sigurbirni Sveins-
syni líkaði það betur eða verr að svona upplýs-
ingar mætti nota sérstaklega þegar um það
væri búinn lagalegur rammi eins og gert hefði
verið með gagnagrunninn. Túlkun hans sjálfs
væri einnig í fullu samræmi við það sem væri að
gerast í þessum efnum í alþjóðasamfélaginu.
Kári sagði einnig að vert væri að hafa í huga
að enn væru engar upplýsingar komnar inn í
miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Á
sama tíma og það sama gilti um síðastliðin
fimmtíu ár hefðu menn verið að draga reiðinnar
býsn af heilbrigðisupplýsingum saman, til dæm-
is inn í krabbameinsskrána, með ætluðu sam-
þykki, og héldu áfram að gera það. Enginn gæti
sagt sig úr henni og stjórn Læknafélags Íslands
hefði ekki mótmælt því í eitt einasta skipti né
hefðu hin alþjóðlegu læknasamtök gert það.
„Maður fær á tilfinninguna að hér sé kannski
ekki endilega verið að deila um notkun á heil-
brigðisupplýsingum né hvort það megi nota þær
án upplýsts samþykkis eða ekki. Maður hefur á
tilfinningunni að stjórn Læknafélagsins, sem
kallar sér til liðs af og til alþjóðalæknasamtökin,
sé að berjast á móti einhverju allt öðru og búi
það ósköp einfaldlega í þann búning að hún sé
að tala um notkun heilbrigðisupplýsinga annars
vegar með ætluðu samþykki og hins vegar með
skriflegu samþykki. Það er ekki hægt að kom-
ast að þeirri niðurstöðu að það sem raunveru-
lega valdi þeim áhyggjum sé þessi notkun heil-
brigðisupplýsinga,“ sagði Kári einnig.
Upplýsingarnar víða notaðar
Hann benti á að menn væru víða um íslenskt
samfélag að nota slíkar upplýsingar, ekki bara
til að veita heilbrigðisþjónustu heldur einnig til
þess að vinna rannsóknir, stjórna stofnunum og
gera áætlanir í heilbrigðisþjónustu, allt með
ætluðu samþykki. Hann hefði gjarnan viljað
hafa komist að þeirri niðurstöðu að þarna væri
um einhverja grundvallarafstöðu að ræða, en
hann sæi ekki að um það væri að ræða.
Forstjóri ÍE um drög Alþjóðasamtaka lækna að yfirlýsingu um gagnagrunna á heilbrigðissviði
11. greinin eins
og sniðin fyrir
gagnagrunninn
hér á landi
DAVÍÐ Oddsson forsætisráðherra
og Siv Friðleifsdóttir umhverfisráð-
herra ásamt fylgdarliði þeirra áttu
stuttan fund með fulltrúum úr bæj-
arstjórn Bolungarvíkur og verka-
lýðsfélagi staðarins um stöðuna í at-
vinnumálum Bolvíkinga, en
ráðherrarnir voru á ferðinni hér
fyrir vestan í gær þar sem þeir áttu
m.a. fund með bæjarstjórn Ísafjarð-
ar og heimsóttu Flateyri þar sem
gengið var frá málum er snerta
lokaátakið í uppbyggingu byggðar-
innar eftir snjóflóðið mikla.
Í för með ráðherrunum voru
ráðuneytisstjórar þeirra og skrif-
stofustjóri í forsætisráðuneytinu.
Einnig tóku Einar K. Guðfinnsson
alþingismaður og Ingimar Halldórs-
son, framkvæmdastjóri Fjórðungs-
sambands Vestfjarða, þátt í fund-
inum í Bolungarvík.
Ólafur Kristjánsson bæjarstjóri
gerði ráðherrunum grein fyrir þeim
vandamálum sem upp hefðu komið í
kjölfar gjaldþrots Nasco í lok síð-
asta árs. Gjaldþrot fyrirtækisins
hefði komið starfsfólki þess og Bol-
víkingum öllum í opna skjöldu því
óneitanlega hefðu menn verið farnir
að horfa bjartara fram á veginn um
mitt síðasta ár. Og þar sem eig-
endur fyrirtækisins hefðu verið með
áform um stækkun verksmiðjunnar
hefðu bæjaryfirvöld farið í fjárfrek-
ar vatnsveituframkvæmdir til að
geta staðið við vatnsþörf verksmiðj-
unnar.
Þá ræddi Ólafur tilboð það sem
nú liggur fyrir í eignir þrotabúsins
og hvatti til þess að skoðun þess
yrði hraðað sem kostur er.
52 skráðir atvinnulausir
Lárus Benedikson, formaður
verkalýðsfélagsins, gerði grein fyrir
stöðunni frá sjónarhóli félagsins og
benti á að fólk væri orðið afar órótt
og hefði miklar áhyggjur vegna
þessa ástands. Samkvæmt upplýs-
ingum, sem Lárus lagði fram á
fundinum, eru 52 skráðir atvinnu-
lausir í Bolungarvík en á Vestfjörð-
um öllum eru 108 skráðir atvinnu-
lausir.
Fram kom í máli Einars Kristins
Guðfinnssonar alþingismans að
heimamenn væru tilbúnir að leggja
sig alla fram um það að ná fram
lausn, t.d. hefði verkalýðsfélagið
ákveðið að leggja til peninga að
upphæð 15 milljónir sem væru mik-
ið fé hjá ekki stærra félagi.
Siv Friðleifsdóttir benti á að erf-
iðleikar í atvinnumálum á lands-
byggðinni snertu líka íbúa höfuð-
borgarsvæðisins þar sem hinn mikli
straumur fólks af landsbyggðinni og
suður væri kostnaðarsamur fyrir
samfélagið og væri t.d. farinn að
valda erfiðleikum í t.d. skipulags-
málum á höfuðborgarsvæðinu.
Ráðherrann sagði ríkisstjórnina
hafa fullan vilja á að koma á móts
við landsbyggðina í þessum efnum.
Ráðherrarnir ræddu einnig fyr-
irhugaðar snjóflóðavarnir ofan við
byggðina í Bolungarvík og kom
fram í máli Magnúsar Jóhannesson-
ar, ráðuneytisstjóra í umhverfis-
ráðuneytinu, að ekkert benti til
annars en að allar tímaáætlanir
þeirra framkvæmda stæðust.
„Okkar tilgangur með þessum
stutta fundi með fulltrúum bæjar-
stjórnar og verkalýðsfélagsins hér í
Bolungarvík var eingöngu sá að
kynna okkur stöðu mála og átta
okkur á hvernig ríkisvaldið í gegn-
um Byggðastofnun, sem er stór að-
ili að málinu, gæti sem best liðkað
fyrir lausn þessara mála en það er
þýðingarmikið að úr fari að rætast,“
sagði Davíð Oddsson að loknum
fundinum í Bolungarvík. Ráðherr-
arnir og fylgdarlið þeirra skoðuðu
síðan staðhætti þar sem fyrirhuguð
snjóflóðamannvirki munu rísa og
litu inn í Náttúrustofu Vestfjarða
sem hefur aðsetur í Bolungarvík.
Forsætisráðherra og umhverfisráðherra heimsóttu Bolungarvík í gær
Morgunblaðið/Gunnar Hallsson
Í heimsókn í náttúrustofu Vestfjarða í Bolungarvík. Einar Kristinn, Siv,
Davíð og Þorleifur Eiríksson, forstöðumaður Náttúrustofu Vestfjarða.
Morgunblaðið/Gunnar Hallsson
Í tilefni bolludagsins í gær fengu Siv og Davíð sér orkuríkar bollur með
kaffinu áður en fundað var með Bolvíkingum í ráðhússalnum.
Kynntu sér stöðu atvinnumála
Bolungarvík. Morgunblaðið.
Í DRÖGUM að ályktunum fyrir
flokksþing Framsóknarflokksins,
sem miðstjórn flokksins fjallaði um
á fundi sínum um helgina, kemur
m.a. fram undir liðnum utanríkis-
mál að flokkurinn telur tímabært
að Ísland gerist aðili að Alþjóða-
hvalveiðiráðinu að nýju og að unnið
verði markvisst að undirbúningi
þess að hvalveiðar hefjist sem
fyrst, eins og það er orðað. Þegar
leitað var eftir viðbrögðum við
þessum texta hjá Árna M. Mathie-
sen sjávarútvegsráðherra vildi
hann ekki tjá sig að svo stöddu.
Samkvæmt ályktunardrögum um
fjölskyldumál, en flokkurinn setur
velferð mannsins í öndvegi, er lagt
til að skattalöggjöfin verði tekin til
endurskoðunar með það að mark-
miði að einfalda skattkerfið,
styrkja fjölskylduna og draga úr
áhrifum jaðarskatta. Framsóknar-
flokkurinn vill ennfremur leggja
áherslu á að frítekjumark lífeyris-
þega verði hækkað og dregið verði
úr skerðingu bóta vegna tekna
maka.
Kvótaþing
verði afnumið
Í kaflanum um sjávarútvegsmál
segir m.a. að við endurskoðun laga
um stjórn fiskveiða verði að treysta
atvinnuhagsmuni launafólks í sessi
þar sem veiðiheimildir hafi færst
saman í færri og stærri fyrirtæki
með röskun á vinnumarkaði í ein-
stökum byggðarlögum. Þá er lagt
til í drögum að ályktunum að kvóta-
þing verði aflagt í núverandi mynd.
Hvalveið-
ar hefjist
sem fyrst
Miðstjórn Fram-
sóknarflokksins