Fréttablaðið - 21.11.2004, Side 17

SUNNUDAGUR 21. nóvember 2004 17
Ráðamenn hafa komist upp
með að sniðganga lög um málefni
fatlaðra og lengja biðlistana í lífi
þessa fólks af því að umræðan
hefur ekki verið nógu kröftug og
lýðræðisvitundinni hefur verið
sniðinn þröngur stakkur um heil-
brigt fólk og allt sem er venjulegt
og eðlilegt. Af fréttum má ráða að
við viljum frekar reisa mann-
virkjanir en manninn sjálfan.“
Að eldast misjafnlega
Sigmundur segir tilfinningasam-
band við langveikt barn gerólíkt
því sem gerist gagnvart heilbrigð-
um börnum og hann hefur svo
sannarlega reynsluna, því alls á
hann sex börn. „Maður er annað
foreldri við fatlað barn sitt en þau
börn sem þroskast eðlilega. Það er
þessi eilífa, stöðuga væntum-
þykja sem ríkir í huga manns
gagnvart langveiku barni. Maður
þroskast með hinum börnunum
sínum og þroskast síðan frá þeim
– en stendur í stað gagnvart veiku
barni sínu. Þess vegna eldist mað-
ur misjafnlega og verður eigin-
lega misþroska. Tíminn ýmist
stendur í stað eða stekkur frá.
Svona börn hverfa ekki úr
huga manns og maður er í raun-
inni alltaf fullur sjálfsásakana
yfir því að geta ekki hjálpað nógu
mikið. Það er ekkert erfiðara en
að tapa barni sínu inn í óþekktan
sjúkdóm og sjá það missa af öllum
helstu lífsmöguleikum sínum.
Fyrir vikið situr eilíflega í manni
ásökun um að maður hafi ekki
staðið sig. Þetta er viðvarandi til-
finning og það er eins og maður sé
læstur inni í búri eilífrar bernsku
á meðan tíminn hendist áfram þar
fyrir utan.
Ég hef oft spurt sjálfan mig
hvernig ég verð gamall maður
með þetta barn í lífinu, þegar ég
verð sjötugur og barnið mitt enn-
þá þriggja ára; hvort það reynist
mitt yngingarlyf og lífs elixír eða
hvort ég verði ennþá með sjálfs-
ásakanir um að ég hefði getað
reynst betri faðir.“
Hefði frekar viljað staðna
eðlilega
Þótt bókin sé ákaflega skemmti-
leg lýsir hún mjög harkalegu lífi.
Þegar upp er staðið finnst manni
engu að síður að faðirinn hafi öðl-
ast dýrmæta reynslu sem fáum er
gefin. Sigmundur viðurkennir að
þetta sé óvenjulegasta lífsreynsla
sem foreldrar geta orðið fyrir en
jafnframt sú fjölbreytilegasta.
„Þessi lífsreynsla er kannski
óvenjuleg fyrir þær sakir að
þarna er fjallað um eina óvenju-
legustu þroskalínu sem ég veit
um,“ segir hann. „Það er í sjálfu
sér óhemju þroskandi að taka þátt
í lífi sem er eins ófyrirséð og
hugsast getur – en jafnframt er
það svekkjandi að maður taki
þennan þroska sinn út á þroska-
hömlun annarrar manneskju. Ég
hefði frekar viljað staðna eðlilega
í þroska og fá að sjá dóttur mína
blómstra.“
Barn að eilífu á vissulega er-
indi við okkur öll og í henni eru að
sjálfsögðu skilaboð til allra for-
eldra.
„Skilaboðin til þeirra sem eign-
ast heilbrigð börn eru þau að
þakka af heilum huga fyrir venju-
lega daga, venjulegar nætur,
venjulegt líf,“ segir Sigmundur.
„Heilbrigði er lykillinn að allri
lífsþátttöku og sú tilfinning að
leika og starfa með heilbrigðum
börnum sínum á að vera sterkasta
upplifun hverrar manneskju.
Okkur finnst þetta hins vegar svo
sjálfsagt að við gleymum því.
Sjálfur hef ég grátið í hvert sinn
sem ég sé mín heilbrigðu börn ná
völdum á litlu reiðhjólunum sín-
um. Sjálfur veit ég hvernig það er
að geta aldrei hjólað. Allt líf okkar
er svo sjálfhverft. Okkur finnst
svo sjálfgefið að komast í buxurn-
ar og skóna að við gleymum því
auðveldlega hvað sú athöfn er í
rauninni mikill árangur og vitni
að miklum þroska.“
Ívið óþolinmóður gagnvart
dyntum
Það er líklega algengara en við
gerum okkur grein fyrir að for-
eldrar fatlaðra barna séu spurðir
hvort þeir þori að eignast fleiri
börn. Sigmundur á sem fyrr segir
sex stykki, þar af fimm heilbrigð,
og nýtur því mikils barnaláns.
Næsta spurning hlýtur því að
vera hvort hann sé taugaveiklaðri
en gengur og gerist í að fylgjast
með þroska þeirra.
„Já, maður verður hæfilega
taugaveiklaður gagnvart öðrum
börnum sínum, en jafnframt ívið
óþolinmóður gagnvart dyntum
þeirra og hversdagslegum kröf-
um. Hamingjan er nefnilega ekki
fólgin í nýjum leikföngum, heldur
í því að geta leikið sér.“
sussa@frettabladid.is
Ég hef oft spurt
sjálfan mig hvernig
ég verð gamall maður með
þetta barn í lífinu, þegar ég
verð sjötugur og barnið mitt
ennþá þriggja ára; hvort
það reynist mitt yngingarlyf
og lífs elixír eða hvort ég
verði ennþá með sjálfsásak-
anir um að ég hefði getað
reynst betri faðir.
,,
Skilaboðin til þeirra
sem eignast heil-
brigð börn eru þau að
þakka af heilum huga fyrir
venjulega daga, venjulegar
nætur, venjulegt líf.
,,
AFTURFÖR Sigmundur segir það fyrirséð að afturför dóttur sinnar fái ekkert afstýrt.
16-17 Helgarefni 20.11.2004 20:26 Page 3